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Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 24.01.2011 11:49

Hallo Wolvesse,
danke auch dir! Ich komme aus der Nähe von Reutlingen/Tübingen. Neben den beiden Orten wäre auch Stuttgart, Esslingen, Böblingen... gut zu erreichen für mich.
Kennst du zufällig die Praxis Dr. Engel/Dr. Weidner in Stuttgart?
Liebe Grüße,
Lalilu

Hallo Cathy,
danke für das nette Willkommen!
Ich denke, dann sind wir bei derselben Ärztin! Das find ich jetzt total spannend jemanden kennenzulernen, der auch bei ihr ist.
Wie war es denn bei dir? Hast du schnell eine Diagnose bekommen oder war das ein längerer Weg? Hattest du eindeutige Symptome+ Blutbefunde? Wenn du magst freu ich mich sehr, wenn du ein bißchen von deinen Erfahrungen mit ihr erzählst.
Wahrscheinlich hast du meine Geschichte am Anfang gelesen. Ich habe auch keine wirklich schlechten Erfahrungen mit ihr gemacht, sie hat mir auch nie das Gefühl gegeben, dass sie meine Beschwerden nicht ernst nimmt. Doch seit der Hashimoto- Diagnose "schiebt" sie eben alles- Laborwerte+ meine Symptome- darauf. Und das ist nun eben das, was ich bezweifle bzw. was auch andere Ärzte bezweifeln.
Naja, ich denke, ich gebe ihr noch eine Chance indem ich nochmal gezielter meine Symptome beschreibe und mit Aussagen anderer Ärzte konfrontiere.
Was die Hautklinik in Tü betrifft bin ich auch nicht so sicher. Meine Ausschläge sind nicht ständig da und wenn dann meist nur für kurze Zeit. Und ein Ausschlag muss zur Diagnostik ja vorhanden sein, oder?
Freue mich wieder von dir zu lesen,
Liebe Grüße,
Lalilu

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 20:10

Wisst ihr, meine Sorge ist halt, dass ich erst in einem halben Jahr oder so einen Termin wo anders bekomme... und da es mir seit der Fehlgeburt auch wieder schlechter geht wäre es mir schon wichtig aktuelle Werte machen zu lassen.
Mein Internist hat mir eine Praxis empfohlen, die er am ehesten okay findet, richtig gut findet er sie auch nicht... . Aber er konnte auch keine Alternative nennen. Ich versuche in dieser Praxis+ Uni- Ambulanz nen Termin zu bekommen. Wenn einer davon in absehbarer Zeit ist, sag ich den bei meiner bisherigen Ärztin ab, wenn nicht, habe ich schon die Tendenz ihn wahrzunehmen. Denkt Ihr das würde passen? Bei mehreren Monaten zwischen zwei Arztterminen düfte doch auch die Krankenkasse keine Probleme machen, oder?

Wegen dem ANA- Titer: Ist es wirklich so, dass dieser für sich nichts bedeutet, auch nicht wenn der Titer sehr hoch ist? Mein Fluoreszensmuster ist feingesprenkelt.
Dass ANA auch bei Gesunden erhöht sein kann ist mir bekannt. Ebenso bei Hashimoto. Allerdings hab ich die Info, dass da die Titer meist nicht über 640 gehen. Das ist ja auch das, was mein Internist meinte.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 19:22

Oh nee, das mit dem Zitieren hat ja wohl nicht wirklich geklappt... hoffe, ihr blickt trotzdem durch!

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 19:21

Hallo Wolfskind,

also wo man besser betreut wird kann man so pauschal nicht sagen. da hat jeder andere erfahrungen gemacht. wichtig ist dass du dich wohl und gut aufgehoben fühlst. man muss das gefühl haben ernst genommen zu werden. also wenn man beschwerden angibt, dass diese auch notiert und abgeklärt werden und nicht irgendwo unter den tisch fallen.

Ja, das stimmt schon. Was bringt es mir, wenn ich in einer tollen Uni- Ambulanz bin und dann ständig bei unterschiedlichen, vielleicht unerfahrenen Ärzten bin oder einfach nicht ernstgenommen werde? Ich versuche jetzt mal in Tübingen einen Termin zu bekommen aber gleichzeitg mach ich noch bei einem niedergelassenen Arzt einen Termin aus und dann werde ich ja sehen wo ich mich wohler fühle.

warst du schon mal in einer rheumaklinik? dort werden ja auch kollagenosen behandelt. es wäre vielleicht sinnvoll wenn man dich mal richtig auf den kopf stellt.

Nein, war ich noch nie. Wahrscheinlich wäre das wirklich sinnvoll.... irgendwas muss da ja los sein bei solch einem hohen ANA- Titerin Kombination mit den Beschwerden!?

Danke für deine Hilfe!


Hallo Gaby,

Wie oft waren die denn positiv ?

Die APL- AK wurden bisher, wenn ich das richtig sehe, erst 2x untersucht, einmal 2006 nach der ersten Fehlgeburt, einmal jetzt im Januar. Gehören die denn zur "Routinediagnostik" also genauso wie ENA, ds Anti- DNS... dazu?

Hallo Dani,

Das könnte Dir hier öfter passieren

na da hab ich natürlich nix dagegen

Hallo Mette,

Auch Schilddrüsenerkrankungen können dafür verantwortlich sein genauso wie für schmerzende Knochen und Gelenke

Ja, das weiß ich und dass ist ja auch das, was meine Rheumatologin immer sagt. Es scheint wirklich alles nicht so einfach zu sein. Aber den Gedanken, dass ein ANA- Titer von 1:5120 (und das seit über fünf Jahren- der war schon da bevor Hashimoto ans Licht kam)nicht so ganz ins Bild einer Schilddrüsenerkrankung passt, werde ich nicht los. Und das bereitet mir auch Sorgen. Mein Internist sprach von "einem Pulverfass" auf dem ich sitze...

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 13:49

Ihr Lieben alle,

Erstmal ganz lieben Dank für Euer herzliches Willkommen und für Eure Antworten! Ich freue mich sehr, dass direkt einige geschrieben haben!!! :)

Eure Antworten helfen mir schonmal sehr, v.a. bestärken sie mich darin, mir doch nun eine Zweitmeinung einzuholen.
Bezüglich meiner bisherigen Rheumatolgin ist es so, dass sie mir eigentlich nie das Gefühl gegeben, dass sie mich nicht ernstnimmt. Sie meinte einfach immer, dass sie nicht genügend Gesichtspunkte für eine Diagnose sieht und dass die ANA+ Beschwerden daher am ehesten von Hashimoto kommen... . Da sich mein Befinden- außer nach der Geburt meines Sohnes- nie rapide verschlechtert hat sondern einfach war wie immer- mal besser, mal schlechter- konnte ich das auch so stehenlassen. Ich habe mich, glaube ich, irgendwann daran gewöhnt, dass ich einfach nicht mehr wirklich belastbar bin und oft schlechte Phasen habe... . Wobei ich schon sagen muss, dass ich seit der Geburt 2007 nie mehr die Alte geworden bin.
Nun kam die zweite Fehlgeburt und das Gespräch mit meinem Internisten. Dieser meinte übrigens, dass er in letzter Zeit mehrere enttäuschende Erfahrungen mit der Rheumatologin gemacht hätte (er kennt sie weil sie in der selben Stadt praktizieren) und dass er mir auch einen Wechsel empfehlen würde. So sind jetzt einfach einmal wieder ganz neu diese "Grundsatzüberlegungen" bezüglich meiner Nicht- Daignose und bezüglich meiner Ärztin aufgekommen.
Leider gibt es hier wohl nicht soviele empfehlenswerte Rheumatologen. Ich würde eigentlich gerne in der Rheumaambulanz der Uniklinik (Tübingen) unterkommen, das ist aber was größeres, weil man sich über den Hausarzt dort anmelden lassen muss und auch sehr lange warten muss (ich hab schonmal dort angerufen).
Sehr ihr das denn auch so, dass es oft besser ist sich in einer Klinik- Ambulanz betreut zu werden? Das hab ich nun schon einige male gelesen...

Allerdings hab ich in knapp zwei Wochen einen Termin bei meiner bisherigen Ärztin und werde den auch wahrnehmen. So hab ich wenigstens wieder ein aktuelles Labor und ich habe außerdem vor, sie auch nochmal mit der Summe meiner Symptome und der Aussage meines Internisten zu konfrontieren.

Wie war es denn bei Euch, hattet ihr bald eindeutigere Symptome bzw. Blutwerte oder hat es auch lange gedauert, bis Ihr eine Diagnose hattet?

Ich hab übrigens immer einen Vitamin- D- Mangel, außerdem immer eher niedrige Lymphozyten, ebenfalls ist das MCV im Keller.

Nochmals Danke und liebe Grüße,
Lalilu

Kleiner Nachtrag

von Lalilu am 23.01.2011 11:57

Hatte vergessen zu schreiben:
Die Antiphospholipid-AKs waren jetzt im Januar negativ.
Grenzwertig waren neben der ds- Anti- DNA Aks auch schonmal die ANCA.

Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 11:54

Hallo zusammen,

heute habe ich dieses Forum entdeckt und nachdem mich das Thema "habe ich eine Kollagenose?" schon seit Jahren beschäftigt und ich aber noch nicht wirklich weitergekommen bin, hab ich mich hier angemeledet. Ich hoffe, dass ich durch Eure Erfahrungen vielleicht ein paar Einschätzung und Tipps bekommen kann.

Ich schreib euch hiermal schnell meine Geschichte:

Ich bin mittlerweile 31 Jahre alt.
Wegen seit Jahren bestehender Muskel- und Gelenkschmerzen hab ich 2005 eine internistische Rheumatologin aufgesucht- ANA 1:5120, ENA und ds- DNA- AK unauffällig.
Ab da jährliche Untersuchung bei ihr- jedesmal ANA 1:5120, ENA unauffällig oder grenzwertig. Laut ihr keinen Hinweisauf eine systemische Autoimmunerkrankung aber eben die jährliche Vorstellung wegen des ANA- Titers.

Weitere Beschwerden neben der Schmerzen:
-Abgeschlagenheit, Schwächegefühl, Erschöpfung
-immer mal wiederAusschlag an den Wangen- vor einem Jahr hielt er ein paar Wochen an
-trockene Augen
- Tabletten bleiben mir manchmal in der Speiseröhre stecken
-lRaynaud- Phänomen an Fingern und Zehen
-Nesselsucht
-2 Fehlgeburten

2006 hatte ich eine Fehlgeburt. 2007 bekam ich meinen Sohn. Nach der Geburt Beschwerden schlimmer denn je. Knochenszintigramm ohne Befund. Daher bezüglich Kollagenose keine weiteren Gesichtspunkte geschweige denn Diagnose. Allerdings wurde eine Hashimoto- Thyreoiditis diagnostiziert. Jetzt im Dezember 2010 die zweite Fehlgeburt.

Seit der Hashimoto- Diagnose werden die Beschwerden und ANA von meiner Ärztin auf Hashimoto geschoben.

Die ANA sind seit 2005 immer genau gleich:
1:5120 feingesprenkelt, mitotische Zellen: granuläre Chromosoemflureszenz

ENA sind nagativ, native ds-DNA-AK waren letztes mal an der oberen Grenze aber noch im Normbereich,
C-3 und C-4 waren an der unteren Grenze aber noch im Normbereich.

Allerdings hat mich inzwischen der Internist, der mich wegen meiner Schilddrüse betreut (den ich sehr schätze und kompetent finde) eindringlich darauf hingewiesen, dass ein solch hoher ANA- Titer (1.5120) niemals alleine von Hashimoto kommen kann.
Laut diesem Internisten rumort da auf jeden Fall "irgendetwas", was halt noch nicht wirklich ausgebrochen ist. Die Diagnose undiffernzierte Kollagenose wäre seiner Meinung nach aber auf jeden Fall zu vergeben.

Was meint ihr dazu?
Liegt es nur an meiner Ärztin, dass ich keine Diagnose habe? Oder sind da wirklich zu wenig Gesichtspunkte?

Mich beschäftigt und belastet mein Befinden, das Thema ja schon lange. Aber irgendwie hab ich meiner Ärztin bisher immer auch vertraut. Nun hab ich, v.a. durch die Aussage meines Internisten, und durch die zweite Fehlgeburt, doch wieder mehr Angst bekommen und mache mir Sorgen, dass meine Ärztin das bisher "zu locker" gesehen hat.
Ich will da endlich jetzt weiterkommen, v.a.eben auch wegen der Fehlgeburt und dem weiteren Kinderwunsch. Ich denke halt, wenn ich eine Diagnose hätte, würde ich auch besser überwacht werden in einer Schwangerschaft.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn Ihr mir eine Einschätzung geben könntet und vielleicht von euren erfahrungen erzählen könntet.

Viele Grüße und Danke,
Lalilu