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Re: Mtx oder Arava? - Bitte Erfahrungsberichte

von Zaubermaus am 23.04.2009 14:53

Hallo,
möchte noch kurz beschreiben, wie es ausgegangen ist.

Wir haben uns jetzt auf MTX geeinigt, weil mir mein Dok sagte,
dass nach seinen Recharchen ist nicht klar zu sagen ist, wielange der Wirkstoff vom Arava im Körper bleibt (evtl. sogar über 2 Jahre) und damit würde das Medikament meinem Wunsch irgendwann mal zu versuchen schwanger zu werden im Weg stehen.

lg Zaubermaus

Re: Mtx oder Arava? - Bitte Erfahrungsberichte

von Zaubermaus am 18.04.2009 17:44

Hey Concha,

Da hast du recht. Meine Hausärztin kennt MTX, Arava sagt ihr gar nix.


Soll laut meinem Rheumadok jetzt auch zunehmend bei Lupus eingesetzt werden. Ich weiß es nicht, hatte gehofft, das ich hier jemand finde, der es nimmt.


Ja, hatte zuvor Quensyl wegen Unwirksamkeit absetzen müssen und jetzt zuletzt Azathioprin. Zurzeit nehme ich nur 5mg Corti am Tag und was gegen die Fibro. Novalgin, wenns ganz schlimm ist.

Hallo Gabi,
danke für deine Antwort.


Das tut er, du hast recht. Er sagte ich hätte die Wahl, beide Medis kämen in Frage.


Ich möchte ja keine Garantiebeurteilung, sondern nur Erfahrungswerte. Grade das Arava ist recht neu und vielleicht habe ich Glück auf diesem Wege jemand zu finden, der es nimmt und mir von seinen Erfahrungen berichten kann.
Bezüglich des MTX gibt es hier doch recht viele unter uns, die es nehmen.

Im Arztgespräch geht es öfter alles viel zu schnell. Es entscheidet darüber, wie es mit mir weitergeht und ich habe jedesmal aufs neue eine höllen Angst davor. Die kann mir auch mein Dok nicht nehmen.
Mir hat das Forum in all den Jahren immer sehr geholfen, z.B. hat mir kein Dok (weder Gyn, noch Rheumadok) gesagt, dass Azathioprin die Kupferspirale unwirksam macht. Das habe ich nach 8 Monate, die ich es nahm erst hier im Forum erfahren. Ich finde die Erfahrungswert sehr wichtig und sie werden mir immer bei einer Entscheidung helfen. Natürlich und da gebe ich dir Recht Gabi, sind dies subjektive Erfahrungen, aber ich finde sie nützlich.

Re: Nicht mehr schwanger.....

von Zaubermaus am 17.04.2009 12:08

Hallo Melanie,

ich hoffe, dass du bald die Kraft wieder finden wirst, um über das Geschehene zu sprechen. Bitte suche dir professionelle Hilfe.

Ich verstehe, wenn es dir schwerfällt zu sprechen und du zu weinen beginnst, wenn dich jemand anspricht. Du trauerst.

Es ist furchtbar, was dir geschehen ist und mir tut es so leid.

Es gibt eigentlich keine Worte die diesen Verlust gerecht werden könnten, doch fühle dich gedrückt.
Hast du denn Unterstützung im näheren Umfeld?

Liebe Grüße Zaubermaus

Re: Mtx oder Arava? - Bitte Erfahrungsberichte

von Zaubermaus am 16.04.2009 18:17

Ich habe Gelenkschmerzen, vorallem in den Händen, dass ich nicht zupacken kann oder nachts nicht weiß wie ich meine Hände hinlegen soll um zu schlafen. Ich bin ständig müde und abgeschlagen. Kaum belastbar. Und ich habe Temperaturen bis 38,5C über Tag. Das ganze geht seit 2001 und verschlimmert sich über die Jahre. zb. hatte ich füher keine Morgensteifigkeit, jetzt brauche ich bis zu einer Stunde, bis ich eine Faust machen kann.
Dazu habe ich noch die Fibromyalgie durch den Lupus, wo mir alle anderen Gelenke mit entzündet sind und schmerzen. Im letzten Sommer schied ich über 2 Monate etwas Eiweiß aus (Dok meint er hat dies im Blick) und hatte auch einen Hörsturz.
Meine Diagn. ist eigentlich undiff. Kollagenose, aber zwei Rheumatologen sagten es wäre Lupus. Meinem Rheumadok fehlt der entscheidende Laborbefund. Bisher war mein ANA erst einmal bei 1:160. Aber er behandelt mich nach Lupus.


Was hat deine Mutter für ein Rheuma? Mein Vater hat Morbus Bechterew. Geht ihr auch zum selben Rheumadoc?
Humira kenne ich leider nicht.
Toll, mein Rheumatologe sagt, dass Arava eher die Leber schonen würde und MTX auf die Leber schlägt.
Echt Arava hat die Schmerzen weg gemacht?! Vielleicht sollte ich es einfach mal versuchen. Es wird ja so wie ich gelesen habe bei R.A. verschrieben und wird immer mehr beim Lupus eingesetzt.


Es ist auch wirklich schwer sich zu überwinden und die Nadel reinzuhaun. Ich habe Krankenschwester gelernt und habe Hemmungen. Musste mir letztes Jahr auch einige Zeit Heparin spritzen. War froh wie es fertig war.


Was hast du für Beschwerden und wie lange nimmst du jetzt MTX. Deine Beschreibungen zum MTX machen mir schon ein murmliges Gefühl. Ich will nicht auf der Arbeit ausfallen.

Re: Mtx oder Arava? - Bitte Erfahrungsberichte

von Zaubermaus am 16.04.2009 14:23

Hallo Concha,

danke für deine Antwort.

Ja, so ist es auch eher gedacht. Er meinte das ich beide Medis nehmen könnte (einzeln) und schlug sie mir vor. Ich sollte mir Gedanken machen, welches ich eher nehmen will. Für mich ist es wie eine Wahl zwischen Pest und Cholera. *gg*

Ich habe speziell beim Arava Angst vor den Nebenwirkungen: Hypertonie, Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, und die Halbwertszeit von 2 Jahren , die das Medikament nach Absetzen im Körper bleibt und indennen man keine Kinder bekommen kann (Missbildungsrisiko, ich habe noch keine) usw. Es besteht jedoch die Möglichkeit einer Auswaschung des Medikamentes, habe ich gelesen.

MTX muss denke ich regelmäßig (zum selben Zeitpunkt) gespritzt werden und ich arbeite im Schichtdienst. Kann also nicht immer danach 2 Tage Arbeitspause einplanen. Ich will am liebsten gar nichts mehr, doch weiß ich dass ich ohne Basistherapie nicht mehr leben kann. Der Körper sagt es einem jeden Tag.
Welche Nebenwirkungen hast du vom MTX? Spritzen sollen doch besser vertragen werden, oder? Wie gehts dir jetzt mit den Tabletten?

Mtx oder Arava? - Bitte Erfahrungsberichte

von Zaubermaus am 16.04.2009 13:42

Hallo,
ich habe nächste Woche einen Termin beim Rheumadok.

Zuvor musste ich meine Basistherapie mit Azathioprin nach 3 Jahren absetzen, weil ich plötzlich nur noch Erbrochen habe, mit nur übel war und die Leberwerte angestiegen sind. Die Leber reagierte= Hepatopatie.

Seitdem nehme ich Corti und jetzt gab mir mein Dok Mtx und Arava zur Wahl.
Vielleicht könnt ihr mir eure Erfahrungen zu den Medikamenten schildern. Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen und bin unsicher welches die richtige Wahl ist.

Gruß Zaubermaus

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von Zaubermaus am 12.02.2009 17:06

Hey,
also bei mir war es so, dass ich drei Monate auf einen termin beim ersten Rheumatologen warten musste. Das war dann 7 Monate nach Krankheitsausbruch. Ist jetzt 8 Jahre her.

Da ging nichts mit vorverlegen usw. Die waren proppe voll in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden. Auch auf Folgetermine musste ich damals lange warten. Mein jetziger Rheumatologe nahm damals nur Privatpatienten an.
Hinzu kam, dass mich damals alle Ärzte ausnahmslos für eine Simulantin hielten. Das machte die Sache nicht grade leichter für mich.

Schuld denke ich ist die Tatsache, dass das eine Unterversorgung von Rheumakranken durch ausgebildete, gute Rheumatologen passiert. Es werden nicht genügend zugelassen und auf einen Arzt treffen eine Unzahl von Patienten. Internisten sollen das Loch stopfen. Ich war damals bei einem Internisten und er erkannte nichts von meiner Kollagenose, dabei war er hier in der Gegend ein angesehener Doktor mit viel Erfahrung, nur eben nicht beim Rheuma.
Mir persönlich geht da die Hutschnur hoch.

Ich hoffe du hast da mehr Glück, wenn dein Hausarzt bei den anderen Ärzten anruft.
LG Zaubermaus

Re: Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 12.02.2009 16:41

Hallo Lilli24,

danke für deine Antwort.

Ich weiß es nicht wirklich. Ich dachte immer, dass die Wirkung noch etwas anhält, aber ich kann mich auch irren. Ich glaube aber auch, dass es an den verschlechterten Laborwerten liegen kann.
Ich habe so eine blasse Gesichtshaut und dunkle Augenringe. Bin schlapp und könnte nur schlafen und kann es eigendlich nicht besonders gut. Jede Bewegung schmerzt.
(Ich darf nicht weiter darüber nachdenken, ab morgen muss ich wieder 6 Tage arbeiten .)
Ich schleppe mich jedenfalls ziehmlich durch die Gegend.

Heute war ich beispielsweise in einem Baumarkt und dachte ich kippe gleich um. Hatte so schlimme Schweißausbrüche und wollte nur noch raus. Ich merke jedenfalls schon, dass ich nicht okay bin. Ich glaube etwas spielt mir da auch die Psyche einen Streich.


Weißt du denn schon wie es jetzt weitergehen soll. Bleibst du erstmal bei 20 mg Cortison? Oder ist ein anderes Basismedikament angedacht?


Ich drücke dir fest die Daumen, dass es gut geht.
LG Zaubermaus

Re: Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 11.02.2009 22:03

Hallo,

@sungmanitu-wakan: danke für deine Antwort, dein Link hat mir einige Info gegeben. Ich werde mir gleich morgen die Broschüre Lupus und SS bestellen.

Der letzte Besuch beim Doc war schon eingeschoben. Leider war es sehr schwer diesen Termin zu bekommen und ich muss jetzt auf den regulären Termin warten. Ich habe 1/4 jährlich Termine und merke zunehmend, wie schwer es ist auf diese Termine zu warten. Dieses Mal fing es schon im Dezember an. Um Weihnachten bekam ich Magen-Darm Probleme. Konnte nichts mehr zu mir nehmen und fühlte mich sehr schlecht. Dann steckte ich mich in der Familie wahrscheinlich mit dem Novovirus an. Meine Angehörigen waren nach kurzer Zeit fit. Ich brauchte fast 3 Wochen. Setzte das Azathioprin ab und lies mir nachdem es mir vom Magen her besser giing, Blut abnehmen.
Ich bekam das Okay (von der Vertretung meines Doks, er hatte Urlaub) wieder mit Medis zu beginnen und bekam es erneut mit dem Magen zu tun. Irgendwie ging nichts mehr. Dann der Besuch beim Rheumadok, der mir sagte, dass meine Blutwerte (Leber, Leukos) schlecht waren usw. Zuvor waren Leberwerte auch erhöht, doch ohne die Probleme die zum Absetzen geführt haben. Ich denke ich habe das Azathioprin wirklich nicht mehr vertragen, doch was danach kommt macht mir Angst. Quensil habe ich zuvor auch nicht vertragen.

Kannst du mir mehr zu Mariendistel sagen. Gibt es dies in der Apotheke?

Das hoffe ich sehr. Ich werde es ansprechen und mal sehen was der Doc sagt.

@satchmo: danke für deine Antwort und deine lieben Worte.


Das kann schon sein, dass es so ist. Ich habe auch noch niemals mit meinem Doc darüber gesprochen.

Gruß Zaubermaus

Re: Einfach mal auskotzen....

von Zaubermaus am 10.02.2009 18:34

Hey Concha,

danke für deine Antwort.

Ja, die Leberwerte waren zu hoch. Und das mit dem Arava habe ich auch schon gelesen. Ich weiß ehrlich gesagt nicht, warum er mir dieses Medikament verschreiben will, denn das es die Leberwerte erhöhen kann habe ich auch gelesen.

Leider kam ich bei diesem Termin (ich wurde eingeschoben) nicht dazu meine Kinderwünsche anzusprechen. Ich habe Ende März einen Termin beim RheumaDok und wollte es dann ansprechen.

Es ging alles so schnell wie ich da war. Er beurteilte die Labaorwerte und sagte, dass das er glaubt, dass ich das Imurek nicht mehr vertrage. Ich fragte, was er für andere medikamentöse Möglichkeiten sieht und bekam einen Zettel rübergeschoben aufdem alles wichtige über Arava stand. Ich hatte vorher noch nichts von dem Medikament gehört, was wohl daran liegt, dass es eigentlich bei Rheumatoider Atritis angewannt wird. Dann sagte er ich solle zwischen drin zur Blutentnahme kommen um zu kucken ob sich die Werte gebessert hätten und das wars.

Im Auto lass ich dann, den Zettel.

Über meine Kinderwünsche haben wir noch nicht gesprochen. Ich dachte immer ich habe noch etwas Zeit dafür, doch durch dieses Medikamen fühle ich mich schon damit konfrontiert. Es wird plötzlich zum Thema, denn ich dachte so in 2-3 Jahren könnte ich es mal versuchen. Davor beendete ich mein Studium, suchte Arbeit und jetzt bauen wir. Noch dazu meine schlechte Verfassung durchs Rheuma und die ständigen Infekte, die ich hatte. Es passte eben noch nicht.