Welche Medikamente?

Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 25.03.2015 13:50

Hallo!
Ich bin zwar noch recht jung, aber habe schon für mein Alter eine ziemlich lange Geschichte hinter mir. Ich bin jetzt 17 Jahre alt und habe seit 7 Jahren chronische Schmerzen und werde seit ca. 2 Jahren medikamentös behandelt. Ich bekam zuerst Naproxen, welches ich gar nicht vertragen habe. Ich hatte extreme Kopfschmerzen, Magenschmerzen und Übelkeit, konnte kaum noch aufstehen und essen ging auch nicht mehr.
Daraufhin habe ich dann Quensyl und Arcoxia bekommen, was ich jetzt seit 2 Jahren nehme und eigentlich auch ganz gut vertrage. Allerdings habe ich trotz der Medikation immer wieder Schmerzen, die aber nicht weiter ernst genommen werden, da mein „Allgemeinzustand" ja in Ordnung ist. In dieser Zeit hatte ich zudem immer wieder Darmblutungen, die bis auf einen kleinen Riss in der Darmschleimhaut keine große Ursache hatte und somit auch nicht weiter beachtet wurde.
Jetzt habe ich vor ca. 5 Wochen wieder starke Schmerzen bekommen und bin daraufhin in die Notaufnahme gefahren, wo mein Rheumatologe eine 3tägige Kortisonstoßtherapie veranlasste, da er auf einen akuten Schub des SLE tippte, oder eher der Verdachtsdiagnose SLE die seit Ewigkeiten besteht. Der Schub wurde dann auch durch die Blutwerte bestätigt.
Das Kortison habe ich relativ gut vertragen, wurde dann auch direkt nach den 3 Tagen entlassen und am ersten Tag zu Hause konnte ich mich vor Muskelschmerzen kaum noch bewegen, fühlte mich nur noch müde, schlapp und antriebslos.
Dann hatte ich das nach 4-5 Tagen hinter mir und dann fingen wieder die „normalen" Schmerzen an, zuerst im Fuß, dann im Knie und immer so weiter. Mein Arzt war dann der Meinung, dass es wieder von selbst verschwinden würde und sagte ich sollte einfach eine Woche abwarten. Die Woche ist heute rum und die Schmerzen werden immer mehr.

 

Und jetzt meine Frage an euch: Ich habe gerade mit meinem Arzt telefoniert und er meinte „wir müssen uns etwas anderes überlegen"...Jetzt stelle ich mir nur die Frage, was ich sonst noch groß an Möglichkeiten habe. Naproxen kann ich nicht nehmen, Arcoxia und Quensyl scheinen nicht ausreichend gewirkt zu haben, da es ja sonst nicht zu dem Schub gekommen wäre und Cortison scheint ja auch nicht wirklich geholfen zu haben.
Was nehmt ihr so an Medikamenten und was habt ihr so an Erfahrungen gemacht mit dem ganzen?

Liebe Grüße und danke schon mal für die Antworten! 

Re: Welche Medikamente?

von Leya am 26.03.2015 06:27

Hallo Chronic Warrior,

tut mir sehr leid, dass es Dir so mies geht.

Du hast also jetzt die Diagnose SLE bestätigt erhalten, bekamst notfallmäßig Cortison über 3 Tage und wurdest nach diesen 3 Tagen auch bereits aus dem Krankenhaus entlassen. Richtig?

Das macht mich ein wenig stutzig, denn ein gerade diagnostizierter SLE-Patient wird von einer Fachklinik eigentlich nicht nach 3 Tagen und dann auch noch ohne Therapie entlassen. Ich nehme daher an, dass es sich nicht um eine Rheumaklinik oder ein Krankenhaus mit einer rheumatologischen Abteilung handelte. Richtig?

Da es sich bei dem SLE um eine Autoimmunerkankung handelt, bei der das Immunsystem auch gesunde körpereigene Strukturen angreift - wodurch Entzündungen entstehen, die die Funktionen beeinträchtigen - , muss die Terapie des SLE nicht nur die bereits vorhandenen Entzündungen bekämpfen (z. B. durch Cortison), sondern auch das fehlgerichtete Immunsystem dämpfen (z. B. durch Immunsuppressiva). Sind dann noch Beschwerden vorhanden, müssen auch diese therapiert werden.

So wie jeder Patient anders ist, ist auch der SLE eines jeden Patienten anders und so gibt es auch keine bestimmte Therapie, die definitiv hilft, sondern für jeden muss erst die passende Therapie gefunden werden, was oft Kombinationen von Medikamenten und manchmal auch diverser Therapieumstellungen bedarf.

Will sagen:
Ich denke, Du solltest in einer Rheumaklinik, die Erfahrung mit SLE hat, einer gründlichen Diagnostik unterzogen werden. Dort wird man dann auch die Therapie festlegen.
Und sollte die Therapie später angepasst werden müssen, kann auch ein weiterer Klinikaufenthalt sehr hilfreich sein.
Bei mir ist das jedenfalls immer die beste Lösung.

Du sitzt ja in Mainz quasi an der "Quelle":

http://www.unimedizin-mainz.de/1-med/patienten/abteilungen/rheumatologie.html


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 26.03.2015 09:57

Hallo und danke für deine schnelle Antwort!  Ich hoffe dir geht es soweit gut. 

Nachdem ich gestern hier den Beitrag verfasst habe, hat mein Arzt noch einmal angerufen und hat alles bisherige über den Haufen geworfen. Der Schub könnte nicht bestätigt werden, da das Kortison ja nicht geholfen hat (dass meine Leukos etc. Zu hoch sind scheint hier nicht mehr relevant zu sein). Naja, jedenfalls hat er mich nach Baden-Baden in die Acura Klinik geschickt, so nach dem Motto  "ich kann dir nicht mehr helfen ".  Ich soll da jetzt in die stationäre schmerztherapie, weil er und seine Kollegen zu dem Schluss gekommen sind, es sei ja alles nur psychosomatisch. 

Liebe Grüße! 

Re: Welche Medikamente?

von Leya am 26.03.2015 13:07

Hallo Chronic Warrior,

nee nä? Nun hast Du also doch keinen SLE und das, weil 3 Tage Cortison nicht geholfen haben sollen?
Man wirft doch eine solche Diagnose nicht über den Haufen, weil Cortison keinen nachhaltigen Effekt hatte.

Trotzdem finde ich es gut, dass Dein Arzt einräumt, dass seine Kenntnisse nicht ausreichen um Dich momentan zu behandeln.
Das öffnet die Türen zu eingehender Diagnostik und Therapie in einer Klinik.

Gibt es von der Klinik, in der Du notfallmäßig warst, einen ausführlichen schriftlichen Bericht?
Steht darin als Diagnose SLE?

Wenn SLE diagnostiziert wurde, würde ich die schon genannte Mainzer Klinik und zwar deren Rheumaklinik aufsuchen wollen.
Übrigens gibt es an Uniklinik Mainz auch ein Schmerzzentrum.

Ich hoffe, dass auch noch Einschätzungen anderer Forums-Mitglieder erfolgen.

Hast Du eigentlich bereits eine Krankenhauseinweisung erhalten?

Gruß

Leya

Re: Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 26.03.2015 13:18

Also in dem Bericht steht Verdacht auf SLE und der Bericht sagt nichts wirklich aus, außer dass man mich ja in einem guten Allgemeinzustand entlassen hat und alles super ist. Wie die letzten male die ich dort war auch..

Ich habe auch heute schon eine Einweisung erhalten und einen Termin für einen dreiwöchigen Aufenthalt in dieser Spezialklinik ab dem 8.04..Mal schauen was da rauskommt.  

Danke für deine schnelle Antworten!

Liebe Grüße! 

Re: Welche Medikamente?

von Cathy_70 am 26.03.2015 21:09

Hallo ChronicWarrior!

Ich war im Oktober in der Rheuma - Acura - Klinik in Baden Baden.
Hatte eine stationäre Einweisung für 18 Tage für die Fibromyalgiestation. 
Der Aufenthalt war sehr erfahrensreich. Die Anwendungen waren super gut!
Du wirst in der Klinik komplett auf den Kopf gestellt. Zusätzliche Untersuchungen werden auch gemacht....ist ja alles vorort.
Ich wünsche dir alles Gute.
Gebe nicht auf! 
Gehst du in die Mainzer Klinik?

LG
Cathy. 

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 26.03.2015 21:39

Hallo!

Das freut mich zu hören, ich war echt ein wenig skeptisch, aber das beruhigt mich jetzt! 
Nein, ich bin momentan in der Heidelberger Uniklinik in Behandlung..Ich komme nicht direkt aus Mainz..War davor auch schon in einer anderen Klinik, aber die konnten mir auch nicht helfen. Ich glaube, dass es für die Kinderärzte auch noch mal was anderes ist mit der Situation umzugehe..  

Liebe Grüße! 

Re: Welche Medikamente?

von Leya am 26.03.2015 23:02

Hallo Chronic Warrior,

ich finde auch, dass Cathys Antwort wirklich  Mut macht.

Ich habe ein wenig recherchiert und gefunden, dass die Acura Klinik Baden Baden einmal den Schwerpunkt Rheumatologie hat, zu dem u. a. neben SLE usw. auch gehört:

Quelle: http://akut.acura-kliniken.com/patienten/allgemein/fachbereiche/rheumatologie/ 

Anderseits gibt es auch die ACURA Akutklinik für Psychosomatik und Psychotherapie
Quelle: http://akut.acura-kliniken.com/patienten/fachbereich-orthopaedie0/psychosomatische-akutklinik/

Für welche dieser beiden Kliniken hast Du einen Termin und die Einweisung?

Gruß

Leya

Re: Welche Medikamente?

von ChronicWarrior am 27.03.2015 20:05

Hallo!
Ich habe die Einweisung für die Rheumatologie, speziell Kinder und Jugendrheumathologie, dort gibt es zusätzlich zu den rheumatologen nämlich auch Psychotherapeuten.

Liebe Grüße! 

Re: Welche Medikamente?

von Leya am 27.03.2015 22:10

Hallo Chronic Warrior,

das hört sich gut an.

Meine Daumen sind gedrückt, dass Du eine Diagnose und die entsprechende hilfreiche Therapie erhältst.

Alles Gute.

Gruß

Leya