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Re: Meine Tochter

Hallo Monalie,
das tut mir leid zu hören....
Bei mir war es in der Tat auch so, dass ich mich schon viele (ca. 20) Jahre vor Ausbruch der Kollagenose oft unnormal schlapp gefühlt habe, besonders in den 5 Jahren vor Krankheitsausbrauch - da war eigentlich schon klar, das was nicht stimmt. Mein C3-Wert war auch schon mindestens ca. 3 Jahre vor Krankheitsausbruch erniedrigt, da war also schon richtig was im Busche.

Andererseits sind die beschriebenen Symptome natürlich sehr unspezifisch (außer vielleicht der ANA-Wert) und müssen nicht unbedingt auf was Autoimmunes hinweisen, trotz des pos. HLA B27-Merkmals. Die Schlappheit könnte sich auch durch die EBV-Infektion (die möglicherweise persistiert oder reaktiviert ist) erklären. Das würde ich (aus Heilpraktikersicht) mal checken lassen.

Auf keinen Fall würde ich persönlich mich vom Kinderkriegen abhalten lassen.... auch wenn Schwangerschaften/Geburten als Auslöser für Autoimmunerkrankungen diskutiert werden. Ich gehe mal davon aus, dass wenn es nicht die Schwangerschaft ist, später irgendein anderer Auslöser kommen würde...(falls überhaupt natürlich!). Sie sollte sich nur noch mehr Ruhe gönnen im Falle einer Schwangerschaft und erst recht nach der Geburt und Stress vermeiden....

LG

Dinah

Re: SLE und Borreliose

Hi Leya,

ich hatte ja gerade darauf hingewiesen, dass dieser Test auch von vielen Ärzten durchgeführt wird, und auf eine - meiner Meinung nach sehr seröse Quelle - Dr. Hop-Seidel, verwiesen. Hauptsächlich wird er sogar von Ärzten durchgeführt, viele HPs wollen mit Blutentnahmen gar nichts zu tun haben.

Und gerade bei der Borreliose-Diagnostik kommt man mit den herkömmlichen Verfahren in vielen Fällen nicht ganz so weit, das zeigt einfach die Erfahrung (gerade auch die vieler Ärzte).

Ich habe einfach das Bedürfnis, für diesen Test in die Bresche zu springen, da die Praxiserfahrungen damit sehr gut sind und er, da es ein vergleichsweise junges Verfahren ist, noch nicht überall bekannt ist- es geht mir hier nicht um Klugscheißerei.... (zur genannten Quelle: es gibt wohl mittlerweile auch andere Labore, die den Test durchführen, da müsste man im Netz recherchieren.)

Der Test ist auch nicht als Eigendiagnostik gedacht, sondern man muss das am besten über einen Arzt laufen lassen, der der Sache zumindest aufgeschlossen gegenüber steht und bereit ist, sich damit zu beschäftigen, falls er ihn noch nicht kennt.

Ich hätte dann zu dem Thema auch langsam alles gesagt, was mir wichtig erscheint, aber: hackt gerne weiter auf mir ´rum.... Wenn man mal beschlossen hat, etwas doof zu finden, dann lässt man sich auch nicht überzeugen.

Gruß

Re: SLE und Borreliose

Hallo Josefinie,

was validiert heißt, weiß ich durchaus.... Ich denke mal, es ist nicht versucht worden, ihn im schulmedizinischen Sinne durch eine große Studie zu validieren, weil sowas ja extremst teuer ist und sich das Labor, das ihn entwickelt, sich das nie leisten könnte. Und jemand anders (mit Geld) hat vielleicht nicht das Interesse. Das gleiche Problem gibt es ja leider bei naturheilkundlichen Arzneien.

Andererseits werden –gerade im schulmedizinischen Bereich- Studien ja im ganz großen Stil gefälscht – es kommt ´raus,was rauskommen soll, ganz nach Wunsch des Auftraggebers - ganz nach dem Motto „traue keiner Studie, die du nicht selbst gefälscht hast"). Das machen die Medien ja immer mal wieder bekannt. Ich will damit nur sagen, dass es meiner Meinung nach mit der schulmed. Validierung durch Studien oft nicht so weit her ist und dass man manchmal sogar besser fährt, wenn man sich der Erfahrungsmedizin anvertraut. Und im Bereich der Erfahrungsmedizin wird der LTT durchaus für valide gehalten, wenn man es so ausdrücken will. Ich selbst habe nur eine vergleichsweise kleine Praxis und habe den Test in den letzten 10 Jahren vielleicht 300-400 mal gemacht und fand die Ergebnisse absolut stimmig. Bei positivem Testergebnis wurde (vom jeweiligen Arzt) eine mehrwöchige Antibiose verschrieben, die LTT Kontrolle war dann tatsächlich in allen Fällen entweder negativ oder der Wert war zumindest deutlich niedriger (und den Patienten, die zuvor heftige Borreliosesymptome hatten, ging es besser). Auf Kongressen zum Thema hört man auch immer wieder von Ärzten mit richtig großen Praxen, dass hier dieselben guten Erfahrungen gemacht werden.

Um nochmal ein Einzelbeispiel zu nennen: mein Mann hatte vor 2 Jahren heftige Borreliosesymptome incl. Erythema migrans, die Diagnose war schon aufgrund der Symptomatk relativ klar. Sein Arzt, Dr. Nieke in HH, hat dann alle drei Tests gemacht (ELISA, Immunoblot, LTT) und, siehe da, die erstgenannten waren negativ (bzw. ein Ergebnis im Grenzbereich), nur der LTT war hochpositiv. Nach 6 Wochen Antibiose ging es meinem Mann deutlich besser (das Erythem verschwand schon nach kurzer Zeit).

Ich wollte jetzt hier auch keinen Glaubenskrieg eröffnen, sondern Ivi einfach guten Raten entsprechend meiner Überzeugung und Erfahrung geben.

In diesem Sinne, LG

Re: SLE und Borreliose

Dieser Test wird nicht nur von doofen Heilpraktiker wie mir mit gutem Erfolg angewandt, sondern tausendfach auch von spezialisierten Ärzten - seit vielen Jahren http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/87/874128/data/Wolfsburg_5-09.pdf  Ich bin, wie viele andere, absolut überzeugt von dem Test und kann ihn nur empfehlen... Frau Dr. Hopf-Seidel ist nun wirklich kein Freak, der irgendwelche dubiosen Test anwendet.
LG

Re: SLE und Borreliose

Hallo Ivi,
der erste Schritt in Sachen Borreliendiagnostik ist in der Tat, da hat Leya schon recht, ein "ganz normaler" Antikörpertest (Elisa und Immunoblot), den jeder Arzt auf Kassenkosten machen kann. Wenn die negativ sind, ist es schon eher unwahrscheinlich, dass Borrelien im Spiel sind. Wenn man aber trotz negativem Testergebnis an eine Borreliose glaubt, kann man besagten LTT zusätzlich machen (es kommt immer mal wieder vor, dass die normalen Tests negativ sind, der LTT aber positiv, denn Borrelien sind ziemlich schwer nachzuweisen!). Auch bei positivem Ergebnis von Elisa/Immunoblot macht es dann trotzdem noch Sinn, den LTT hinterherzuschieben, um nachzuweisen, wie aktiv die Infektion ist. Viele Privatärzte machen alle drei Tests auf einmal, die Kassenärzte aus Kostengründen meist nur Elisa und Immunoblot.
LG
Dinah

Re: SLE und Borreliose

Falls Dein Arzt nicht zufälligerweise mit dem Labor zusammenarbeitet, ist es am besten, Du forderst die Abnahmematerialien (2Heparinröhrchen, 1Serumröhrchen), Versandmaterial und den Anforderungszettel direkt beim IMD an  http://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/borreliose-klinik-und-diagnostik.html   und lässt von irgendeinem Arzt Blut abnehmen. Das Blut kann per Post (am besten Express) geschickt werden, das Ergebnis erhält dann im Normalfall Dein Arzt. Die Kosten für den Test liegen bei etwa 155 €.
LG

Re: SLE und Borreliose

Hallo Ivi,

ich selbst habe schon seit mind. 15 Jahren pos. Borrellien AK und halte es für möglich, dass die Borrelien an der Entstehung meiner Kollagenose beteiligt sind. Nicht nur Borrelien sind das Problem- grundsätzlich können viele Erreger, insbesondere auch der Epstein-Barr-Virus, an Lupus&Co. beteiligt sein. So geht man in der Naturheilkunde ja auch davon aus, dass quasi jeder Autoimmunerkrankung letztendlich ein zu schwaches Immunsystem, bzw. eine zu starke mikrobielle Belastung zugrunde liegt, und dass die fehlgeleitete, übersteigerte Immunantwort erst später kommt.

Eine absolute Fachfrau in Sachen Borreliose ist Dr. Hopf-Seidel. http://www.dr-hopf-seidel.de/index.html Sie kennt sich mit jedem wirklich noch so seltenen Borreliose-Symprom aus und mit Sicherheit auch mit Differetialdiagnostik.

Ein guter Labortest dafür, ob Borrelien direkt und unmittelbar an einer aktuell bestehenden Symptomatik beteiligt sind oder nicht, ist der LTT (Lymphozytentransformationstest), den z.B. das IMD (Institut für Medizinische Diagnostik) in Berlin anbietet. Falls der negativ ist, aber z.B. der ELISA oder Immunoblot positiv sind, können Borrelien aber trotzdem am Entstehen der Autoimmunkrankheit beteiligt sein.

LG   Dinah

Vitamin D und Vitamin K

Hallo zusammen,
viele von Euch nehmen ja Vitamin D ein. Nun sieht es so aus, als ob neue Studien nahelegen, dass, wenn man Vitamin D nimmt, unbedingt Vitamin K dazunehmen sollte, damit das Calcium sich nicht irgendwie im Gefäßsystem einlagert, sondern im Knochen. Inwieweit die Vit. D Einnahme bei Autoimmunerkrankungen langfristig hilfreich ist, ist ja ohnehin schon länger umstritten (Marshall-Protocol) -auch wenn es in der Schulmedizin noch allgemein empfohlen wird. Aber die Vit. K Diskussion bringt da jetzt noch mal einen neuen Aspekt ´rein: http://www.vitamind.net/vitamin-k/

Vitamin K ist ja nun aber absolut kontraindiziert beim Antiphospholipidsyndrom. Sollte man also, wenn man Marcumar nehmen muss, erst recht auf Vit. D verzichten (um die Gefäße vor möglichen Ablagerungen zu schützen)?

Außerdem habe ich in einem englischsprachigen Forum gelesen, man soll Vitamin K nicht mit Quensyl kombinieren.

Hat sich schon jemand intensiver mit diesen Themen auseinandergesetzt und weiß darüber mehr?

LG

Dinah

Re: Quensyl

Hallo Ivi,
hat denn deine Rheumatologin gesagt, wie lange solche Anfangserscheinungen (wenn es welche sind) normalerweise dauern? Frag Sie doch mal, was sie davon hält, dass Du -falls Du über diese Anfangszeit hinaus noch Probleme hast- eine etwas geringere Dosis nimmst. Wie gesagt, meine Rheumatologin verschreibt immer nur max. 200 mg am Tag unabhängig vom Gewicht, und das scheint auch zu wirken.
LG!
Dinah

Re: Quensyl

Hallo Ivi, soweit ich das in Erinnerung habe (habe den Beipackzettel gleich weggeworfen...), könnte das eine Akkomodationsstörung sein, die v. a. zu Beginn der Einnahme vorkommen kann und eher harmloser Natur ist. Die ernsteren Augenprobleme treten eher etwas später auf. Trotzdem solltest Du unbedingt Deinen Arzt informieren. Welche Menge Quensyl nimmst Du denn? Vielleicht bist Du ja überdosiert. Meine Ärztin verschreibt unabhängig vom Gewicht nie mehr als 200mg pro Tag.
LG. Dinah