Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von Michaela am 02.01.2011 23:37

Abend ihr Lieben,

kann mal wieder (ist ja nicht neues -,-) nicht schlafen, dann geht man halt ins Forum :)

Zurzeit tobt mein Wolf gerade wieder in mir. Angefangen letzten Montag, was sich dann dann bis zu Silvester hinzog und da so stark dass ich am Silvesterabend noch mit meinem Dad in die Uni fahren musste, wegen unerträglichen Schmerzen. Hatten meinen Hausarzt angerufen und meine Beschwerden geschildert (Nackensteifheit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen...), er meinte wir sollten doch in die Uni, könnte ja eine Hirnhautentzündung sein. Der verdacht bestätigte sich dann gottseidank nicht. Mir wurde dann noch Blut abgenommen und raus kam, dass er Lupus gerade wieder sehr aktiv ist.
Nun zu meiner eigentlichen Frage: Wie schaut das denn bei euch aus? Mein Rheumatologe meinte mal, dass der Wolf nach einer gewissen Zeit "ruhiger" wird und auch mal in den "Winterschlaf" gehen kann? Bin ja noch nicht wirklich lange dabei im Club der Lupis, daher auch noch unwissend. Bin zurzeit irgendwie wieder in einer Depressiven Phase, die vielen Schmerzen kotzen (entschuldigt meine Wortwahl) mich einfach nur an, vorallem das es nicht EINEN Tag gibt, wo ich mal ohne Schmerzen zu Bett kann und OHNE wieder aufwach. Dass schafft total und macht mich ehrlich gesagt auch sehr traurig.
Wann (wenn überhaupt) kann ich denn Hoffnung auf Besserung haben? Den Wolf habe ich jetzt seit 6 Monaten ca.

Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von wolfskind am 02.01.2011 23:46

also du solltest dringend auf ein schmerzmittel eingestellt werden. sonst entwickelst du ein schmerzgedächtnis und wirst nur noch depressvier. das ist ein teufelskreis!

hast du darüber schon mal mit dem HA gesprochen? über die schmerzen? was sagt er dazu? wenn du echt jeden tag schmerzen hast (hab ich auch) dann solltest du auch keine schmerzmittel wie ibu etc nehmen da die den magen kaputt machen und es wird mit der zeit immer schlimmer für den magen.

mein wolf schläft seit 6 jahren eigentlich nie. irgendwas war immer.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von wolfskind am 02.01.2011 23:48

aber es kann natürlich auch zum winterschlaf kommen muss nicht so sein wie bei mir. das ist bei jedem anders. also kopf hoch. manche müssen berentet werden in unserem alter und andere erst viel viel später.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von Michaela am 02.01.2011 23:56

Also ich habe meinen Arzt gesagt dass ich starke Schmerzen habe und habe ihm auch ehrlich gesagt dass ich mein Leben so nicht lebenswert finde.
Ich habe Tramal und Novalgintropfen die ich nach Bedarf nehmen (eig. hab ich ja jeden tag den bedarf danach) aber als Nebenwirkungen treten bei mir starke Migräneanfälle auf, die richtig unerträglich sind.
Mit dem Cortison möchte er keinesfalls hoch (bin jetzt bei 10mg), sondern so schnell wie möglich runter, da meine Füße schon starke Wassereinlagerungen haben. Er meint, dass man einen gewissen Schmerz ertragen "muss" weil man nicht für jedes "zipperlein" ein medi nehmen kann. Also kann schon, aber man sollte es nicht unbedingt tun. Er ist der absolute Gegner von Cortison (was ja auch verständlich ist, wer nicht?) aber ich will halt auch ein Stück Lebensqualität haben und momentan ist mir das einfach nicht geboten

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von wolfskind am 03.01.2011 00:02

oh je, so einer ist das. dann solltest du das thema vielleicht noch mal mit einem anderen arzt besprechen. dein rheumatologe? dein HA müsste dann nur noch die rezepte ausstellen, oder du holtst sie dir direkt beim rheumadoc immer.

kann dich sehr gut verstehn, für mich ging mit dem tilidin (ähnlich wie tramal) nichts mehr weiter. aber auch gar nichts. jetzt bekomme ich oxycodon und es ist wirkllich deutlich besser.
und du gehst ja auch noch zur schule...

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von mondbein am 03.01.2011 00:06

Das kann dir hier mit Sicherheit niemand beantworten, denn jeder Krankheitsverlauf ist anders, Michaela.

Wer betreut dich denn mit deinem Lupus - HA oder Rheumatologe?
Hast du nach dem ersten halben Jahr Besserung verspürt durch das CellCept? Ansonsten könnte eventuell ein anderes Basismedikament ausprobiert werden - ich denke an (zusätzlich?) Quensyl - kennst du das?

Gute Besserung wünscht Monika

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von dslupusf am 03.01.2011 03:45

@wolfskind

Ibuprofen ist, nach meinen letzten Informationen aus der Fachliteratur, sogar kontrainduziert was einen SLE betrifft.
Also ggf. auf anderes nichtsteroidales Mittel wechseln und Arzt darauf ansprechen (kann Stelle bei Bedarf ggf. heraussuchen).

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von fellfrosch am 03.01.2011 08:31

ich bekomm das ibu vom akh verschrieben...

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von coffeesickly am 03.01.2011 10:52

Hallo Michaela,

ich kann deinen momentanen Frust gut nachfühlen. Mit der Ruhe und der Remission ist das so eine Sache. es gab Fälle von sehr schweren Krankheitsverläufen, die es irgendwann sogar in Remission geschafft haben. Also ich denke du (und wahrscheinlich wir alle) solltest die Hoffnung nicht aufgeben. Bei anderen Patienten ist es so, dass der Lupus über viele Jahre aktiv ist. Wie schon andere gepostet haben, kann man das leider nicht vorher sehen. Aber ich denke eine Chance darauf haben wir jedoch .

Liebe Grüße und eine gute Besserung,

coffeesickly.

Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!

von fellfrosch am 03.01.2011 10:56

lass dich jedenfalls auf keinen fall unterkriegen, ansonsten hat der wolf gewonnen, egal wie leicht, oder schwer der verlauf ist ...
kopf hoch !!! ...