Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Ich wende mich an euch, weil ich mit dem googeln nicht weiterkomme bzw. mit der Informationsflut völlig überfordert bin und auf eure Erfahrungen und Antworten hoffe. Ich versuche mich kurz zu halten. Danke bereits im Vorhinein für eure Zeit.
Also, ich bin 35 Jahre alt und Gott-sei-Dank gesund... . Nun habe ich vor 2 Monaten einen wunderbaren Mann kennengelernt und wir haben uns Hals-über-Kopf in einander verliebt. ER leidet an Lupus.
Er ist in jeder Hinsicht der Mann meiner Träume, nur weiß ich jetzt überhaupt nicht, worauf ich mich da einlasse... ob ich mich weiter einlassen soll... ob das Zukunft hat mit dieser Krankheit... und ich habe Angst... Angst davor, dass ich ihm nicht die richtige Partnerin sein könnte, Angst davor, was mich erwartet mit dieser Krankheit.
Er bekam die Diagnose vor 2 Jahren, nimmt seit dem täglich Cortison (hat dadurch auch stark zugenommen, was allerdings ja überhaupt nicht stört und nebensächlich ist...) und Plaquenil (das ist vermutlich gegen seine Gelenksschmerzen von denen er erzählt hat). Er hat Probleme mit dem Darm und wird derzeit wegen starker Blutungen diesbezüglich behandelt.
Mit der Haut hat er soweit ich sehe keine Probleme, bis auf einen roten Fleck auf einer Wange. Er sieht trotzdem wunderbar aus. Und sein Wesen ist all das, was ich mir immer in einem Mann erträumt habe.

Nun meine Fragen... hoffentlich sind sie nicht zu egoistisch oder direkt...

Ist Lupus tödlich und beginne ich jetzt eine Beziehung mit einem Mann, der bald sterben wird?
(Bitte entschuldigt meine Direktheit... )
Besteht überhaupt eine Heilungschance bzw. kann man diese Krankheit in diesem Stadium "halten"?
Er spricht (mit rosaroter Brille natürlich )davon, dass ich die Frau bin, mit der er sich Kinder wünschen würde... ist das überhaupt realistisch sich eine Zukunft auszumalen bzw. ist die Krankheit auf Kinder übertragbar?
Was erwartet mich... ?
... Lupus ist doch nicht "ansteckend" oder... ? (bitte nicht die Augen verdrehen, ich bin nicht so ungebildet, wie die Frage vielleicht vermuten lässt... ich hab einfach gerade Angst aus Unwissenheit...)

Ach, ich hoffe ihr versteht meine direkte Art zu fragen...
ich habe noch nie einen Menschen wie ihn getroffen und möchte vermeiden, dass ich meine und seine Gefühle "zu weit" gehen lasse und ihn dann aus Überforderung bzw. Naivität alleine lasse und Verletzungen hinterlassen.

Welche Fragen soll ich ihm stellen... um mehr über seinen Krankheits-Stand zu erfahren... .
Er sagt immer wieder, dass es ihm "gerade gesundheitlich nicht gut geht", aber ich mir keine Sorgen machen solle.
... ich hätte "etwas Besseres als ihn" verdient... und er weiß, dass das mit uns keine Zukunft hat wegen seiner Krankheit... er sagte, dass er mit 10-15 Jahren  noch rechnet ... er ist jetzt 41... .

Er bedeutet mir viel und ich wünschte aus tiefstem Herzen, dass wir eine Zukunft haben...
hoffe, ihr könnt mir helfen, etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

DANKE für eure Antworten!
Liebe Grüße
Sonya

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

ich bin gerade nur mobil unterwegs, deshalb erstmal nur ein kurzer Lesetipp: http://www.lupus-live.de/tipps-und-tricks/lupus-die-wichtigsten-fragen/.

Viel Glück Euch beiden!

Lupsi 

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Danke Lupsi für deine Antwort!
Ich lese fleißig!
Liebe Grüße Sonya

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

... ach ja, das sollte ich vielleicht noch erwähnen...
was mein Verständnis erschwert, wenn er mir davon erzählt...
er ist Italienier und wir unterhalten uns ausschließlich auf Französisch und Englisch...
das können wir zwar beide aufgrund unseres Studiums sehr gut,
jedoch bei medizinischen Erkläfungen bin ich mir nicht immer sicher, ob ich alles
wirklich richtig verstanden habe...
darum hoffe ich, auf weitere Antworten
Danke!

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

Du kennst diesen wundervollen Mann seit 2 Monaten und machst Dir Gedanken über ein eventuelles lebenslanges Beisammensein. Ist das nicht ein bisschen früh - auch ohne dass der Partner erkrankt ist?
Will sagen, vieles wird sich mit der Zeit ergeben.
Du wirst sehen, ob Du mit seinen körperlichen Einschränkungen, sofern solche denn überhaupt dauerhaft vorhanden sein werden, zurechtkommst, und er wird feststellen, wie und ob er mit einem jungen, gesunden Menschen und dessen Bedürfnissen und eventuellem Unverständnis für seine Beeinträchtigungen zusammenleben kann.

Auch beim Zusammenleben mit einem Gesunden kann es nach einer rosaroten Anfangszeit im Alltag schnell grau werden und man stellt fest, dass man doch nicht zusammen passt und trennt sich dann wieder. Insofern würde ich mir diesbezüglich keine Gedanken machen.

Nichts lässt sich voraussehen. Nicht die Zukunft und leider auch nicht die Entwicklung des Lupus. Aber da Dein Freund in Behandlung ist, Medikamente bekommt und auch aktuelle und drängende medizinische Probleme angegangen werden, drücke ich die Daumen, dass er zu den vielen Lupus-Erkrankten gehört, bei denen ein Nicht-Fortschreiten der Erkankung (= Remission) erreicht werden kann und die ein normales Leben mit einer normalen Lebensdauer führen können.
Daumen dafür sind gedrückt.

Gruß

Leya

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Danke für deine Antwort Leya.
Ja, ich weiß, dass die rosarote Brille gerade sehr viel mitspielt ... und ich glaube, dass dieses Gefühl jeder Mensch kennt. Gerade darum mache ich mir Gedanken, worauf ich mich denn da einlasse...
Ich bin euch echt dankbar für eure Antworten.

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonya,

es wäre aufschlussreich zu wissen, wie die Erkrankung deines Freundes bisher verlaufen ist, ich meine damit, welche Beschwerden und Einschränkungen er hat. Gibt es Organbeteilungen?

Wie kommt er denn auf eine geschätzte Lebenserwartung von 10 bis 15 Jahren? - Unter guter Medikation kann ein ganz normales Lebensalter erreicht werden, falls keine schweren Organbeteiligungen bestehen (deshalb fragte ich danach). 
Vielleicht kannst du ja hier diesbezüglich noch etwas mehr mitteilen.

Beste Grüße und alles Gute! 

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Hallo Sonja,

zunächst einmal finde ich Deine Fragen keineswegs egoistisch, eher mutig. Sind es doch genau diese oder ähnliche Fragen, die Menschen eigentlich immer haben, wenn sie das erste Mal mit schwerer Krankheit konfrontiert werden. Nur leider werden diese Fragen so selten gestellt.
Krankheit macht zunächst einmal Angst, den Betroffenen und den Angehörigen gleichermaßen, das finde ich ganz natürlich. Das kann schmerzhaft sein, sicherlich. Aber das wirklich Schreckliche, das was Menschen (und vor allen Dingen die Betroffenen) oftmals in die Isolation treibt, sind eigentlich nicht die Ängste an sich. Aus meiner Sicht ist es vielmehr das „Nicht Aussprechen" derselben.
Denn wie kann ich mich mit etwas auseinandersetzen, was ich nicht gewillt bin anzuschauen? Wie kann ich meinen Mitmenschen nahe sein, wenn die Ängste und Sorgen aus der Beziehung zu ihnen heraus gehalten werden müssen? Ich persönlich würde mir wünschen, dass viel mehr Menschen den Mut hätten ihre Ängste in Bezug auf schwere Erkrankung anzuschauen und auszusprechen. Ich denke vielen Betroffenen würde damit vieles an Einsamkeit und Isolation erspart bleiben.
Aber nun zu Deiner Frage. Wenn ich es richtig verstanden habe, so lautet Deine grundlegende Frage ja eigentlich: „Ist es möglich mit dem „Wolf" als Dritten im Bunde eine glückliche Beziehung zu führen?"
Inwieweit Euch das gelingen wird, kann ich natürlich nicht beantworten. Das kann wohl keiner. Ich kann mich da eigentlich auch nur Leya anschließen. Ob eine Beziehung mit „Wolf"gelingt, kann und wird nur die Zeit zeigen, das ist wie bei jedem anderen Paar auch. Und ist es nicht so, dass auch wenn ich mit einem gesunden Partner eine Beziehung eingehe, dieser schon morgen schwer krank werden kann? Das ist etwas was sich nicht vorher sagen lässt, für niemanden. Denn Krankheit und auch der Tod sind eine Realität der menschlichen Existenz, auch wenn das fürchterlich schmerzhaft ist und wir dies in der Regel mit aller Macht zu verdrängen suchen.
Aber vielleicht lässt sich ja trotzdem zumindest eine Teilantwort auf Deine Frage geben. Ich bin seit über 20 Jahren verheiratet, meine Tochter (nach deren Geburt ich meinen ersten Krankheitsschub bekam) wird im Oktober dieses Jahres 17 Jahre alt. Würdest Du nun meine Familie befragen ob diese glücklich mit mir ist, so würde diese Frage mit Sicherheit sowohl von meinem Mann als auch von meiner Tochter mit „ja" beantwortet werden. Würdest Du sie jedoch fragen ob das Zusammensein mit mir (und mit meiner Krankheit) frei von Leid ist, so würdest Du allerdings mit derselben Sicherheit ein klares „nein" bekommen.
Was ich sagen möchte ist, dass schwere Krankheit immer auch Leiden bedeutet. Für die Betroffenen und auch für die Angehörigen. Würde ich etwas anderes behaupten, so wäre es schlichtweg gelogen, zumindest ist das so aus meiner Sicht. Aber glücklich sein?! Ja, ich denke das kann man trotzdem, vielleicht nicht durchgängig, aber zumindest immer wieder.
Vielleich mag es sich seltsam anhören, aber mir und meinem Mann hat die Krankheit auch zu einer weitaus größeren Tiefe in der Beziehung verholfen. Die Krankheit hat uns quasi gezwungen viele Krisen miteinander zu bestreiten, was sicherlich nicht immer einfach und auch nicht immer schön war. Aber schlussendlich hat sie uns doch auch zu einer Nähe verholfen, die ich mir zu Beginn unserer Ehe nicht hätte vorstellen können. Für mich ein Geschenk, das ich nicht mehr missen möchte.
Wie gesagt, es kann natürlich keiner beurteilen wie sich die Dinge entwickeln werden. Aber ich denke zumindest, dass wenn Du weiterhin diese Fragen stellst, Dir diese Offenheit und Ehrlichkeit Dir selbst gegenüber bewahrst und all die Sorgen, Ängste und Befürchtungen mit in diese Beziehung miteinbringst, dann habt ihr zumindest eine große Chance darauf, dass sie gelingen kann. Eine große Chance darauf auf eine glückliche, wenn auch sicher nicht ganz und gar leidfreie Beziehung miteinander zu führen. Aber welches Paar führt schon auf Dauer eine ganz und gar leidfreie Beziehung? Ich kenne keines.
Auf jeden Fall wünsche ich Euch von Herzen, dass es euch gelingen mag die Krankheit, mit allem was dazu gehört, in eure Beziehung zu integrieren. Dass eure Beziehung zueinander wächst und ihr gemeinsam viele schöne Momente des Glücks erleben dürft.

In diesem Sinne, alles Gute
Daniela