Meine Tochter

Meine Tochter

von Monalie am 25.06.2015 11:02

Hallo zusammen,

ich schreibe heute hier weil ich gerne wissen möchte wie es euch ging, bevor die Kollagenose ausgebrochen ist.
Ich selber habe eine undifferenzierte Kollagenose.

Es geht um meine 25jährige Tochter, sie ist seit der Pupertät gesundheitlich angeschlagen. Als junges Mädchen war sie Stammgast in der Uniklinik unter anderem mit einer EBV Infektion, postinfektiöser Arthritis und rezidivierendem Fieber.
Damals wurde auch festgestellt das sie HLA B27 positiv ist.
Danach war erst einmal etwas Ruhe allerdings hat sie sich nie wirklich fit gefühlt. Sie hat dann studiert und ist seit einem halben Jahr berufstätig was ihr sichtlich schwer fällt. Sie sagt sie fühlt sich schon mit einer Halbtagsstelle überfordert und nein, es ist nicht psychisch denn sie will aber ihr Körper reagiert bei jeder Überforderung mit irgend einer Erkrankung.  Im Moment ist es mal wieder ganz schlimm Herpes, den sie seit ihrer Kindheit mit sich herum schleppt.
Sie schafft einfach nicht das, was ihre Umgebung als normal betrachtet.

Sie möchte gerne ein Kind haben aber innerhalb eines Jahres hatte sie zwei Fehlgeburten.
Daraufhin hat ihre Frauenärztin sie zu einem Hämatologen geschickt und heraus kam, dass irgend ein Blutgerinnungsfaktor erniedrigt ist. Sie muss nun Heparin spritzen wenn sie schwanger wird.
Als Nebenbefund fand sich ein ANA Titter von 1:640 feingranulär, keine ENA.

Ich versuche mir keine Sorgen zu machen aber ich habe seit ihrer Jugend das Gefühl das etwas nicht stimmt, dazu ihre ewige Müdigkeit und die geringe Belastbarkeit, die ihr das Leben so schwer machen!
Reagiere ich da über?
Es bleibt uns ja eh nichts anderes übrig als abzuwarten , schon doof!

Wie war es bei euch bevor die Erkrankung ausbrach? Wart ihr normal fit oder habt ihr immer schon gespürt das etwas nicht stimmt?

Liebe Grüße,
Birgit

Re: Meine Tochter

von Dinah am 25.06.2015 18:17

Hallo Monalie,
das tut mir leid zu hören....
Bei mir war es in der Tat auch so, dass ich mich schon viele (ca. 20) Jahre vor Ausbruch der Kollagenose oft unnormal schlapp gefühlt habe, besonders in den 5 Jahren vor Krankheitsausbrauch - da war eigentlich schon klar, das was nicht stimmt. Mein C3-Wert war auch schon mindestens ca. 3 Jahre vor Krankheitsausbruch erniedrigt, da war also schon richtig was im Busche.

Andererseits sind die beschriebenen Symptome natürlich sehr unspezifisch (außer vielleicht der ANA-Wert) und müssen nicht unbedingt auf was Autoimmunes hinweisen, trotz des pos. HLA B27-Merkmals. Die Schlappheit könnte sich auch durch die EBV-Infektion (die möglicherweise persistiert oder reaktiviert ist) erklären. Das würde ich (aus Heilpraktikersicht) mal checken lassen.

Auf keinen Fall würde ich persönlich mich vom Kinderkriegen abhalten lassen.... auch wenn Schwangerschaften/Geburten als Auslöser für Autoimmunerkrankungen diskutiert werden. Ich gehe mal davon aus, dass wenn es nicht die Schwangerschaft ist, später irgendein anderer Auslöser kommen würde...(falls überhaupt natürlich!). Sie sollte sich nur noch mehr Ruhe gönnen im Falle einer Schwangerschaft und erst recht nach der Geburt und Stress vermeiden....

LG

Dinah

Re: Meine Tochter

von desiderata am 25.06.2015 19:41

@Dinah

Ich hoffe, Du fühlst Dich nicht verfolgt ("herumhacken"), aber ich möchte gerne noch einmal widersprechen:

ANA sind für nichts, aber auch gar nichts "spezifisch"

Re: Meine Tochter

von Leya am 25.06.2015 20:39

Hallo Monalie,

Hat Deine Tochter dazu nähere Informationen, also eine genaue Diagnose (exakte Bezeichnung)?

Wenn ich es korrekt verstanden habe, war Deine Tochter zuletzt als junges Mädchen zur Diagnostik in einer Klinik.
Vielleicht könnte man jetzt noch einmal stationär eine eingehende Diagnostik vornehmen?

Ist es klug, wenn man gesundheitlich und kräftemäßig dermaßen wenig belastbar ist, sich jetzt auch noch ein Kind anzuschaffen? Wäre es nicht besser, selbst erst einmal wieder "auf die Füße" zu kommen?

Gruß

Leya

Re: Meine Tochter

von desiderata am 25.06.2015 21:14

@Dinah

Das hier habe ich verspätet wahrgenommen:

Das kann man so sehen - oder auch (was ich vernünftiger finde) anders......
Ich brauche da mal Deinen Rat:
wie gönnt frau sich erst recht nach der Schwangerschaft noch mehr Ruhe und vermeidet Stress???


Kind abgeben? Nanny? Amme? Ich meine die Frage ernst


@Leya

Ich stimme Dir übrigens zu; so wie die Schilderung von Monalie klingt, könnte ein Antiphospholipidsyndrom vorliegen.
Das ist ein deutliches Risiko für Mutter und Kind, daher gehört jede Schwangerschaft damit sorgfältig überlegt, geplant und betreut, von der Sinnhaftigkeit eines möglichst guten Allgemeinbefindens beim Start in eine Schwangerschaft mal ganz abgesehen.
Nach bereits 2 Fehlgeburten in relativ kurzem Abstand gehe ich nicht davon aus, dass Körper und Psyche sonderlich gut im Lot sind.....


Grüße, desiderata

Re: Meine Tochter

von Dinah am 26.06.2015 11:32

Desiderata, mit "mehr Ruhe gönnen" meinte ich, falls es möglich ist, finanzeill und überhaupt, die ersten Jahre nach Entbindung zu Hause zu bleiben. Dass das nicht in jeder Lebenssituation passt, bzw. vielleicht auch nicht gewünscht ist, ist mir klar. Bei mir passte das damals vom Zeitpunkt her optimal und ich muss sagen, die drei Jahre, in denen ich nur Kind und Haushalt versorgt habe, waren meine entspanntesten im Leben.... Wenn das Kind sozusagen zum Jobstress noch hinzukommt, würde ich möglicherweise auch erstmal abwarten.

Re: Meine Tochter

von Monalie am 26.06.2015 14:40

Hallo zusammen,
entschuldigt die verspätete Antwort, mir geht es im Moment nicht besonders gut.
Ich bedanke mich recht herzlich für eure Antworten und Meinungen.

Leya:

Sie hatte mit 13 Jahren die postinfektiöse Arthritis und dann wurde noch festgestellt, dass eine Herzklappe undicht ist. Gott sei dank nur Grad1. Kurz danach wurde eine EBV Infektion festgestellt. Dann folgte das rezidivierende Fieber ohne eine genaue Diagnose. Möglicherweise durch den EBV Virus aber sicher waren sie sich nicht.
Eine Ärztin in der Uniklinik sagte ihr einmal, dass sie möglicherwiese nie normal belastet werden kann. Sie klagte damals schon über Belastungsinsuffizienz und Müdigkeit.
Weiter ging es als sie 18 Jahre alt war. Sie klagte über Herzrasen und es wurde festgestellt, dass sie schwere Herzrhythmusstörungen hat und das die zweite Herzklappe auch undicht ist.
Außerdem hat sie sehr oft Herpes, schon seit sie ein Baby war. Ich kann mich erinnern das ich einmal mit ihr in die Uniklink musste weil es so schlimm war, dass sie nichts mehr essen konnte.

Im Studium folgten keine Klinikaufenthalte mehr, das hat sie auch nicht als belastend empfunden.Trotzdem reagierte ihr Körper sehr schnell mit diversen Erkrankungen ( Infektionen, etc. ) wenn es mal stressig wurde.
Erst jetzt im Berufsleben geht sie an ihre sehr eng gesteckten Grenzen und sie verzweifelt daran. Sie möchte aber ihr Körper spielt einfach nicht mit!

Ich war mit ihr bei meinem Rheumatologen aber was soll er machen wenn gerade keine Symptome vorliegen? Ich hätte mir ja auch eine Diagnostik in einem Krankenhaus für sie gewünscht aber ich verstehe auch, dass ein Krankenhaus sie ohne Beschwerden nicht aufnimmt.
Und o.k., bei der ganzen Geschichte, die ich hier natürlich nur kurz erzählen kann, ist auch noch zu bedenken, dass ich, ihre Mutter, eine Kollagenose hat.

Desiderata:

Genau deswegen war sie beim Hämatologen und sie hat das Antiphospholipidsyndrom nicht.
Sie hat den Faktor VII erniedrigt und Faktor X grenzwertig.
Außerdem kleinere Sachen, Erythrozyten leicht erniedrigt, Lymphozyten erhöht und Neutrophile erniedrigt, sonst nichts. Nun ja, und der ANA Wert von 1:640
Als sie die Untersuchung hatte ging es ihr aber auch recht gut.


Dinah:


Genau so sieht es meine Tochter auch. Ein Kind groß zu ziehen betrachtet sie als einzige Lebensaufgabe, sie ist ein absolutes Muttertier!
Ich habe ihr auch gesagt, das es nicht so einfach ist. Dann kann sie keine Krankmeldung einreichen wenn es ihr mal nicht gut geht. Sie weiß das und lässt sich nicht davon abbringen. Es ist, wie bereits gesagt, ihre Lebensaufgabe, ich kann sie so gut verstehen.
Ihr Freund hat recht ungewöhnliche Arbeitszeiten, er arbeitet Nachts und er sichert ihr jede Unterstützung zu. Und ich bin ja auch noch da .

Wisst ihr, ich bin die letzte die schnell in Panik ausbricht aber so vieles was ihr geschieht erinnert mich so sehr an meine eigene Geschichte. Es hat über 10 Jahre gedauert bis ich eine Diagnose hatte . Ich wünsche mir einfach, dass das meinem Kind erspart bleibt, falls sie eine Kollagenose hat. Ich hoffe ja immer noch das es nicht so ist aber mein Bauchgefühl.....!
Ich versuche natürlich meine Tochter zu beruhigen und sie nichts von meinen Sorgen spüren zu lassen.

Und mir kann keiner erzählen das ANA ohne ENA keine Aussagekraft haben denn ich selber habe noch nie ENA's gehabt.
Aber mir ist auch klar, dass ohne Kollagenosetypische Symptome keine Diagnose gestellt werden kann.

Ich danke euch sehr für den Gedankenaustausch.
Liebe Grüße,
Birgit

Re: Meine Tochter

von desiderata am 26.06.2015 15:54

@Monalie

Es hat ja auch niemand behauptet, dass ANA keine Aussagekraft hätten - sie sind aber weder ein Beweis noch ein hinreichendes Indiz für irgendeine Erkrankung, sondern lediglich eine Art "Trend"wert.

Hier können Interessierte gerne nachlesen:

ANA und Co.

Re: Meine Tochter

von Monalie am 27.06.2015 20:51

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass ein Zufallsbefund der ANAs keine große Aussagekraft hat. Das gilt für niedrige Werte von 1:80 bis 1:160. Aber bei 1:640??

Anderseits gibt es nichts, was es nicht gibt . So wie Menschen die mit 1:80 eine aktive Kollagenose haben können (war bei mir manchmal so) gibt es bestimmt auch Menschen die mit hohen ANA Tittern absolut nichts haben.

Nun ist es aber so, dass ich mir die Geschichte bei meiner Tochter in der Zusammenschau betrachte. Die ewige Müdigkeit, Erschöpfung und geringe Belastbarkeit seit Jahren, dass sie gesundheitlich fast mehr schlechte als gute Tage hat, dass ihre Mutter eine Kollagenose hat, dass sie HLA B27 positiv ist, dass sie schon mal eine rheumatische Erkrankung hatte, etc.
Wer würde mein schlechtes Bauchgefühl da nicht verstehen?
Aber klar, solange es nichts eindeutiges gibt....

Liebe Grüße,
Birgit

Re: Meine Tochter

von Sonnenschein am 02.07.2015 19:31

Bin noch neu hier. Habe die Diagnose Lupus vor 3 Wochen bekommen. Anhand welcher Daten (Werte) wird diese Krankheit diagnostiziert, geht es da nur um den ANA Wert? Sollte man sich jetzt eine 2. Meinung einholen? Der Rheumatologe meinte irgendwas mit Kollagenose? und fragte, ob ich (34 kinderlos) mit der Familienplanung abgeschlossen hätte, dann würde er mit den Medis noch warten. Hallo???? Wie sicher ist so eine Diagnose.