Toxische Makulopathie!!!

Re: Toxische Makulopathie!!!

Bitte entschuldigt meine Fragen. Was genau ist ein ERG? Mein Augenarzt will mich höchstens alle 6 Monate sehen. Nach seiner Meinung reicht auch einmal im Jahr! Eine Augenklinik ist nicht in unserer Nähe. Wer würde dahin überweisen müssen?

LG mette

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Mette,

brauchst Dich doch für Deine Fragen nicht entschuldigen.

Schau mal hier!

Ich bekomme die Überweisung vom Augenarzt.

LG
Conny

Re: Toxische Makulopathie!!!

mhm... mein augenarzt will mich auch nur alle 6 monate sehen. und diese untersuchung, da werde ich mal nachfragen!

Re: Toxische Makulopathie!!!

Conny, nett das du den Link eingegeben hast. Allerdings stand da nichts von Medikamenten. Ich meine als Untersuchungsgrund. Ob mein Augenarzt dann eine Überweisung ausstellt. Ich weiß nicht. Aber versuchen könnte ich es jedenfalls.

LG mette

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Dani,

wir hatten einen Beitrag von ariba im alten Forum gelesen und daraufhin im neuen Forum nach diesem User gesucht und auch gefunden


@Conny:

Hallo Conny,
die erste Anweisung der Augenärztin ind der Klinik war die direkte Absetzung von Resochin.

Als weiteres hat man uns zu verstehen gegeben das es keine Therapie gibt und Elena sich damit abfinden muß.
Da wir diese Meinung nicht teilen wollen - weil man ja gesehen hat was diese Ärzte in der Vergangenheit schon verzapft haben - sind wir jetzt selbst aktiv geworden und haben schon einige Termine bei diversen Augenkliniken und Heilparaktikern bekommen!

LG

Elena+Saki

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Elena und Saki!
in welchen Abständen war Elena bisher beim Augenarzt zur Kontrolle?

LG
marsy

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo Elena und Saki,

gut dass Ihr eine 2. Meinung in einer anderen Augenklinik einholen wollt.
Drücke ganz fest die Daumen, das Elena dort geholfen werden kann.

Was kann man bei bereits erfolgter Erkrankung bei trockener Makulopathie tun ?
Bei der trockenen Makulopathie sind die Möglichkeiten leider noch sehr begrenzt.

Eine in 2009 abgeschlossene Studie hat jetzt erstmal Hinweise erbracht, dass doch deutliche Schutzeffekte auch bei leichten Formen durch die Einnahme bestimmter Vitaminkombinationen erreichbar sind. Bisher war der Beweis nur für bestimmte fortgeschrittenen Stadien der bereits eingetretenen Erkrankung gelungen. Eine Hochdosistherapie mit Zink und bestimmten Vitaminen, konnte dort das Fortschreiten deutlich verlang- samen, war jedoch in dieser Dosierung nicht dauernd und daher vorbeugend verträglich. Entsprechende Präparate sind in Deutschland erhältlich, müssen aber selbst bezahlt werden. Näheres zu den Vitaminen auf der Seite Vitamintherapie bei Makulopathie.

Auch die Akupunktur und die Ozontherapie haben bisher - im Gegensatz zu den Behauptungen mancher Therapeuten - in keiner Studie beweisen können, daß sie eine Reparatur der zerstörten Areale erreichen können. Die Stärken der Akupunktur z.B. liegen auf ganz anderen Gebieten (Schmerz- und Entzündungs- hemmung -> siehe auch unter alternative Heilverfahren). Ein Versuch mit der Akupunktur kann demge- mäß also allenfalls bei Formen der Makulopathie erfolgen, bei denen die entzündliche Netzhautschwellung das Hauptproblem darstellt. Dies ist aber nur in gewissen Stadien der feuchten Makulopathie der Fall. Da hier auch andere wirksamere Verfahren existieren (s.u.), kann man die Akkupunktur hier nur als Ergänzung betrachten und sollte sie nie als alleinige Therapie anwenden.

Die Rheopherese (Blutfilterung) bei bestimmten Formen der trockenen Makulopathie ist sehr teuer (ca. 15.000 Euro pro Jahr), muß selbst bezahlt werden und hat nur in der Frühphase Verzögerungen der Entwick- lung um einige Jahre bewirkt aber bisher noch keine wirklich bedeutsamen Steigerungen beweisen können.
Quelle

LG
Conny

Re: Toxische Makulopathie!!!

habe hier noch etwas mit bildern gefunden:

klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo, das lässt mich aber hellhörig werden, habe seit ca. 2 Jahren Probleme mit den Augen, die Sehfähigkeit wechselt täglich, ich hatte 2009 plötzlich eine Regenbogenhautentzündung. Danach waren sich plötzlich alle einig, dass es systhemischer Lupus ist. Seither renne ich häufig zum Augenarzt wegen Problemen, meist sehr trockene Augen, auch ständiges Tropfen hilft nicht mehr, Schleiersehen ist die Regel,neue Brille will mein Augenarzt z.Zt nicht verschreiben, wegen dem Cortison würde sich die Sehfähigkeit ohnehin ständig verändern und ich habe immer gedacht mein Augenarzt ist kompetent und verantwortungsbewusst. Schließlich hat seine Tochter Bechterew und seine Frau diverse Kollagenosen etc, aber diese Berichte hier machen mich etwas skeptisch, hatte noch nie ein ERG, nehme seit Jahren Resochin und anschl. Quensil und die Probleme mit den Augen kann mein Augenarzt nie erklären.Wäre für Berichte , Erklärungen etc. dankbar, habe immer schon gesagt, das Schlimmste für mich wäre, der Verlust der Sehfähigkeit. Früher war diese Aussage nur irgendwie intuitiv und rein aus der Vorstellungskraft, aber seit ich meine Mutter in den letzten Jahren ihres Lebens erlebt habe, weiß ich, dass der Verlust dMr Sehfähigkeit für Kranke sehr problematisch ist. Meine Mutter war sehr geduldig und stark , obwohl schon seit vielen Jahren sehr krank und behindert.Aber als sie immer weniger sehen konne, irgendwann auch nicht mehr lesen, nicht mehr fernsehen , da wurde auch ihre Betreuung anstrengend, denn was kann ein Mensch noch machen, der nicht mehr laufen kann wegen der Schmerzen, wenn er dann auch nicht mehr sich durch lesen oder fernsehen beschäftigen kann? Diese Augenproblematik ist für mich schon zentral.
Deshalb bin ich hier für Erfahrungen und Ratschläge sehr dankbar.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Toxische Makulopathie!!!

Hallo zusammen,

es sind ketzt schon 3 Monate her und ich wollte mal einen Status abgeben wie es mir ghet.

Wir haben alle Möglichkeiten ausgeschöpft die machbar sind in Deutschland und keiner kann mir eine Therapie nennen. Habe in Peine wegen Laser gefragt, beim Hancke wegen Akupunktur und beim charite in Berlin habe ich auch ein Antwortmail bekommen. Leider alles ohne Aussicht auf Hoffnung oder Erfolg.

Gebe die Hoffnung aber nicht auf und werde weiter suchen, werde versuchen in USA etwas herauszufinden. Ist aber sehr schwierig. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin bei der Augenkling-Uni zur KOntrolle. Merke leider keine Besserung.

Ansonsten arbeite ich normal Vollzeit weiter im Büro mit einer Bildschirmlupe und von der Rentenversicherung habe ich mein elektronisches Lesegerät genhemigt bekommen. Nur das nicht mehr Autofahren stört mich. Sehe jeden Tag mein armes Auto da stehen Weiss einer ob man vielleicht so ein Test machen kann ob man doch in der Lage ist Auto zu fahren? Ausser jetzt wie beim Arzt Buchstaben und Zahlen zu lesen.

Ich wünsche Euch noch schöne Frühlingstage.

Elena