Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Smallmum am 09.08.2012 14:40

Bin nun schon seit vielen Wochen beim Frauendok regelmässig in Behandlung . In den letzten Wochen verändern sich meine Genitalien. Das gewebe stirbt ab.  Ich bin vielleicht begeistert . Bin froh das ich auf jeden Fall schon mal von SLE weis.  

Soll jetzt in die HSK nach Wiesbaden in die Gyn . Ambulanz. Hat jemand von euch damit Erfahrung , was eventuell auf mich zu kommt. ? 

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Peperoni am 12.08.2012 22:21

Hallo Smallmum,

ich hoff die können Dir in Wiesbaden helfen und das aufhalten. Hab keine Ahnung was Lichen sclerosus is, aber absterbendes Gewebe an den Genitialen ist ja Mist, tut das auch weh ? Alles gute für Dich.

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Leya am 12.08.2012 22:36

Hallo Smallmum,

ist der Termin in Wiesbaden denn bald?

Alles Gute.

Gruß

Leya

Infos zu Lichen Sclerosus: http://rheumatologie.klinikum-bochum.de/lichen-sclerosus.html

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Smallmum am 15.08.2012 15:13

Ich habe jetzt am kommenden Mittwoch einen Termin in Wiesbaden . Im Moment trinke ich wieder sehr viel Kamillentee und es geht mir einigermassen.

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Thea40 am 15.08.2012 21:13

Hallo Smallmum

Hoffentlich können sie das stoppen. Vielleicht liegt es am veränderten Östrogenspiegel. Wenn es lokalisiert ist, dann kannst du eine Salbe nutzen, vielleicht hilft das schon.

Hier noch ein link, der ist aber aus 2007: http://eesom.com/go/YTW8MZWTL58K36NVG8ME8GOSH0SLWG54

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Smallmum am 16.08.2012 10:14

Hall Thea, danke für den Link.  Ich hoffe das man es wenigstens aufhalten kann, wenn auch keine Heilung möglich ist.

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Smallmum am 22.08.2012 11:46

War nun heute in Wiesbaden. Die Ärztin hat gleich eine Gewebeprobe entnommen. Aber sie meint auch es ist Lichen.
Heilbar ist es nicht, aber man kann es halt in Griff bekommen.  
Hat mir jetzt noch eine andere Salbe gegeben. Mal sehen wie die greift. Freitag muss ich zu meinen Rheumadok, mal sehen, was der dazu sagt.

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Leya am 22.08.2012 14:07

Hallo Smallmum,

Du schreibst

das freut mich sehr für Dich.
Ich drücke die Daumen, dass die Salbe hilft.

Gruß

Leya

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Thea40 am 22.08.2012 17:58

Ich drück dir auch die Daumen. Das mit der Gewebeprobe spricht für die Ärztin. Dann habt ihr später Klarheit.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Zum SLE jetzt auch noch Verdacht auf Lichen sclerosus

von Smallmum am 11.09.2012 18:03

Heute rief ich beim Dok an und die Biopsie bestätigte Lichen sclerosus .

Am Montag habe ich nun nochmal einen Termin beim Dok um zu klären, wer denn für diese Krankheit zuständig ist. 

Mich nur mit einer Salbe zufrieden zu geben, das mag ich nun wirklich nicht.    

Aber eins habe ich nun auch schon mal erreicht. Ich bin von den Zuzahlungen befreit. Wenn ich jetzt mal ins KH müsste, brauch ich wegen der Finanzen keine Angst haben.