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Carmina

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Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 13.03.2012 14:25

Hallo zusammen,

also ich hab meine 1. Infusion in der Rheumapraxis bekommen. Ich hab auch kein Antihista vorher bekommen oder sonst was.
Aufklärung war eher dürftig. Mein Doc meinte, daß es noch keinen Aufklärungsbogen wie z.B. bei Aza oder MTX gibt. Aber ich bin auch eher der Typ, der alles gar nicht so genau wissen will. Also wie es wirken soll hat er mir schon erklärt. Alles andere bzgl. Nebenwirkungen wollte ich gar nicht hören.
Nebenwirkungen hat jedes Medikament und jeder reagiert anders aufs Medi und auch mit den Nebenwirkungen. Ich will mich da nicht verrückt machen lassen. Ich lese auch keine Beipackzettel
Aber das ist natürlich Typsache und jeder geht anders damit um. Ich für mich, fahre so ganz gut damit!
Gäbe es viele schwere Nebenwirkungen, hätte mein Doc das nicht gemacht. Und sollten viele Nebenwirkungen kommen, die in keiner Relation zur Wirkung stehen, dann beenden wir es sowieso. So wie auch bei den vorangegangene Basismedikamenten.
Allgemein soll es aber sehr verträglich sein.
Heute hat mein Rheumatologe mich auch drauf hingewiesen, daß ich das nächste Mal länger in der Praxis bleiben müsste zur Überwachung, weil es in ganz seltenen Fällen zu Unverträglichkeiten/ Allergien gekommen ist.
Anscheinend hat der das Schreiben auch gelesen

VG Carmina

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Carmina

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Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 12.03.2012 19:49

Hallo,

da hoffe ich dann mal, dass mein Doc dieses Schreiben auch bekommen oder gelesen hat.
Ich habe gerade mit der Therapie begonnen und die 1. Infusion hinter mir.  Zum Glück ohne Probleme.

Danke für die Info - sungmanitu


Vg Carmina

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Re: Was bleibt noch übrig ?

von Carmina am 06.03.2012 17:46

Heh BadCat,

nee, nee, nee - jetzt laß mal nicht den Kopf hängen.
"Bloß" chronischer Verlauf.......ich finde das ganz und gar nicht NUR BLOSS!
Bei mir ist es mittlerweile ja ähnlich, also die Organgeschichten liegen schon länger zurück.
Aber mein Rheumatologe lässt nicht locker und wir haben zwar jetzt schon so gut wie alle gängigen Medikamente durch. Auch für mich ist das trotzdem ein Zustand, den ich so dauerhaft nicht akzeptieren kann.
Ich hab letzte Woche meine erste Infusion Benlysta bekommen. Also wieder ein Hoffnungsschimmer.....

Also....bitte laß nicht locker und bleib dran!!!

Ich drück Dir alle Daumen!

LG Carmina

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Re: Übelkeit durch Azathioprin 100mg?

von Carmina am 20.01.2012 17:58

Hallo,

so gings mir auch!
Über 7 Monate hab ich das Aza genommen und mich echt gequält mit der Übelkeit.
Anfangs gings schon gleich morgens nachm Aufstehen los mit Erbrechen (jeden Morgen fast auf die Minute genau gleich) und dann vollkommen Tageszeitunabhängig. Einige Male sogar nachts um 2.30 Uhr und 4 Uhr. Oder sogar während des Essens. War echt nicht mehr lustig und hat mich auch sehr belastet und etliche Kilos gekostet.
Jetzt haben wir beschlossen, daß Aza wieder abzusetzen und jetzt wird es langsam besser. Ich hoffe, daß bleibt so, wobei die Wirkung von Aza ja eigentlich auch nötig wäre. Mal sehen, was jetzt als Alternative kommt.

Ich drück Dir die Daumen, daß es bald besser wird bei Dir und Du Dich nicht zu lange damit quälen mußt.

VG Carmina


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Re: Klinik in München

von Carmina am 02.11.2011 12:39

Hallo Leya,

ich habe sehr gute ( und leider auch schon etliche) Erfahrungen mit der Klinik Bogenhausen gemacht.
Die Ärzte der Rheumaabteilung sind echt alle sehr freundlich und super engagiert.
Mein niedergelassener Rheumadoc arbeitet auch eng mit ihnen zusammen.
Viel Gutes hab ich auch von der Klinik Neuwittelsbach gehört. Hier habe ich aber keine persönlichen Erfahrungen.....!

VG Carmina

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Re: Arzt/Klinik suche im Raum Bodensee od. München

von Carmina am 04.09.2011 19:42

Hallo Tanja,

ich kann auch nur Gutes von der Klinik Bogenhausen in München berichten. Die haben echt Ahnung und ich fühlte mich immer sehr sehr gut aufgehoben. Sie sind wahnsinnig bemüht und engagiert.

Wünsch Dir viel Glück und vorallem erstmal gute Besserung!

VG Carmina

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Re: Reha in Bad Aibling....

von Carmina am 04.09.2011 19:40

Hallo Schmertterling,

ich war letztes Jahr auch in der Wendelsteinklinik. Und es hat mir echt sehr gut gefallen.
Anschluß wirst Du sicherlich ganz schnell finden. Am Dienstag ist immer Anreisetag und beim Essen bekommst Du einen Platz zugeteilt - dann gehts quasi automatisch mit den Kontakten .
Und ansonsten.......also die Therapiepläne waren immer picke packe voll - langweilig wird es Dir sicherlich nicht werden.
Wenn Du noch konkrete Fragen hast - kannst mich gerne jederzeit noch fragen!

Ansonsten wünsche ich Dir ganz ganz viel Spaß und Hilfe und auch etwas Erholung!

VG Carmina

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Carmina

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Re: Shmoky, Ann, Carmina, Motzmaus, Leicalein und Lady7781 haben heute Geburtstag

von Carmina am 08.07.2011 22:02

Dankeschön - ganz lieb von Euch :D

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Re: "Angst" vor Amitriptylin

von Carmina am 26.05.2011 18:31

Hallo Ninus,

ich hab auch das Ami. genommen. Zeitweise sogar 50 mg. Auch bei der Dosis stand die Schmerzthematik noch im Vordergrund. Und es hat mir nachts echt sehr gut geholfen und ich konnte tatsächlich wieder einigermaßen durchschlafen. Hab dann nach einiger Zeit auf 25 mg reduziert. Damit gings auch noch. Zwar nicht mehr so gut, aber es war okay.
Und ja, auch ich habe gewichtsmäßig ziemlich zugelegt. Sogar mehr als mit 20 mg Cortison. Aber naja. Nachts wieder schlafen zu können, war mir dann doch wichtiger und eine echte Wohltat.
Und jeder Körper reagiert ja anders. Vielleicht hast Du diese Nebenwirkung nicht. Und wenn doch....tja, dann mußt Du einfach abwägen was Dir wichtiger ist.
Aber ich glaube richtig Angst mußt Du nicht davor haben. Probiers einfach aus. Du kannst es ja auch wieder langsam absetzen, wenn es nicht hilft, oder die NW zu stark werden.

Ich drück Dir die Daumen

VG Carmina

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Carmina

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Re: Welche Sonnencreme benutzt ihr?

von Carmina am 27.04.2011 09:48

Hallo Ihr Lieben,

ich ärgere mich auch immer über die teueren Cremes. Und die von Lidl ist mir auch zu dickflüssig.
Heh....und jetzt hab ich grad auf blöd bei Ebay geschaut und da gibt es die von La Roche Posay doch tatsächlich für (noch) 1 €. Hoffentlich treiben wir uns jetzt nicht gegenseitig die Preise in die Höhe :badgrin:, aber es sind glaube ich mehrere Angebote da. Alle noch bei 1 €!

Viele Grüße Carmina

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