Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Hallo ihr Lieben.
Ich melde mich als neues Mitglied in eurer eingeschworenen Runde; die Empfehlung für dieses Forum habe ich von meiner Mutter - Miss Piggy - bekommen, die ebenfalls hier angemeldet ist.
Ich hoffe, jemand von euch kann mir vielleicht ein paar Tips geben, oder mir ein bischen was erklären, weil ich diese Diagnose mehr oder weniger unerwartet bekommen habe und jetzt zwar Medikamente nehmen soll, was sich hinter den Kulissen von Kollagenose abspielt erklärt mir aber leider kein Mediziner.
Zu meiner Story kurz gesagt:
Schon länger - meine Mum und ich vermuten vielleicht sogar schon seit ich 14 bin oder so (diverse Vorfälle, ne Erkrankung, die damals den Verdacht auf Rheuma bei Ärzten geschürt hat) hab ich Beschwerden, Allgemeinbeschwerden wie mein Hausarzt damals noch sagte. Die ständige Müdigkeit, die Schilddrüsenunterfunktion, trockener Mund und runde Backen, Schmerzen hier, Wehwehchen da. Aber begreiflich konnte ich das keinem machen. Als bei meiner Mutter die Erkrankung festgestellt wurde und der Stein aus Therapie, neuen Diagnosen und Medizinstudium was Rheuma und Co. angeht ins Rollen gekommen ist, hat man mich ausgelacht, wenn ich das angesprochen hab. So ging das dann Jahre lang. Meinem damaligen Freund habe ich immer gesagt " ich weiss und ich merke, mit meinem Körper stimmt was nicht. Aber ich weiss nicht was es ist!".
Im Laufe der zeit kamen starke Darmschmerzen hinzu, Spiegelung von oben und unten ohne Befund. Jetzt geht es mir seit Anfang 2010 schlecht - das ist die Phase, in der ich angefangen habe, genau zu beobachten und aufzuschreiben was ich habe, weil mir ja kein Schwein zuhört und wenn plötzlich einer da ist, dann hat man 70 % vergessen!
Der Blinddarm wurde mir entfernt und dabei auch gleich ein paar Verwachsungen im Bauchraum die wohl von einer anderen OP von früher herrühren. Davor entdeckte man, dass mein rechter Eierstock zystisch ist - aber meine Beschwerden waren immer noch da.
Innerhalb eines Jahres wurde ich (damals Leiharbeiterin) von 6 verschiedenen Arbeitgebern entlassen, weil mein gesundheitlicher Zustand, mehrmalige Krankschreibungen und die Leistung haben irgendwann nicht mehr überzeugt. Dabei war man immer zufrieden mit mir.
Jetzt, Ende Januar, habe ich mal Glück gehabt. Durch sehr glückliche Zustände, die leider aus der Krankheit meiner Mutter resultieren, habe ich eine Rheumatologin gefunden, die mir mal freundlicherweise Blut abgenommen hat. Weil meine Mutter ja auch rheumatisches Leiden hat.
Ein Rheumatologe bei dem ich im November letzten jahres war hat mich ausgelacht und mir gesagt ich würde die Krankheit meiner Mutter zu ernst nehmen. Heute weiss ich meine ANAs sind stark erhöht.
ANA 1:10.000 und ANA 2. Titer 1: 3200 und 2. Floureszenzmuster gesprenkelt.
Ich habe also Kollagenose. Undifferenzierte.
Meine Medikation wird mir auch schon aufgesetzt. Wie ein Topf Milch:
Quensyl 400mg täglich
Prednisolon 5 mg täglich
was für das Sod- und Magenbrennen: Pantozol 20 mg
diverses wie Jodid und Vitamin D so nebenbei.
Mein Zustand bessert sich nicht. Eher wird er schlechter. Mitte Februar wurde ich wieder gekündigt - ein Job in Festanstellung den ich mir gesucht hatte und den ich sehr mochte. Obwohl der Stress nicht mehr da is wird es eher schlechter. Mit der Therapie fange ich jetzt an - heute mit Prednisolon begonnen, evtl ab Morgen Mit Quensyl
evtl deshalb, weil mein rechtes Auge schon Gesichtsfeldausfälle zeigt, und nicht etwa aussen, sondern schön in der Mitte irgendwo, so als unwissender ausgedrückt. ich hab gelesen das müsste abgeklärt werden, ob man da Quensyl einnimmt! höre ich morgen also Mittwoch. Mein herzstolpern und das schon zwei mal aufgetretene gefühl eine Herzhäflte würde Krampfen und zucken, was mit Panikgefühl, Hitzeschub und hochrotem Gesicht nach endlosen sekunden erst aufhört und meine trockenen Hände, die so trocken sind, dass sie aufreissen und bluten und das zwischen den Gelenken macht meiner Rheumatologin doch Sorge weil es so schnell voranschreitet.
Nur: jetzt weiss ich gar nicht was auf mich zukommt.
Wie könnte es weitergehen? welche Symptome sollten auf dem Pult beim Arzt landen um es zu untersuchen, was sind Erkrankungen oder Folgen die auftreten könnten?
Ich bin noch Jungfrau auf dem Gebiet und ich bin jetzt mal bisl selbstverliebt und wage es zu sagen ich sei intelligent genug um gewisse dinge zu kapieren. Aber dieses Thema is so komplex dass sogar ich nicht durchsteige. ES wäre also lieb wenn mir jemand bisl schrreibt. reicht wenig. Wenigstens überhaupt was.
Das es eine Autoimmunerkrankung ist weiss ich und das drum herum bisl. Aber wie weit könnte das an meinem Auge gehen? warum ausgerechnet da?
Ich unterhalte mich auch einfach nur gerne so mit euch. egal. Freundschaften die vom Wetter und dem nervenden Beziehungspartner erzählen. Find ich klasse.
Nur will ich nicht so ganz alleine sein damit.
Und nun werd ich mich mal verabschieden und sehen, was sich tut.
vielen Dank an jeden schon mal im Voraus.
und: super Forum.
Noch ne Widmung an Miss Piggy: ich hab dich sehr lieb! du bist die beste Mum der Welt für mich! Ich bin stolz deine Tochter zu sein!
lg Mausal1186

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

also ich würde an deiner stelle jetzt nicht fragen wie weit es gehn könnte sondern versuchen den boden wieder zu finden.

mach dir am besten eine liste mit allen deinen beschwerden und nehm sie mit zum rheumatologen. der wird dann entscheiden welche davon wo abgeklärt werden müssen. wegen dem herzen zb beim kardiologen etc.

vor der quensyleinnahme solltest du beim augenarzt gewesen sein. ausfälle musst du auch unbedingt schildern! eventuell sind deine augen ja mitbetroffen.
das quensyl wirkt nicht sofort. es wird dir nicht am gleichen tag besser gehn. du wirst etwas geduld haben müssen. das cortison hilft schneller. warte mal. vielleicht muss man auch noch ein bisschen höher dosieren.

kopier dir auf jeden fall alle befundberichte die so in die finger bekommt - für deine unterlagen. außerdem würde ich mir auch immer die blutwerte ausdrucken lassen. informier dich, werd zum chef deiner krankheit

vielleicht muss man ein bisschen rumprobieren welche medis bei dir helfen, aber es gibt schon viel auswahl was man alles probieren kann. quensyl ist auch eines der verträglichsten

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Hallo Mausal,

habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und nach wie vor suche ich meinen Weg damit umzugehen. Was ich bisher begriffen habe ist die Tatsache, daß Du niemals alles abgeklärt bekommst. Dazu sind Kollagenosen zu komplex. Im Normalfall bin ich eigentlich für eine Poliklinik die sich mit seltenen rheumatischen Erkrankungen auskennt und damit wäre man schon gut versorgt. Das gibt es so leider nicht. Es gibt in der Rheuma-Liga Rheumalotsen, die Dich unterstützen können in der Suche von spezialisierten Ärzten ect.
Ansonsten versuche Dich nicht so verrückt zu machen. Hier haben alle ähnliche Erfahrungen und das hilft schon mal sehr sich hier und da einen Tip zu holen und sich nicht zu alleine zu fühlen. Ich weiß nicht wo Du wohnst, aber es gibt Regionalgruppen bei denen du dich melden kannst. Da kommt man dann auch mit Seinesgleichen zusammen und kann sich austauschen. Müßte Deine Ma aber auch wissen. Wenn nicht melde Dich bei mir.

LG Stella

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

hallo

ich habe auch eine undifferenzierte kollagenose , das macht die sache meistens nicht leichter vor allem bei den ärzten. ich nehm nun seit ende mai 2010 quensyl und cortison , schmerzmittel , pantoprazol usw. ich muss sagen das quensyl hat bei mir ewig nicht angeschlagen aber ich find inzwischen wirkt es schon irgendwie. meine schübe bleiben dennoch nicht aus , zwischendurch hatte ich noch mtx dazu bekommen aber nicht so gut vertragen . ich hab auch sehr viele magen darm probleme. wurdest du mal auf lactose , fructose , histaminintoleranz getestet ?? oder allergien ??

liebe grüße

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Hallo Mausal!




Willkommen - GB Pics

... hier im Forum.

Laß bloß nach deinen Augen schauen. Drücke dir die Daumen für den Termin beim Augenarzt.

Wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße, Cathy.

PS. Richte bitte deiner Mama liebe Genesungswünsche aus, hoffe, sie hat gestern alles gut überstanden.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Hallo Mausal,

herzlich willkommen im Forum !

Gut find ich schon mal, dass der Rheumatologe deiner Mutter erkannt hat das du eine Kollagenose hast. Wichtig ist, so finde ich, dass du therapiert wirst da du ja Beschwerden hast. Es ist dann jetzt auch nicht ganz so wichtig, welche Kollagenose es nun genau ist. Hauptsache es wurde wenigstens überhaupt erkannt das es eine ist und du behandelt wirst.

Von den Beschwerden würde ich alles erzählen, auch das mit dem Herz was dir da aufgefallen ist. Es muss nicht mit der Kollagenose zu tun haben, aber es kann und deshalb sollte da schon nachgesehen werden. Da kann der Rheumatologe dann weitere Fachärzte zur Abklärung hinzuziehen und du bekommst von ihm hierfür Überweisungen.

Wie der Krankheitsverlauf sein wird und es damit weitergeht, kann man eigentlich nicht vorraussagen, ist auch bei jedem anders die Beteiligungen und der Verlauf.

Dein Zustand kann sich wieder verbessern, wenn die Medikation greift.

LG Renate

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Hallo Mausal!

Nicht so schön das Du da bist!
Aber schön das Du auch hierher gefunden hast, wo Du viel HILFE erfahren kannst.



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liebe Bussi mam

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

Hallo Mausal,

mit deiner Mum schreibe ich mir ja schon länger...ich würde euch beiden natürlich lieber wünschen, dass keiner von euch sich hier herumtreiben muss , aber dennoch:

Herzlich Willkommen!!!

Ich kann leider zum Thema Kollagenose nicht allzuviel beitragen, ich suche immer noch nach einer Diagnose und Behandlung für meine Beschwerden. Aber ich kann dir bestätigen, dass du hier an der richtigen Stelle bist, um Informationen oder auch einfach Austausch und Verständnis zu finden.

Ich hoffe du fühlst dich wohl hier!
Liebe Grüße,

Daisydoo

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

hallo. danke für deinen Beitrag.
die Gesichtsfeldausfälle sind schon diagnostiziert, und die Liste mit den Beschwerden liegt auch schon in meiner Akte seit meinem ersten Termin bei der Rheumatologin.
ich denke ich bin in guten Händen bei dieser Ärztin und ich sehe auch nicht alles schwarz. Im Gegenteil.
aber danke für die Infos. ich überlege gerade an einem System herum wie ich meine Unterlagen am besten Bürotauglich mache - als eigene private Patientenkartei zu Hause? oder eher als Schnellhefter? oder darf es doch gleich ein Ringbuchordner der dicken variante sein, weil dann hab ich das rumgeräume nach 8 Monaten in denselbigen nicht?!
kleiner scherz am rande!
danke für die Infos! werde sie beherzigen!
lg Mausal

Re: Undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert - und was jetzt?

liebe Stella.
danke für die Antwort.
Wir wohnen in Bayern. ich hab von dir ja die Nummer bekommen, da werde ich mich mal melden.
Klar. ich versuch da cool zu bleiben. aber die Ereignisse im Alltag überschlagen sich im Moment bisl stark.
Das ist alles denke ich.
ich geb mir Mühe positiv zu denken!
vielen dank für deine angebotene Hilfe!
lg Mausal