Reihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen

Reihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen

Hallo,
jetzt kann ich es nachvollziehen. Habe nach der Diagnose 1987 "Discoider L" , jetzt das zweite Mal die Diagnose "Systemischer Lupus". Kann das mittlerweile nachvollziehen, aufgrund der vielen zusätzlichen Symptome. Habe aber immer noch keine entsprechenden DNA-Werten. Cortison hat nur in hohen Dosierungen geholfen, in den Normalen bin ich nur aufgeschwemmt wie eine Qualle, ohne positive Wirkung . Jetzt bekomme ich seit 8 Tagen Immunosporin, bin entsetzlich müde, aber sonst geht es.
Wäre dankbar für Erfahrungsberichte, weil mein Rheumatologe gesagt hat, danach sind nur noch Biologica dran.
Herzkich grüßt
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Reihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen

Hallo Heidi,

habe auch 22 Jahre Lupus, davon 16 Jahre DLE und seit 2004 SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Ich habe 2004 mit Imurek angefangen, Immunosporin, danach Cell Cept und das hat geholfen. Nur die Haut wurde immer schlechter und dann wurden die Medis umgestellt, Cortison, Quensyl, Immunosporin und MTX, dass hat auch viel gebracht, und seit einigen Wochen brauche ich kein Cortison mehr.

Beim Immunosporin kann es zum Bluthochdruck kommen, war bei mir so als ich 2 x 75 mg benommen habe, da mußte ich dann auf 2 x 50 mg runter, und jetzt ist er wieder im Normalbereich.

LG
Conny

Re: Reihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen

Hallo Heidi!
Bin neu im Forum. Habe den CDLE nun auch schon seit 18 Jahren. Mich interessiert nun, was die ersten Anzeichen zum systemischen LE waren.
Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Reihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen

Hallo Cathy,

bin zwar nicht Heidi, schreibe Dir aber wie bei mir die ersten Anzeichen waren.

Bei mir fing es mit Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Leistungsschwäche, Abgeschlagenheit, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust
6 Kilo in einer Woche, Haarausfall. Habe zuerst gedacht, ich wäre überarbeitet, als es mir immer schlechter ging bin ich zum Arzt. Blutabnahme irgend etwas ist mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung. Magen und Darmspiegelung ohne Befund, dann wurde auf Lupus getestet. Das Labor wollte weitere Tests machen, weil ein Test positiv ausgefallen war, und so bin ich in die Immunologische Ambulanz überwiesen wurden. Die haben dann die Tests gemacht, und dann bekam ich Diagnose, SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen.

Liebe Grüße
Conny