Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von Delphin am 01.10.2010 23:45

Hallo zusammen

Habe heute bei uns in einer Zeitung ein interessanter Bericht über SLE und Forschung gelsesen:

http://www.20min.ch/wissen/gesundheit/story/SLE---Wenn-der-Koerper-sich-selbst-bekaempft-28289979

Unispital Basel sucht nun Lupis die sich melden für Forschung, ich meld mich da mal an, geht sicher auch für Nicht-Schweizer sich zu melden.

Liebs Grüessli
Delphin


PS: Weiss nicht wie lange der Text online bleibt, deshalb hier ne Kopie:

SLE: Wenn der Körper sich selbst bekämpft
Sie liebt die Provokation und wurde im Sommer selbst schockiert: Lady Gaga leidet an einer Krankheit namens Systemischer Lupus Erythematodes (SLE).
Die Fans bangen, und auch die Ärzte wissen nicht viel über die seltene Erkrankung. Eine Schweizer Studie soll das ändern.

Abgespanntheit, Gelenkschmerzen, Hautprobleme, Organentzündungen. Die Symptome der Krankheit, die gemeinhin als Lupus bezeichnet wird, sind vielfältig. Schuld ist eine Fehlfunktion des Immunsystems: Anstatt nur körperfremde Bakterien und Viren zu bekämpfen, richtet es sich auch gegen den eigenen Organismus. Wird diese Autoimmunkrankheit nicht medikamentös behandelt, zerstört sich der Körper selbst. Davon betroffen sind vor allem Frauen. Welches aber die genauen Ursachen sind, ist unklar. «Nur in wenigen Fällen kann man einen Gendefekt ausmachen», sagt Marten Trendelenburg vom Universitätsspital Basel. Um die weiteren Ursachen zu klären, startet nun die erste gesamtschweizerische Langzeitstudie.

Bisher war die Forschung sehr schwierig. Weil Lupus selten vorkommt, die Symptome sehr vielfältig sind und die ­verschiedensten Ärzte mit sehr unterschiedlichen Spezialisierungen die Patienten betreuen.

Nun wollen die Basler Forscher die Krankheit von Grund auf verstehen, um sie besser diagnostizieren und therapieren zu können. Dazu erfassen sie die medizinischen Daten möglichst vieler Patienten und beobachten deren Krankheitsverlauf über längere Zeit. Zusätzlich wird einmal im Jahr Blut abgenommen – für die experimentelle Forschung. Das Ziel ist eine Datenbank, die das Wissen über den SLE und mögliche Therapien bündelt. Darauf können dann Ärzte zugreifen, um Referenzfälle zu studieren und Therapieansätze zu vergleichen. Die Pharmaindustrie kann die Daten für die Entwicklung neuer ­Medikamente nutzen. Profitieren werden vor allem die Patienten.

Bislang beteiligen sich rund 160 Betroffene am Forschungsprojekt. «Ideal wäre natürlich, wenn wir alle Patienten in der Schweiz erfassen könnten», sagt Marten Trendelenburg. Wer an Lupus erkrankt ist und helfen möchte, neue Erkenntnisse zu erzielen, kann sich an seinen behandelnden Arzt oder direkt an das Universitätsspital Basel wenden.

www.unispital-basel.ch

Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von Delphin am 02.10.2010 15:55

Hoi zämä

Hab mich mal gemeldet jetzt. Auf der Internetseite vom Unispital hab ich nix gefunden darüber, hab denen jetzt mal ein Mail gesendet an wen genau man sich wenden muss. Geb euch dann Bescheid wenn ich Antwort kriege.

Liebs Grüessli
Delphin

Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von hajka am 07.10.2010 09:52

Hoi Delphin

Danke für den Hinweis... Das würde mich auch interessieren, wenn Du Antwort bekommst. Ansonsten werde ich mal meinen Rheumathologen befragen beim nächsen Termin im November ob er etwas darüber weiss.

Schöne Grüsse

Heike

Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von Delphin am 02.11.2010 22:58

Hallo an alle Interessierten

Bin jetzt angemeldet bei dieser Forschung. Mit direktem E-Mail funktionierte es nicht (E-Mail ungültig), hab mich jetzt über meinen Arzt angemeldet. Muss Ende Dez. zur Blutentnahme und ein Gespräch mit einem Doc und Fragebogen ausfüllen. Dafür braucht man nicht nach Basel zu gehen. Werde wieder berichten wenn ich mehr weiss, versuche dann auch eine Kopie des Fragebogens zu bekommen falls das jemand intressiert.

Liebs Grüessli
Delphin

Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von Leya am 03.11.2010 00:31

Also mich interessiert der Inhalt des Fragebogens sehr. Wenn Du eine Kopie erhalten kannst, wäre das spitze.

Gruß
Leya

Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von Heidi am 03.11.2010 18:42

Hallo, wäre auch bereit mitzumachen, denn ich denke wir sollten alle unterstützen, die da überhaupt forschen. Wenn nicht wir, wer sonst? Allerdings hört sich das für mich alles sehr holprig an und ich frage mich, was ist das für ein Forschungsvorhaben.Mich stört auch ein wenig der Bezug zu Lady Gaga, sie ist nur eine von vielen Lupus-Patientinnen und nur weil sie bekannt ist, bekommt der LE plötzlich Aufmerksamkeit, das finde ich menschverachtend. So eine Haltung sollte in der medizinischen Forschung keinen Platz haben.
Unabhängig davon:
Mich beunruhigen etwas die Meldungen zur Frage der Medikamentenprüfung für seltene Erkrankungen, obwohl ich da die Berichterstattung nicht systhematisch verfolgen konnte, aber ich bekomme inzwischen Biologica/Enbrel, vorher Humira und damit ist es auch so, dass man das nur bekommt, wenn andere Immunsuppressiva nicht gut angeschlagen haben oder zuviele Nebenwirkungen hatten. Die evtl. Gefahren sind nicht ohne, z.B. Tuberkulose und schnelleres Tumorwachstum, wenn denn welche da waren/sind. Jetzt sollen, so wie ich das verstehe, Medikamente noch leichter für die Therapie von seltenen Erkrankungen zugelassen werden, weil sich für uns z.B. intensive Forschung schon aufgrund der Fallzahl nicht lohnt und gleichzeitig steht fest, dass es z.B. für Lupuspatienten schon lange keine neuen, besseren Medikamente gibt.Verstehe ich schon, bin auch froh, dass ich Biologica bekomme (geht mir seither besser so insgesamt), aber wohl ist mir nicht bei dem Gedanken, dass wir als Versuchskaninchen freigegeben werden, weil man ansonsten für uns nichts machen kann, aus finanziellen Erwägungen und weil die Rharmaindustrie hier letztlich das Sagen hat.
Weiß jemand genaueres darüber?
Gruß
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...

von Leya am 03.11.2010 22:24

http://www.20min.ch/wissen/gesundheit/story/SLE---Wenn-der-Koerper-sich-selbst-bekaempft-28289979

Es können also ausschließlich Schweizer teilnehmen.




Quelle: Wie vor

Solche / ähnliche Datenerhebungen gibt es in Deutschland längst.
Siehe erneut den Hinweis auf das Heft 49, Gesundheitsberichterstattung des Bundes/Statistisches Bundesamt/RKI. Dort werden die Dokumentationen der teilnehmenden Rheuma-Zentren erwähnt:
http://www.rki.de/cln_151/nn_199850/DE/Content/GBE/Gesundheitsberichterstattung/
GBEDownloadsT/rheumatische__erkr,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/
rheumatische_erkr.pdf

Außerdem gibt es noch die Lula-Studie
http://lupus-rheumanet.de/jsp/studien_lula_aerzte.faces


Übrigens, der Bezug zu Lady Gaga ist lediglich durch die Website "20 Minuten online" erfolgt und nicht durch die Klinik Basel.

Was die politischen Entwicklungen bezüglich innovativer Medikamente angeht, finde ich, dieses wichtige, interessante Thema hat einen extra Thread verdient. Was meint Ihr?

Gruß

Leya