Und noch ein neues Mitglied

Und noch ein neues Mitglied

von malukka am 25.06.2011 16:43

Hallo ihr Lieben,

wie schön dieses Forum gefunden zu haben. Obwohl ich sonst nie irgendwas mit Foren anfangen konnte, bin ich jetzt sehr froh, dass es dieses hier gibt.
Vor zwei Wochen wurde bei mir systemischer Lupus erythematodes diagnostiziert ohne dass ich davor in irgendeiner Weise das Gefühl hatte krank zu sein.
Ich hatte seit einem guten halben Jahr mit extremer Müdigkeit zu tun und war häufig erkältet. Aber wirklich viel dachte ich mir nicht dabei. Stressige Phase in der Uni, Winter, evtl. Eisenmangel. Dann bekam ich Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme, schob das ganze aber auf eine Laktoseintolleranz.
Und dann plötzlich vor vier Wochen: wieder erkältet, und nach einem Tag in der Sonne plötzlich Hautausschlag am ganzen Körper. Das kam mir schon komisch vor. Einen Tag später dann unglaubliche Halsschmerzen und abends Fieber. Dann kamen die Gelenkschmerzen. Also ab zum Haussarzt. Antibiotikum, Ibuprofen, ab nach Haus. Vier Tage später war alles nur noch schlimmer. Wieder zum Arzt. Neues Antibiotikum, neues Schmerzmittel, wieder nichts... Zwei Tage später schickte mich die Hausärztin dann ins Krankenhaus.
Dort wurde ich sehr nett aufgenommen, aber so einen richtigen Plan hatte dort auch keiner. Zunächst wurde nach einer Entzündung gesucht, weil ich so hohe Enzündungswerte hatte. Also ab zum Ultraschall, HNO, Röntgen, Dermatologen und wer weiß was noch. Niemand fand etwas und nach einer Woche gings los mit der Tumorsuche(!!!). Glücklicherweise war ich vor lauter Fieber und Novalgin so neben mir, dass ich mir keine größeren Gedanken machen konnte. Nach zwei Wochen kam dann die Idee auf einer Morphus Still-Erkrankung und ich bekam Cortison. Das Fieber (ich hatte bis dato trotz Novalgin Fieber bis 40,5°) ging sofort zurück, aber gleichzeitig wurde ich unglaublich depressiv. Zusätzlich stiegen meine Leberwerte in den 1000 Bereich und die Ärzte gerieten in Panik (ich hatte tatsächlich eine panische Ärztin in meinem Zimmer stehen, die ihre Sätze nicht beendete und nur wirres Zeug faselte. Ich wusste erstmal gar nicht worum es geht...). Also verbrachte ich die Nacht und den nächsten Tag auf der Intensiv.
Mittags wurde ich dann in die Uniklinik verlegt. Hier waren alle viel ruhiger und die Ärzte konnten mit der Situation offensichtlich erheblich besser umgehen. Hier wurde ich auch das erste Mal darüber aufgeklärt, was eine Autoimmunerkrankung ist, warum bei mir alles darauf hindeutet, wie es jetzt weitergeht. Gleichzeitig wurde dort das Still syndrom ausgeschlossen und dafür der Lupus diagnostiziert.
Und plötzlich war ich wieder zu Hause. In der Hand jede Menge Briefe und Bescheinigungen, im Kopf jede Menge Informationen, im Kalender jede Menge Arzttermine. Erst ganz langsam realisiere ich, was in den letzten vier Wochen passiert ist, und was das für mich bedeutet. Ich weiß, dass ich Glück habe, weil die Krankheit schnell diagnostiziert wurde und keine Organbeteiligung festzustellen ist. Dennoch fällt es mir schwer mit der ewigen Müdigkeit umzugehen, mit den Gelenkschmerzen morgen und abends oder auch mal Zwischendurch. Ich weiß noch nicht, worauf ich jetzt in meinem Alltag achten sollte.
Ich bin gespannt auf meinem Termin bei dem Rheumatologen und auf meine nächsten Blutuntersuchungen. Und hoffentlich schlägt das Quensyl bald an und ich werde diese elenden Gelenkschmerzen los!!

Re: Und noch ein neues Mitglied

von Leya am 25.06.2011 18:34

Hallo Malukka,

herzlich willkommen im Forum.

Bekommst Du außer Quensyl noch andere Medikamente?
Ist der Termin beim Rheumatologen in absehbarer Zeit?

Gruß

Leya

Re: Und noch ein neues Mitglied

von malukka am 25.06.2011 18:52

Hallo Leya,

im Moment kriege ich noch Cortison. Diese Woche 60mg, ab Montag 50mg und dann wöchentlich 10mg weniger. Dazu dann Vitamin d/Calcium und Tabetten damit mein Magen nicht durchdreht (Pantoprazol).
Mit dem Rheumatologen habe ich Glück. Durch meine Hausärztin hab ich schon einen Termin in der ersten Juliwoche.
Dann habe ich noch einen Augenarzttermin , weil sich das Quensil ja im Auge ablagern kann. Ich bilde mir natürlich direkt auch ein etwas am Auge zu spüren, bin sehr lichtempfindlich. Aber die Ärzte meinten, dass Lichtempfindlichkeit grade am Anfang der Therapie normal wäre...

Re: Und noch ein neues Mitglied

von Conny am 25.06.2011 19:57

Hallo Malukka,

ein herzliches Willkommen hier im Forum!

kann auch vom Lupus kommen.

Das Quensyl wirkt erst in 3 - 4 Monaten, dann müßtest Du eine Besserung merken.


Folgende Beschwerden und Krankheitszeichen können auftreten:

Allgemeinbeschwerden:
•
Fieber,

•
Schwäche,

•
Gewichtsverlust

•
Lymphknotenschwellungen


Hautveränderungen und Haare:
•
schmetterlingsförmige Rötung an Wangen und Nasenrücken


(Schmetterlingserythem)
•
leuchtend rote Erhabenheiten mit Schuppenbildung und Verhornung


(diskoider Lupus)
•
langsam zunehmende oder plötzlich auftretende Hautausschläge an


lichtexponierter Hautpartien (Gesicht, Dekolletee)
•
Lichtempfindlichkeit

•
Gewebsdefekte (Ulzera) im Mund- und Nasenbereich

•
Kreisrunder Haarausfall (Alopecia areata)


Quelle hier Symptome

Re: Und noch ein neues Mitglied

von solea am 26.06.2011 08:33

Hallo Malukka,

das, was dich im Moment so verwirrt, ist der Diagnoseschock.
Den kenne ich auch sehr gut, denn ich bin auch noch nicht lange krank und auch grade frisch aus dem Krankenhaus.

Ich hatte im Gegensatz zu dir aber das Glück, dass ich nicht notfallmäßig dort war, sondern nur zur Diagnostik.

Du leidest an einer seltenen Krankheit, die netterweise viele Überraschungen und Verlaufsformen haben kann. Liebhaber von definitiven, straighten und 100%igen Antworten werden damit nicht glücklich werden.

Es gibt soviele Fragen und Sorgen zu der Krankheit, aber auch viele mutmachenden Verläufe, einen objektiven Querschnitt wird man im Internet oder in Selbsthilfegruppen nicht finden, da der individuelle Leidensdruck oft bestimmt, ob man sich in dieser Form Hilfe oder Austausch sucht. Darüber sollte man sich bewußt sein.

Wenn ich dir einen Rat geben darf: Versuche alle Informationen so zu dosieren, dass es dir psychisch nicht schadet, und dass du sie auch verdauen kannst. Mach mal Pause von der Krankheit, was dir sicher besser gelingt,wenn die Schmerzen besser werden. Besinne dich auf deine Stärken, die dir auch helfen werden, diese Krankheit in Schach zu halten.

lg
solea

Re: Und noch ein neues Mitglied

von Uta am 26.06.2011 11:11

Hallo Solea,

stimmt genau, was du geschrieben hast. Diagnoseschock ist genau der passende Begriff.
Solage nur der Verdacht SLE vorlag, habe ich mich geweigert darüber etwas im Internet zu lesen. Irgendwie hatte ich das Gefühl alle Berichte fangen mit Sterblichkeit in ... Jahren an. Als sich Ende März die Diagnose bestätigte war ich gezwungen mich damit zu beschäftigen. Ich hatte das Gefühl mit keinem reden zu können, da alle gleich meinten" das wird schon wieder",(das soll kein Vorwurf sein, die Krankheit ist halt nicht so bekannt. ) Deshalb bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Durch die vielen Erfahrungen habe ich bemerkt, wie viele es geschafft haben die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben.

Liebe Grüße
Uta

Re: Und noch ein neues Mitglied

von malukka am 27.06.2011 15:47

ohja, diagnoseschock trifft es gut =)
ich werde kommendes Wochenende auch erst mal wegfahren und einfach mal den Gedankenapparat ausschalten!
Aber ich hab da nochmal ne Frage: Hat jemand von euch auch Probleme damit, dass seine Hand plötzlich zittert?? Kommt das von den Medikamenten oder eher von dem vielen Kaffe, den ich jetzt trinke?? Und hat da jemand Erfahrung mit feinmechanischen Arbieten?? Ich werde für meine Diplomarbeit viel unterm Binokular präparieren müssen... Ob das wohl Probleme gibt??