Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Hallo Ihr Lieben,

ich war ewig nimmer hier, mir gings ganz gut. Lupus absolut still. Arbeit nett. Vor 2 Wochenhat man einen Tumor in der Brust festgestellt.

Weil die Strahlenärzte nicht wissen, wie der Lupus auf Bestrahlungen reagiert, wollten sie die Brust amputieren.  Den Grund fand ich sagen wir so nicht stichhaltig. Deswegen haben wir uns auf Brusterhaltend geeinigt (erstmal) und einen Gentest abwartend. Danach ev noch mal neu überlegen ob eine bzw beidseitige Amputation sinnvoll ist.
Hat jemand von euch schonmal Bestrahlungen bekommen? und wiehabt ihr darauf reagiert? Danke für die Antworten.

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Hallo Chrissie,

tut mir sehr Leid, dass Du diese schwere Erkankung auch noch bekommen hast. Als wäre eine nicht schon zu viel
 
Ich kann Deine Fragen nicht auf Grund von persönlichen Erfahrungen beantworten.

Hast Du Deinen Rheumatologen dazu befragt? Selbst wenn er noch keine Patienten mit dieser Konstellation in seiner Praxis hatte, wird er sicherlich einen guten Zugang zu Fachliteratur zu diesen Fragen haben und Dir also antworten und Dich unterstützen können.
Und Dein Dermatologe? Was sagt er dazu?
Haben sich Rheumatologe und Dermatologe mit Onkologen und Radiologen kurz geschlossen?

Ich habe ein wenig gegoogelt und, wie so oft, leider kein aktuelles dt. Ergebnis dazu gefunden, das ich hier erwähnen würde.

Die Lupus Foundation of America, meint - im September 2012 - , dass Bestrahlung bei Lupus keine Probleme bereiten sollte. Aber inwieweit ein eventueller Hautbefall durch den Lupus bei dieser Beurteilung mit einbezogen wurde, ist für mich nicht ersichtlich.
Quelle - Frage 8 + Antwort - : http://http://www.lupus.org/resources/15-questions-with-sasha-bernatsky-cancer-and-lupus


Erfahrungen aus dem Vorgängerforum hier:
http://www.lupus-live.de/forum/index.php?action=printpage;topic=128.0   

Erfahrungen aus diesem Forum hier:
Bestrahlung bei Hautlupus
http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=9035208&p=1


Vielleicht magst Du im Vorgängerforum
http://www.lupus-live.de/forum/  

und in diesem auch noch die Suchfunktion nutzen. Möglicherweise findest Du mehr als ich.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Hallo Leya, vielen vielen Dank für die Antwort.


Es haben sich alle zusammengesetzt. Strahlenmedizinier, Onkologen, Gyn, Haut und die Rheumatologen wurden befragt.
Es ist bisserl unwägbar. Es kann zu Schüben führen, muss es aber nicht. Ich bin seit 2 Jahren nur noch in der Autoimunsprechstunde der Hautklinik. Die sagen, es spricht nix dagegen. Die Rheumatologen warnen.
Die Strahlenmediziner weichen zurück. Also alles eher unklar.
Ich lass es jetzt erstmal operieren da der Tumor raus muss.  Mit dem Aza setzt ichin Absprache mit der Hautkklinik erst einmal aus. Es sollte eh reduziert werden, da der Lupus gut im Griff war. Ich nehm zur Zeit nur noch Quensyl, hätte aber bei einem Schub noch ordentlich Luft nach oben medikamentös.

Mal sehen. Die Ärzte sind trotz des riesenbetriebes in Erlangen  echt ok. Es ist alles ein wenig irreal, da ich mich nicht schlecht fühle und annehme nach der Behandlung eher schlechter dran zu sein als vorher.
LG

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Hallo Chrissie,

ich drück' die Daumen für die OP und die Zeit danach, dass alles bestmöglich verläuft.

Bitte lass wieder von Dir hören (lesen).

Gruß

Leya

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Danke Leya, am Montag gehts los mit der OP. Ich bin ein wenig traumatisiert. Meine Mutter war 3 Jahre nach auftreten von Brustkrebs tot. Aber rein sachlich gesehen hat sich da viel verändert in der Behandlung und irgendwie hab ich vertrauen zu meinen Ärzten. Ich arbeite in der Beratung von behinderten und chronisch kranken Menschen. Daher weiss ich was passieren kann und wie schnell  man auf der anderen Seite steht.
Hört sich blöd an aber es gibt bei weitem schlimmere Schicksale als meins. Mir kam gestern so in den Kopf als ich zur Arbeit fuhr (alle OP vorbereitungen sind erledigt) Ich krieg das hin. Die Vorraussetzungen sind wegen dem Lupus ein wenig ungünstig, aber meine Firma steht hinter mir, ich hab ziemliches Glück gehabt dass der Tumor net noch grösser ist. Es sieht bisher nicht nach streuen aus und ich leb anders als meine Mutter (ich mochte sie nicht) also wird es mir nicht so gehen.

Ich hab auf die Schnelle noch einen Genetik Test machen lassen. Leider gibts die Ergebnisse erst spät. Aber die Ärzte warten mit den Bestrahlungen. 6 Wochen können sie es. Sollte dieser positiv ausfallen wirds eh auf beidseitige Amputation hinauslaufen. was dann auch besser ist.
Wird schon gutgehen. lg

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Zwischenbericht. Ich bin ein wenig desillusioniert. Ich hatte nicht gedacht, dass mir bei einer gut erforschten Erkrankung wie Brustkrebs noch schwierigere Ärzte begegnen. Leider ist es so.

Ich bin inzwischen operiert. Bisher konnte ich nicht eruieren, warum man 7 Lymphknoten entnahm obwohl die alle Metastasenfrei waren.
Die Aussage des Chefearztes, wer Lupus hat, hat mehr Lymphknoten ist mehr als merkwürdig.
Ach und noch sovieles mehr.
Ich wünsch mir meine Lupusärzte zurück. Falsche Arztberichte, falsche Medikamentenverordnungen! Selbst Klinikintern wurde mir das netterweise bestätigt.
Aber was hilfts. Zum Glück haben sie alles entfernen können. Mir gehts halbwegs gut. Da ich keinen Nerv habe zu Hause zu sitzen arbeit ich bis zur Bestrahlung auch wieder. Zum Glück ist trotz des kompletten Absetzens von Aza bisher keinerlei Rückfall in sicht.  Liebe Grüsse

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Hallo Chrissie,

gut, dass Du die Operation überstanden hast und alles entfernt werden konnte.

Weiterhin gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

Hallo chrissie,

wie geht es Dir?
Bei mir wurde Ende April bei einer OP Tumore an der Schildrüse festgestellt. Ende Mai hatte ich eine 2. OP bei der die Schildi komplett entfernt wurde. Das einzigste Medi das ich vor OP absetzen musste war das Azathioprin, alle anderen konnte ich weiter nehmen (in meinem Fall Quensyl, Prednisolon, Magenschutz, Osteoporose-, Depri- und Migränemittel etc.). Bei mir wird eine Radio-Jod-Therapie gemacht deshalb kann ich Dir leider nichts zur Bestrahlung sagen, hoffe aber das es Dir einigermaßen gut geht und Du uns von Deiner Erfahrung hier berichtest.
Als ich meine Diagnose bekam habe ich hier nach Beiträgen gesucht aber leider nichts gefunden und ich hätte so viele Fragen gehabt!
Alles Gute für Dich!

LG Frimbi


Es ist nicht Deine Schuld dass die Welt ist, wie sie ist, es ist nur Deine Schuld wenn Sie so bleibt

Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

hallo frimbi,

schildrüsen tumor hört sich auch net besonders an . Op ist gelaufen und ich geh ab 19.11 in die Bestrahlung.
Ich weiss es nicht wie es wird. Aber drauf verzichten ist bei meiner Art von Tumor ( 2) waren es auch noch nicht wirklich eine Alternative. Ich pausiere auf Anraten der Ärzte während der Zeit mit dem Qyensyl und muss im Notfall auf Prednisolon ausweichen für die Zeit.

Insgesamt gehts irgendwie. Bis zur Bestrahlung arbeit ich noch und dann mal sehen wie es mir so bekommt.
Spannend fand ich das der Krebs schon älter war als der Lupus und die Ärzte vermuten bei mir, dass der Lupus eigentlich ne Reaktion auf den Krebs ist.

Musst Du  noch behandelt werden oder bist du schon durch? lg