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Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen
von kuli am 09.08.2012 22:10Hallo,
als ich eben deinen Bericht laß erkannte ich mich darin wieder. Ich bin jetzt 28 Jahre alt und bei mir wurde letztes Jahr Lupus diagnostiziert nach einem sehr serh schwerem Schub.
Daraufhin schloss sich auch ein Kreis von "merkwürdigen" Erkrankungen, die die Ärzte nie sorecht erklären konnten.
Angefangen hat es bei mir vor 12 Jahren. Ich hatte einen Zeckenbiss und daraufhin Oberflächensensibilitätsdefizite im linken Arm und Wange. Daraufhin bin ich ins Krankenhaus gekommen um eine Borelliose auszuschließen. Ich wurde komplett durchgecheckt mit MRT, CT, EEG etc aber es wurde nichts gefunden. Nur der Rheumafaktor war erhöht. Nach wenigen Monaten war er wieder normal.
Vor 10 Jahren habe ich begonnen die Pille zu nehmen (ebenfalls Valette) und daraufhin wurden leichte merkwürdige Symptome immer vermehrt (Lichtempfindlichkeit, starke Kopfschmerzen, Hautausschläge, Müdigkeit, Sonnenempfindlichkeit). Besonders in Stressphasen wurde es verstärkt (Examen).
Vor ca 8 Jahren hatte ich Wassereinlagerungen in den Beinen und Augenliedern. Nierenwerte waren unauffällig und die Beinödeme wurden auf die Venen geschoben.
Aber wenn ich jetzt alles begutachte schließt sich für mich der Kreis und ich weiß woher alles kommt. Also ich habe es auch schon miindestens 10 Jahre. Bei mir wurde ebenfalls eine Nierenbeteiligung festgestellt. ZNS beteiligung wurde zum Glück ausgeschlossen.
Ich habe mich auch gefragt was wäre wenn es schon vor 10 Jahren diagnostiziert wurde???? Wäre es evtl gar nicht zu einer Organbeteiligung gekommen??? Oder vlt nicht so schwer?
Aber ich bin zu dem Entschluss gekommen, das ich es vor 10 Jahren noch nicht wissen wollte. Denn so hatte ich eine unbeschwerte Jugend (unbeschwerte 10 Jahre) ohne Einschränkungen und Zukunftsängste.
Wer weiß ob ich dann alle Entscheidungen so getroffen hätte wie ich es letzendlich getan habe (Berufswahl, Feiern gehen, Urlaube).
Meine Ärztin meine das es gar nicht so selten ist das die ersten Symptome 10 Jahre zuvor auftreten.
Lg und einen schönen Abend
Kuli
AntwortenRe: Befund
von kuli am 12.07.2012 18:52Ok. Gott sei dank!!!!
Dann ist es wohl nicht von lupus zum Glück!
Natürlich können Erythrozyten im Blut auch andere Ursachen haben. Dennoch ist es bei einer Nierenbeteiligung ziemlich wahrscheinlich dass es von den Nieren kommt.
Lg
Re: Befund
von kuli am 11.07.2012 19:51Hallo
Also Erythrozyten im Urin bedeutet das leider Blut im Urin nachgewiesen worden ist ð.
Scheinbar ist der Lupus aktiv!
Hast du das öfters?
Ich würde an deiner Stelle mal deinen Rheumatologen anrufen und den Befund erklären lassen.
Vlg
Re: Azathioprin
von kuli am 24.06.2012 12:06Hallo
Ich nehme auch aza und meine leukos sind auch ziemlich am schwanken. Aktuell auf 2,7.
Ich nehme 100 mg am Tag. Wie viel nimmst du denn?
Meine Ärztin meinte aber auch das es eventuell vom lupus sein könnte, da ich neben der Niere auch Beteiligung des Blutes habe.
Welche Beteiligung hast du denn?
Lg Kuli
Re: Mir gehts furchtbar schlecht...
von kuli am 14.06.2012 19:32Hallo
Bei mir hatte cellcept auch nicht die gewünschte Wirkung, was sich nach ca 5 Monaten zeigte. Ich hatte drei Tage mit dem cellcept pausiert und dann endoxan bekommen.
Danach wurde ich auf Aza eingestellt was ich Super vertrage und meine Blutwerte immer besser werden.
Wegen dem Blut im Stuhl würde ich auch zum Arzt gehen. Ich glaube das kann auch eine Nebenwirkung vom cellcept sein.
Lg und gute Besserung!
Re: cortison-puls-therapie
von kuli am 13.06.2012 19:18Hallo,
Wie viel mg bekommst du denn?
Ich hatte drei Tage lang 250mg bekommen und am dritten Tag Endoxan. Zwei Tage danach bin ich wieder arbeiten gegangen. Ich arbeite in einer Klinik mit Patientenkontakt und habe auch kein mundschutz getragen! Ich finde man darf auch nicht zu ängstlich sein!
Also das ist meine Meinung.
Mondgesicht kam ziemlich schnell und ist auch lange geblieben. Hatte zu dem Schlafstörungen, kortisonakne, dicken Bauch, wortfindungsstörungen, schlechte Konzentration, müde Beine, schlechten muskelaufbau trotz Sport, bzw waren alle sofort verschwunden!
Das sind die Sachen die mir spontan eingefallen sind. Die Nebenwirkungen lassen nach jeder Reduktion etwas nach, aber trotzdem beeinflusst es den Körper erheblich.
Lg
Re: Geschwollene Gelenke
von kuli am 23.05.2012 20:45Hallo,
das hört sich eher nach Wassereinlagerungen an. Hast du eine Nierenbeteiligung?
LG
Re: Zervixdysplasie & Cellcept- Ärzte können grad nicht operieren!
von kuli am 03.05.2012 19:59Hallo,
puh ich kann verstehen dass es dich beunruhigt. Das würde es mich auch!!! Aber die Zervixdysplasie ist ja nur eine Vorstufe. Das bedeutet das es ja noch nicht bösartig ist, sondern nur veränderte Zellen vorhanden sind.
Cellcept begünstigt zwar Krebs, aber soweit ich weiss "nur" Hautkrebs und Lymphom. Ich würde an deiner Stelle den Ärzten vertrauen oder hole dir noch eine zweite Meinung ein. Vlt bei deiner Ambulaten Gyn. Scheinbar liegt die Priorität bei den Ärzten jetzt deine Nieren zu retten. Nimmst du denn auch Kortison???
Aber mal eine andere Frage. Wie bist du denn ein halbes Jahr mit einem HB Wert von 6,7 durchgekommen?
Ich hatte letztes Jahr einen HB von 6 (zum Glück nicht so lange), da bin ich häufiger ohnmächtig geworden, hatte dauerkopfschmerzen, verschwommenes Sehen, konzentrationsvermögen von der Wand bis zur Tapete etc. Ich konnte nichts großartig machen. Nach ca 3 Wochen war Gott sei dank wieder bei 9. Damit konnte ich ganz gut leben!
Re: Verreisen
von kuli am 24.03.2012 19:22Hallo,
oh wie schön! Das hört sich ja gut an.
Hmm wie wäre es mit Amerika? Ich glaube dort ist die Krankheit ziemlich bekannt (siehe Dr House, Scubs etc). Zusätzlich ist in Los Angeles die Lupus Foundation. Ich denke dort kenne sich die Ärzte damit aus, falls etwas sein sollte, was ich natürlich nicht hoffe.
Einen längeren Aulandaufenthalt hatte ich noch nicht mit Lupus, aber ich überlege zur Zeit zwecks Urlaub nach Amerika zu verreisen. Traue mich momentan nicht so recht das Land zu verlassen, weil ich auch nicht so weiß wie ich auf Sonne reagiere. Wie reagierst du denn auf Sonne?
Aber vom Gefühl her würde ich nach Amerika gehen, vlt eher in eine Stadt wie New York.
Ich finde es aber gut, dass du ins Ausland möchtest. Lass dich ja nicht vom Lupus unter kriegen. Lebe dein Leben!!!
Lg