Wer hat eine Kollagenose ?

Wer hat eine Kollagenose ?

von petraf am 09.11.2011 18:24

Hallo ihr Lieben

 

Ich war schon lange nicht mehr hier , Sorry.

Allen denen es nicht so gut geht wünsche ich erst einmal Gute Besserung.

Ich habe mal ein paar Fragen.

Wer hat eine Kollagenose ?

Was für Schmerzen habt ihr ?

Was bekommt ihr für Mittel -Schmerzmittel ?

L G Petra.

LG Petra
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Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von Renate am 09.11.2011 19:46

Hallo Petra,

ich glaub hier im Forum haben so gut wie alle eine Kollagenose. Kollagenosen: Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), Polymyositis und Dermatomyositis, Sjögren-Syndrom, Sklerodermie, CREST-Syndrom, Sharp-Syndrom=Mischkollagenose

Ich bekomme Cortison, ein Basismedikament und für den Bedarf ein Schmerzmittel. Außerdem noch ein Antidepressivum, das unter anderem auch bei Schmerzen eingesetzt wird. Dann nehme ich noch ein Medikament für Bluthochdruck, einen Protonenpumpenhemmer und ASS 100-Blutverdünnung.

Ich habe Gelenk und Muskelschmerzen und Schmerzen und Beschwerden in der Speiseröhre etc.

LG Renate

Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von Frimbi am 10.11.2011 00:46

Hallo Petra,
habe eine Overlap-Kollagenose, heißt: bei mir ist das gesamte Bindegewebe betroffen. Dementsprechend habe ich immer hier und da, nicht nur durch die Fibromyalgie, an verschiedenen Körperstellen Schmerzen. die Entzündungen sind dick angeschwollen und fühlen sich stechend, brennend heiß an. wenn sie um die Gelenke sind, kann ich die Extremitäten vor Schmerzen nicht bewegen. innerlich hilft mir als Schmerzmittel Diclofenac wie Voltaren dispers (schnell und kurzfristig) und Voltaren resinat (langsam und langfristig) am besten. äußerlich ist bei mir Mobilat Spray (sehr fettend) oder Mobilat intens schnell wirksam. voltaren gel hilft auch schnell ist aber sehr klebrig und wirkt bei mir nicht lang. Grundmedikation sind bei mir Cortison gegen die Entzündungen, Quensyl und Azathioprin als Immunsuppression sowie Lansoprazol als Magenschutz.

LG Frimbi


Es ist nicht Deine Schuld dass die Welt ist, wie sie ist, es ist nur Deine Schuld wenn Sie so bleibt

Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von petraf am 10.11.2011 12:53

Hallo

 

Ich Danke euch beiden für die Info.

ich habe Fibromyalgie und Kollagenose, ich weis deshalb nicht immer wo von die Schmerzen kommen.

Bei mir sind es vor allem die Muskeln und Knochen , ich kann im Moment noch nicht einmal mein Hobby das malen nach gehen , weil die Finger zu doll schmerzen.

An Medis wegen der Kollagenose hatte ich schon viel Mittel wie Malariamittel ,MTX usw bekommen, aber nichts hatte geholfen, wenn ich 35-40 mg Kortison nehme dann habe ich kaum Schmerzen,aber so hoch kann man Kortison ja nicht über längere Zeit nehmen.

Ich nehme zur Zeit 4 mg Kortison , Rantudil und Tramal Tropfen .

Aber die Schmerzen bleiben.

Ich habe etwas Angst das die Muskeln und Knochen mit der Zeit zerstört werden könnten , ob das wohl der Fall ist ??

Mein RT ist in Rente gegangen und ich habe noch kein neuen den ich Fragen könnte.Im Internet habe ich auch nichts gefunden.

Weis jemand von euch ob die 4 mg Kortison aus reichen und die Zerstörung auf zu halten ?

L G Petra

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Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von Renate am 10.11.2011 13:11

Hallo Petra,

von der Fibromyalgie werden deine Gelenke, Organe usw.nicht zerstört, die Kollagenose kann allerdings schon was zerstören, wenn sie nicht ausreichend therapiert wird.

Es wäre ja erst mal wichtig, rauszufinden, ob aktuell die Fibromyalgie oder die Kollagenose im Vordergrund steht und dazu würde ich meinen, brauchst du schon einen Rheumatologen, der dich untersucht und betreut.

Je nachdem was im Vordergrund steht, danach würde sich auch die aktuelle Therapie richten.

Was du zusätzlich tun kannst, ist Bewegung, auch wenns schwerfällt, kenne das ja von mir selber. Der böse innere Schweinehund und so.

Krankengymnastik, Funktionstraining, schwimmen, Wasergymnastik, Radfahren, Ergometertraining, Nordic Walking, Ergotherapie, gibt da gute Übungen auch für die Hände/Finger um nur einiges zu nennen.

Zu Beginn langsam einsteigen und mit der Zeit kann es mehr werden. Warst du schon mal zur Reha ? Das wäre auch eine Möglichkeit, dass du das mal machst.

LG Renate

Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von Anthea am 10.11.2011 13:33

Hallo Petra,

ich stimme Renate zu, du solltest dir einen Rheumatologen suchen. Nur er kann herausfinden wo deine Schmerzen her kommen und dann die Therapie anpassen.

Meine Mutti hat auch Fibromyalgie, die hat zum Beispie gute Erfahrungen mit einem Schmerzarzt gemacht, der hat sie Medikamentös eingestellt. Und sie macht auch Schwimmen und Gymnastik.

lg Anthea

Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von petraf am 10.11.2011 17:28

Hallo @

 

Ich war bis vor ein paar Monaten beim RT , er konnte mir auch nicht sagen ob die Schmerzen von der Fibro oder von der Kollagenose kommen , immer wenn ich bei ihm war oder ihn an gerufen habe dann hat er mir gesagt ich soll Kortison nehmen und ich müsse leider mit den Schmerzen ein leben lang leben.

Ich müsse lernen damit um zu gehen .Das sagt auch mein HA der mich nun betreut und zu mir nach Hause kommt.

Mit viel Bewegung ist bei mir leider nichts zu machen ( KG ist auch gescheitert ), denn ich habe auch noch Hüft-Arthrose beider Hüften sind steif.ich schaffe nur den Weg zu WC , ansonsten bin ich auf den Rollstuhl angewiesen ,

habe auch schon die Pflegestufe 1.

Die Fibro brauch Bewegung, aber alles andere lässt es leider nicht zu.

Zum Glück habe ich noch meinen Humor , der hilft mir mit allem besser fertig zu werden.

LG Petra
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Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von Renate am 10.11.2011 17:43

Cortison ist an sich kein Schmerzmittel, ich würde da jetzt schon mal einen neuen Rheumatologen suchen.

Mit viel Bewegung ist natürlich im Rahmen des möglichen gemeint und auch wer schom im Rollstuhl ist braucht Bewegung, zB. im warmen Bewegungsbad usw.halt speziell angepasste, sonst wird das immer heftiger und schlimmer, die Muskeln bauen immer mehr ab.

Und dafür gibts spezielle Ergotherapie

In einer Rehaklinik kann einiges erlernt werden um zuhause fortgeführt zu werden. Wenn du es noch nicht mal mehr bis zum WC schaffst oder nur schwer, dann würde ich sagen ist es allerhöchste Zeit was zu unternehmen. Gerade bei Arthrose ist nicht bewegen gar nicht gut, das schreitet dann ganz rasch voran.
Habe selbst ja auch Arthrose und wenn ich da jetzt nicht dran bleibe, dann ende ich auch an Gehhilfen und Rollstuhl.

Was hälst du denn von einer stationären mehrwöchigen Reha ?

Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von petraf am 10.11.2011 21:36

Hallo Renate

 

Eine Hüft OP kann nicht gemacht werden , weil ich danach laufen müsste und das geht ja nicht.

Ich wollte mich vor ca 3 Jahren operieren lassen , als ich noch etwas besser laufen konnte und mutig war.

Da wurde mir bei der Untersuchung gesagt das ich erst die Muskelschmerzen in den Beinen Abklären lassen muss ,denn mit solchen Schmerzen könnte ich nach der Op nicht genügend laufen .Dann nach bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen ,

aber keiner konnte mir helfen.

Es wurde auf die Fibro geschoben .Dann wurde die Kollagenose festgestellt.

Na ja mit op ist nix, aber ich bin auch ein Schießhase und würde mich so wieso nicht mehr unters Messer legen .

Aber die Hüften machen mir ja auch nicht so viel Probleme (Schmerzen ) es ist ja mehr von der Fibro und der Kollagenose.

Eine Reha würde nichts bringen, denn ich bin hochgradig Druck empfindlich und nur mit ein paar Bädern oder so ist mir nicht geholfen.

Ich komme ganz gut mit meiner Situation zurecht ,

wie gesagt ich habe nur Angst das meine Muskeln durch die Kollagenose zerstört werden könnten.

L G Petra

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Re: Wer hat eine Kollagenose ?

von Renate am 10.11.2011 22:11

Bei einer Reha geht es nicht um ein paar Bäder! Weisst du was ein Bewegungsbad ist ? Das ist keine Badewanne. Und es werden da nicht nur Bewegungsbäder=Gymnastik im warmen Wasser-Schwimmbecken gemacht. Gerade für deine Schmerzen bezüglich Kollagenose, Fibro und Arthrose kann da einiges getan werden. Muskelaufbau verringert auch Schmerzen. Und du schreibst von unbeweglichen schmerzenden Händen, da gibts bei der Reha Ergotherapie und in der Rehaklinik kannst du auch auf Medikamte bezüglich Kollagenose eingestellt werden. Ich habe den Eindruck, dass du nicht weisst was in einer Rehaklinik für Rheuma von statten geht. Da sind nämlich eben auch Rheumatologen und ich bin der Meinung du brauchst einen.

Von OP habe ich auch nicht geschrieben und dies auch nicht gemeint.