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Re: Lupihirn-Erlebnisse !
von Ulli am 10.03.2009 10:41also das mit den Mixsätzen, kann schon peinlich werden
ich hatte einen Vertreter bei mir und er erklärte mir was, eigentlich wollte ich ihm sagen.... da muss ich eine Nacht drüber schlafen..... zweiter Satz fiel mir ein, da muss ich mit meinem Mann drüber reden
raus kam:
da muss ich erst mit meinem Mann schlafen
ich merkte es erst nicht, nur als der Vertreter mich so merkwürdig ansah und grinste, dann wiederholte er mein Zitat
puderrot, das war nicht unbedingt der Schmetterling im Gesicht, denn das Rot reichte bis zu den Haarwurzeln und ich glaube auch es lief Richtung Bauchnabel. Ich mag mir gar nicht ausmalen was dieser Herr jetzt von mir denkt
AntwortenRe: Grüße aus der Klinik
von Ulli am 09.03.2009 16:05ich wünsche dir eine angenehme Zeit und dass dir der Aufenthalt hilft
lg und einen dicken Knuddler
Ulli
Re: Wie wichtig Lebensqualität ist...
von Ulli am 09.03.2009 16:02ich kann auch nicht mehr sagen als .....ich wünsche dir Kraft und hoffe es sind nur die Nebenwirkungen die dir zusetzen, durchhalten und die kleinsten Kleinigkeiten die dir Freude machen, nimm sie für neue Kraft
Ich kenne dich zwar nicht, aber ein Weichei bist du auf keinen Fall ... denn Weicheier sind ganz anders und kämpfen nicht... du kämpfst und darfst dich somit auch beklagen aber iirgendwann kommt die Zeit und du lachst vielleicht darüber und hast es überstanden mit den Medis und allen Kram und es kommt bestimmt wieder eine bessere Zeit für dich
lg. Ulli
Re: Theo hat Geburtstag
von Ulli am 07.03.2009 08:32von mir auch noch alles gute für das neue Lebensjahr und natürlich viel Gesundheit
lg. Ulli
Re: Weißer Belag auf der Zunge bzw Mundsoor
von Ulli am 06.03.2009 20:31hallo ihr lieben
ich habe das seit 2003, anfangs wurde es noch bekämpft und verschwand einmal fast...doch gleich darauf war es wieder da. Eine Diät kein Zucker oder zuckerhaltiges also eine Pilzdiät, Spülung im Mund gegen Soor, Abstrich brachte nichts...ein Hautdoktor in der Uniklinik Gießen fand es faszinierend tippte auf Landkartenexanthem (hoffe es ist richtig geschrieben) aber Rat wusste er nicht, es wurde weder dementiert noch belegt. Ich habe es immer noch, man gewöhnt sich daran. Habe festgestellt als ich Probleme mit der Blase hatte und Granberriesaft trank, färbt sich der Belag und die Zunge sah richtig gut aus, aber weg ist es nicht nur eingefärbt. Habe keine Lust mehr auf die nichtsbringenden Methoden und lasse es einfach, es gehört zu mir 
basta
aber falls jemand ein Mittel dagegen hat, ich wüsste es auch gerne wenn es hilft
lg. Ulli
Re: NW Cellcept
von Ulli am 06.03.2009 13:40hat jemand Erfahrung mit Cell Cept und Haarausfall, wenn man es nicht mehr nimmt.... kommen die Haare dann wieder und man hat die Haare wie früher? Zur Zeit belastet mich das mit den Haaren, vermutlich bin ich etwas aus dem Gleichgewicht innerlich nur so kann ich mich auch über Bagatellen wie mein Hausarzt es mir öfters sagt aufregen
lg. Ulli
Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von Ulli am 06.03.2009 13:37ich denke über das ganze hin und her, natürlich scheren wir nicht alle über einen Kamm, dazu noch :-- sahrahli hat sich einfach hier Luft gemacht und das ist okay, nicht zu vergleichen mit, sie geht zum Doktor und raunzt ihn an. An manchen Tagen darf das ein Lupi, finde ich schon.... mal ärgerlich werden über alles und auch mal den Frust lauslassen. Wir sind doch nur Menschen sowie die Ärzte, die werden auch bestimmt heimlich wenn es kein Patient hört mal meckern über uns wenn es ihnen gut tut. Es bezweifelt auch keiner das es nette hilfsbereite und sehr kompetente Ärzte gibt und wir sind froh sie zu haben
lg. Ulli
Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von Ulli am 05.03.2009 16:20ich denke es ist völlig in Ordnung die Wut auch mal niederzuschreiben, sich Luft zu machen und auch mal den Weißkitteln die schuld zu geben. (wenn auch unberechtigterweise) Aber sollen wir sagen, gut die Ärzte tun ihr bestes und sie helfen mir ich muß dankbar sein und ich bin die die schuld hat, denn ich hab mir den Lupus geholt? Wenn es mir mal wieder so richtig schlecht geht, fluche ich (gut sollte man nicht tun, falls es die Kinder hören oder man falsch eingeschätzt wird) und es geht mir besser. Ein Prof. Rheumatologe sagte mir mal, alles was hilft ist erlaubt und wenn ich nachts über den Friedhof rennen und beten würde und es mich positiv stimmt. Klar sind die Ärzte nicht alle schlecht, aber manchmal kann uns Patienten auch mal der Geduldsfaden reißen, schließlich wollen wir nicht das es uns schlechter geht und wir sind ständig bemüht unseren Tagesablauf zuschaffen trotz den Späßchen die der Wolf mit uns treibt. Wer gesteht da gerne ein, das geht jetzt mal nicht und wenn es uns schlecht geht wollen wir gerne das es einen Arzt gibt der uns hilft. Aber bis man so einen findet kann es sehr lange dauern, das kenne ich aus Erfahrung also denke ich darf man auch mal alle über einen Kamm scheren, denn im Grunde wissen wir ja es ist nicht so gemeint, eher der Ärger über uns und unsere Erkrankung und Schicksalsschläge die wir einstecken müssen.
lg. Ulli
Re: NW Cellcept
von Ulli am 05.03.2009 16:03gut immer mal Eisenmangel, den hatte ich aber auch schon vor Cell Cept nehme es schon über 5 Jahre. Am Anfang etwas Bauchkrummeln und Blähungen, aber das ist alles weg. Der Haarausfall hab ich zwar mit Regaine gestoppt, doch er ist noch da, kann Cell Cept sein oder auch der LE. Das Chamäleon grüßt mal wieder und man weiß nie genau, ist es der Wolf oder die Nebenwirkungen
ansonsten vertrage ich es bestens und muss sagen seit Cell Cept geht es mir besser wie vorher, es greift
lg. Ulli
Re: Lupihirn-Erlebnisse !
von Ulli am 04.03.2009 19:10lacht sich weg ... also den Geschmack von Rasiercreme kenne ich auch
ist aber morgens immer fit und würde das sofort merken 