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Re: Was habt Ihr für Schmerzmittel und wie helfen sie Euch??
von Cosima am 25.03.2010 23:29Hallo,ich nehme bei steifen Gelenken u.wenn der Schmerz erträglich ist Diclo 75 SL 1-2 am Tag.Hab ich aber über Tage u.Nächte Schmerzen,also so einen richtigen Schub,wo auch alles anschwillt,dann nehme ich Lodotra 15mg u.gehe wöchentlich um 1mg runter,nach kurzer Zeit geh ich ab wie ein Ping-Pong-Ball.Doping für meine Muskeln u.Gelenke.
LG Cosima
"...Angst frisst die Seele auf..."
AntwortenRe: Zum Nachahmen nicht geeignet
von Cosima am 25.03.2010 12:33Hallo Leute,nach jahrelanger Suche nach einem Rheumadoc.bin ich endlich angekommen.Hurra es gibt sie noch, die Ärzte mit Herz u.Verstand!ich verspreche jetzt regelmäßig meine Medis zu schlucken ,auch wenn es mich vor Ekel schüttelt,auch werde ich mich um einen Psychodoc kümmern u.alles brav befolgen.Es gibt wieder Hoffnung!!!!
Nicht aufgeben,ich habe 6J. nach den richtigen Ärzten gesucht!Eure Cosima
"...Angst frisst die Seele auf..."
Re: Sonnencreme/Sonnenschutz welche Creme könnt ihr empfehlen?
von Cosima am 25.03.2010 00:11Hallo,ich nehme Anthelios 50+(La Roche),gibts in der Apotheke,ist ein wenig teuer,aber ich kann mich auf sie verlassen.Von allen anderen handelsüblichen hab ich Pickel bekommen und meine Haut spannte.Die zieht gut ein u.hinterlässt keine Rückstände,riecht auch angenehm.Cosima
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Re: Zum Nachahmen nicht geeignet
von Cosima am 22.03.2010 22:09Seit mein jüngster auf der Welt ist,geb.2003,hab ich mehr Rheumatologen gesehen,als alles andere.Und immer dasselbe,o.B.,die Schmerzen alles nur eingebildet.Seit letztem Jahr die Diagnose Lupus.Ich zum Rheumadoc und für den ist der Befund nicht richtig.HA,HA.Am Mittwoch hab ich wieder einen Termin bei einem neuen Rheumadoc,ich glaub der ist der Einzige in KA und Umgebung,den ich die letzten 7 Jahre noch nicht konsultiert habe.Ich bin gespannt,was er für mich hat.Ich bin es leid,meine Leidensgeschichte immer wieder den Ärzten zu erzählen u.dann kommen immer diesselben dummen Sprüche.Leider brauche ich einen Rheumadoc in meiner Nähe kann ja nicht immer von KA.nach Heidelberg düsen,nur um meine Medis zu bekommen.Mittwoch mir graut vor dir!Gott sei Dank gibt es das Forum,ich fühlte mich bevor ich zu euch kam ziemlich allein!Jetzt geht es besser,weil ich weiss das es unendlich viele gibt die diese Odysee mit den Ärzten kennen und ich doch nicht verrückt bin ,wie mir einige Ärzte haben einreden wollen!Schön das es euch gibt!!!Und man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein ist!Ihr seid Klasse!!!!!!!
Cosima
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Re: Brief von der Krankenkasse
von Cosima am 17.03.2010 16:43Das kommt mir bekannt vor .Ich bin vor Schmerzen damals bald umgekommen,aber die Blutwerte und Untersuchungen,waren immer alle o.B.Dann meinte der Rheumados,wenn ich wenigstens geschwollene Gelenke hätte,die hatte ich dann ein Jahr später und man fand trotzdem nichts,ich konnte nicht mehr sitzen nicht richtig laufen ect.,aber alles oB.Als dann endlich die Uniklinik in Heidelberg nach einer Odysee von Karlsruher Ärzten Lupus feststellte u. all die bisher verschriebenen Medikamente absetzte u. mich neu einstellte,sagte meine Rheumaärztin für sie hab ich kein Lupus,das kann nicht sein und war noch stinksauer das ich Metex abgesetzt habe,was all die Monate nichts geholfen hat.Da fällt einem doch nichts mehr ein Oder?
Und wenn man nichts hat gibts auch keine Krankmeldung ,also geht man am Tag mit mind.8 Schmerztabletten intus schaffen und Nachts liegt man wach und heult vor Schmerzen,aber du bist ja o.B.Bin ich frroh das wenigstens mein Hausarzt und mein Dermatologe noch Menschen mit Herz u. Veerstand waren.Für die steht fest die Diagnose von Heidelberg stimmt.Es gibt noch Hoffnung!!!!!!!
Eure Cosima
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Re: MTX als erste Basistherapie
von Cosima am 16.03.2010 12:22Hallo,falls du Metex meinst,damit hat meine Rheumatologin auch als Basistherapie angefangen,da stand der Befund Lupus noch nicht fest,man hatte mich jahrelang auf Rosacea behandelt.Jedenfalls hat Metex meine Schmerzen nicht gebessert,im Gegenteil,es ging mir immer schlechter und meine Haut wurde immer schlimmer,aber meine damalige Rheumatologin hielt an Metex fest.Gott sei Dank hat mein Dermatologe mich nach Heidelberg geschickt und dort wurde Lupus festgestellt,innerhalb von 10 Tagen,in Karlsruhe haben mich die Ärzte jahrelang von Pontius zu Pilatus geschickt und niemand konnte mir sagen was mit mir los ist,Auf alle Fälle haben die sofort Metex abgesetzt.Ich bekam Quensyl und Lodotra,ein neues Cortison und ab und zu nehme ich Diclo.Die Schübe haben sich gebessert und sind erträglicher,gibt zwar zwischendurch heftigen Schub,aber dann schiesse ich gleich mein Cortison ein und ein paar Tage später ist alles o.k.Meine Rheumat.war absolut nicht begeister das ihr Metex abgesetzt wurde und wir hatten eine kleine Auseinandersetztung,für sie hab ich kein Lupus.Hallo und warum schlagen die Medikamente jetzt an.Und ihre haben über Jahre gar nichts bewirkt.Bin jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumadoc,nächste Woche hab ich Termin,hoffentlich versteht der mehr von seinem Job.Viel Glück noch und hoffe es geht dir bald besser!!!!Cosima
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Re: Und nun - das Ende ???
von Cosima am 15.03.2010 15:59Liebe Kikki, das sind ja echt besch.......Nachrichten,aber nicht aufgeben.Das muss nicht das Ende sein!!!!!!!
Vielleicht ist es ja ein neuer Anfang, denk jetzt in erster Linie an dich, bring die Op.hinter dich,mach ne Reha,wichtig bist jetzt nur du.Und wer das nicht versteht,der liebt dich nicht!So schnell zerbricht deine Familie nicht,natürlich ist es für sie auch nicht einfach, aber du bist jetzt der Mittelpunkt und andere müssen lernen zurückzustecken und dir den Rücken zu stärken.Du schaffst das , glaube an dich...Ich drück dich ganz doll und wünsch dir alles Liebe,vorallem Kraft....Cosima
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Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(
von Cosima am 14.03.2010 23:39Hallo NiNoa,es gibt bei Lupus mit Gelenk-Muskelschmerzen.Bei mir kommt es Schubweise,mal mehr,mal weniger.Oft unerträglich,vorallem Nachts,es dauert oft Stunden bis ich mich wieder bewegenkann.Das geht schon fast 6 Jahre so.Erst seit letztem Jahr weiß ich das ich Lupus habe,die verschiedensten Ärzte haben mich untersucht,da meine Schmerzen unerträglich ware.Schulter Handgelenk.Knie Fußgelenk und jetzt auch Finger und Zehen.Ich hab dann selber nachgeforscht und bin auf Lodotra gestoßen,ein Cortisonpräp.das erst seit 2009 auf dem Markt ist,wenn meine Schübe nicht mehr auszuhalten sind,verschreibt mir das mein Arzt.Nach einer Woche geh ich ab wie ein Tennisball,ohne Schmerz,keine Müdigkeit mehr.Mir hat es sehr geholfen.Red doch mal mit deiner Ärztin,vielleicht kennt sie das Medikament.Ich hab mit 15mg angefangen und bin wöchentlich um ein 1mg runter.Jetzt brauch ich das nur noch selten und die Nebenwirkungen sind nicht so heftig wie die anderen Cortisonpräp.Ich hab es sehr gut vertragenCosima
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Re: Angst vorm Sterben
von Cosima am 12.03.2010 13:02Hallo Farfalle8, ich kann dich verstehen, als ich erfuhr das ich Lupus habe, fiel ich in ein tiefes Loch.Meine erste Frage war
ob ich es noch schaffe meine Kids aufwachsen zu sehen.In der Klinik wo ich war , war eine kleine Kirche und ich bin jeden Tag da gewesen und hab gebetet und geweint.Ich wollte die ersten Tage nach der Diagnose nicht mal meine Familie sehen.Irgendwann bin ich sehr früh aufgestanden,die Klinik hatte einen schönen Park mit Blick auf den Neckar,ich
hab auf einer Bank gesessen,die Sonne schien ,um mich war alles ruhig und ich fühlte Leben in mir.Ich lebe hier und jetzt,ich muß auf einiges achten,aber ich bin noch da und ich kämpfe.Von da an ging es mir besser.Natürlich hab ich gute
und schlechte Tage, aber was solls.Ich will leben und es gibt soviele Menschen denen geht es schlechter.
Jeder Tag ohne Schub ist für mich ein Geschenk und wenn ich mal einen Schub habe , dann hole ich mir die Kraft durch die Liebe der Menschen die um mich sind,z.b meine Kids.Und dann gibts das Forum, wo man sich auch mal fallen lassen
kann und das tut gut.Lebe, genieße jeden Tag,es gibt soviele Kleinigkeiten die einem Freude machen.
Grübel nicht soviel...alles wird gut,nicht so wie du es dir vorgestellt hast,aber mach das Beste draus!!!!!Du bist stärker als du denkst!!!!...Angst frisst die Seele auf....Deine Cosima
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Re: SLE und Vererbung
von Cosima am 09.02.2010 10:34Hallo Leoni, deine Bedenken kann ich verstehen, als ich erfuhr das ich Lupus habe und die Ärzte nicht genau mir sagen konnten, ob das erblich ist, war mein erster Gedanke:"Oh Gott, meine Kinder!"Ich habe zwei Mädels und zwei Jungs, bis jetzt gibt es keine gravierenden Anzeichen, die Ärzte meinten ich soll sie genau beobachten.Ich hoffe das ihnen diese Krankheit erspart bleibt, dennoch hab ich keine Sekunde bereut sie zu haben, sie geben mir viel Kraft.Am besten ist ,wenn du dich von deinem Arzt beraten lässt.Aber egal wie, man kann seine Kinder noch so behüten, man hat keinen Einfluss auf das Schicksal,das Leben nimmt seinen Lauf,man kann nur versuchen das Beste daraus zu machen,nie die Hoffnung zu verlieren.Das ganze Leben ist ein Kampf, wenn es mir ganz schlecht geht und ich eine stink Wut habe,weil mich mein Lupus wieder ärgert, dann nehmen meine Kinder mir viel ab und umsorgen mich, es ist voll niedlich.Der Kleine sagt dann immer (er ist sechs),Mami bleib cool, wir machen das schon.Dann krieg ich einen dicken Schmatz und eine achthändige Umarmung und es geht mir schon ein wenig besser. Ohne meine Kids hätte ich wohl nicht den Kampfgeist.Sie sind der Grund das ich aufstehe,auch wenn es mir beschissen geht.....Ich bekomme soviel Liebe und Verständnis von ihnen, das ist wahnsinn und sie gehen viel lockerer mit dem ganzen um ,als ich.Also Lupus und Familie ist vielleicht nicht so einfach, aber mit viel Liebe geht alles.
"...Angst frisst die Seele auf..."