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Re: Welche Rehaklinik?
von wuschel am 05.05.2011 19:17Danke euch beiden für eure Antworten. ich schaue mich dann 'mal im Internet nach den Kliniken um. Ich weiß gar nicht, ob man sich das so aussuchen kann?
Hallo Cathy,
ich habe meinen Hausarzt wegen der Reha gefragt, er will formlos einen Antrag stellen und dann kommen die Unterlagen, die auszufüllen sind ja erst 'mal mit der Post zu mir. Also, es dauert dann eh noch einige Zeit (wenn es überhaupt genehmigt wird). Ich hab da so gar keine Erfahrungswerte.
Doch, mir geht es soweit ganz gut. Ich hoffe natürlich dir auch?
Liebe Grüße,
Sabine
AntwortenWelche Rehaklinik?
von wuschel am 02.05.2011 18:51Hallo,
kann mir vielleicht einer von euch weiterhelfen?
Ich suche eine gute Rehaklinik für Lupus. Bisher habe ich die Diagnose Hautlupus und Fibro wird vermutet. Bekomme dezeit Amitriptylin und Cortison. Habe weiterhin auch Rückenbeschwerden.
Hat Jemand von euch mit den Erkrankungen Erfahrungen bezüglich einer Rehaklinik?
Liebe Grüße,
Wuschel
Re: Der Nocebo-Effekt
von wuschel am 02.02.2011 15:24Die Nebenwirkungen im Beipackzettel vorher zu lesen habe ich mir abgewöhnt. Das man sich dann etwas "einredet" kann ich mir vorstellen. Dummerweise habe ich meistens Nebenwirkungen, dann lese ich mir die Nebenwirkungen im Beipackzettel im Nachhinein durch und fühle mich dann bestätigt.
Der Hammer war dann die Aussage eines Arztes als ich ihm die Beschwerden schilderte, warum ich die Tabletten abgesetzt hätte: "Das kann nicht sein, das bilden sie sich ein". Und ich hatte es mir wirklich nicht vorher durchgelesen. Ich schwöre!
LG an Alle
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 23.01.2011 17:16Hallo Anna,
ist eine gute Idee mit Dorn. Ich habe hier in der Nähe eine Physio, die das anbietet. Bei ihr bin ich gerade. Sie bringt mir wieder das Laufen bei (hatte einen Unfall). Ich dachte immer, dass muss man selbst bezahlen. Egal welchen Orthopäden ich auf Massagen angesprochen hatte (in den letzten Jahren), ich habe nie etwas verschrieben bekommen. die Antwort lautete immer: bewegen sie sich selbst, treiben sie Sport. Aber Du kannst bestimmt nachvollziehen, dass das immer schwieriger wird, wenn man neben der Arbeit noch versucht Sport zu treiben.
Steife Gelenke?
Wenn ich die Schmerzen im Nacken-Schulterbeich habe und dazu noch über mehrere Tage heftige Kopfschmerzen, dann ist morgens auch mein Nacken ziemlich steif. Das zieht bis in den Rücken hinunter, ich hab' dann das Gefühl, dass ich den kopf nicht neigen kann.
Bei der Rheumatologin hatte ich das allerdings verneint, weil sie mich nur nach der Steifheit in Händen und Füssen befragt hatte. Die hab ich nicht. Außerdem finde ich die Befragungen immer so schwierig, weil ich das schon über Jahre habe und so unterschiedlich. Man vergisst ja auch ganz gerne die Schmerzen, ich meine, wenn sie weg sind habe ich bislang immer versucht es zu vergessen (verdrängen?).
Könnte vielleicht meinen HA fragen?
Weiterhin gehe ich normalerweise 1 x die Woche entweder zur Reha, an Geräten für den Muskelaufbau (dauert eine gute Stunde, schlaucht mich ganz schön) oder ich mache bei einer anderen Institution einen gezielten Muskelaufbau nach Lilo Cross (wegen Beckenschiefstand). Versuche dann noch mit progressiver Muskelentspannung oder bestimmten Dehnungsübungen den Schmerz zu lindern.
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 21.01.2011 17:37Hallo Anna,
das mit der Gelenkbeteiligung habe ich in dem Buch gelesen. Aber es fühlt sich bei mir eher nach Muskeln oder Nerven an, deshalb hatte ich immer verneint, wenn mich ein Arzt gefragt hat. Renate hat es gut beschrieben, ich kann es auch nicht mehr richtig zuordnen, wo der Schmerz genau ist. Ich habe die Schmerzen hauptsächlich die im Schulter-/Nackenbereich allerdings schon bestimmt 20 Jahre. Wird immer schlimmer. Hat man immer auf meinen Bürojob geschoben. Die Schmerzen in den anderen Regionen sind in den letzten Jahren dazugekommen. Nur Physios meinten immer, dass wäre nicht normal, aber auf die hört ja eh kein Arzt.
Ich überlege, ob ich mir eine Liste mit meinen Beschwerden mache und die auch versuche zu erklären. Habe immer den Eindruck es entstehen -hab das wort vergessen........Mißverständnisse (endlich wiedergefunden). Oder wir reden aneinander vorbei, also Arzt und Patient.
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von wuschel am 20.01.2011 20:05Kann ich gut nachvollziehen, ich verstehe auch oft nichts.
Die Befunde kannst Du Dir sicher beim HA kopieren lassen. Da läuft ja alles zusammen. Dann kannst Du Dir einen Überblick verschaffen, welche Untersuchungen vorgenommen wurden und diese mit zu einem Rheumatologen oder Deinem Hautarzt nehmen und es da besprechen.
Mir geht es da genauso. Ich denke auch, dass es sich über lange Zeit eingeschlichen hat. Mir ist es auch erst nicht soooo aufgefallen. Man denkt sich dann auch: man wird ja älter und versucht immer irgendwelche anderen Begründungen zu finden z.B. Stress im Beruf oder privat etc. etc. Bei mir ist es mit der Zeit auch immer schlimmer geworden. Weiterhin war ich bereits vor etlichen Jahren beim HA. Nach Blutuntersuchungen hieß es ja immer: alles in Ordnung, dann ist man erst 'mal wieder beruhigt.
LG
Sabine
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von wuschel am 20.01.2011 18:37Bei den Werteangaben werde ich leider nicht weiterhelfen können. Da bin ich genauso unwissend.
Hier im Forum gibt es aber bestimmt andere, die das können.
Mein Hautarzt hat mich an den Rheumatologen bzw. HA verwiesen. Zusammen mit dem HA hat der Rheumatologe weitere Untersuchungen veranlasst/vorgenommen, die eine Organbeteiligung prüfen sollen (Lungenfacharzt, Kardiologe, Untersuchung des Urins/24-Stunden-Urin; Ultraschall des Bauraumes). Danach soll ich mit allen Befunden zur Besprechung nochmals zum Rheumatologen. Davon erhoffe ich mir einiges. Habe aber noch nichts endgültiges, außer kutaner Lupus. Man hatte mir gesagt, dass ich diese Untersuchungen erst abhaken muss, dass wäre so die Vorgehensweise. Ich finde es auch recht schwierig einen Arzt zu finden, der Ahnung hat und einem weiterhilft.
Welche Untersuchungen hast Du schon machen müssen?
LG
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 20.01.2011 17:08Ach ja, die Rheumatologin schrieb auch: kein Hinweis auf eine Kollagenose?
Re: Bin auch neu
von wuschel am 20.01.2011 17:06Danke für Deine Infos Renate, jetzt kann ich das besser verstehen. Die Ärzte fragen immer nach Gelenkbeschwerden, die ich natürlich immer verneint habe.
Dann weist wohl auch die Kapselschwellung des MCP III rechts (Fingergrundgelenke) darauf hin.
Im Buch Rat und Hilfe bei Lupus und anderen Kollagenosen, wurden z.B. auch Symptome von PPS, Sjögren-Syndrom, MCTD, APS, Vaskulitis, Fibro etc. beschrieben. Demnach hätte ich von allem etwas. Das verwirrt mich ziemlich.
Ich versuche jetzt die Untersuchungen der Organe abzuhaken und natürlich den Termin bei der Rheumatologin. Geduld ist nicht mehr meine Stärke.
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 20.01.2011 16:01Ehrlich gesagt noch nicht. Wir sind schon unser ganzes Leben zusammen und trotzdem scheue ich mich davor. Ich habe ihn Ende letzten Jahres darauf angesprochen und er meinte: er wüßte nicht, wie er damit umgehen sollte. Ich habe einfach Angst vor seiner Reaktion, weiß aber auch, dass es nicht gut ist die Situation totzuschweigen.
Auf die Fibro bin ich durch das Buch gekommen. Weil ich schon seit bestimmt 20 Jahren an den Muskelverhärtungen im Schulterbereich leide, die eben immer schlimmer werden. Aber Du hast natürlich recht, wenn ich einen Schub habe könnte man mich auch überall "drücken" und es täte weh.
Alle sprechen immer von Schüben? Ich kann das gar nicht einordnen Letztes Jahr hatte ich über Wochen, vielleicht sogar Monate das Gefühl, dass ich - bis auf 3-4 Tage im Monat - durchgehend einen "Schub" hätte. ist das so klar abzugrenzen?
Schmerzmittel: Habe bisher nicht viele ausprobiert. Habe mich immer gesträubt welche zu nehmen und dachte: das halt ich aus, tue ich aber nicht. Hab auch oft das Gefühl, dass die nicht richtig helfen, nur oberflächlich. Habe bezüglich meines Unfalls Voltaren mit dem Wirkstoff Diclofenac-Colestyramin eigenommen. Gerade mal nach 2 Tabletten und ungefähr 24 Stunden später fing der Hautausschlag an, erst an den Ohren, über Hals, Gesicht usw. Habe dann keine mehr genommen, weiß ich denn, was die da noch so anrichen in meinem Körper? Der Chirurg hat mir dann Ibuprofen!!! verschrieben. Habe dann nachgelesen, dass das wohl nicht so gut ist. Hatte ihm aber gesagt, dass ich Lupus habe!
Dann wußte ich nicht mehr was ich nehmen soll, vor allem gegen diese Kopfschmerzen.
Welche Opiate meinst Du? Kennst Du ein Medikament, dass da hilft?
Medis nehme ich überhaupt nicht. Durch meinen Unfall konnte ich noch nicht alles Untersuchungen abschliessen und den "Abschlusstermin" bei der Rheumatologin warnehmen, aber dennoch hilft mir die "Auszeit" Zeit zum Nachdenken etc.
keine arthritis aber arthralgien??? Ist das das Ergebnis meiner CCP-AK Werte und der angeführten Polyarthralgien. Renate hatte mir schon dazu geschrieben, war gestern aber nicht in der Lage zu antworten. Sorry und Dank an Dich Renate. Ich versuche mich wirklich einzulesen, verstehe aber oft nur Bahnhof und meine kopfschmerzen erleichtern es auch nicht gerade.
Ich habe nur immer das Gefühl, es sind nicht die Gelenke, sondern Muskel oder Nerven, die weh tun. Vielleicht habe ich das auch einfach schon zu lange und kann es nicht mehr orten? Wie merkt man den Unterschied? Ist es bei den Gelenken nicht ein Bewegungsschmerz, schwellen sie nicht an?
Muss ich 'mal anfragen, ob die Rheumaklinik hier eine fibro-abteilung hat. Habe bisher nur eine Selbsthilfegruppe gefunden, die können mir sicher auch weiterhelfen. Fibro ist ja auch nur eine Vermutung von mir.
Liebe Grüße,
Sabine