Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 27.06.2009 09:34

Hallo ihr Lieben
Hat da jemand Erfahrung mit ?

 Immunadsorption (Immunapherese) - Autoantikörper gezielt entfernen

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Dann habe ich noch ein paar Frage , ich nehme jetzt seit ein paar Monate Azathioprin
auch das zeigt noch keine Wirkung ,
( habe auch schon verschiedenes anderes versucht MTX usw. )ich Frage mich ob es überhaupt einen Sinn hat ein Immunsupresiva zu nehmen , muss man das ?
Ist es wichtig oder Lebensnotwendig ?
Wie seht ihr das ? Wenn die Schmerzen doch mit und ohne Immunsupresiva genau so schlimm sind wäre es doch unnötig den Körper ( Magen, Leben ,Nieren usw. ) zusätzlich zu belasten ???

Ich bin so am verzweifeln, meine Schmerzen werden anstatt weniger immer mehr,
ich bin keine Sekunde ohne Schmerzen , Ibuprof , Novalgin oder Tilidin nichts hilft .

Was macht ihr gegen die Schmerzen ?( Knochen und Muskeln )

L G Petra

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von maxx am 27.06.2009 09:53

Hallo Petra,

mit der Immunadsorption habe ich mich auch mal ansatzweise auseinandergesetzt, als eine Leberbeteiligung in Frage stand. Damals hieß es, dass man prüfen würde, ob ich in so ein Testverfahren an einer Uniklinik mitaufgenommen werden könnte. Denn da ist mal wieder die Frage der Kostenübernahme.
Ob eine Krankenkasse dies in einem sehr schwerwiegenden Fall überhaupt übernimmt, weiß ich nicht. Dieser schwerwiegende Fall ist bei mir eh nicht gewesen.
Würde mich auch interessieren, wie da so die Erfahrungen bezüglich Erfolg sind.

Ich nehme es auf Grund der Organbeteiligungen und somit ist es für mich momentan ein Muss - sogar gerne - denn ich habe nur Nebenwirkungen, die das andere nicht aufwiegen.
Nimmst Du es, in der Hoffnung die Schmerzen los zu werden? Wenn bei Dir keine Organbeteiligung vorliegt, dann würde ich auch sagen, dass es keinen Sinn macht. Hast Du schon Deinen Ärzten Bescheid gegeben ? Oder geben die noch einen weiteren Grund für eine Immunsuppression bei Dir an ?
Zum Umgang mit so starken Schmerzen kann ich Dir leider nichts schreiben; ich wünsche Dir, dass Du etwas herausfindest, was Dir hilft.

Gute Besserung

Lieben Gruß
Maxx

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von mmair am 27.06.2009 09:57

Ja ich hab das Plasmaphrese schon gehabt, aber das ist kein gewohnliche behandelung und wurde nicht wegen "schmerz" eingesetzt. Es ist auch gar nicht eindeutig ob es wirklich hilft (da fehlen genugend Daten) und das wird meistens auch nicht als alleinstandiges Therpie benutzt es wurd idR. in kombination mit stärke Immunsupressiva (Endoxan) benutzt.

Azathioprin nehme ich auch, und es wirkt, dauert allerdings schon mehere Monate bis der wirkung vollig bemerkbar ist. Ich muss das über 8 Monate nehmen und immer weider die dosis anpassen bis es einsetzt. Aza ist auch nicht besonderes hilfreich für schmerz symptome (ie. Gelenk, oder muskel, und Haut) dafur nehme ich auch das Resochin was mindestens hab ich das gefühl das mein haut besser sind. Ich nehme auch Cortison, and schmerzmittel.

Hast du schon mit der Arzt über eine mögliche Fibromyalgie gesprochen. Also sehr haufig haben Lupus patienten ein seconaär Fibro, das solche schmerzen verursacht, und nicht mit der "Lupus therapie" weg ging. Bei Fibro hilft meistens kein Immunsuppressiva, Cortison, oder "typische" schmerzmittel. Oft ist ein Antidepressiva oder andere mittel aus der Neuropsychologische schätztruhe notig.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von Gabi am 27.06.2009 09:58

Hallo petraf,

zunächst einmal zur ersten Frage:
ich glaube, Blue Eyes ist damit einmal behandelt worden - es handelt sich um eine Behandlungsform, die für schwere, meist akut lebensbedrohliche Verläufe in Frage kommt.

Zu den Immunsuppressiva: sie dienen dazu, das entzündlich-rheumatische Geschehen in "Schach" zu halten und die hierzu als "Soforthilfe" wirksamen und angewendeten Cortisonmengen langfristig auf ein möglichst wenig schädliches Maß zu reduzieren.
Die Schmerzen sind häufig im Rahmen eines (meist sekundären, also sozusagen "daraufgesetzten") Fibromyalgiesyndroms "verselbständigt" und brauchen dann eine modifizierte (der jeweiligen Person angepasste) oder sogar multimodale (das heißt mit mehreren Ansatzpunkten und kombinierten Methoden) Schmerztherapie.

Wenn Du der Meinung bist, dass Dir die gesamten Maßnahmen nichts helfen, solltest Du das mit Deinem Arzt besprechen und benötigst unter Umständen ein völlig anderes und erweitertes Vorgehen mit Ergänzung durch nicht medikamentöse Methoden.

Gute Besserung und lieben Gruß, Gabi

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 27.06.2009 17:20

Hallo Lieber Admin
Ich bekomme keine Nachricht über email bei Antworten ??
Kannst Du das bitte mal überprüfen .
Danke



Hallo
Ich habe eine Kollagenose , Fibromyalgie 18/18 ,RLS ,Schilddrüsen UF ,und Hüftarthrose .
Resochina hatte ich über ein Jahr genommen , es hatte leider auch nichts gebracht .

Als vor ca 2 Jahren festgestellt wurde das ich zu der Fibromyalgie auch noch erhöhte ANA werte hatte , habe ich Cortison bekommen , es hatte sehr gut geholfen und ich war fast Schmerzfrei.´
Dann von Monat zu Monat musste das Cortison immer wieder erhöht werden ,
dann langsam wieder herunter .
Die Wirkung wurde immer schlechter , nun hilft 30 mg schon gar nicht mehr.

Der RT fragt immer ob ich die Schmerzen nicht auseinander halten könnte , aber das kann ich nicht Lupus und Fibro haben die Gleichen Schmerzsymptome Muskel und Knochen Schmerzen.

Im Moment Schmerzen alle Muskeln am ganzen Körper bei mir ,
die Beinmuskeln verkrampfen immer , vor allem Nachts ,ich bin dann unbeweglich.

Ich habe schon den verdacht das die Schmerzen im Moment eher von der Fibro kommen. Denn das Cortison hilft ja nicht.

Ich werde meine wohl meinen RT fragen ob ich die Tabletten absetzen kann , denn wenn die so wieso nicht gegen die Schmerzen helfen dann bringt es ja nix.

Aber ehrlich gesagt , was habe ich dann noch für eine Hoffnung ? Im Rollstuhl bin ich schon , kann nur noch gerade den Weg bis zur Toilette und ein paar Schritte laufen.

Gegen Fibromyalgie gibt es auch nichts was helfen könnte .
Alles was helfen soll macht einen nur Matschig im Kopf , aber die Schmerzen bleiben.
Nee das ist auch nix, bin froh das wenigstens mein Kopf noch funktioniert.

PS : wegen der Fibro nehme ich seit Jahren Amitriptylin niedrig dosiert

Danke euch maxx ,mmair und Gabi

L G Petra

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von Leya am 28.06.2009 01:14

Hallo Petra,

Du hattest in einem vorherigen Thread erwähnt, Dein Rheumatologe würde den Aufenthalt in einer Rheumaklinik für den Fall vorschlagen, dass das Imurek Dir nicht hilft
( http://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.2699224-re_wer_hat_erfahrung_mit_imurek__.html#2710514 )

Rheumaklinik - das wäre doch eine gute Möglichkeit um zu einer passenden Therapie zu gelangen. Was meinst Du dazu?


Gruß

Leya

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von Renate am 28.06.2009 10:42

es gibt schon Dinge die man da machen kann und die auch helfen können und zwar nicht nur Medikamente. Bei Fibromyalgie sind zB. Entspannungsverfahren gut und vorallem Bewegung, Krankengymnastik, Gymnastik, Sport um beweglich zu bleiben. Sich schonen und nicht bewegen verschlimmert Fibromyalgie und auch Arthrose und das hast du doch auch.


Ich wünsch dir gute Besserung !

LG Renate

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 28.06.2009 19:14

Hallo
Ich muss mal schauen was der RT sagt , aber in eine Klinik möchte ich eigentlich ungern ,
wenn die Schmerzen wirklich durch die Fibro kommen , dann kann ein Klinik Aufenthalt mir auch nicht helfen.
Denn die Bewegungsübungen die wegen der Fibro gemacht werden müssten lässt meine Arthrose und die Kollagenose nicht zu.
Ist schon blöde , wenn man eine Krankheit nach der anderen behandeln könnte dann wäre es gut, geht aber nicht und es gibt auch noch nicht das Richtige für verschiedene Krankheiten.
Und Medikamente für alle Krankheiten kann ich auch nicht auf einmal Schlucken, denn das halt auch kein Organ aus.
Ich wäre schon froh wenn ich ein Schmerzmittel hätte was die Schmerzen erträglicher machen,
denn das ich einmal ohne Schmerzen sein werde ,das gibt es wohl nie mehr, das hat mir mein RT schon deutlich genug gemacht.
Na schaun mer mal
Ich Danke euch , schicke mal ein paar knuddeler Grüße rüber

LG Petra
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Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von Renate am 28.06.2009 19:20

Aber Petra wieso denn nicht ? Oder eine Reha wäre sicher ganz gut. Du solltest wieder in Bewegung kommen und das muss langsam aufgebaut werden, gezielt und regelmäßig und in einer Rehaklinik lernt man das und auch verschiedene Entspannungsverfahren, die gerade bei Fibro und aber auch bei Kollagenosen sehr wichtig sind.

ich hab selbst Arthrosen und wenn man sich da nicht bewegt, so kann man sich irgendwann gar nicht mehr bewegen.

Re: Was wäre das Beste .... Medis ja oder nein ? Und andere Fragen

von petraf am 29.06.2009 08:31

Hallo Renate
Ich bin Reha unfähig , ich habe die letzen 5 Jahre nur gesessen ,
eine meiner Hüften sind ganz steif , die andere fast.
Krankengumnastik ist auch nichts zu machen mit den Beinen.
Muskeln sind wohl kaum noch vorhanden.
Ich wollte meine Hüften schonen und habe das Gegenteil bekommen.
Ja und zur Entspannung kann ich nichts machen wegen dem RLS , wenn ich zur ruhe komme geht das gezappel in den Beinen los.

Ich kann nur jedem Raten , wer sich noch bewegen kann der soll es tun ,denn wer rastet der rostet .Ich bin eingerostet und es gibt leider keine Ölkanne die das noch reparieren kann.
L G Petra

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