Suche nach Beiträgen von Lunilein

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

Hallo,

ich möchte die Diskussion nicht unbedingt wieder komplett aufleben lassen.

Würde mich aber freuen, wenn vielleicht Schnupfnudel und snup oder auch andere, die Quensyl „freiwillig" abgesetzt haben, ihre weiteren Erfahrungen schildern könnten.


Danke schonmal und viele Grüße!

Re: Antibiotikum oder nicht?!

Hey Leya,

ich habe bisher abgewartet, weil ich kaum starke Infektionen hatte und ich wusste, dass ich den Arzt schnell und einfach erreicht hätte. Habe mir auch mal ein Rezept mitgeben lassen bzw. das Medikament geholt, für den Fall, dass eine Verschlechterung eintritt. Ich denke, manchmal ist eine individuelle Absprache, je nach Verlauf, gar nicht so verkehrt. Heißt nicht, dass ich jedem dazu rate! Auf keinen Fall! Wenn du sagst, bei dir setzt sich oft geich eine bakterielle Infektion drauf, dann verstehe ich dich besser, wenn du gleich auf Antibiotika zurückgreifst. Vielleicht sollte man dann aber auch anmerken, dass einige Medikamente schubauslösend sein können, gerade wenn unerfahrene Ärzte etwas verschreiben.

Liebe Grüße!

Re: Antibiotikum oder nicht?!

Hey Gismo,

als ich deine Nachricht gelesen hatte, musste ich an einen Artikel denken, indem mal stand, dass die Farbe des Auswurfs nicht unbedingt auf eine bakterielle Entzündung schließen lässt.

In etwa wie hier:
https://www.wissenschaft.de/umwelt-natur/antibiotika-bei-gelbem-schleim/

Aber dort wird das "Vorgehen" bei ansonsten gesunden Patienten beschrieben.
Leya hat ja schon geschrieben, dass bei Lupus eher Antibiotika verschrieben werden (sollen) und Gründe genannt.

Diesbezüglich bin ich bei den Ärzten aber auch auf unterschiedliche Meinungen getroffen und habe für mich bisher entschieden, dass ich mir die notwendige Ruhe auf dem Sofa gönne, und wenn es dann tatsächlich wesentlich schlechter wird (Anzeichen für eine bakterielle Beteiligung), ein Antibiotikum nehmen würde. Kam bisher aber bei Infekten noch nicht vor.

Gute Besserung und liebe Grüße!

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Dann wünsche ich dir gute Besserung!!
Ich bin jetzt bei 250 mg angekommen und es scheint alles gut zu funktionieren! 

Liebe Grüße und bis bald!

Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression

Hey, ich habe mich in den letzten Jahren weiter impfen lassen (Ausnahme: im Schub) und keine Besonderheiten zu der Zeit vor der Diagnose festgestellt.

Liebe Grüße!

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Hallo Ulli,
hoffe, bei dir ist alles in Ordnung und du hast dich deshalb nach deinem Termin nicht gemeldet

Viele Grüße!
Lunilein

Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....

Hallo Theo,

da du von Krafttraining gesprochen hast, ist mir eingefallen, dass ich meinen Blutdruck bzw. Puls beim Intervalltraining zumindest kurzfristig hochjage. Mir wurde davon nicht abgeraten, allerdings habe ich diesbezüglich auch keine Vorbelastung. Dabei ist mir aber der Gedanke gekommen, dass Ausdauersport vielleicht etwas helfen könnte(?)
War mir jetzt nicht sicher, ob dein Arzt besorgt ist, dass der Blutdruck direkt beim Sport hochgeht oder dieser jetzt auch allgemein höher liegt als bisher?
Ich meine, wenn du dich „gut" beim Training und auch sonst fühlst, dann hast du das Thema ja scheinbar auch nicht von dir aus angesprochen.
Daher habe ich mich gefragt, wie dein Arzt auf einmal dazu kommt, dir noch ein weiteres Medikament zu verordnen.
Hat er denn noch weitergehende Gründe oder Alternativen genannt?

Viele Grüße!

Re: Hallo alle zusammen

Hey, wie Leya schon meinte, ein pos. anti-ds-dna Wert „kann" unter anderem ein Zeichen für Lupus sein.
Auch können Hormonumstellungen, wie Schwangerschaften, wohl zu Schüben führen.
Steht die Diagnose denn fest? So kam es aus dem ersten Post rüber?

Ich hatte irgendwann auch vieles gelesen und mir „grausige" Bilder vom Hautlupus angeschaut und war ziemlich entsetzt, aber es ist bei mir nichts eingetreten. Man liest meist von den schlimmen Dingen, aber Personen mit eher milden Verläufen haben da wohl auch keinen großartigen Grund sich zu äußern, und vor allem kommt man sich da auch etwas blöd bei vor.

Mir ist aber eine Sache aufgefallen, und zwar soll man bei Lupus mit Ibu vorsichtig sein, vor allem falls die Nieren betroffen sein könnten. Will dir damit keine Angst machen und vielleicht hat dein Arzt die entsprechenden Werte überprüft und eine Beteiligung ist sowieso ausgeschlossen. Mich hatte man nur anfangs darauf hingewiesen...

Viele Grüße!

Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc

Hey, bei mir sind hauptsächlich zwei Ärzte beteiligt, von denen ich jeweils die Ergebnisse bekomme und dann zum nächsten Termin beim anderen mitnehme. Damit haben immer alle die aktuellen Werte und auch ich den gesamten Verlauf zu Hause.
Das läuft soweit super und damit meine ich auch die „zwischenmenschliche" Komponente.
Darüber bin ich ziemlich glücklich, vor allem da ich weiß, dass es alles andere als üblich ist.
Ich fände es aber sehr schwer, immer wieder zu einem Arzt zu gehen, bei dem ich mich nicht „wohl" fühle oder der sich nicht mit Lupus auskennt bzw. nicht damit befassen möchte, und würde bzw. habe in diesen Fällen gewechselt.

Du meintest, du hast die Diagnose noch nicht allzu lange. Von daher könntest du vielleicht mal bei dem Rheumatologen, oder wer für dich auch immer der bessere Ansprechpartner ist, nachfragen, ob sich die Ärzte künftig in so einem Fall (zusätzlich) kurz untereinander austauschen würden, damit du nicht so auf dich gestellt bleibst.
Wobei die dann nicht über dich hinweg entscheiden sollten

Und nicht jeder bekommt alles, was man an Symptomen von anderen lesen kann! Oftmals wird eher über die heftigeren Dinge/ Schübe berichtet, was ja auch nur ganz logisch ist.

Versuche immer schön positiv eingestellt zu bleiben, auch wenn es aus eigener Erfahrung bestimmt nicht immer leicht ist.

Viele Grüße!

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Hallo Ulli,
dann bist du schon etwas weiter mit dem Absetzen als ich. Hattest du denn den typischen Schmetterling?
Ich komme mir immer etwas blöd vor, weil ich, bis auf starke Gelenk-/Muskelschmerzen im Schub, glücklicherweise sonst keine Symptome wie Bluthochdruck etc. habe. So gesehen kann ich wohl nicht "richtig" nachempfinden oder mitreden. Also nicht böse sein, wenn ich darauf nicht so eingehe, lese aber gerne mit  
Wenn du willst, schreib doch mal nach deiner Kontrolle, wie du weiter vorgehst. Scheint mir so, dass du noch nicht wirklich vom Umstellen überzeugt bist, oder liege ich da falsch?

Viele Grüße!