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Re: Zellkerne (ANA)He
von Heidi am 29.07.2010 01:21Hallo,
geh erstmal zum Rheumatologen, der entscheidet dann, was weiter sinnvoll ist. ANAs alleine sagen erstmal garnichts nach meiner langen Erfahrung. Wichtig ist aber, was gegen den Stress und für die innere Ruhe zu tun, Stress ist Gift für den Lupus und wir können mit innere Ruhe ganz viel dagegesetzen. Ich bin keine esotherische Tante oder so, aber LE und Immunsystem hängen eng zusammen und das reagiert gut, wenn wir mit Ruhe, Zuversicht in die eigenen Möglichkeiten und Wollen die Sache angehen und uns nicht kirre machen lassen von irgendwelchen Laborwerten.Habe in 3 Jahrzehnten soviel geschafft, was kaum ein Arzt geglaubt hätte, wenns jetzt auch langsam immer schlechter wird, aber ich bin auch schon 55. Arbeite aber noch und nach Krisen oder schweren Phasen sind bisher immer wieder auch sehr gute oder gute gekommen.
ANAs waren auch schon sehr hoch, sind zZt aber runter auf 160, mit riesen Abstand beste Wert seit über 10 Jahren, trotz zeitweise auch Stress etc.
Also Kopf hoch und guten Rheumatologen suchen, der auch Mensch ist bzw. ganzheitlich denkt und arbeitet.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenWiderspruch gegen nur 30 % war erfolgreich, sogar 1 Jahr rückwirkend und unbefristet
von Heidi am 29.07.2010 01:02Hallo, bin allen , die hier zum Widerspruch raten, insbesondere Dani sehr dankbar. Mein erster Antrag hat schnell- ohne Anforderung von irgendwelchen Stellungnahmen oder Gutachten von meinen Ärzten - nur aufgrund von zwei kurzen Entlassungsberichten zu 30 % geführt. Hatte zwischenzeitlich dann schon Ärger mit Arbeitgeber, bin seit über 30 Jahren Beamtin, weil ich erstmals über 3 Monate krank war in 2009.
Habe mich dann entschieden Widerspruch einzulegen und auch zusätzlich meine Depressionen und die behandelnde Ärztin anzugeben, was ich vorher nicht wollte, weil man wird gerade in Zeiten mit Stress und Streit schnell als "nicht zurechnungsfähig" in die Ecke gestellt und wie geistig behindert behandelt.
Aber in der Situation war es egal, weil die wollten meine Stelle, denn da wartet schon eine Nachfolgerin, die nur einen Zeitvertrag hat.Soviel zum Thema, Beamten geht es so gut. Und ich war bis vor 5 Jahren weniger krank, als der Durchschnitt, weil mir hat es immer geholfen, auf Normalität zu spielen und viele Bewschwerden, die andere erstmal arbeitsunfähig machen, an die haben wir uns gewöhnt und als Mutter von 2 kleineren Kindern hatte ich zuhause auch keine Erholung.
Als ich den Ausweis dann jetzt vorgelegt habe, hatten sie mir aber bereits während meines Urlaubs einen Brief geschrieben,intern, nicht an die Heimatadresse, dass sie den Antrag zurückziehen, weil ich seit April nur einen Tag krank war, d,h. Routinetermine beim Arzt 50 KM weg mache ich über Überstunden alle 14 Tage + alle sonstigen Behandlungstermine, zB wöchentlich Massage etc.Der Brief enthielt aber auch den Satz, "..kann jederzeit wieder aufleben der Antrag", also, werde nicht krank oder besser, mach deinen Job oder wir schicken dich wieder zu endlosen Terminen zum Amtsarrzt.
Mittlerweile denke ich, bei einem solventen, anständigen Arbeitgeber außerhalb des öffentlichen Dienstes geht es einem inzwischen besser, wenn man dort 30 Jahre mit wenig Ausfallzeiten und besten Beurteilungen gearbeitet hat.Das kommt dabei raus, wenn der öffentliche Dienst sich ein Beispiel an der freien Wirtschaft nimmt, brave Beamte sind dann noch viel "gründlicher" auch in der Menschenverachtung und der Termintreue, bei uns gilt jetzt die Anweisung, wer über 3 Monate krank ist, wird zum Amtsarzt geschickt. Gerade ist ein lieber und immer sehr engagierter Kollege, der plötzlich sehr krank wurde, nach schon 4 Monaten frühzeitig pensioniert worden und er wollte nicht, er hatte gehofft bald wieder arbeiten zu können.Sie haben ihm damit sehr viel "Kampfgeist" genommen und seine Pension ist nicht üppig.Aber so läuft das seit die Dienststellen voll budgetiert sind, sie "Entsorgen" sofort an die Pensionskasse und können dann Neue einstellen, weil für sie das Geld "frei" wird. Was mit den Menschen wird ist ihnen egal und in so einem Laden bin ich Verantwortliche für Personalentwicklung, der Stress und Streit ist vorprogrammiert, weil eine brave Beamtin war ich nie und will es so erst recht nicht sein. Dabei schützt mich jetzt etwas die Anerkennung der Schwerbehinderung und wenn ich da nicht mehr klarkomme und nicht mehr vernünftige Personalentwicklung machen kann, dazu gehören für mich insbesondere auch die Kranken und Älteren, denn wir sind völlig überaltert mit rund 50 % über 50 bei über 400 Bediensteten, dann würde ich es mir zur Not auch leisten können früher zu gehen.Vorher werde ich aberim Rahmen meiner Möglichkeiten weiter kämpfen für die chronisch Kranken, die eigentlich arbeiten wollen. Biete schon seit 10 Jahren betriebliche Gesundheitsförderung an und jetzt werde ich etwas für die vielen "heimlichen"Depressiven machen, die sich nicht mal trauen zu sagen, dass sie Depressionen haben. Vielleicht trauen sie sich ja, wenn ich vorher anonyme Selbsthilfegruppenanbiete und sie dann solidarisch sich outen. Depressionen werden inzwischen ja scheinbar sehr viel einfacher als Schwerbehinderung anerkannt. Ich weiß auch aus eigener Erfahrung, dass es Hilfe gibt, man muss nur erstmal dazu stehen. Also, wenn ihr unter Depressionen leidet, werft es in die Waage, nehmt Behandlungsmöglichkeiten wahr und sucht vor allem andere Betroffrene. Gemeinsam geht alles, auch das Outen besser und es ist eine sehr belastende Krankheit, die kein Makel ist. Eigentlich eine Krankheit, an die man kommen kann, wie an jede andere, aber sie ist häufig viel schwerer auszuhalten als viele andere, weil, wenns richtig schlimm wird,geht nichts mehr und selbst, ohne Hilfe, kann man vor allem nichts mehr dagegensetzen, nur leiden wie ein krankes Tier oder... Deshalb ist es so wichtig rechtzeitig gegenzusteuern!!!!!! Behandlungsmöglichkeiten gibt es heutzutage für die meisten.Beantworte gerne eure Fragen, zZt sind die D. bei mir friedlich, wenn auch mit AD.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Dicke Augen/ Sonne
von Heidi am 28.07.2010 23:46Hallo Ihr,
stimmt, erinnere mich, als ich noch " nur den discoiden" hatte, hatte ich auch immer geschwollene Augenlieder, insbesondere am Innenlied. Da hat mir immer heholfen, ganz vorsichtig mit einem Wattestäbchen Hautlotion, keine Salbe, mit ganz wenig Cortison, weil das darf nicht ins Auge laufen. Aber es hat Wunder gewirkt. Heute gibt es vielleicht schon Besseres. Trotzdem es hatten sich nach den Entzündungen immer so eine Art "Einwölbungen" gebildet, die sind heute noch sichtbar, sind aber nicht schlimmer geworden und ich mache auf meine Augenlider auch seither immer Make-UP und dann allergiegetesteten Lidschatten(Clinique). Alles was abdeckt ist besser als nichts und Sonnenschutz läuft irgendwann ins Auge und brennt.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Dicke Augen/ Sonne
von Heidi am 26.07.2010 18:47Hallo, habe schon sehr lange verquollene Augen, insbesondere morgens nach dem Aufstehen.
Trockene Augen gehören zur Kollagenose und bei viel Sonne wird das heftiger. Mein Augenarzt hat eine Tochter mit Bechterew und schenkt mir deshalb schon lage immer viele Proben, einfach nur zum anfeuchten der Augen. Manchmal habe ich meine Augen jetzt bei der Hitze nicht mehr aufmachen können, aber häufiges Tropfen mit dem Zeug hilft, kann man beliebig oft machen. Kaufe jetzt auch schon dazu, ist nicht billig und deshalb versuch es verschrieben zu bekommen.
Wenn das nicht hilft, zum Augenarzt, mögllichst mit Erfahrungen mit Kollagenosen.Mein Systhemischer war zwischen den ganzen Ärzten erst eindeutig, nachdem ich plötzlich eine Regenbogenhautentzündung hatte und seither machen meine Augen sehr verschiedene Probleme, hat aber immer nur mit dem Lupus oder dem Rheuma zu tun, sonst augenärztlich immer ohne besonderen Befund. Deshalb sollte der AA Erfahrung mit Lupus bzw Kollagenosen haben!!!
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: schleimklos im hals.
von Heidi am 26.07.2010 18:33Hallo Felchen,
rauchst du oder nimmst du AD bzw. hast Depressionen?
Also rauchen macht Schleim im Hals und Depressionen machen - wenn sie wirklich heftig sind - tatsächlich üblen "Klos im Hals"und wenn man dann noch erkältet ist, kann das wie Schleim wirken.
Ich würde es erstmal mit Inhallieren probieren mit Kochsalzlösung.
Gibt es günstig in der Apotheke und am besten mit Verneblungsgerät, kann auch der Arzt verschreiben bei Chronikern
LG
Heidi.
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: zu hohen puls. was tun?
von Heidi am 26.07.2010 18:26Hallo,
obwohl ich chronisch niedirgen Puls und Blutdruck habe, zeitweise rast er und ich habe mir abgewöhnt drauf zu reagieren, weil alle haben Alearm gemacht und wenn ich dann am EKG war, wars wieder weg und jetzt geht es auch so wieder weg. Schwankt zwischen 60 und 110, manchmal mehr. Dennoch sollte doch wohl jeder nachschauen lassen, kann ja verschiedene Ursachen haben. Wenn sie keine Erklärung finden und sonst alles im üblichen Bereich ist, würde ich sagen , ja der Lupus und mich vor allem nicht irre machen lassen, das ist sehr sehr wichtig. Aber erstmal nachsehen lassen!
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: bin unter tags benehbelt
von Heidi am 26.07.2010 18:19Hallo Felchen, was nimmst du so an Medikamenten?
Sonne ist eben für uns blöd, aber bei mir merke ich mehr Zusammenhang noch mit bestimmten Medikamenten und oft denke ich ich bin völlig benebelt und sollte eigentlich nicht das Haus verlassen. Aber, was hilft es , wenn das ewig so ist!
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
von Heidi am 26.07.2010 18:15Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen, immer zur Toilette, häufig nur Luft, Schleim und Blut, immer dieser aufgeblähte Bauch, ich konnte mit jeder Hochschwangeren konkurrieren, morgens konnte ich erst nach 2-3 Stunden das Haus verlassen, weil vorher musste ich alle 10 Minuten zur Toilette und traute mich nicht weg. Ist jetzt alles Schnee von gestern, hat aber irre lange gedauert, obwohl mein Mann Arzt ist und irgendwann alle Kollegen aller Professionen konsultiert hatte. Nur Prof. Lakomek, der wusste sofort Bescheid und ist außerdem ein toller Arzt, quatscht dich nicht voll, aber wenn du Hilfe brauchst, kriegst du die von ihm und seinem Team sofort. Ich weiß, wir dürfen keine Werbung machen, aber das sind Jahre schmerzvollster Erfahrungen gewesen und ich bin fasst verzweifelt.
Wenn du mehr wissen willst, schreib mir eine persönl. Nachricht. Es gibt Hilfe, habe ich damals auch nicht mehr geglaubt.
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
von Heidi am 26.07.2010 18:06Hallo, die Darmprobleme kommem mir bekannt vor! Habe aufgrund einer "falschen" Diagnose, weil niur Stuhlprobe und die ach so gelobte Rheumatologin meinet, ich hätte noch mehr Krankheiten als den Lupus 5 Jahre Glutenfrai, naja nahezu, denn das schafft man als Berufstätige nicht ganz, gelebt mit sehr viel Verlust der Lebensqualität, furchtbar, die ses Maisbrot insbesondere. Ab 2008 da war der erste cutane Schub, hatten die Ärzte Zweifel an meiner Zölliakie und ich sollte 1/2 Jahr bewusst normal Essen, dann folgten diverse Biopsien und es ist definitiv keine. Dann wurde auch Laktose ausgeschlossen. Irgendwann hat mein Darm mich völlig geschafft, ich hatte mehrfach Coloscopien (schreibt man das so?. bin ziemlich durch den Wind, weil ich war 14 Tage im Krankenhaus bei meiner Mutter und bin ständig auf " dem Sprung".
Auch eine Bauchspiegelung wegen Verdacht auf Verwachsungen war ohne Ergebnis, außer. dass mein Darm viel zu groß sei. Habe dann eine Darmverkürzung zugestimmt, ich hätte alles machen lassen damals.Der Arzt ging aber in Urlaub und ich wollte mich dann in Minden, der Klinik wo ich wegen des Lupus auch in ambulanter Dauerbehandlung bin, operieren lassen. Die habe das aber dann wieder in Zweifel gezogen und das ganze U-Programm + diverser anderer exotischer Untersuchungen nochmal.Schließlich hat der dortige Neurologe gesagt " Sie gehören für mich zum Rheumatologen" und hat die sofortige Verlegung organisiert und der hat mit mir gesprochen, Fragen gestellt, die noch nie einer in den ganzen Jahren gestellt hatte und sagte wahrscheinlich Entzündung des Kreuzdarmbeigelenks mit Darmbeteiligung, muss aber noch durch Röntgen überprüft werden. Röntgen des kleinen Beckens war das entscheidende , denn ich hatte schon unzählige Röntgenaufnahen, CTs und MRTs hinter mir, aber Alle haben wohl immer nur das große Becken bzw. den LWS-Bereich angeschaut.
Ich hatte zudem einen Dauerschmerz im linken Bein, der mich fasst irre gemacht und schließlich zum Amtsarzt gebracht hat, weil ich über 3 Monate krank war.
Jetzt kriege ich seit über einem Jahr Sulfasalazin für den Darm und inzwischen Biologica und es ging mir schon eine ganze Zeit viel, viel besser. Der Darm war relativ schnell eigentlich einigermaßen normal und die Schmerzen im Bein ließen auch nach 3 Monaten nach, sind heute nur zeitweise noch da.
Z:ZT fängt es mit dem Darm wieder an, aber ich habe auch Megastress wegen meiner schwerkranken Mutter
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: volle EM-Rente auf Zeit
von Heidi am 25.07.2010 00:16Hallo Dani,
freut mich, dass du erstmal weißt wo du dran bist und Ruhe hast und der Rest findet sich!!!!!!!!!!!
Ich hatte ja Widerspruch gegen nur 30 % Schwerbehinderung eingelegt und hatte Stress mit dem Arbeitgeber und dem Gesundheitsamt. Jetzt habe ich 50 % rückwirkend seit 1.8.09 und damit ist der Stress mit dem AG auch erledigt, weil die längere Krankheit danach war. Ist schon ein gutzes Gefühl endlich mal Ruhe zu haben, wenn auch nicht klar ist, wie lange,
Trotzdem, freuen wir uns und dann mal sehen.
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"