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Vitamin A Säure - Schilddrüsenkrebs - Schleimhäute

von Frimbi am 23.04.2015 02:16

Hallo Lupis,
habe SLE (Diagnose 1999) mit CREST und bin an Schilddrüsenkrebs erkrankt (Schildi ist jetzt komplett draussen aber trotz Radiojodtherapie ist der TSH Tumormarker viel zu hoch so daß ich nochmal eine Therapie mit doppelter Dosis machen soll. Damit die Tumorzellen Radiojod zum Absterben aufnehmen, soll ich Vitamin A Säure einnehmen. Sie soll die Bereitschaft von Radiojod der Tumorzellen aufzunehmen, steigern hat aber auch Nebenwirkungen wie u.a. offene Hautstellen. Meine Schleimhäute im Mund (ständig Zahnfleischbluten) und Speiseröhre (brennen bei scharfen Lebensmitteln u Kohlesäure) sind jetzt schon total angegriffen... Gibt es hier jemand mit Erfahrung diesbezügl? Habe drei??? und Angst vor bleibenden Schäden.

LG Frimbi


Es ist nicht Deine Schuld dass die Welt ist, wie sie ist, es ist nur Deine Schuld wenn Sie so bleibt

Re: Erst Borreliose dann Rheuma

von Frimbi am 31.03.2015 02:09

...Du hast also Lupus? Und das aber schon seit 99? Und die Borelliose war aber später? Hab ich das so richtig verstanden?
...nein und ja
SLE wurde bei mir 1999 diagnostiziert. Gegen Borreliose wurde ich später behandelt ABER ich bin eben auf einem Bauernhof aufgewachsen und hatte schon in der Kindheit einige Zecken, Toxoplasmose und jede Menge mehr. Heute bin in ich absolut (öko-)Rocker-Barbie-Tussi durch und durch (muss jetzt gerade selbst lachen war als Kind aber eher ein Junge und hatte dementsprechend einige Blessuren..... Bin mir deshalb nicht sicher ob meine Eltern den ein oder anderen Zeckenbiss nur mit rotem Fleck als Bluterguss abgetan haben: Von der Leiter gerutscht, vom Heuboden gefallen, von der Ente gezwickt etc...
...Man wird ja bekloppt wenn man Google fragt... nein ganz im Gegenteil! Mir macht das Mut!!! Wenn doch Borrelien bei so vielen Menschen "ähnliche" Symptome wie bei Lupus oder vielen anderen Autoimmunerkrankungen verursachen dann löst doch event. ein Bakterium oder ein Virus den Lupus aus was man entweder noch nicht genau kennt oder dem man nicht diese Auswirkungen auf den menschlichen Organismus zutraut. Oder liegt es doch an uns selbst? Autoaggression?

LG Frimbi


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Re: Erst Borreliose dann Rheuma

von Frimbi am 10.03.2015 00:54

Hallo Sarah,

danke für Deinen Beitrag Mich beschäftigt dieses Thema schon sooo lange!
Da ich diese Frage leider nicht einfach so mit Ja beantworten kann muss ich ein bisschen ausholen: Also ich bin ein Kind vom Land, mittlerweile 42 Jahre alt  und mit vielen Tieren aufgewachsen. Ungefähr im Jahr 2006 od 2007 hatte ich durch eine Zecke Borrelien bekommen, nahm ein Antibiotikum und die Wanderröte verschwand. Im Lauf meines Lebens hatte ich einige Zecken kann mich aber nicht erinnern Hautrötungen gehabt zu haben...
Vor 4 Jahren etwa war ich auf Empfehlung bei einer sehr kompetenten älteren u erfahrenen Heilpraktikerin von deren "Gilde" ich bis dato nicht viel hielt.... Sie konnte mir bei meinem SLE (Diagnose 1999) natürlich nicht helfen, leitete mir aber kostenlos!!! einige Borrelienstämme mit Bioressonanz aus und führte mit mir ein intensives u aufklärendes Beratungsgespräch bezügl. geopathischer Störungen etc. die mir das Leben zusätzlich schwer machen
Damals hatte ich ??? aber nach dem ich immer Mal wieder nach neuen Forschungsergebnissen google bin ich schon so oft auf Studien von Borrelien und Autoimmunerkrankungen gestoßen. Immer wieder lese ich allerdings, ein Zusammenhang sei wissenschaftl. nicht belegt  Für mich kann ich nur sagen das wirklich fast alle Beschwerden die durch Lyme-Borreliose u Neuro-Borreliose verursacht werden, auf mich in fast allen Punkten der Symptomamtik zutreffen!!! Das kann doch kein Zufall sein? Auch wenn ich die Bilder sehe die einige Patienten ins Internet gestellt haben. Ich finde mich so oft wieder!
Vielleicht gibt es hier noch mehr Lupis die im Lauf des Lebens event. auch in der Kindheit von einer Zecke od anderen Insekten, wie Bremsen, Stechmücken od Läusen gestochen worden sind?

LG Frimbi


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Re: Azathioprin und Nebenwirkung

von Frimbi am 23.11.2014 16:13

Hallo Claire,

momentan nehme ich tägl. 100 mg Azathioprin. 50 morgens und 50 abends. Die ersten Wochen nach der Einnahme hatte ich mit schrecklichem Durchfall zu kämpfen aber dann hat sich mein Körper an das Aza gewöhnt. Nebenwirkungen habe ich fast keine mehr.

LG Frimbi


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Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

von Frimbi am 20.11.2014 12:13

Hallo chrissie,

Mitte Januar bekomme ich vorsichtshalber nochmal eine kleine Dosis Radio-Jod. Es wird dann ein Ganzkörper-Szinthigramm gemacht, in der Hoffung das keine Tumorzellen mehr vorhanden sind.

LG Frimbi


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Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen

von Frimbi am 15.11.2014 03:54

Hallo chrissie,

wie geht es Dir?
Bei mir wurde Ende April bei einer OP Tumore an der Schildrüse festgestellt. Ende Mai hatte ich eine 2. OP bei der die Schildi komplett entfernt wurde. Das einzigste Medi das ich vor OP absetzen musste war das Azathioprin, alle anderen konnte ich weiter nehmen (in meinem Fall Quensyl, Prednisolon, Magenschutz, Osteoporose-, Depri- und Migränemittel etc.). Bei mir wird eine Radio-Jod-Therapie gemacht deshalb kann ich Dir leider nichts zur Bestrahlung sagen, hoffe aber das es Dir einigermaßen gut geht und Du uns von Deiner Erfahrung hier berichtest.
Als ich meine Diagnose bekam habe ich hier nach Beiträgen gesucht aber leider nichts gefunden und ich hätte so viele Fragen gehabt!
Alles Gute für Dich!

LG Frimbi


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Re: Seltene Nebenwirkung von Omeprazol

von Frimbi am 15.11.2014 03:16

Hallo Leya,

danke für diesen tollen Link!!!

Als bei mir durch den Lupus immer mehr Medis notwendig wurden bekam ich irgendwann auch Pantozol verschrieben.
Ich habs geschluckt und der Magen fühlte sich supi

Doch irgendetwas war anders als vorher. Die Dinge für die ich mich interessierte, die mein Lebensinhalt waren, aus denen ich Kraft schöpfte waren immer mehr unwichtig und traten in den Hintergrund...

Ganz klar muss ich sagen dass ich aufgrund meiner Lebensumstände schon seit frühster Kindheit und Jugend schon unter meiner Familie gelitten habe was bei mir Depressionen ausgelöst hat, aber diesmal war es anders.

Obwohl ich einen lieben Ehemann und einen ganz tollen Sohn habe, den ich aus allertiefsten Herzen liebe, wäre ich ins Auto gestiegen und gegen einen Baum gefahren. Ungefähr ein halbes Jahr nachdem ich Pantozol und Pantoprazol eingenommen hatte, bekam ich eines Tages heftigste Fenstersturz-Depressionen vom allerfeinsten. Es war die absolute Hölle!!!!!
Tagelang habe ich geweint obwohl ich mit Solvex gegen meine "normalen" Depris gut eingestellt war. Keinen hab ich an mich rangelassen, mein Mann war verzeweifelt... Als ich soweit war und mein Ende geplant hatte -es sollte wie ein "zufälliger" Autounfall ausehen- rief mich meine Cousine an (sie ist auch meine allerbeste Freundin und wir haben viel Kontakt). Mein Sohn ging ans klingelnde Telefon und so musste ich die Tränen wegwischen und ran gehen! Nachdem ich ihr meine Lage schilderte, riet sie mir aus eigener Erfahrung sofort den Magenschutz wegzulassen! Sie selbst hat Probleme mit der Magensäure -Reflux- und muss Magenschutz einnehmen damit die Speiseröhre nicht lebensgefährlich verätzt wird (Speisen würden in den Bauchraum gelangen).
Aufgrund Ihrer eigenen schlimmen Erfahrung nehme ich seit etwa 5 Jahren Lansoprazol und habe meine Depris wieder im Griff. Die Ärzte wollen mir anfangs immer einen anderen (billigeren?) Magenschutz verschreiben und halten mich für bekloppt wenn ich sage dass ich durch anderen Magenschutz die schlimmsten Depris bekomme.

Also wenn sich hier jemand wiederfindet und bei den Ärzten nicht für voll genommen wird, nicht locker lassen und auf einen alternativen Magenschutz bestehen!!!

LG Frimbi


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Re: Schwindel und Atemnot

von Frimbi am 29.07.2014 17:57

Hallo Erdbeere,

solche ähnliche Syptome habe ich, wenn ich einen Pleuraerguss durch ein entzündetes Rippenfell habe.
Außerdem kann ich dann auch nicht flach liegen. Ich kann mich da nur Leya anschließen: Bitte schnellstmöglich
zum Arzt!
Wünsch Dir gute Besserung

LG Frimbi


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Re: KK Auszahlschein Blockfrist Nebendiagnose?

von Frimbi am 11.07.2014 20:10

danke für den Tip mit den Internetseiten. Da schau ich gleich heute Abend rein

LG Frimbi


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Re: KK Auszahlschein Blockfrist Nebendiagnose?

von Frimbi am 10.07.2014 13:11

Hallo Jaydy,

danke für Deine schnelle Antwort.
Unter www.icd-code.de bekomme ich bei L93.2 Sonstiger lokalisierter Lupus angezeigt während bei M32 Systemischer Lupus erythematodes angezeigt wird. Für den Lupus habe ich noch nie Krankengeld bezogen.

Mal angekommen ich kann wegen Depris nicht arbeiten gehen (auch schon lange diagnostiziert) und sie werden jetzt auf dem Zahlschein nicht als Haupt- oder Nebendiagnose angegeben würde ich ja aus der Blockfrist so gut wie nie mehr rauskommen.  Dann müssten ja eigentlich alle meine Diagnosen auf dem alle Zahlschein vermerkt werden, oder? Habe ich jetzt was total falsch verstanden?

Der SLE ist nicht neu, wurde bei mir ja schon 1999 diagnostiziert und ist ja keine Folge des Krebses wie z.B. meine Stimmbandlähmung (Atemnot, Heißerkeit) die nicht als Nebendiagnose angegeben wird.
Heißt das dann daß der SLE wegen dem ich im August in Reha gehe sowieso in die Blockfrist fällt weil die Reha während des Krankengeldbezuges bezügl. des Krebses stattfindet?

Habe vorher noch nie Krankengeld bezogen und versteh jetzt nix mehr.

LG Frimbi


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