Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Hallo!

Bin nach meiner Endoxan-Therapie ja wieder auf Imurek umgesattelt und nehme es jetzt etwa vier Wochen (125 mg). Nur leider habe ich ansteigend recht heftige Nebenwirkungen, die insbesondere Muskeln, Sehnen, Bänder und Gelenke betreffen. Mal ist es eine Schulter (konnte an dem Tag nichts mit rechts machen!), mal ein Knie oder die Füße. Heute tun mir beide Hände weh, die rechte außen und die linke vom Unterarm her. Das ist total ätzend!!

Ich hatte vor dem E. noch NIE Gelenkprobleme und könnte mir zwar vorstellen, dass es sich peu a peu einschleicht, aber warum so heftig und unter so hoher Immunsuppression???

Meine früheren Dosen Imurek waren meist so zwischen 25 und 75 mg/Tag...

Vielleicht ist es auch der Mix? Hatte ja zuvor noch nie Quensyl. Stand heute: 125 Imurek, 400 Quensyl, 10 Decortin und 20 Telmisartan/Tag.

Kennt jemand diese Symptome und hat Tipps? Werde morgen auf jeden Fall auch mal meine Ärztin kontakten, das geht so nicht weiter!!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Hallo NiNoa,es gibt bei Lupus mit Gelenk-Muskelschmerzen.Bei mir kommt es Schubweise,mal mehr,mal weniger.Oft unerträglich,vorallem Nachts,es dauert oft Stunden bis ich mich wieder bewegenkann.Das geht schon fast 6 Jahre so.Erst seit letztem Jahr weiß ich das ich Lupus habe,die verschiedensten Ärzte haben mich untersucht,da meine Schmerzen unerträglich ware.Schulter Handgelenk.Knie Fußgelenk und jetzt auch Finger und Zehen.Ich hab dann selber nachgeforscht und bin auf Lodotra gestoßen,ein Cortisonpräp.das erst seit 2009 auf dem Markt ist,wenn meine Schübe nicht mehr auszuhalten sind,verschreibt mir das mein Arzt.Nach einer Woche geh ich ab wie ein Tennisball,ohne Schmerz,keine Müdigkeit mehr.Mir hat es sehr geholfen.Red doch mal mit deiner Ärztin,vielleicht kennt sie das Medikament.Ich hab mit 15mg angefangen und bin wöchentlich um ein 1mg runter.Jetzt brauch ich das nur noch selten und die Nebenwirkungen sind nicht so heftig wie die anderen Cortisonpräp.Ich hab es sehr gut vertragenCosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Hallo Cosima,

besten Dank für den Tipp - werde es auf jeden Fall ansprechen und ggf. ausprobieren. Habe auch im Netz einen sehr guten Testbericht einer Betroffenen gelesen.

Was mich schockt: bis dato dachte/hoffte ich, es sei KEINE Morgensteifigkeit, keine lupus-Gelenkprobleme, keine krankheitsbezogenen Dinge, sondern Nebenwirkungen!?!?!
Aber was ich da so lese, trifft meine Beschwerden wie die Faust aufs Auge.

Ich begreife nur nicht, wieso ich VOR der Endoxan-Therapie keinerlei Auffälligkeiten dieser Art hatte und jetzt schon!!?? Und ja zusätzlich im Moment soviele Medikamente intus habe wie in den letzten 5 Jahren nicht mehr - darunter müsste so etwas dann doch gerade ruhig sein, geschweige denn dürfte sich erst gar nicht entwickeln, oder!?!?

Naja, was folgt bei uns schon der Logik, gell? Bin bloß gerade noch so groggy von der Therapie und jetzt ständig diese Schmerzen (nachts, morgens und abends).

In jedem Fall danke für die Idee und lg, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Hallo!
Ich möchte Euch meine Erfahrungen mir Endoxan und 5o mg. Cortison berichten. 1998 wurde ich fälschlicherweise gegen Morbus Wegena mit Endoxan und 5o mg Cortison behandelt. Meine Beschwerden wurden immer ärger. Sprich Muskelschmerzen, Sprachschwierigkeiten, künstl. Wechsel. Ich konnte manchmal das Essen nicht runterschlucken. Ging zur Toiliete und spuckte es aus. Am Schienbein trat der Muskel hervor, daß ich geschrien habe. Schweißausbrüche, Brustbeschwerden usw. In unserem Krankenhaus wollten sie die Therapie erhöhen, da es mir ja immer schlechter ging. Ich rief dann auf die Krankenkasse an. Dort sagte mir die Chefärztin, dies könnten auch Nebenwirkungen der Medikamente sein. Ich solle in vwerschiedene Labors gehen und wenn ich zwei gleiche Diagnosen hätte, dies sollte ich erst glauben. Ging dann ins AKH nach Wien, zu Prof. Smolln. Dort wurde die Therapie abgesetzt und man war ganz entsetzt, weil es ja damals eine Fehldiagnose war. Dann wurden sofort die Beschwerden besser. Nur den Lupus haben sie auch dort nicht erkannt. Momentan, nach Absetzten von Cortison, hatte ich natürlich auch Entzugserscheinungen. Ich fühlte mich immer, als hätte ich Grippe. War ganz steif und furchtbare Muskel und Gelenksbeschwerden. Bis der Körper selber wieder Cortison produzierte.

Ich schrieb Euch dies deshalb, weil natürlich diese Medikamente auch Beschwerden auslösen können. Bei mir war es jedenfalls so.

Alles Gute
Leonie

Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Kurzer Nachtrag:

Habe soeben meine Ärztin erreicht und die meinte folgendes:

Aufgrund meiner Beschreibung spräche das alles NICHT für eine RA, vor allem die Flüchtigkeit des Schmerzes sei sehr untypisch. An der Medikation soll erst einmal nix geändert werden; auch noch keine Erhöhung des Cortisons.

Eine für mich sehr nachvollziehbare Idee von ihr war: das Hormonpräparat (Zoladex während des Endoxans) verliert immer mehr an Wirkung (habe kaum noch Hitzewellen) und dadurch setzt der normale Hormonfluss langsam wieder ein. Diese Umstellung der Hormone kann laut ihr sehr gut, wie jede Hormonveränderung bei uns Lupis, diese Gelenk-/Muskelbeschwerden verursachen und wird sich (hoffentlich) mit Eintreten der Periode erledigen/abschwächen.

Interessant... Werde es also weiter beobachten und Bericht erstatten.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Hallo NiNoa,
ich habe das immer so, wenn am Aza gedreht wird. Also, als ich damit angefangen hatte, dann nach Absetzen wieder angefangen habe, bei jeder Erhöhung der Dosis, auch wenn es nur 25 mg sind. Bei 25 mg aber dann nicht so heftig.

Das ist dann überall. Und wandert durch den Körper. Immer 3 Tage auf meistens 2 oder 3 gleichzeitigen Stellen. Und dann zieht es wieder um. Auf der Lunge immer 5 Tage. Nach 3 bis 6 Wochen ohne Änderung der Dosis hat es dann immer nachgelassen. Da waren teilweise schlimme Sachen bei mir passiert. Da kommt alles raus, was so drinnen ist an Mist. Erklärt habe ich es mir so, dass das Aza das Immunsystem runterdrükt, Neues kommt nun nicht mehr hinzu, aber das alte Zeugs, das schwimmt nun darin rum. Normalerweise würde jetzt das Immunsystem hochkommen und sich damit abtun, kann aber nun nicht mehr.

Aber ich weiß nicht, ob es stimmt natürlich. (Die reden ja nicht.) Vielleicht liegt es auch an der Verstoffwechselung, vielleicht an der Leber, an der Bauchspeicheldrüse. Wer weiß das schon. Letztendlich-so sehe ich das jedenfalls- hat man auch nicht all zu viel Varianten und muss versuchen, da durch zu kommen. Es hat sich dann gegeben, und danach ging es mir tatsächlich besser. Aber es sind jedes Mal die gleichen Sachen bei mir, die da angegriffen werden und wandert eben weiter.

Halt durch, wenn Du kannst.
liebe Grüße Tina

Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(

Wie es scheint, hattest du recht, Cira/Tina!
Meine Beschwerden in den Muskeln und Gelenken sind fast vollständig abgeklungen und weder sind die NW des Endoxans, bzw. Zoladex wohl schon komplett weg und das hormonelle Wirrwarr ist auch immer noch aktiv, denn meine Periode hat noch nicht wieder eingesetzt.

Demnach kann ich am ehesten mit deiner Idee etwas anfangen und bin heilfroh, dass es wohl nichts Bleibendes ist/war!!
Danke für die Anregung und für die Zukunft werde ich gut darauf achten, wenn am Imurek gedreht wird.

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)