Vom Hautlupus zum systemischen

Vom Hautlupus zum systemischen

von Turkishlady am 04.12.2009 12:06

Habe mal ein bisschen im Forum gestöbert und relativ oft gelesen, dass aus dem Hautlupus ein systemischer wurde...Hätte gerne Berichte, bei wem es so war, wie der Hautlupus sich bemerkbar machte, in was für einer Zeitspanne die Umwandlung stattgefunden hat und was die Auslöser und Anzeichen dafür sein könnten...

LG turkishlady

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Heidi am 04.12.2009 18:44

Hallo, ich habe vor 22 Jahren die Diagnose discoider, also Hautlupus bekommen. Hatte lange keine Ana`s, aber sehr massive Hautprobleme, die waren dann irgendwann weitgehend weg, nur leichte Schübe, nachdem ich begriffen hatte, dass ich die Haut immer vor Sonne schützen muss, wenig Medikamente, kein Alkohol etc.
Irgendwann bekam ich unerklärliches Fieber, Unterleibschmerzen und allgemeines Krankheits- und Schwächegefühl. Nach langem Suchen wurden u.a. die ersten Antikörperwerte festgestellt, das Fieber blieb.
2005 bekam ich nach Ana`s von über 2500 die Diagnose Systemischer Lupus, allerdings hatte ich keine entsprechenden DNA- Werte und habe die Diagnose nicht angenommen, allerdings hat Cortison auch nur sehr hochdosiert was gebracht.
2008 hatte ich einen akuten Schub, der dann als Cutaner Lupus diagnostiziert wurde nach 2 Wochen Klinik.
Heute ist klar, es ist der Systemische, auch ohne entsprechende DNA-Werte. Inzwischen sind aber auch sehr viele Beschwerden, u.a. Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung dazugekommen und ich nehme inzwischen Immunsupressiva und Sulfasalazin etc.
War bei mir ein langer Prozess und ich habe vor 17 und 18 Jahren gesunde Kinder bekommen und arbeite heute noch, wenn auch seit 18 Jahren nur noch Teilzeit.
Du siehst also, es ist nicht das Ende der Welt, aber manchmal schon sehr beschwerlich. Irgendwann sind Ärzte und Kliniken deine ständigen Begleiter, aber auch daran muss und kann man sich gewöhnen.
Wichtig ist eine positive Einstellung und der Wille, es trotzdem zu schaffen und ein möglichst normales Leben zu führen. Das hat mir lange geholfen. Also nicht irre machen lassen, die Behandlungsmöglichkeiten sind heute schon viel besser als vor 20 Jahren.
Herzliche Grüße
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Conny am 04.12.2009 21:36

1987 nach einen Sommerurlaub bekam ich einen roten Fleck auf der Wange, der nicht mehr weg ging. Bin dann zum Hautärztin, die sofort den Verdacht Lupus äußert, mußte dann in ein Speziallabor und dort wurde Blut abgenommen, war aber nichts im Blut fest stellbar, also wurde ich in die Hautklinik geschickt. Die machten eine Probe aus dem Fleck im Gesicht und am Oberarm wo ich nichts hatte, es konnte keine richtige Diagnose gestellt werden. Da die mich aber so verrückt gemacht haben, dass ein Lupus unbedingt behandelt werden sollte, habe ich also zugestimmt. Sollte dann wieder die Pille nehmen, wegen den Medis. Habe dann die Medis genommen, und nach einer Woche festgestellt, dass ich schwanger bin, also das Resochin abgesetzt, und es wurde nicht gehandelt, meine Tochter kam dann 3 Wochen zu früh und gesund auf die Welt. Danach hatte ich keine Probleme mehr mit der Haut, bin dann auf die Sonnenbank gegangen, hätte ich besser nicht getan. Dann bekam ich einen heftigen Schmetterling und es wurden wieder Biopsien gemacht, und diesmal in einer anderen Hautklinik, dass war 1992. Dann bekam ich das Quensyl verschrieben, mußte es aber nach einiger Zeit wegen den Augen absetzen, dann wurde das Resochin eingesetzt, dann habe ich eine zeitlang nur 5 mg Cortison genommen usw. Dann mußte ich 2002 dann mal wieder das Resochin absetzen diemal wegen Bauchschmerzen, die dann danach auch wieder weg waren. Dann bekam ich wieder einen heftigen Hautschub einer Schmetterling vom feinsten, da mir damals so viele von Aloe Vera Gel berichtet haben, es könnte gut für die Haut sein, habe ich es genommen, und mir ging es super gut. Bin seit 1990 nur halbtag am Arbeiten, und dann war in der Fam. ziemlich viel Stress und auf der Arbeit auch, dass war im Nov. 03 an und ich bin erst zum Arzt, als es mir immer schlechter ging, dass war dann im Jan. 04 Gelenkschmerzen. Müdigkeit, Leistungsschwäch, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, Bauchschmerzen, Gewichtverlust (6 Kilo in einer Woche), Haarausfall, Hautveränderung und Sonnenempfindlichkeit. Der Bluttest ergab, dass irgend etwas mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung ist, Magen - und Darmspiegelung ohne Befund. Dann wurde auf Lupus getestet, und das Labor wollte mehr Blut haben, um weitere Tests durch führen zu können, und so wurde ich in die Immunologische Ambulanz überwiesen, und die haben die Tests gemacht und etliche Untersuchungen, Sono, Herzecho, Lungenfunktiontest usw. Dann bekam ich die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, war dann ein halbes Jahr krankgeschrieben, dann in Reha, und danach bin ich wieder arbeiten gegangen. Es hat eine gewisse Zeit gedauert, dass richtige Medikament gefunden wurde, bei mir war Cell Cept, das Wundermittel wurde 2005 eingesetzt und 2008 abgesetzt, da leider die Haut immer schlechter wurde und so mußten die Medis wieder umgestellt werden. Ich nehme Quensyl, Immunosporin und 1 x wöchentl. MTX habe aber auch immer wieder Hautschübe, aber die roten Blutkörperchen zerstören sich nicht mehr, und das ist die Hautsache. Mir geht es mit diesen Medis ganz gut.

LG
Conny

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von lotti am 06.12.2009 11:18

Lottis Beitrag findet ihr jetzt hier

LG Karen

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Turkishlady am 17.12.2010 22:02

Habe mir mal meine ganzen Symptome für den Rheumatologen aufgeschrieben:

erhöhtes Schlafbedürfnis
frieren, Raynaud-Syndrom
Gelenkschwellungen ab und zu (Finger)
rötlicher Ausschlag an Körperstellen (bei Hitze) (vor allem die Wangen)
Mundtrockenheit, trockene Lippen
Ausbleiben, Verschieben der Periode
Ohrgeräusche ab und zu (Tinitus)
häufig erkältet (besonders Mandeln entzündet)
Berührungsempfindlichkeit ab und zu (Muskeln, Haut)
Fremdkörpergefühl im Auge
schlechtes Gedächtnis
Stimmungsschwankungen
Wortfindungsstörungen
Sehstörungen (Kurzsichtigkeit)
Reizbarkeit
Antriebsschwäche, Kraftlosigkeit,
Schwindel ab und zu
trockener Husten
niedriger Blutdruck
Magenschmerzen
fettiger Stuhl
Frostbeulen, Verdickungen unter der Haut (nach Behandlung von Resochin im Moment nicht mehr)
Bläschen, Geschwüre im Mund


Das sind jetzt so Kleinigkeiten, die ab und zu mal auftreten. Ob sie jetzt mit dem Lupus zusammenhängen, weiss ich nicht. Was relativ oft vorkommt ist die Müdigkeit und Kraftlosigkeit, die Kälteempfindlichkeit. Mundtrockenheit

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von konur33 am 17.12.2010 22:12

Hallo,

Frostbeulen, hab ich jetzt an zwei Fingern,und diese Müdigkeit...könnte noch ein paar Symptome,als zutreffend abhaken

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Conny am 18.12.2010 09:58

Hallo Turkislady,

die Liste ist gut, die kannst Du so Deinem Rheumatologen geben. So kann er Dir auch gezielter Fragen stellen, wenn er Deine Beschwerden schon kennt.

dass würde ich in Liste des Rheumatologen nicht reinschreiben, aber alles andere. Weil er soll ja heraus finden, woher die Beschwerden kommen. Oder sollte dies nur für uns sein?

LG
Conny

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Cathy_70 am 18.12.2010 20:08

Hallo Turkishlady!

Ich habe auch den Hautlupus!
Deine Symptome, davon einige oder gar fast alle, kommen mir sooooooo bekannt vor!
Im Feb´10 war ich auch in der Rheumatologie, dort wurde anhand des Blutbildes der systemische Lupus ausgeschlossen.
Seit 2 Mon geht es mir wieder schlechter, bin wieder in der Hautklinik seit langem wieder gelandet. Mein Muskel (Unterarm) ist schon 8 Wochen geschwollen und schmerzhaft, normale Belastung fast nicht mehr möglich. Nun soll eine Muskelbeteiligung ausgeschlossen werden.
Im Jan´11 habe ich dann zusätzlich einen Termin in der Autoimmunsprechstunde, dort werde ich auch meinen langen Stichwortzettel mitnehmen. Ich hoffe, ich vergesse dann nichts.

Wann hast du denn deinen Termin beim Rheumatologen???
Wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Turkishlady am 19.12.2010 01:11

Nein, das mit dem, ob es mit Lupus zusammenhängt weiss ich nicht soll nur für euch sein

Re: Vom Hautlupus zum systemischen

von Turkishlady am 19.12.2010 01:12

Den Termin habe ich noch nicht machen lassen, werde es demnächst aber in Angriff nehmen, mal sehen was die dann zu meinen ganzen Beschwerden sagen...