wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Puenktchen am 11.11.2010 10:11

Ich habe meine SLE Diagnose seit gut 7 Jahren.
Meine Großmutter (mütterlicherseits) hatte wohl auch SLE und wurde 65 Jahre alt.

Auch wenn man sich in einigen Bereichen umstellen muß, einiges dazu lernen, n paar Pillen schlucken und etwas öfter zum Arzt und ins Krankenhaus muß als andere, so kann man doch ein schönes und langes Leben führen!!

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Schmetterling-39 am 10.11.2010 21:57

Halli Hallo...Herzlich Willkommen...freu

Ich habe meine SLE schon seid gut 15 Jahren fing alles 1993 an.
Wenn Du fragen hast dann frage ruhig...zwinker.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Conny am 10.11.2010 21:54

Hallo Merbi,

herzlich Willkommen!

Ich habe seit 23 Jahren Lupus, 2 Monate nach der Diagnose wurde ich schwanger, habe eine gesunde Tochter. Es gibt immer mal wieder schlechte Phasen, aber die guten sind am meisten. Dank der guten Medikamenteneinstellung. Habe immer halbtags gearbeitet, hatte 2 längere Arbeitsausfälle von 6 Monate, da war ich dann auch in Reha gewesen.

LG
Conny

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Stella am 10.11.2010 18:38

Hallo Merbi,

ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Erkrankt bin ich nach meiner ersten Tochter und das ist 16 Jahre her. Habe bis vor einem Jahr ohne Medikamente gelebt und natürlich Schwierigkeiten beruflicher Art gehabt. Ich habe natürlich Phasen in denen es mir schlecht geht, aber auch gute. Alt will ich damit schon werden und ich denke das klappt auch, wenn ich so viele positive Berichte hier lese.

LG Stella

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Leya am 10.11.2010 17:57

Hallo Merbi,

herzlich willkommen.

Das Informationsblatt der Rheuma-Liga zum SLE beinhaltet diese Aussage

http://rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/poster/
dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf


Die Diagnose erhielt ich 1996. Symptome waren bereits die drei Jahre davor vorhanden.


Gruß

Leya

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Lupsi am 10.11.2010 17:15

17 Jahre und da werden auch sicherlich noch einige dazu kommen .

Und damit Du auch etwas positives zu lesen bekommst: mir ging es in 7 Jahren ohne Diagnose ziemlich besch...Eiden, in den ersten zwei, drei Jahren nach der Diagnose und mit Medikation so lala und inzwischen mit drei Kindern ziemlich gut.

Dein Leben verändert sich vielleicht, aber es ist sicher nicht vorbei!

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von mailingstar am 10.11.2010 17:11

Hallo Merbi!

Herzlich willkommen!

Meine Diagnose bekam ich 1997 - da war ich gerade 20 geworden.
Bis darauf, dass ich mich beruflich etwas umstellen musste, lebe ich ganz gut mit der Krankheit. Ohne wäre natürlich schöner, aber wer auf seinen Körper hört und sich ein wenig danach richtet - man lernt mit dem "Wolf" zu leben.
Also habe ich mich wie gesagt beuflich umgestellt, verdiene nun mehr und habe bessere Arbeitszeiten ( Ironie noch dazu ) - und bin seit einigen Wochen nun in Elternzeit, da ich im juli 2010 Mutter geworden bin. Und nun möchte ich auf jeden Fall noch ganz ganz viel Zeit mit meinem Kind genißen und sehen, was aus ihm wird...

Lieben Gruß
mailing

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Patina am 10.11.2010 17:05

Hallo Merbi!
Auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich habe eine Mischkollagenose und hatte schon viele verschiedene Symptome gleichzeitig und hintereinander und mal stark, mal schwach. Damit leb ich schon 55 Jahre. Ich bin 58 und bei mir war eine Grippe der Auslöser. Meine Mutter hatte SLE und wurde 79.

LG
Patina

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Schmetterling0305 am 10.11.2010 16:59

Hallo Merbi,

ich hab SLE seit 2007 und lebe damit ganz okay. Es ist mal schlimmer, mal besser. Momentan ists nicht so prickelnd, aber das wird schon. Ich lass mich nicht unterkriegen!

Achso, HERZLICH WILLKOMMEN

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Dani am 10.11.2010 16:48

Hallo merbi,

herzlich Willkommen bei mir.

Ich habe den Lupus seit 18 Jahren, die Diagnose auch.
Und ich habe vor, sehr alt damit zu werden

Leider bin ich momentan (noch bis März 2012) deswegen berentet, aber das tut mir gut, wie ich festgestellt habe (habe mich lange dagegen gewehrt).

Liebe Grüße
Dani

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