wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

das tut mir voll leid für dich..hmm..ich hab auch grad ein ziemlich beschissenes verhätltniss zu meiner mutter...

Re: wieder der gleiche scheiß ..

inzwischen bin ich vom gefühl her zum waisen geworden. keiner der irgendwie für mich kämpfen würde.
meine eltern sagen sie werden mir nur beistehn wenn ich endlich einsehe dass ich selbst schuld bin und wenn ich dann auch anfange die mittelchen zu schlucken. aber alles andere muss ich natürlich absetzen. das hatten wir alles schon mal. es ist schief gegangen. es ist alles noch schlimmer geworden. aber daran erinnert sich natürlich niemand. außer mir.

erklärungsversuche laufen ins leere und ich höre dann immer wieder ich soll dann halt zu einem anderen arzt gehn. und dann? wer hilft mir? wer erklärt? wie soll das funktionieren?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

ich musste damals zu verschiedenen tageszeiten sachen schlucken. frag mich nicht was das war. globulis und sowas. und dann durfte ich keine zitrone und kein dies und kein das.

mein plan war eigentlich: sorge in guten zeiten für die schlechten. und daher hab ich die betreuung ja so doll involviert in den lupus. also sie hat ja dann mit der lotsin gesprochen und bücher gelesen und so. und jetzt wo das greifen muss is sie ausgeschaltet. und das problem ist jetzt: ich kann nicht noch mal jemanden informieren. ich kann nämlich gar nichts tun. ich bin wenn es mir schlecht geht überhaupt nicht zu erreichen. ich könnte nicht mal leute die eigentlich wissen was zu tun wäre wenn ich die aktuellen sachen eben mitteilen würde.. selbst diese leute könnte ich nicht informieren. in meinem kopf hat es irgendwann klick gemacht und der lupus wurde weggeschaltet und die beschwerden genauso. ich bin weiter arbeiten gegangen und das ergebnis hatte ich weihnachten. ich war bewegungsunfähig für mehrere tage, konnte nicht mal spazieren gehn. das fieber war sehr hoch. aber es hat niemand mitbekommen (für mich zum glück, ich wär wohl ins krankenhaus gebracht worden - wo ich mich nicht hätte verstädnigen können)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

Für mich hört sich das wie ein Teufelskreis an. Ich weiß nicht, ob das jetzt nur meine Phantasie ist?

Ich wünsche dir, dass deine Eltern sich zu Neujahr vornehmen, versuchsweise an deinen Lupus zu glauben. Sie können es ja mal ein Vierteljahr probieren.

Und dann möchte ich dir Stoppschilder für deine Eltern schenken.
Nachbarin: "Ihr Kind ist so dünn, die ist bestimmt essgestört." - STOPP, Ohren auf Durchzug.
Eltern: "Kind du musst mehr essen." - STOPP, es wird kein Druck auf dich ausgeübt.
Apothekerin: "Esstörung ist ganz gefährlich. Da müssen Sie unbedingt mit dem Arzt drüber reden." - STOPP, das Kind hat Lupus und keine Essstörung.
Arzt: "Sie sagen ja auch, dass ihr Kind essgestört ist." - STOPP, die Eltern haben sich von anderen irritieren lassen. Sie wissen jetzt, dass es vom Lupus kommt, von Medikamenten und von der ganzen Aufregung und dem Gezerre an dir. Sie sagen das dem Arzt.
Eltern: "Kind du hast bestimmt Schimmel!" - STOPP, das ist Sache des Arztes. Der kann einen Abstrich machen und sieht dann, ob du was hast.
Eltern: "Kind das Kotzen kommt nicht von Tabletten und Herzerkrankung" - STOPP, der Arzt muss sich mal mit anderen Kollegen zusammentun und überlegen, ob es nicht ein verträglicheres Medikament gibt. Vielleicht braucht sie/du auch einen Magenschutz für LE-Kranke. Und dann ist auch eine Sonograpjie und ein EKG nötig. Und überhaupt müssen wir/deine Eltern ruhiger werden, damit sie/du sich/dich nicht bei jedem Gespräch noch zusätzlich innerlich verkrampft.

Ich kenn dich ja nur über die Seite hier. Vielleicht ist dir das zu sehr gesponnen. Vielleicht regt dich das auch noch zusätzlich auf, dann sag es mir. Dann brems ich mich. Aber es beschäftigt mich und ehrlich gesagt, macht es mich auch ärgerlich und ich fühl mich hilflos. Ich glaube es ist ganz wichtig, dass der Stress für dich nachlässt und eine vernünftige Behandlung erfolgt.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

leider kann man manchen menschen einfach net überzeugen das man krank ist. der freund meiner mutter sieht das auch nie ein , für den hab ich nix und bin nur faul und medikamentenabhänige gäbe es ja auch genug..seine reaktion darauf das ich soviel tabletten jeden tag nehmen muss..so ist es bei ihren eltern auch ,die lassen sich nicht überzeugen. menschen die nicht krank sind für die gibts sowas einfach nicht und schon gar nicht das junger menschen so krank sind. das ist leider so..ich hab auch lange gebraucht mich damit abzufinden ,dass sowas viele menschen einfach nicht verstehen wollen...auch nicht in der verwandschaft...es wird immer welche geben die sowas nie verstehen tun..ist nur schlimm wenn es die eigenen eltern sind :(

Re: wieder der gleiche scheiß ..

patina, ich finde dass du ganz doll recht hast. und dies schilder find ich super! genau die will ich haben!

einen magenschoner nehm ich schon. pantozol 2x40mg. also auch nicht wenig. ohne den würde auch gar nichts mehr gehn. bevor ich den hatte hab ich mich jeden tag übergeben müssen.

wir hatten im flur schimmel. aber der ist weggemacht worden. und ich war auch bevor wir hier her gezogen sind schon krank. mutter behauptet das weil sie sich selbst hat testen lassen. natürlich bei einem heiler. und da wurde bei ihr festgestellt dass sie "schimmelbefall" hat und dadurch ihrer psoriasis.
was für eine logik denn selbst SIE hatte das schon vor dem schimmel. aber sie glaubt daran. im gegensatz zu mir.

ich will unbedingt die schilder haben!!!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

Nachdem ich nun schon einige Zeit hier lese hab ich mich doch zur Anmeldung entschlossen.

Dieser gesamte Thread hat meine Aufmerksamkeit erregt und deshalb habe ich mir die Mühe gemacht einmal genau zu erlesen, was eigentlich Autismus bedeutet.

Hier ein Auszug aus Wikipedia:

Re: wieder der gleiche scheiß ..

um welche klinik? ich war in keiner klinik. der HA ist der rheumatologe. ich habe keinen weiteren arzt da ich vorher (also vor dem lupus) auch nie krank war.

es tut mir leid wenn das so rüber kommt als würde ich mich auf dem autismus ausruhen und es oft wiederholen. es ist nur leider so dass die menschen oft vergessen wo die schwierigkeiten bei mir liegen und dann davon ausgehn man könnte mich ganz normal "behandeln" und ich höre dann oft immer die selben tips die aber für mich nicht machbar sind. vielleicht kommt es dir deswegen so vor als würde ich es zu oft sagen.

was soll ich denn nicht verstanden haben?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

hä? ich versteh grad gar nix..ich finde nicht das sie sowas zu oft betont im gegenteil für eine autistin macht sie das alles super. sie war sogar vor der kammera neulich sowas würd ich selbst nicht mal hinbekommen ..ich versteh das problem grade überhaupt nicht..du ruhst dich auf nix aus lass dir da nix einreden !!! ich kann dich in vielen dingen gut verstehen und was für dich nicht machbar ist , ist nicht machbar ..fertig..