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Re: Wortfindungsstörungen - Symptom für "Brain Fog" ?
von Stewa am 10.04.2013 09:42Hallo Solea,
ich glaube, ich weiß, was Du meinst. Ich habe gestern erst versucht, das meinem Mann zu erklären. Ich finde es sehr schwierig, diese Symptome in Worte zu fassen. Bei mir ist es eine Art Reizüberflutung. Ich hatte Montagabend bis 22 Uhr einen Geschäftstermin und war ab 18 Uhr kaum noch in der Lage, der Diskussion zu folgen. Ich hatte große Mühe, akustische Reize wie Stimmengewirr und visuelle Einflüsse (Präsentation) zu sortieren bzw. zu verfolgen. Als ob ich wirklich nur noch "Nebel" im Kopf habe und mein Hirn S.O.S. ruft. Da macht mein Kopf dann einfach dicht, und ich würde mich am liebsten einfach auflösen und der Situation sofort entziehen. Ist ja aber im Job sehr schwierig.
Ich war unsicher, ob ich das nächste Woche bei meinem Besuch beim Rheumatologen erwähnen soll - zumal diese Symptome zunehmen. Aber da viele von Euch ja scheinbar ähnliche Probleme habe, werde ich das einfach mal erzählen. Ich berichte dann, was er dazu gesagt hat.
Viele Grüße
Stewa
AntwortenRe: Benlysta
von Stewa am 13.03.2013 22:24Hallo Hermine,
meine Frage geht zwar am eigentlichen Thema vorbei, aber mich würde interessieren, wie sich bei dir die Magen-Darmbeteiligung bemerkbar macht. Würde mich freuen, wenn du kurz berichten magst.
Viele Grüße
Stewa
Re: Ekzem ....
von Stewa am 11.03.2013 10:29Hallo Cathy,
das kommt mir bekannt vor: Habe seit ca. 9 Monaten stark mit Dyshidrosis an den Fingern bzw. an den Händen zu kämpfen. Sind es denn bei deinem Sohn auch blasenartige Pusteln? Bei Dyshidrose bekommt man meistens kleine fiese gefüllte Bläschen an den Fingern und - so war es bei mir - weiter ausbreitend an den Händen. Der Arzt hat mir dann immer stärkere Cortison-Salben verschrieben, die aber nur bedingt helfen. Einmal, als es ganz schlimm war, hat er mir dann auch für drei Tage eine Stoßtherapie Cortison von 60 / 40 / 20 mg in Tablettenform verschrieben. Dann hat sich zwischendurch auch noch mal ein Herpes draufgesetzt, das war dann richtig toll. Die Cortison-Tabletten waren das einzige, was richtig half. Ich habe auch seit 20 Jahren Neurodermitis, aber diese Ekzeme früher nie gehabt. Keine Ahnung, was das nun ausgelöst hat. Habe aber immer wieder so Urtikaria-Herde an wechselnden Stellen, z. Zt. ganz schlimm an der Wade.
Ich drück die Daumen, dass es bei deinem Sohn bald besser wird.
Viele Grüße
Stewa
Re: Spezialist in Hamburg für Diabetes Insipidus renalis gesucht
von Stewa am 08.03.2013 15:29Hallo Daska,
lieben Dank für den Tipp. Dieser hat mich dahingehend inspiriert, dass ich mal beim UKE in HH nachgefragt habe (ist nicht so weit wie Lübeck). Die waren dort sehr nett und bemüht, mich der richtigen Fachrichtung zuzuweisen (nach Rücksprache mit den Professoren dort) und nun habe ich einen Termin in der Nephrologischen Ambulanz, wo sie sich dann tiefergehend damit beschäftigen, ob der DI renalis ggfs. vom SLE kommt.
Bin gespannt, ob ich danach nun endlich schlauer bin 
.
Viele Grüße
Stewa
Spezialist in Hamburg für Diabetes Insipidus renalis gesucht
von Stewa am 06.03.2013 22:32Hallo zusammen,
ich verzweifel z. Zt. an der medikamentösen Einstellung meines DI renalis: Für kurze Zeit hatten Hydrochlorothiazid-Tabletten geholfen, aber die Wirkung hat jetzt quasi aufgehört. Nun hörte ich heute erstmalig vom Nephrologen, dass möglicherweise ein Zusammenhang mit dem Lupus bestehen könnte (der Rheumatologe tendiert dazu, das eher nicht zu glauben). Es könnte wohl sein, dass der Lupus bei mir nicht wie sonst bei Lupus "üblich" die Nieren angfreift, sondern durch die schubweisen Entzündungen die Nierenstruktur derart verändert (hat oder noch dabei ist), dass es eben zum DI renalis kam. Wobei sich bei mir dann gleich die Frage anschloss, ob dies ggfs. noch schlimmer werden könnte.
Nun konnte mir der Nephrologe nicht wirklich weiterhelfen und ich suche jetzt in Hamburg einen Spezialisten, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Habt ihr da eine Idee? Ich weiß auch gar nicht, welche Fachrichtung nun wirklich richtig ist: Nephrologie, Endokrinologie oder doch die Rheumatologie wg. des Lupus-Zusammenhangs?
Freue mich über eure Tipps - tausend Dank.
Viele Grüße
Stewa
Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?
von Stewa am 27.12.2012 12:44Hallo zusammen,
ich kann mich Leya nur anschließen: Seit Jahren habe ich zunehmend ständig Infektionen, nicht nur von der "einfachen" Sorte (Pilzinfektionen Kehlkopf bis zum Magen, Darminfektionen etc.). Erst dachte man, dass käme vom Cortison - also absetzen. Dann war das MTX schuld, bis man meinte, dass eine derartige Infektionsneigung nicht vom MTX kommen könnte. Interessanterweise meinte der Rheumatologe nun, er würde gern mal untersuchen, ob mir bestimmte Antikörper fehlen, was dann zu einer erhöhten Infektneigung führen könnte. Dabei kam jetzt heraus, dass mir wohl Antikörper (Immunglobuline) fehlen würden. Diese könnte man über eine Immunglobulintherapie ersetzen. Bin gespannt, ob es hilft. Wär ja klasse.
Ansonsten versuche ich, immer schön auf mich aufzupassen. Aber man kann und will sich ja nicht zu Hause einschließen.
Viele Grüße
Stewa
Re: Schwerer Infekt ohne erkennbare Ursache
von Stewa am 24.10.2012 19:23Hallo Lucifera,
seit heute weiß ich tatsächlich mehr: Hatte einen Brief vom Gesundheitsamt in der Post mit der Bitte, mich umgehend wegen "meiner Campylobacterinfektion" zu melden!!! Bis dato wusste ich noch nicht einmal, dass ich eine hatte. Habe jetzt erfahren, dass diese Lebensmittelinfektionen auch so verlaufen können wie bei mir - sprich: erst nur hohes Fieber mit Kopfschmerzen und Nackensteifigkeit und ein paar Tage später dann (bei mir moderat) Durchfall. Diesen hatte keiner in der Klinik - und ich auch nicht - als relevant eingeordnet. Die Stuhlprobe wurde nur pro forma genommen. Tja, wenigstens weiß ich jetzt, dass es nicht vom Lupus kam. Da ich nun 10 Tage Fieber hatte, war der Verlauf wohl etwas schwerer als normal, was wohl an der Immunsupr. lag. Ich habe jetzt zwar leichte Nervenschmerzen im Arm, aber das kann wohl nach so einer Infektion vorkommen.
Und mein Fazit dazu: Sowas brauch kein Mensch, also erst einmal keinerlei Geflügelfleisch mehr. Dieses ist nämlich neben Milchprodukten, die ich nicht esse, der Hauptverursacher. Und wenn ich es mal wieder essen sollte, dann nur absolut vorsichtig zubereitet.
Viele Grüße
Stewa
Re: Schwerer Infekt ohne erkennbare Ursache
von Stewa am 22.10.2012 15:56Hallo Rosi,
vielen Dank für die Info - ja, so etwas Ähnliches habe ich mir auch gedacht. Das Problem ist nur, dass einfach keiner weiß, woher das hohe Fieber kommt bzw. kam. Nun soll wohl morgen beim Hausarzt mal ein Ultraschall vom Herzen gemacht werden, dies wurde bislang in der Klinik nicht gemacht. Hoffe nicht, dass da etwas zu finden ist. Aber irgendwo muss der Infektionsherd ja sitzen. Und so lange ich noch immer leicht erhöhte Temperatur habe (bis 38°), befürchte ich, dass noch nicht alles ausgestanden ist.
Viele Grüße
Stewa
Re: Schwerer Infekt ohne erkennbare Ursache
von Stewa am 22.10.2012 10:14Hallo Sara,
also mein Hausarzt hat jetzt etwas an der Diagnose gezweiifelt und im Krankenhaus (Infektiologie) war man sich dann auch nicht so sicher. Ich denke, im Zweifel ist doch der internistische Rheumatologe der Spezialist oder? Ich meine, ich bin zwar wirklich nicht besonders glücklich über die Diagnose Lupus, aber inzwischen habe ich mich einigermaßen damit arrangiert und komme durch das MTX einigermaßen zurecht. Wenn jetzt alles wieder in Frage gestellt wird, geht ja der ganze Spaß mit Diagnostik von vorn los. Na ja, hauptsache, ich bekomme die aktuelle Entzündung irgendwie in Griff.
Viele Grüße
Stewa