wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Lupsi am 10.11.2010 17:15

17 Jahre und da werden auch sicherlich noch einige dazu kommen .

Und damit Du auch etwas positives zu lesen bekommst: mir ging es in 7 Jahren ohne Diagnose ziemlich besch...Eiden, in den ersten zwei, drei Jahren nach der Diagnose und mit Medikation so lala und inzwischen mit drei Kindern ziemlich gut.

Dein Leben verändert sich vielleicht, aber es ist sicher nicht vorbei!

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Leya am 10.11.2010 17:57

Hallo Merbi,

herzlich willkommen.

Das Informationsblatt der Rheuma-Liga zum SLE beinhaltet diese Aussage

http://rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/poster/
dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf


Die Diagnose erhielt ich 1996. Symptome waren bereits die drei Jahre davor vorhanden.


Gruß

Leya

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Stella am 10.11.2010 18:38

Hallo Merbi,

ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Erkrankt bin ich nach meiner ersten Tochter und das ist 16 Jahre her. Habe bis vor einem Jahr ohne Medikamente gelebt und natürlich Schwierigkeiten beruflicher Art gehabt. Ich habe natürlich Phasen in denen es mir schlecht geht, aber auch gute. Alt will ich damit schon werden und ich denke das klappt auch, wenn ich so viele positive Berichte hier lese.

LG Stella

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Conny am 10.11.2010 21:54

Hallo Merbi,

herzlich Willkommen!

Ich habe seit 23 Jahren Lupus, 2 Monate nach der Diagnose wurde ich schwanger, habe eine gesunde Tochter. Es gibt immer mal wieder schlechte Phasen, aber die guten sind am meisten. Dank der guten Medikamenteneinstellung. Habe immer halbtags gearbeitet, hatte 2 längere Arbeitsausfälle von 6 Monate, da war ich dann auch in Reha gewesen.

LG
Conny

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Schmetterling-39 am 10.11.2010 21:57

Halli Hallo...Herzlich Willkommen...freu

Ich habe meine SLE schon seid gut 15 Jahren fing alles 1993 an.
Wenn Du fragen hast dann frage ruhig...zwinker.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
GBPicsOnline.com

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Puenktchen am 11.11.2010 10:11

Ich habe meine SLE Diagnose seit gut 7 Jahren.
Meine Großmutter (mütterlicherseits) hatte wohl auch SLE und wurde 65 Jahre alt.

Auch wenn man sich in einigen Bereichen umstellen muß, einiges dazu lernen, n paar Pillen schlucken und etwas öfter zum Arzt und ins Krankenhaus muß als andere, so kann man doch ein schönes und langes Leben führen!!

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Renate am 11.11.2010 10:34

Hallo Merbi,

herzlich willkommen im Forum!

Ich habe eine Mischkollagenose unter anderem mit einer vaskulitischen Komponente, die kurz nach der Schwangerschaft/Entbindung meines dritten Kindes heftig ausbrach. Das war im Juni 1993, also vor nun 17 Jahren. Diagnose dann 1994. Jedoch hatte ich schon vor dem heftigen Ausbruch, seit meiner Kindheit/Jugend Symptome, aber da leichterer Art, so dass dem da nie richtig nachgegangen wurde und ich halt als schwächliches Kind und junge Frau bezeichnet wurde.

Mein Leben hat sich dann vor 17 Jahren schon verändert, es war für mich nicht einfach meine Kinder großzuziehen und ich musste mir von anderen helfen lassen, war nie mehr richtig leistungsfähig/belastungsfähig. Ich muss schon auf die Signale hören die mir mein Körper sendet, tu ich das nicht, so funktioniert das bei mir nicht und ich bekomme wieder mehr Krankheitsaktivität rein.

Aber trotzdem war und ist mein Leben mit der Krankheit nicht beendet, es hat zwar lange gedauert, aber ich habe gelernt damit zu leben, auch wenn es anders ist, lebe ich noch immer gerne und hab das auch noch länger vor.

Mein Vater hat rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis und ist nun 82 Jahre alt.

LG Renate

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von CMarina am 11.11.2010 10:45

Hallo merbi!

Zunächst einmal ein "HERZLICH WILLKOMMEN!" hier! Fühl' Dich wohl!

Zu Deiner Frage:

Die Diagnose LE bekam ich Anfang Februar 2004. Später wurde SLE daraus.
Von Tag 2 an bekam ich schon Cortison und ab Tag 3 dazu noch Resochin, will sagen, die Therapie begann sofort.
Die ungefähre Wartezeit bis zur Diagnose war 4 Monate.
Bei mir hat sich vor gut einem Jahr ein Schwankschwindel (bilaterale Vestibulopathie ) entwickelt, der mich seit März diesen Jahres am Stock gehen lässt. Mit dem Fatiguesyndrom zusammen lässt der SLE es seit Dezember 2009 nicht zu, dass ich arbeiten gehe
Ich bin ein positiver und optimistischer Mensch und lasse mich durch das Ganze nicht unterkriegen
Ich arbeite daran mich wieder arbeitsfähig zu kriegen

Meine 2 Devisen lauten (siehe auch in meinem Profil):

Never ever give up hope! und
Humor ist wenn man trotzdem lacht... (wenn's manchmal auch schwer fällt...)

Viele fröhliche Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Kathrin am 13.11.2010 16:39

Hallo Merbi,

herzlich willkommen!

Die Diagnose habe ich seit Ende 2006. Hatte aber schon vorher Beschwerden. SLE wurde bei mir in ziemlich kurzer Zeit (1 Monat) festgestellt.

Liebe Grüße, Kathrin

Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?

von Heidi am 13.11.2010 18:26

Hallo Merbi,
discoider LE wurde vor knapp 30 Jahren diagnostiziert, Symptome hatte ich seit der Pubertät,2008 kam der Cutane LE dazu und seit 2009 die Diagnose SLE. Dabei ist aber auch noch entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung.
Medikamente nehme ich regelmäßig erst seit 2 Jahren, vorher immer mal zwischendurch kurzfristig.
Ich habe zwei gesunde Kinder und arbeite seit 30 Jahren, wenn auch seit den Kindern teilzeit. Mein Leben war lange relativ normal bis auf Muskel-und Gelenkschmerzen und eben Hautprobleme, die ich aber durch Sonne meiden etc. gut in den Griff bekommen habe.
Das Leben ist in einigen Punkten etwas eingeschränkt, aber wer kann schon alles und inzwischen sind Ärzte die ständigen Begleiter, aber wenn man gute findet, ist auch das auszuhalten.
ALSO: ANGST MUSST DU NICHT HABEN; DASS DU NICHT MEHR LANGE LEBST. Es lebt sich auch besser, wenn man die Krankheit akzeptiert und nicht ständig mit dem Schicksal hadert, ändert sowieso nichts. Wenn man sich mit der Krankheit arrangiert, kann man lange relativ gut leben. Es gibt schlimmere Krankheiten und deshalb Kopf hoch!
LG
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"