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Re: Zusammenhang Antiphospholipid-AK und Augenflimmern?
von BiApsi am 04.07.2011 08:15Hallo ihr Lieben, ich habe auch ein unbehandeltes APS und fand es am Anfang schrecklich, dass ich einfach auf die erste Thrombose warten soll. Wenn ich dies zu Ärzten sagen, antworten sie, dass es so besser sei, wegen der Magenschädigung und Nebenwirkungen des ASS. Trotzdem ist es ein wenig unheimlich. Nun gehe ich alle 8-12 Wochen zu einem Hämastaseologen und dieser testet das Blut, wie gerne es Thrombosen bilden möchte, wenn ich das richtig verstanden habe.
Das Augenflimmern kenne ich nun schon seit 18 Jahren, teilweise auch über Wochen beharrlich hängend, doch das CT hat nie etwas ergeben. Kopfweh habe ich nahezu täglich, aber ich dachte immer, das gehört halt zu mir. Das APS kann aber Kopfweh verursachen, oder? Wißt ihr, warum?
Viele Grüße, Birgit
AntwortenRe: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 03.07.2011 20:13Zaubermaus, die Katze auf Deinem Photo ähnelt unserer Diabetikerin auf verblüffende Art und Wiese! Ist sie auch ganz schwarz?
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 03.07.2011 20:11Hallo und vielen Dank für eure Antworten! Natürlich kümmert mein Mann sich um die Tiere soviel er kann. Das einzige Problem ist unsere diabetische Katze und mein Mann arbeitet im Schichtdienst, kann also nicht gewährleisten, dass sie pünktlich gecheckt und gespritzt wird. Ich glaube ein Tiersitter wäre hier eh hoffnungslos überfordert, da wir zuviele Tierschutzfälle mit speziellen Krankheiten aufgenommen haben. Aber trotzdem bekommen wir das alles organisiert. Ich fühle mich nur nicht wohl dabei, alle für eine längere Zeit zu verlassen. Aber auch das geht, wenn es für die Zukunft wichtig ist.
Natürlich war ich anfangs verunsichert, als all dies plötzlich in mein Leben trat. Und natürlich will ich gerne wissen, was dahinter steckt. Aber mir geht es nicht so schlecht, wie so vielen hier. Ich kann ohne Probleme körperlich arbeiten, tut halt mitunter dabei oder hinterher weh, mal auch sehr, aber ich habe keine Mobilitätseinschränkungen. Am schlimmsten ist dann wohl die Müdigkeit, die schon sehr krass sein kann.
Da ich schon 2 schwerere Unfälle hatte, können natürlich die Muskelschmerzen daher kommen, aber ich weiß nicht, ob sie auch die Ursache für die "Schmerzattacken" sein können, die ja nie lange anhalten, aber sehr intensiv sind.
Ich werde nach Damp gehen und hoffe, dass etwas herausgefunden wird.
Ich danke euch sehr, für eure Gedanken und Erfahrungen.
Ich denke ihr habt alle Schreckliches durchgemacht und ich habe große Achtung vor eurem Umgang mit den Krankheiten! Danke für euer Kümmern.
Einen schönen Sonntagabend noch, Birgit
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 01.07.2011 20:54Hallo Uta, darf ich fragen, wie Deine anfänglichen Beschwerden und Blutwerte aussahen? Wurden nur Knochen geröntgt, die auch schmerzten?
Viele Grüße, Birgit
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 01.07.2011 08:27Hallo Leya,
vielen Dank für Deine Antwort. Seit Deinem Eintrag bin ich total verunsichert bzgl. Damp/Bad Bramstedt. Ich war ja schon froh, dass mein Hausarzt auf Damp stationär eingegangen ist.
Ich war schon bei vielen Ärzten, bin selbst aus dem medizinischen (Tiere) Bereich und ziemlich kritisch. Eigentlich finde ich die Rheumatologin ganz ok, nur sehr überlaufen und daher in der Tat "überfordert". Hm, sie will mich ja engmaschig sehen und ich hatte die leise Hoffnung, dass das reichen könnte. Andererseits scheint sie mir auf vieles nicht einzugehen. Hm, schwierig. Ich habe ein wenig Angst, dass sich in der Klinik alles verselbständigen könnte. Ich ständig zu Untersuchungen geschickt werde, ohne zu wissen warum. Ich kann nicht gut in KH sein. Wir haben viele Tiere und ich fühle mich sehr für sie verantwortlich, zumal wir ja auch keine Kinder haben. Ich bin gerne körperlich aktiv und so ein KH-Aufenthalt ist Horror. Wenn da nun doch wieder nur raus kommt, dass meine Schmerzen psychosomatisch sind, dann habe ich da -wieviele Tage eigentlich?- umsonst verbracht.
Kann mir denn jemand von seinen Erahrungen berichten, was bei einer Diagnosefindung so alles untersucht wird? Und wie lange wird es dauern?
Ach, versteht mich nicht falsch: Ich weiß ja, dass ich das für meine Zukunft machen würde, aber in diesem Fall habe ich einen ausgeprägten Fluchtinstinkt...
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 30.06.2011 16:05Hallo Wolfskind,
ich finde das auch alles merkwürdig. Sie erklärt nicht viel. Sie sagte meine Probleme könnten von Lupus kommen, müßten es aber nicht, könnte ja auch alles von Muskelverspannungen usw. kommen. 2007 habe ich Raunayd bekommen, diesen März Herzrhythmusstörungen. Vielleicht meinte sie, dass sich evtl. langsam etwas anbahnt? Ich kann ja nichts weiter tun, als warten, oder? Ich möchte ja auch gar nicht Medikamente nehmen müssen, ich wüsste nur gerne, ob irgendwelche Gefahren lauern. Und evtl. gegensteuern. Aber vielleicht geht das so nicht?
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 30.06.2011 08:56Hallo, im Moment weiß ich gar nciht mehr, ob ich überhaupt irgendwo hingehen soll. Vor 2 Tagen rief ich erneut bei der Rheumatologin an, ob sie sich meine Unterlagen angeschaut hätte. Die Sprechstundenhilfe hat mich kurz daraufhin gewiesen, dass der Brief an den Hausarzt am Montag abgeschickt worden sei. Ich hätte keine Kollagenose.
Nachmittags rief dann die Rheumatologin selbst an und sagte, dass sie keinen Verdacht auf mehr als APS hätte, meine Probleme Muskelverspannungen seien. Kann ja auch sein, dicke, heiße Gelenke habe ich ja nicht. Sie wolle mich aber im September wieder sehen. Ok.
5 Minuten später rief sie wieder an, sie wolle mich doch am nächsten Tag, also gestern sehen. Also habe ich Blut gelassen und die Info bekommen, dass es Lupus sein könnte, es aber nicht so aussieht im Moment. Er sich aber melden könnte.
Nun warte ich wieder auf ihren Anruf. Warten lerne ich im Moment sehr gründlich.
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 17.06.2011 17:25Hallo Leya,
hm, nun bin ich verunsichert. Damp ist schon das nächste für mich, und mein Hausarzt ist total begeistert von Dr. Georgi. Und auf der Seite, zu der auch Dein Link führt, steht ja auch was über Weichteilrheuma und Vaskulitis etc. Ich hoffe, dass das kein Schlag ins Wasser wird. Wirklich nicht. 
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 17.06.2011 13:12Hallo, ich wollte mich noch einmal melden. Mittlerweile war ich bei der Rheumatologin, die nicht viel mit mir anfangen konnte, da ich keine Erscheinungen an den Gelenken habe. (Schwellungen, Erguß, o.ä.) Sie meinte, Verdacht auf Weichtteilrheuma, wollte aber die weitern Ergebnisse des mittlerweile aufgesuchten Hämastaseologen abwarten. Dieser bestätigte das APS, AIHA und fand auch ANAs 1:320 und ds-DNA-AK. Das Muster der ANAs deute auf Jo1, stand noch dabei.
Also harre ich nun wieder der Dinge und habe derweil schlimme Unterleibschmerzen, die bereits mehrfach auf Blinddarm und gynäkologisch untersucht wurden und mich ziemlich einschränken.
Mein Hausarzt hat mir einen Termin in Damp zur Diagnosesuche gemacht. Hat dort jemand Erfahrungen gesammelt? Mit welchen Zeitumfang muß man dabei rechnen?
Viele Grüße, Birgit
Re: Schwindel
von BiApsi am 17.06.2011 13:00Hallo mondlicht,
ich hatte in letzter Zeit sehr viel mit Schwindel zu kämpfen. Was für einen Schwindel hast Du denn? Drehschwindel oder einen Lagerungsschwindel? Oder ganz anders? Beim Lagerungsschwindel wird es ziemlich schlimm im Liegen, wenn man die Seite wechselt, dann bekommen die Augen einen Nystagmus (richtig geschrieben?), wackeln also, versuchen der Lagerungsänderung zu folgen. Dann sind die Otholiten Schuld, die kleinsten Ohrknöchelchen. Die können durch ein paar Übungen wieder richtig gesetzt werden. Warst Du denn beim Ohrenarzt, beim "Schwindeltest"? Ansonsten kann Schwindel ja durchaus vom Herzen kommen, oder vom Gehirn oder auch von den Augen.
Bei mir hat er einmal einen schweren Herpesinfekt angekündigt, zusammen mit Herzryythmusstörungen.
Ist er konstant da? Oder nur leicht und ab und an kommen schlimmere Attacken?
Ich finde Schwindel schrecklich und hoffe, dass Du die Ursache schnell findest! Wenn der Verdacht einer Entzündung des Gleichgewichtsnerven besteht, wäre dann nihct der Ohrenarzt die richtige Adresse?
Gute Besserung, Birgit