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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
von Butterfly am 23.09.2013 11:46Ja Bea, das wär das Schönbrunner Stöckl was gleich daneben wär wo wir hin müssen wenn ich das richtig gschaut hab!!!
Aber wenn ihr ins Brandauer wollt kein problem auch wenn zwar Steinchen sind, wenn der Weg hart ist dann geht das!!! Weicher Kiesweg sollts nicht sein, also wenn man mit einem Kinderwagen problemlos fahrn kann dann funktioniert das!!!
lg 
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
AntwortenRe: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
von Butterfly am 23.09.2013 10:40also, mir wär dann lieber wenn ich nicht durch ganz schönbrunn mit dem Rollstuhl (hab ich sicher mit)muss und wo nicht zu viele Stiegen sind beim Eingang!!!
Danke
lg
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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
von Butterfly am 21.09.2013 10:57Hey,
vielen Dank.....ja, das wär auch eine gute idee dass wir Mittagessen....!!!! Aber wo? kenn mi da überhaup nit aus!!!
lg
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Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
von Butterfly am 20.09.2013 18:59Ja, wär auch gerne dabei!!!!
Könnte man das dort gleich in der nähe machen dass wir dann keinen Parkplatz mehr suchen müssen und dort gleich wo parken können??
Danke
lg
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Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von Butterfly am 06.09.2013 09:12Hallo,
Ich war bis 2004 (25 std./WO)arbeiten (hatte auch 1999 einen Autounfall)dann wurde ich gekündigt-ging mir gar nicht mehr gut, wurde alles immer noch schlimmer, im 2005 wusste ich auch nicht mehr wie es weiter geht, bin niergens mehr hingegangen od. zb. Zeitung od. andere zusätzliche Dinge gekauft weil ich mir das gar nicht leisten hab können. Wenn du meine Beiträge liest weisst du wie schlecht es mir ging- Monatelanger Intensivaufenhalt usw.... bei mir ging das alles vom KH aus das auch finanziel alles ok. war! Das hab ich alles gar nicht mitbekommen, da habens meistens mit meinem Lebensgef. gesprochen, erst wie ich wieder zu Hause war mit der Heimbeatmung kann ich mich noch errinnern dass eine Frau da war die nachgesehn hat, das war wie eine KO, und da bekam ich dann auch Pflegegeld das war dann 400€ Berufsunfähigkeits/Invaliditätspens. +Pflegegeld(da gibt es 7 Stufen)
Das ist echt beschissen wenn man so jung(war 20J.)krank wird, ich war so grob gerechnet ca. 9 Jahre arbeiten, da hat man dann auch oft ein so ein schlechtes Gewissen.....
War bis 2008 befristet und seit dem vollberentet!!!
Falls noch Fragen sind, nur los.
lg
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Re: Lupushemmstoff
von Butterfly am 05.09.2013 18:59Hallo Desiderata,
vielen Dank für deine schnelle Antwort!!!
Ach so ist das, ich hab mir gedacht dass mein Befund vielleicht nicht stimmt, dass das mi der Marcoumarenn. viellecht gar nicht messbar ist!!!
Da kann ich mich wirklich dann freun denn bei mir war das Ergebnis jetzt 2x neg.!!!! Meine Ärztin hat gemeint dass ich mit dem Marcoumar unter aufsicht aufhören kann.
lg
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Lupushemmstoff
von Butterfly am 05.09.2013 18:01Hallo,
hätte mal die Frage ob jemand sich auskennt wegen dem Lupushemmstoff.
Kann man das unter Marcoumar einnahme eigentlich feststellen ???
vielen lieben Dank
lg
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Re: Lupus, Osteoporose und SS
von Butterfly am 23.08.2013 18:58Das mit dem Rollstuhl hat überhaupt nichts mit der Osteoporose zu tun die hab ich erst 2 Jahre das ist rein vom lupus gewesen weil ich ja ganz gelähmt war und Monate lang auf der Intensivst. verbracht hab mit Tracheostoma, Magensonde usw....
lg
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Re: Lupus, Osteoporose und SS
von Butterfly am 23.08.2013 08:01Ja, ich war bei der Knochendichtemessung und da habens dann gsagt(orthopäde) dass es Osteoporose sei!
Also Schmerzen od. Bewegungseinschränkungen hatte ich noch nie!
Aber es wird ja irgend eine Möglichkeit geben durch eine SS zu kommen mit Osteoporose(Anfangsst.)
Ich werde mich bei den Ärzten nochmals erkundigen, da wird sich ja hoffentlich jemand auskennen od. Erfahrung haben!
Ich werde ja hoffetlich nicht die einzige sein die Osteoporose hat und Kinder haben will!!!
Ich weiss und mir ist das schon sehr lange bewusst dass es anstrengend ist für längere Zeit und ich beschäftige mich auch schon ich weiss nicht wie lange damit jetzt wollten wir halt unseren ersehnlichsten Wunsch erfüllen!!
Es wäre unser 1. Kind .
lg
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Re: Lupus, Osteoporose und SS
von Butterfly am 22.08.2013 19:38Hallo Rosi,
ja, mit Lupus das weiss ich nur hab ich noch bedenken mit meiner Osteoporose, ich war in der spezial Osteoporose Ambulanz die haben gesagt dass bei so jungen Menschen und mit Kinderwunsch das noch nicht erforscht sei ob dann das Kind von den Med. was abkriegt weil das normalerweise ältere Menschen bekommen.
Jetzt ist es fast ein Jahr her dass ich das Aclasta bekommen hab, das hält ja ca. 1 Jahr, aber ich lass es mir nicht mehr geben wenn das noch nicht erforscht ist.
Nur wäre es blöd wenn es schlechter wird ohne Med. in einer SS, bis jetzt hatte ich keine Brüche, es ist im Anfangsst. aber wenn man nichts machen würde dann würde es ja schlechter werden.
Hab jetzt angefangen statt dem Marcomar die Lovenoxspritzen laut Gerinnungsambulanz. Mach mir jetzt noch Sorgen wegen der Osteoporose!
lg
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