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Re: Neurologe ...
von Heidi am 05.11.2010 18:59Hallo fellfrosch, falls du mit "posten" meinst, dass ich, wir mal drübergucken,..klar, aber eigentlich sollte man/frau den Arzt alles fragen können und sollte da selbstbewusster sein, zumal bei so einer Krankheit. Bin aber gern bereit drauf zu gucken und Rückmeldung zu geben gemäß meiner Erfahrung. Also nur zu. Verstehe auch gut, dass man manchmal das Gefühl entwickelt, man spinnt, ist aber nicht so, hat alles seine Berechtigung.Trotzdem, jederzeit bereit jungen Lupis die Unterstützung zu geben, die sie gerne haben wollen.... ärgere mich heute noch manchmal, dass ich in bestimmten Situationen so gehemmt bin bei den Ärzten, obwohl ich es theoretisch anders einschätze und so viele Jahre Lupi-erfahrung habe und das als Privatpatientin...... Also keine Scheu, einfach fragen......dafür sind wir Alten ja -Gott sei dank - da und vielleicht auch noch nützlich.....fände ich gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 05.11.2010 18:39Hallo Renate,
nein ein Bechterew ist es angeblich nicht. Aber ich habe neue Diagnosen zeitgleich bekommen, z.B. Refluxösophagitis und beginnende Vaskulitis.Besonders beeinträchtigen mich aber z.Zt meine trockenen Augen, kann kaum soviel tropfen, wie scheinbar nötig! bzw. kommen ständig neue Krankheiten/Symptome dazu.
Da ist wohl bei mir einiges im Gange, obwohl ich mich z.Zt relativ gut fühle mit allerdings vielen Medikamenten, mach mir aber keine Illusionen, bin so lange gut weggekommen und seit 2008 geht es stetig bergab bzw kommen ständig neue Krankheiten oder Begleiterscheinungen dazu.
Kann damit leben, weil ich so viele Jahre gut, besser als alle prognostiziert hatten, durchgekommen bin und ein relativ normales Leben hatte, von meinen eigenen Anstrengungen etc. mal abgesehen, war mir aber wichtig und stehe heute noch dazu.
Habe den Eindruck,dass in unserem Forum kaum Menschen über 58 unterwegs sind .
Ist mein Eindruck richtig und wenn ja, wie kommt das?
Berichte, wenn ich mehr weiß über die neuen Diagnosen. Erstmal Danke für die Aufmerksamkeit.
Herzliche Grüße Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 04.11.2010 21:38Hallo,
obwohl ich beruflich auch wissenschaftlich arbeite, hatte ich nie den Ehrgeiz, meinen Krankheiten wissenschaftlich auf den Grund zu gehen,wenn ich mich auch versuche zu informieren.Ich kann ein Medizinstudium und jahrelange eRFAHRUNG NICHT ERSETZEN DAMIT UND HABE IM ÜBRIGEN GENUG DAMIT ZU TUN; MEINEN aLLTAG ZU SCHAFFEN:
Mein Rheumatologe, dem ich sehr vertraue, geht die Probleme aber auch nicht im Paket an. Er schaut immer, was ist gerade führend, denn es gibt keine Therapie, die auf Alles wirkt. Deshalb bin ich gerade auch auf 16 Tabletten am Tag plus der Spritze wöchentlich Enbrel/Immunsuppressiva. Es geht mir damit aber relativ gut z.Zt., abgesehen von dem überaktiven Darm, der aber schon seit Jahren sehr schlecht in den Griff zu bekommen ist.Kurz gesgat, ich weiß es nicht, aber soviel habe ich verstanden, das Wirbelsäulenrheuma ist nicht unbedingt eine Begleiterscheinung oder Erweiterung vom Lupus.
Ich habe leider diverse erbliche Komponenten, die da mitspielen könnten. Bin eigentlich auch froh, es solange geschafft zu haben, ein relativ normales Leben gelebt zu haben, mit 2 gesunden Kindern, 31 Jahren Beruf, trotz Lupus, der sich in den letzten Jahren auch erheblich erweitert hat, trotzdem, bin froh es so gemacht zu haben und alle sagen, erstaunlich, wie das bei ihnen gelaufen ist. Muss letzlich jeder selbst entscheiden denke ich. Kann auch sein, dass ich demnächst den Preis hoch bezahle, aber mein relativ normales Leben trotz frühem Lupus ist mir auch viel wert, insbesondere die Kinder und mein beruflicher Werdegang, der mich trotz erheblicher Einschränkungen noch relativ zufrieden macht. Aber das ist alles eine Frage der persönlichen Wertsetzung uind alles hat seinen Preis
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Schmerzen
von Heidi am 04.11.2010 21:07Bei solchen Schmerzen würde ich auch erstmal darauf tippen, dass ein Nerv eingeklemmt ist oder ein Wirbel verhakt etc.Würde erstmal zu Physiotherapeuten gehen, da wurde mir schon oft geholfen, bin regelmäßig in Behandlung, das gönne ich mir privat und es tut immer gut, auch wenn die Ursache eine andere ist. Ärzte schießen schnell mit "Kanonen auf Spatzen" und ich habe festgestellt, dass so ein verkannteter Wirbel oder massive Verspannungen etc erhebliche Schmerzen verursachen können, gerade bei Lupis.
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Augenarzt
von Heidi am 04.11.2010 20:56Bin nach dem Einstieg in Resochin brav zum Augenarzt gegangen, allerdiongs habe ich auch die Botschaft bekommen, immer lles in Ordnung und es reicht auch seltener. Dann war da plötzlich eine Regenbogenhautentzündung und danach warensich alle Ärzte einig, das ist jetzt wohl doch ein Systhemischer.Die nächsten Augenarzttermine haben nichts gebracht, aber jetzt ist seit einiger Zeit das Problem mit sehr wechselnder Sehfähigkeit und insbesondere trockenen Augen sehr akut geworden bei mir.Neue Brillen machen wegen dem Corzison und dem damit ständigen Flüssigkeitshaushalt keinen Sinn und die trockenen Augen führen dazu, dass ich häufig in ganz entscheidenden Momenten, beruflich, plötzlich nichts mehr sehen kann, weil die trockenen Augen einfach irgendwann schließen. Bin schon dazu übergegangen, dann einfach zu tropfen, aber das verstört auch Viele. Habe gemerkt, dass besonders in Stresssituationen plötzlich auch die Augen reagieren und dann zumachen. Eine ärztliche Erklärung gibt es dafür nicht, aber es ist schon sehr lästig und letztlich wieder so eine Sache, die scheinbar mit Stress und der Psyche zu tun hat,ohne, dass einer mal eine wirklicheeine Erklärung und Lösungsmöglichkeiten anbietet. Wenns auch schwer zu akzeptierten ist, aber wir müssen wohl doch wirklich primär Experten für die eigene Situation sein oder werden, denn die Ärzte sind mangels Erfahrungen bzw. wissenschaftlicher Forschung auch relativ hilflos. Ist schon eine Scheißkrankheit, aber die Erkenntnis hilft letztlich auch nicht weiter, da hilft nur Austausch mit Betroffenen, Lobbyarbeit in entsprechenden Verbindungen und " auf eigene Erfahrungen hören" um kurzfristig das Leben zu meistern.
Mir wird aber immer klarer, dass wir schon selbst aktiv werden müssen, wenn wir wollen, dass wir mehr Unterstützung kriegen.Für die Pharmaindustrie sind wir unattraktiv, weil zu wenige, bleibt eigentlich nur, Politiker beim Wort zu nehmen und das heißt Öffentlichkeit herzustellen und Menschenrechte einzuklagen, auch wenn es nur eine relativ kleine Gruppe betrifft. Leider habe auch ich lange gedacht, ich schaff das schon, irgendwie komme ich da durch und wenn man dann begriffen hat, dass das ein Trugschluss ist, fehlen vielfach die Kräfte und die Energie, weil man schon viel zu krank ist, Ein wirklich beschissener Teufelskreis, oder....?
Grüße Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Neurologe ...
von Heidi am 04.11.2010 20:27Bin seit ca 25 Jahren Lupi, inzwischen Systhemisch, obwohl ich keinen Hang zur Panik habe, habe ich mir in letzter Zeit angewöhnt, mir vorher einen Zettel zu machen, darüber, was ich alles ansprechen möchte und den auch raushole und abarbeite.
Klar, bei den Untersuchungen zu unserem Hirn werden wir besonders nervös, ist doch verständlich, weil damit ist die Angst verbunden ist , die Kontrolle zu verlieren.
Habe auch das Gefühl, dass man da lange auch im Unklaren gelassen wird, weil nichts ist wirklich eindeutig und auch die Ärzte wissen, dass damit schwer umzugehen ist.Eine ZNS-Beteiligung wurde noch nicht diagnostiziert bei mir , aber es kommt dem räumlich immer näher. Probleme mit den Augen, mit den Ohren, Mastoiditis,aber keine Schmerzen, überall im Kopfraum Entzündungen und keiner redet mal darüber, was das heißen könnte, alle versuchen erstmal zu beruhigen. Blöd sind wir ja auch nicht und ich frage mich schon, wann geht es weiter in Richtung der eigentlichen Hirnaktivitäten.Schön wäre es, einen Arzt zu finden, der ehrlich sagt, was bevorsteht, nach allen Regeln der Vorhersagemöglichkeiten und dem bisherigen Verlauf. Ich hatte einen Neurologen gefunden, dem ich vertraut habe, der mich inzwischen einschätzen konnte und der ehrlich war, leider hat der die Klinik gewechselt, weit weg und jetzt geht das Spiel von vorn los.
Vielleicht Teil unserer Krankheit, den man akzeptieren muss, aber das finde ich auch am schwersten.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Krisenmanagement bei Ärger und Aufregung
von Heidi am 04.11.2010 20:05Hallo Micky, was war denn eigentlich konkret los?
Ich könnte kein Allgemeinmittel beschreiben, es kommt schon immer auch drauf an, was konkret aufregt, Ärger macht, weil Ablenkung oder Betäubung hilft evtl. kurzzeitig, aber es kommt ja wieder und deshalb muss man immer schaun, was ist es konkret, wie wichtig ist es in die Lebenplanung, welchen Stellenwert hat der Ärger etc.Und wie gehe ich damit langfristig um.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...
von Heidi am 03.11.2010 18:42Hallo, wäre auch bereit mitzumachen, denn ich denke wir sollten alle unterstützen, die da überhaupt forschen. Wenn nicht wir, wer sonst? Allerdings hört sich das für mich alles sehr holprig an und ich frage mich, was ist das für ein Forschungsvorhaben.Mich stört auch ein wenig der Bezug zu Lady Gaga, sie ist nur eine von vielen Lupus-Patientinnen und nur weil sie bekannt ist, bekommt der LE plötzlich Aufmerksamkeit, das finde ich menschverachtend. So eine Haltung sollte in der medizinischen Forschung keinen Platz haben.
Unabhängig davon:
Mich beunruhigen etwas die Meldungen zur Frage der Medikamentenprüfung für seltene Erkrankungen, obwohl ich da die Berichterstattung nicht systhematisch verfolgen konnte, aber ich bekomme inzwischen Biologica/Enbrel, vorher Humira und damit ist es auch so, dass man das nur bekommt, wenn andere Immunsuppressiva nicht gut angeschlagen haben oder zuviele Nebenwirkungen hatten. Die evtl. Gefahren sind nicht ohne, z.B. Tuberkulose und schnelleres Tumorwachstum, wenn denn welche da waren/sind. Jetzt sollen, so wie ich das verstehe, Medikamente noch leichter für die Therapie von seltenen Erkrankungen zugelassen werden, weil sich für uns z.B. intensive Forschung schon aufgrund der Fallzahl nicht lohnt und gleichzeitig steht fest, dass es z.B. für Lupuspatienten schon lange keine neuen, besseren Medikamente gibt.Verstehe ich schon, bin auch froh, dass ich Biologica bekomme (geht mir seither besser so insgesamt), aber wohl ist mir nicht bei dem Gedanken, dass wir als Versuchskaninchen freigegeben werden, weil man ansonsten für uns nichts machen kann, aus finanziellen Erwägungen und weil die Rharmaindustrie hier letztlich das Sagen hat.
Weiß jemand genaueres darüber?
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 03.11.2010 18:17Hallo, das ist so eine Redensart und meint, dass man neben dem Lupus auch noch andere chronische Erkrankungen und auch Kollagenosen haben kann. Für mich hat mein Wirbelsäulenrheuma nicht unbedingt was mit dem Lupus zu tun, allenfalls, dass beide Kollagenosen sind und mir wurde nicht geholfen, solange alle nur beim Lupus gesucht haben. Das entzündliche Wirbelsäulenrheuma wurde völlig separat diagnostiziert und dabei helfen einfach keine Opiate gegen Schmerzen. Deshalb ist ein Basismedikament Sulfasalazin, hat mit dem Lupus nichts zu tun. So habe ich das jedenfalls verstanden. Bei der Barbortherapie bin ich auch immer die einzige, die auch noch Lupus hat, die anderen sind immer ausschließlich Rheumapatienten.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
von Heidi am 30.10.2010 20:28<auch bei mir ist der Darm die besondere Schwachstelle, z.Zt ist alles ganz ok, außer dem Darm und ich werde demnächst einen Termin bei meinem Rheumatologen genau deshalb haben. Allerdings ist auch schon eine Darmentzündung festgestellt worden, die vom entzündlichen Wirbelsäulenrheuma kommt. Zwischjenzeitlich hatte auch die Blase viel Ärger gemacht, hat sich alles mit Corti, Quensil u.vielem mehr beruhigt, nur der Darm nicht. Unverträglichkeiten hab ich testen lassen, ist es nicht, ist auch egal was oder ob ich esse, wenn ich nicht esse, kommt eben Schleim und Blut. Wichtig ist schon Blähendes zu vermeiden und manchmal helfen 40 Tropfen SAB, Pantozol nehme ich sowieso und Magengel bringt manchmal auch Ruhe, aber häufig wird mir auch schon schlecht von den vielen Mitteln.Trinke viel Fencheltee mit Anis und Kümmel, Kaffee vertrage ich garnicht mehr.Versuchs mal mit Sab, sind Tropfen, die auch Babies bekommen, wirkt physikalisch, kannst du nichts falsch machen, gibts rezeptfrei in der Apotheke.Meine Erfahrung ist, die Probleme mit dem Darm sind die schwierigsten, alles bekommen die Ärzte bisher irgendwann in den Griff, aber mit dem Darm ist es irtgendwie wie verhext, geht mal ein paar Wochen und dann ist wieder Terror. Wenn da jemand was gutes findet, wäre ich auch sehr dankbar.
LG Heid
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"