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Re: Wie geht Ihr damit um.......?
von Howlingwolf am 31.07.2011 18:07Hi Lupiflitz, ich bin zwar ein alter lupihase, aber auch ich denke viel nach, habe Ängste, weiß, daß mein Bruder auch Ängste hat, er ist mir sehr nahe und würde eingehen, wenn ich schwer krank werden würde, haha, guter Witz!!!
Nein, jetzt ganz im Ernst, tagsüber bin ich für die Kiddies da, aber wenn mein Kopf dann endlich wieder mir gehört, meist nachts, dann wird mir auch bewußt, daß wenn ich sterben sollte oder durch einen Schlaganfall pflegebedürftig werde, daß meine Familie in Mitleidenschaft gezogen werden würde...
Ich will natürlich sowas speziell für meinen Sohn nicht, er liebt mich sehr und würde mir etwas passieren, würde er das Zeit seines Lebens nicht verdauen. Ich habe auf Youtube Videos dazu gesehen, Dad und Sohn sprechen über den Verlust ihrer Frau und Mom, sie waren sehr emotional und klar fing ich an zu denken....
Ich war in Therapie, er versicherte mir, bei ernsthaften Erkrankungen am Lebensende ist jede Person voller Ängste und Zweifel. Nun sind wir Gott sei Dank nicht im oder nahe unseres Sterbebettes, doch wir sind ernsthaft erkrankt und der Tod ist uns allgegenwärtiger als anderen, scheinbar gesunden Menschen, klar sind auch unsere Gedanken und Themen, mit denen wir uns beschäftigen von einer anderen Natur als bei Gesunden, bei uns geht es halt ganz simpel gesagt vielfach gleich um die Wurscht, eine falsche Entscheidung, ein falscher schritt und wir bezahlen den Preis mit Krankheit, da gibt es kein, na dann probier ich es halt morgen so, morgen muß man oft eben seine Wunden lecken und sich intensiv pflegen
Dein Wort zum Sonntag ist klasse! Greetings! :) Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
AntwortenRe: Hier ein neuer Frischling
von Howlingwolf am 31.07.2011 17:18Hallo Lupiflitz,
schön, daß Du auch hierher gefunden hast! Oh ja, das kenne ich zur Genüge, ich sage ich habe lupus und co, die Antwort ist niederschmetternd. "Lu-lu...was?" Dann muß ich wieder alles erklären, muß auf die Parameter aufmerksam machen, die bei mir in einer Schubsituation relevant sind, oft ist eine längere Erklärung von mir nötig, danach kann ich mir von all den Fusseln am Mund einen schicken Schal stricken.
Vor einer Weile mußte ich leider einen Trip in die erste Hilfe machen, meine Schwester hatte extra vorher angerufen. Die Sanitäter und ich kamen also in der Klinik an und wir wurden freundlich empfangen, niemand wußte von unserer Ankunft, aber ich wurde gleich umgebettet, weil ich mich elend fühlte.
Als die Sanitäter dann erklärten was los war, entgleiste der Gesichtausdruck des Pflegers von sonnig zu Oh shit! Der eine Sani drehte sich zu mir und sagte verständnisvoll: "Das passiert Dir wohl überall wo Du hin gebracht wirst, oder?" Ich nickte, brachte ein gequältes Lächeln hervor und bedankte mich wieder einmal für die Herausforderungen, die mir der lupus tagtäglich beschert.
Die Sanitäter waren auch nur fit, weil der eine ehrlich sagte:" Ich muß fragen, lupus ist mir nur ganz wage ein Begriff, kannst du mir erklären was Du hast und wie sich Deine Beschwerden äußern?" Manchmal ist mir dieses ganze Erklären einfach zuviel, aber dann denk ich mir wieder, komm sei nicht so, Du hast so etwas seltenes und kannst nicht erwarten, daß alle hier in Deutschland bescheid wissen, wo doch die Rheumatologie ein Stiefkind der hiesigen Medizin ist. Also teile ich mein Wissen und hoffe, daß ich durch meine Aufgabe den lupus zu bezähmen, Aufklärungsarbeit leiste.
Ich grüße Dich ganz lieb byebye :) Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Hallo Ihr Lieben!
von Howlingwolf am 31.07.2011 05:36Hallo Maik,
schön, daß Du dieses Forum gefunden hast und Deine Geschichte mit uns teilst. Der lupus kann so tückisch sein, nagt an Deinen Nierchen und Du bekommst nicht viel davon mit!!! Na schön, Du warst schlapp und müde, hattest dann morgens Kopfschmerzen, aber wie Du schon sagtest, Du arbeitest, treibst Sport, hast ein Privatleben, das sind viele Gründe um auch mal müde und lustlos zu sein.
So verrückt wie das jetzt klingen mag, wenn du wirklich lupus hast, kannst Du Dich freuen, so fix eine Diagnose erhalten zu haben. Ein Odysseepatient zu sein ist mit viel Ärger, Tränen und Kampf verbunden. Du musst erst mal ankommen, dafür ist dieses Forum u.a. gewiss gut geeignet. Beschnuppere erst mal die neue Situation in aller Ruhe, ich finde es lobenswert, daß du aktiv Kontakt suchst, hier im "Rudel" wirst Du bestimmt Gleichgesinnte finden, allein ist es doch so viel schwerer, gemeinsam ist man nicht einsam :)
Du bist überrascht aus Deiner völligen Gesundheit heraus erkrankt zu sein, aber vlt. war schon in Deiner Kindheit etwas auffällig gewesen? Kannst Du Deine Familienangehörigen oder Freunde dazu befragen? Ich hoffe und bete, daß Du für eine lange Zeit keine anderen Beschwerden bekommst und Du weiter arbeiten kannst, denn ich lese heraus, daß Du wahnsinnig gerne arbeitest, Du bist voll dabei und maximal ausgelaset, Dein Doc ist wohl in Sorge, weil er sicher befürchtet, Du könntest übermäßig belastet/gestresst sein, was sich negativ auf Deinen lupus auswirken kann. Kannst Du Dir vorstellen zumindest ein bißchen kürzer zu treten?
Deiner Gesundheit zuliebe? Vlt. passiert auch gar nichts und Du brauchst die Arbeit, sonst wirst Du erst so richtig krank. Mir bleibt nur zu spekulieren, horch in Dich hinein, finde heraus, was gut für dich ist,, vlt sogar mit Hilfe eines Experten? Ich war auch ein Workaholic, bis mich der lupus zwang, mich ein zu schränken. Mir gehts besser, nicht blendend, aber besser. Bye! Greetings from Natasha 
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Wollte mich vorstellen....
von Howlingwolf am 31.07.2011 05:07Hallo Susanne, auch von mir ein herzliches Willkommen, komm doch ruhig ganz herein, nimm Platz, bleib ruhig sitzen, werde zum Forum-couch-potato!
Es freut mich außerordentlich zu lesen, daß die Diagnosenfindung bei Dir relativ zügig war, so daß Dir Traumatisierungen erspart wurden. Schrecklich ists, wenn einem niemand glaubt, am Ende nicht mal man selber.
Schade, daß das Medikament, das Du verabreicht bekommst, nicht hinreichend wirkt oder ein Placebo ist, ist bestimmt frustrierend für Dich!? Ich kann verstehen, daß Du am Boden zerstört bist, aber ich versichere Dir, daß das eine vorübergehende Phase ist! Auch für Dich wird die Sonne wieder lachen, wenn auch nur mit Sunlotion bewaffnet! ;) ich schicke Dir frühmorgentliche Grüsse und vibes: Vögel singen, die frischen Brötchen duften verführerisch mit dem frisch gebrühten Kaffee um die Wette, die Luft ist noch klar, es ist Sonntag, die Stadt ist ein Tick ruhiger als sonst....genieße diesen Augenblick ausgiebig wie damals, als Du noch ein Kind warst, zelebriere den Moment, entschleunige den Tag, schaue und genieße bewußt. Viel Freude dabei!!! <3 Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Ein Grüezi aus der Schweiz
von Howlingwolf am 31.07.2011 04:40Hallo Quetzal,
herzlich willkommen hier im Forum! Doc Wallace sagt, mit lupus ist sogar das möglich was Mediziner und Forscher für unmöglich halten. Die Erkrankung ist so vielschichtig, da hat eine erst die Muskelschmerzen und dann erst einen Hautausschlag, der andere entwickelt eine immobilisierende Müdigkeit, wieder ein anderer entwickelt einen Ausschlag am ganzen Körper und dann folgen Kopfschmerzen, Schwindel, Fieber und Haarausfall beispielsweise. Jede/r mit lupus hat ihre/seine für sich typischen Symptome, mal ähneln sich die Geschichten von zwei oder mereren Personen, aber die zum Teil gravierenden Unterschiede und Ausprägungen bieten kaum eine Basis für Spekulationen.
Es ist schade, daß das Dir verabreichte Medikament in spritzenform nicht wirkt oder nur ein Placebo ist. Klingt schon verdächtig, was Du über Deine Haut schreibst, ich schließe mich einhellig den Vorschreibern an, gehe bitte zu einem kompetenten Dermatologen, der macht eine Biopsie, ist sie negativ, kannst Du erst einmal aufatmen, auch wenn das Ergebnis trügerisch sein könnte. Einige wenige haben auch lupus mit spärlichen Befunden oder sie sind nicht aufschlußreich und richtungsweisend. Ich hatte zum Beispiel schon ein paar Male ein relativ harmloses Blutbild aber befand mich im Schub.
Liebe Grüße von Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Mitglied in der LE Selbsthilfegemeinschaft?
von Howlingwolf am 27.07.2011 02:38Hallo Leya!
Sorry, ich habe erst heute Deinen Aufruf gelesen. Leider weiß ich nicht um was es geht, aber ich bin Mitglied der Lupus Selbsthilfegemeinschaft mit Borgi und co. Ich erhalte per Post auch den Schmetterling, aber e mail habe ich bisher nie von der LE SHG geschickt bekommen.
:) Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Schwerbehindertenausweis
von Howlingwolf am 27.07.2011 02:09@Wolfskind: liebe Anna, Dein Link schickt mich immer zu Youtube, dort sehe ich dann ein Sketch von Loriot? ich habe Opera als browser, wird wohl daran liegen....*amkopfkratzgrübelrätsel* 
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Mailingstars Maximilian ist da! :-)
von Howlingwolf am 27.07.2011 01:36Ein tolles Foto hat Deine Mama von Dir geknipst, happy birthday nachträglich! Ich kann mir nicht helfen aber Du erinnerst mich ein ganz bißchen an Mikey aus guck mal, wer da spricht. Sehr süß! :)
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Methylprednisolon- jemand Erfahrung?
von Howlingwolf am 23.06.2011 18:40Ich habe vergessen zu erwähnen, daß ich immer mal wieder ohne Medikamente bin und diese medikamenten freien Intervalle überhaupt nicht mag, mir geht es nie gut, ich schlafe dann wieder sehr viel so wie früher. Ich muß mit meinem Kind ins Bett und stehe mit ihm auf :).
Ich habe dann wieder mehr Schmerzen und bin zu fast nichts mehr zu gebrauchen, ich nehme lieber Medikamente, als ohne zu sein, denn da fühle ich mich lebendig und kann Pläne machen.
nochmals lg
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!
Re: Methylprednisolon- jemand Erfahrung?
von Howlingwolf am 23.06.2011 18:30Hallo Katerlieschen, ich habe Kortison intravenös erhalten, ich hatte keine Nebenwirkungen und fühlte mich besser nach der erfolgten Infusion. Lass Dich nicht von der langen Auflistung der Nebenwirkungen abschrecken, die gibt es gratis auf jedem Beipackzettel und schüren Ängste. Vertrau Deinem Doc, er wird Dir helfen, wenn doch etwas unplanmäßig läuft.
lg Natasha
Auf Regen folgt immer Sonnenschein!