Suche nach Beiträgen von mira
Erste Seite | « | 1 ... 13 | 14 | 15 | 16 | 17 ... 18 | » | Letzte
Die Suche lieferte 179 Ergebnisse:
Re: Ambulante Betreuung in Hamburg / Bad Bramstedt
von mira am 13.04.2009 22:48Hallo,
danke Euch. Ich konnte noch immer nicht anrufen, weil ich im Umzugsstress stecke, werde das aber nachholen.
Danke auch für die anderen Tipps - ich werde das mal angehen.
Liebe Grüße
Mira
AntwortenAmbulante Betreuung in Hamburg / Bad Bramstedt
von mira am 30.03.2009 14:03Hallo Ihr Lieben,
ich ziehe in ein paar Tagen von Leipzig nach Hamburg. In Leipzig wurde ich bisher sehr gut in der Uniklinik betreut. Daher würde ich auch gern in Hamburg in einer Klinik, und nicht in einer niedergelassenen Praxis, betreut werden. Über die Weiße Liste habe ich mich zur Klinik in Bad Bramstedt informiert. Ist zwar ein kleines Stück weg von Hamburg, aber für mich ok. Weiß jemand, wie ich dort in eine ambulante Betreuung reinkomme? In Leipzig war ich immer alle vier bis acht Wochen zur Kontrolle. Mir reicht auch einmal in drei Monaten.
Ich werde dort auch och anrufen, will aber erstmal Erfahrungen einsammeln, wenns geht 
Danke!
Mira
Re: Leipzig
von mira am 25.03.2009 20:13Hallo,
ich bin erst jetzt auf diesen Beitrag gestoßen, aber vielleicht hilft er ja doch.
Ich war zehn Jahre lang in Behandlung ind er Uniklinik. Die rheumatologische Abteilung dort kann ich sehr empfehlen. Wichtig ist nur, dass man sich an einem Doc festbeißt, damit man nicht immer hin und her verschoben wird. Infos findest Du hier:
http://www.uni-leipzig.de/~rheuma/
Und Termine vereinbart man am besten, indem man sich im Zentrum für konservative Medizin bei der zentralen Anmeldung meldet.
Viel Erfolg!
Mira
Re: Uniklinik Leipzig
von mira am 25.03.2009 11:45Hallo,
in der ambulanten Betreuung gebe ich Euch zu 100 % recht. Man wird regelrecht umsorgt und es wird nicht ausschließlich auf SLE-typische Auswirkungen geschaut.
In der stationären Behandlung sah es bei mir immer etwas anders aus. Ich war etwa fünf Mal dort und die Ärzte haben mich auch gut behandelt. Aber die Organisation der Untersuchungstermine, das Gebäude und die Pflegekräfte haben maximal die Schulnote 4 verdient. Eine ganze Station hatte nur einen (nicht abschließbaren) Duschraum - in dem, nebenbei gesagt, auch die Verstorbenen gelagert wurden bis der Bestatter kam. Die Zimmer waren alt, die Toiletten ebenso. Vier Betten in einem Zimmer, ich wurde mehrfach als Immunsupprimierte mit infektiös Kranken zusammengelegt und musste mich mit allen Vieren dagegen wehren. Die Schwestern waren überfordert (das will ich Ihnen keineswegs vorwerfen; sie haben ihr Bestes getan, aber bei dem Mangel an Mitarbeitern ist das ja kein Wunder) und die Termine wurden ganz altertümlich auf Papier/mittels halbseidenen mündlichen Absprachen vereinbart, sodass ich statt für geplante drei Tage Aufenthalt zweimal fast zwei Wochen da sein musste.
Naja, wie gesagt, rein medizinisch war es dort immer bestens, wenn man sich durchzusetzen weiß. Und das Gebäude soll ja jetzt auch endlich abgerissen werden, sodass die gesamte Station umziehen kann.
Viele Grüße
Mira
Re: APS-Nachgewiesen nur im Labor, was nun???
von mira am 18.03.2009 12:47Hallo Claudia,
ja, man kann schwanger werden, aber nur nach Absetzen des Marcumars, 3 Monate warten und in dieser Zeit und während der Schwangerschaft (oder sogar nur zum Teil) täglich Heparin spritzen. Am besten kann man sich in dieser Zeit (und auch sonst bei APS) in einer extra Gerinnungsambulanz beraten lassen.
Und als Nebenwirkungen von Marcumar/Falithrom hatte ih für meinen Teil nur ca. 3 Monate lang Haarausfall. Der war zwar zunächst schwierig für mich, aber nach ein paar Monaten hörte er wieder auf. Zudem waren es in der Summe nicht sehr viele Haare, die ich lassen musste - man hat es also als Außenstehender nicht gesehen/geahnt.
@ Maja: Ein Zusammenhang zwischen Wadenkrämpfen und thrombosebedingten Wadenschmerzen ist mir persönlich nicht bekannt. War bei mir auch nicht so. Es fühlte sich eher an wie ein kleiner Muskelkater - vor allem, wenn ich mich auf die Zehen gestellt habe. Auch der Umfang meiner Thrombose-Wade war im Vergleich zur linken Wade nur wenig größer - beim Messen gerade mal 1 cm. Aber das kann bei jedem anders sein. Ebenso die Temperatur der Wade - bei der betroffenen war sie einen Tick höher. Trotzdem: Selbstdiagnosen machen bei diesem Thema keinen Sinn - da hilft nur Abklärung durch den Doc, weil nur er zweifelsfrei feststellen kann, was es ist. Zumal die Symptome sich oft so stark unterscheiden.
Generell zum Thema APS: Leya hatte mal einen Link hier gepostet, wo man mehrere Ausgaben der Zeitschrift "Die Gerinnung" downloaden konnte. Darin informiert ein Arbeitskreis Gerinnungs- und Herzklappenpatienten zusammen mit einem Pharmakonzern über alles Mögliche im Zusammenhang mit Gerinnung, APS, Thrombosen, Embolien, Marcumar ... ist für alle APSler wirklich zu empfehlen, finde ich: http://www.coaguchek.com/de/index.php?target=/de/patients/kundenzeitschrift/archiv
Mira
Re: Heul...Nachtschattengewächs..
von mira am 18.03.2009 12:30Hallo,
auch ich finde die Reaktion des Hautarztes zu extrem. Dass Du nur noch rausgehen sollst, wenn die Sonne nicht am Himmel steht, bedeutet ja zugleich eine starke Isolierung. Das dürfte erheblich mehr Stress verursachen. Lass Dich unbedingt gründlicher durchchecken und leite dann die Konsequenzen ein, mit denen Du und Deine Ärzte gut leben könnt. Also bspw. Sonnencreme, passende Klamotten, ein Arbeitsplatz in einem abgedunkelten Büro, ... falls die Sonne überhaupt die Hauptursache ist.
Ich habe bspw. zur Zeit auch starke Hautveränderungen im Gesicht - alles voller roter Flecken, ohne in den letzten Tagen (ungeschützt) länger als 10 Min. draußen gewesen zu sein. Mein SLE hat sich einfach eine andere Richtung ausgesucht, tobt sich jetzt etwas aus - auch ohne Sonne.
Viel Erfolg!
Mira
Re: Kosten Pneumokokken-Impfung
von mira am 18.03.2009 12:23Hallo,
vielen Danke für Eure Antworten. Parallel habe ich bei der KK nachgefragt. Ich dachte, die würden sich wieder anstellen und war gleich schon wieder recht fordernd. Aber offenbar sind sie bereit, die Impfung zu bezahlen.
Eigentlich wollte ich (und er auch), dass auch mein Mann sich impfen lässt, weil Impfungen ja bei Immunsuprimierten nicht unbedingt befriedigend anschlagen, aber das steht dann wohl in Frage. Werde ich nochmal nachhaken.
Liebe Grüße
Mira
Kosten Pneumokokken-Impfung
von mira am 17.03.2009 18:48Hallo,
ich werde mich in einer Woche gegen Pneumokokken impfen lassen. Nun bin ich bisher davon ausgegangen, dass die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Gestern aber hat eine Sprechstundenhilfe gemeint, das sei eine Selbstzahlerimpfung.
Ich werde so oder so die Impfung machen lassen, aber lieber natürlich ohne Selbstzahlung. Wie war das bei Euch? Habt Ihr damit Erfahrung?
Ich rufe auch mal bei der KK an, aber ein bisschen Betroffenenrecherche würde mir Argumente im Kampf gegen die KK liefern.
Danke also!
Mira
Re: APS-Nachgewiesen nur im Labor, was nun???
von mira am 17.03.2009 13:18Hallo,
ohja, lebenslang klingt wie ein Urteil.
Aber mittlerweile bin ich froh, dass ich Falithrom nehme - ist mir lieber, einmal die Woche in meinen Finger zu pieksen und zu messen, statt bei jedem Wadenschmerz an eine Thrombose denken zu müssen.
Mira
Re: APS-Nachgewiesen nur im Labor, was nun???
von mira am 16.03.2009 16:35Hallo,
nichtsdestotrotz würde ich das Thema ernstnehmen - so wie Du es ja tust, denn APS ist auch bei (vermeintlich) fehlenden Symptomen gefährlich.
Ich hatte bspw. wahrscheinlich schon öfter mal 'das eine oder andere Thromböslein', ohne es zu merken. Ich hatte öfter Wadenschmerzen, habe diese aber auf den SLE und seine Entzündungsaktivität an meinen Wadenmuskeln bezogen. Und nur, weil ich einmal wegen einer Erkältung ohnehin beim Arzt war, würde meine Thrombose dort vor einem Jahr (und anschließend auch APS) festgestellt. Seitdem nehme ich Falithrom (/Marcumar) ein (ich wusste gar nicht, dass ASS da ausreichend sein kann).
Der Verlauf kann bei Dir natürlich ganz anders sein. Aber Du machst es ja schon korrekt, indem Du Dich an den Rheumatologen wendest. Im übrigen habe ich kurz nach meiner Diagnose einen Termin bei der Gerinnungssprechstunde bei uns in der Stadt bekommen und werde seitdem APS-technisch dort betreut. Vielleicht ist das ja - trotz fehlender Symptome - auch was für Dich, um Sicherheit und die korrekte Medikation zu bekommen.
Viele Grüße
Mira