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Re: Kreisrunder Haarausfall
von kiki43 am 07.07.2009 14:18Ich hatte in den letzten Monaten auch die volle Panik.
Nach jedem Haarewaschen konnte ich meine Haare büschelweise rausziehen.
Ich weiss nicht ob es vom Cortison oder von den wechseljahren kam.
Heute habe ich ganz viele neue und dazu noch lockige Haare (hatte im leben noch nie Locken).
Meine Friseurin hat sowas noch nie erlebt und freut sich mit mir,ich wollte doch schon immer Locken haben.
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Cortison und Ödeme
von kiki43 am 07.07.2009 14:14Ich nehme seit fast einem Jahr cortison,in der dosis von 32 - 4 mg.
Ausser den berühmten Mopsbäckchen hält es sich bei mir ganz gut in grenzen.
Mein Gewicht hat sich gottseidank auch gehalten.
Das einzige was mich nervt ist die ewig bepilzte und trockene Zunge.
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Lupus & Rauchen?!
von kiki43 am 07.07.2009 14:09Ich rauche auch weiter,hatte zwischenzeitlich mal 3 Monate aufgehört,aber aus Stress auch wieder angefangen.
Ausserdem bin ich eh krank,warum soll dann grad das Rauchen schaden.
Sollte auch jeder für sich selbst entscheiden,ohne den bösen Zeigefinger zu erheben.
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Assoziationsthread
von kiki43 am 28.06.2009 22:16Lieben
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Suchfunktion funktioniert nicht
von kiki43 am 02.06.2009 18:51Hey Micky
Danke Dir,das war des Rätsels Lösung.Froi
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Suchfunktion funktioniert nicht
von kiki43 am 02.06.2009 17:24Hallo
Wenn ich den gesuchten begriff eingebe kann ich nirgens drücken (klicken) um die Suche zu starten.Mach ich was falsch,oder gehts wirklich nicht ?
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Ein Strohhalm zum Greifen nah
von kiki43 am 07.02.2009 16:31Hallo Ihr Lieben
Erst einmal schicke ich Euch gaanz Liebe Grüße direkt aus meinem Krankenhaus.
Meine Tochter lecafe hatte euch ja schon kontaktiert und für eure Antworten ein liebes Danke.
Nun mal zu meiner Geschichte.
Meine Diagnose heisst ja kutaner Lupus Erythematodes und Urticaria Fasculitis,beides sind Autoimmunerkrankungen,was die Therapie nicht einfacher macht.Weil keiner so wirklich weiss,wer oder was in meinem Körper rumorrt und mich fertig zu machen versucht..Ins Krankenhaus bin ich vor knapp 2 wochen,weil meine Urticaria total ausser Kontrolle geraten ist und ich bei der kleinsten Bewegung keine Luft mehr bekam.Nachdem die Ärzte mich ja gründlich untersucht und massen von Blutuntersuchungen gemacht haben,wurde ja festgestellt das ich Blut verliere - mein HB wert liegt immer so zwischen 8 und 6.Habe schon 4 Blutkonserven bekommen,weil es kritisch wurde.Da mein Hauptproblem im Stuhl liegt - Blutungen aus dem Darm beim großen Geschäft,wurden endlich Darmspiegelungen gemacht ,die gezeigt haben,das mit sehr hoher wahrscheinlichkeit meine Hämorrhiden schuld an meinem Blutverlust sind.Gestern sollten sie eigentlich verödet werden,aber als der Arzt die Ausmaße sah,meinte er ,er rät mich doch eher zur OP.Also werde ich Montag mittag operiert und dann ist die Blutungsquelle hoffentlich gefunden und beseitigt.
Meiner Urticaria sind wir wohl auch endlich auf die schliche gekommen,wir dachten ja immer daran das ich wirklich gegen alles allergisch bin,nur die Lösung lag so nahe - es ist sehr wahrscheinlich,das ich gegen mich selbst allergisch bin,was dafür spricht,das ich alle stunde gegen etwas neues allergisch reagiere.Für diese sogenannte Autoallergie gibt es sehr gute Medikamente,die ich hier dann auch bekomme und dadurch vielleicht endlich wieder zurück ins Leben finde. - Das ist mein Strohhalm an den ich mich jetzt klammere.Ich brauche natürlich noch etwas Geduld (haben tue ich sie nicht),weil ja erst sicher sein muß,das mein HB Wert nach der OP normal wird und bleibt.
Nun noch ein paar worte zu meinem Hausarzt - der ja immer wieder behauptet das ich nicht so krank bin,das es evt gefährlich werden könnte - es sei bei mir wohl ein großer teil Psychisch,nee is klar.Wenn ich nicht auf die Einweisung bestanden hätte,wäre ich noch immer zu Hause und wer weiss was dann gewesen wäre.Selbst die Darmspiegelung sollte ich ja ambulant machen,wovor ich furchtbare Angst hatte und das jetzt im nachhinein auch zu Recht,denn als ich hier im Krankenhaus ein Glas von dem Abführmittel getrunken habe,bekam ich einen totalen Allergieschock und bekam erst mal 3 Beutel Antiallergiekum,bis es weitergehen konnte.Wenn ich wieder zu Hause bin,werde ich ich wohl doch noch mal ein sehr ernstes Wort mit meinem Hausarzt sprechen müßen,ob er mich in zukunft ernst nehmen will,oder ob ich mir einen neuen Arzt suchen muß..
So das wars mal von mir,es tut echt gut einfach mal niederzuschreiben was einen bewegt.
Gaaaaanz liebe Grüße kiki
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Re: Happy Birthday Kiebitz und Ankeline!
von kiki43 am 17.12.2008 19:04Von mir auch die Herzlichsten Glückwünsche zum Burzeltag !!!!!!!!
Liebe grüßchen kiki
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Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen
von kiki43 am 17.10.2008 13:15Hallo Ihr Lieben
So nach 2 wochen aufenthalt in der Klinik bin ich nun wieder zu Hause.Mir geht es genauso besch.... wie vorher und langsam habe ich das Gefühl die Ärzte haben alle keine Ahnung.Gleich am zweiten tag hat mir der Arzt SLE bestätigt (vor 5 wochen war es kein SLE) dann folgten tausend untersuchungen mit Null ergebnis.Auf deutsch alles in Ordnung.Meine Knie tun so weh aber MRT hat nix ergeben.Muß wohl mit den schmerzen leben,keine ahnung wies nun weitergehen soll.Im Abschlußbrief an meinen Hausarzt steht wieder mal garnichts drinnen (kein wort von SLE) was mir oder ihm irgendwie weiterhelfen könnte.Auch habe ich das Gefühl selbst mein Doc weiss nicht weiter,er meint wir müßen auf den richtigen Brief warten,was wieder 5 wochen dauern kann.Nun sitze ich hier zu Hause und leide weiter vor mich hin,weil keiner was macht.Irghendwie fühle ich mich von allen nicht ernst genommen.An Medis bekomme ich im mom noch 16 mg Cortison,was ich ausschleichen lassen soll und Antihistamien,mehr nicht.Wie ist das eigentlich,muß ich nicht irgendwann mal andere Medis bekommen,damit mein Gesamtzustand mal besser wird,oder reicht nichts.Ich lese hier überall das ihr Medis für den SLE bekommt,warum ich nicht ?Ich könnte den ganzen Tag heulen,weil ich keine ahnung habe wie es weitergeht und ob meine Diagnose nun steht oder nicht.Ich fühl mich von allen allein gelassen und z.t als Symolantin abgestempelt.Was kann ich selbst noch tun,habt Ihr ne idee ?
So das mußte mal wieder raus,nun gehts wieder ein wenig besser.
Liebes grüßchen kiki
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Re: kleinepebbles ist im Krankenhaus
von kiki43 am 29.09.2008 18:03Na dann drüx ich aber mal gaaaanz fest beide Daumen,das es pebbles schnell besser geht.Nochmals ganz liebe grüße.
LG kiki
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