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Re: Neonatales Entzugssyndrom
von mira am 19.12.2012 17:16Hallo Hutmacher,
leider kann ich zum Thema "Entzugserscheinungen" nichts sagen. Ich bin aber selbst seit 15 Monaten Mutter und will Dir nur ans Herz legen: Wenn Embryotox sagt, Du darst stillen, dann tu es!
Es erleichtert Dein Leben ungemein. Wirklich. Am Anfang stresst es vielleicht, weil es unendlich viele falsche Tipps gibt (gegen diese gibt es ein tolles Forum, das sich mit Stillen-und-tragen beschäftigt), aber wenn man den Bogen raus hat, ist es superpraktisch und auch total schön für Baby und Mutter.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
Mira
AntwortenRe: Zahn tot, Wurzelbehandlung -bitte um Hilfe&Rat! :-(
von mira am 22.10.2012 22:43Hallo,
bitte keine Panik. 
Ich hatte auch schon eine Wurzelbehandlung. Danach hatte ich leider nur drei Jahre Ruhe, dann ist die Krone abgebrochen und ich musste ihn ziehen lassen.
Ich habe keine AB bekommen.
Ich finde wichtig, dass Du Dich bei dem Zahnarzt erntsgenommen, gut aufgehoben und kompetent behandelt fühlst. Und vor allem: Hol Dir eine Zweitmeinung ein und versichere Dir der Risiken bei Deinem Rheumatologen. Dann kannst Du Dich auch beruhigt behandeln lassen. Wobei ich immer erst versuchen würde, den Zahn zu behalten, denn mit einem gezogenen Zahn kommt das Thema Zahnimplantat auf und das ist für Lupis auch nicht ganz ohne. (Vor dem Thema stehe ich gerade.)
Alles Gute!
Mira
Re: Schwangerschaft und Grippeschutz
von mira am 17.10.2012 22:03Hallo,
bei mir war es in der Schwangerschaft so, dass im Dezember schwanger wurde (bereits geimpft) und im September mein Kind zur Welt gebracht habe ... kam also um eine Impfung in der Schwangerschaft drumrum. Wenn ich aber in der Situation wäre wie Du, wäre ich tendenziell für eine Impfung. Allerdings würde ich die Entscheidung z.B. auch davon abhängig machen, ob ich mit vielen Leuten zusammenkommen werde (Infektionsgefahr) (ich hatte zum Beispiel ein Beschäftigungsverbot - sehr entspannt, aber manchmal auch etwas einsam).
Liebe Grüße (und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Wenn Du Fragen zum Stillen/Tragen, Familienbett o.ä. hast, schreib mir. Außerdem habe ich Super-Literaturtipps, die Dir das Leben mit Baby prima näherbringen können.)
Mira
Re: SLE und Hormonspirale
von mira am 06.08.2012 22:46Hallo,
ich hatte die Mirena, kam sehr gut damit klar. Allerdings nahm ich damals kein Aza. Hätte ich es genommen, würde ich sie nicht nehmen, denn bisher haben mir alle entsprechenden Ärzte von der Mirena unter Aza abgeraten, da dann die Verhütung unsicher würde.
Und zu Nephtyis Empfehlung: Von der Kupferspirale hat man mir in meiner gesamten SLE-Zeit abgeraten, da (wenn ich mich recht erinnere, bin nicht vom Fach) die austretenden Kupferionen wohl eine leichte Entzündung in der Gebärmutter verursachen, was ja eigentlich die Verhütung sicherer macht bei gesunden Frauen. Was bei SLE-Frauen aber vom Immunsystem quasi als Startschuss für weitere Entzündungen missverstanden werden kann. (Sorry, formuliere gerade etwas verquer. Wollte es aber nicht unerwähnt lassen).
Einen Verhütungstipp habe ich leider nicht. Ich weiß nur, ich persönlich würde mittlerweile aus Krankheits- und aus Überzeugungsgründen die Finger von Hormonen jeder Art lassen. Aber das kann jede handhaben wie sie meint. Kondom & Scheidenzäpfchen wären ja auch möglich und recht sicher?
Liebe Grüße
Mira
Re: Vererbung - mein eigener Eindruck
von mira am 23.06.2012 11:53Hallo,
ich werde meine nun neunmonatige Tochter in gut 17 Jahren fragen - egal, ob sie erkranken wird oder nicht - ob sie es egoistisch fand, dass ich sie auf die Welt gebracht habe. Und ob dieses bisherige Leben für sie eine Hölle war.
Und ich werde meinen Eltern sagen - auch wenn sie mich nicht fragen - danke, dass Ihr mich zur Welt gebracht habt. Auch wenn Ihr vor meiner Zeugung von meiner späteren Erkrankungen gewusst hättet, finde ich es toll, dass ich geboren wurde. Und wenn Ihr mich vor meiner Zeugung vor die Wahl gestellt hättet, nicht geboren zu werden wegen einer (möglichen) Erkrankung oder geboren zu werden und krank zu sein, hätte ich mich für letzteres entschieden.
Das nur mal am Rande.
Und doch, ich finde dieser Thread und manche Formulierungen macht junge Frauen unsicher und ich denke, genau diese werden sich auch ohne diesen Thread die Entscheidung nicht leicht machen. Toll finde ich allerdings, dass Du Frau Prof. Jacobis Zusammenfassung nochmal gepostet hast, Ninoa. Danke. Das macht alles etwas weniger verschwommen.
Wichtiger als das Thema Vererbung (zumal da die Faktenlage eher wenig alarmirend ist) finde ich die Frage, ob man als junge Lupusfrau gesundheitlich in der Lage ist, ein Kind auszutragen und zu betreuen. Naja, aber ich bin vielleicht auch voreingenommen.
Liebe Grüße
Mira
Re: Cayden sagt hallo :)
von mira am 08.05.2012 19:51Hallo,
ich freue mich für Euch Drei!
Herzlichen Glückwunsch!
Ich weiß selbst seit September letzten Jahres, dass das Leben nun ganz ganz anders ist. Vor allem schöner, auch wenn der Start bei mir - und offenbar auch bei Dir - wirklich hart war/ist.
Ich hoffe, deine Schmerzen halten nicht lange an und dass Deine anfängliche Bindung zum Kind nicht durch die Krankenhaustortur gestört wurde. Hast Du denn vor, dein Kind zu tragen, wenn die Schmerzen abgeklungen sind? Das kann ich nämlich nur empfehlen - mein Baby wurde dadurch viel ausgeglichener. wenn Du Fragen dazu hast, kann ich Dir gern weiterhelfen.
Und nun noch alles Gute!
Mira
Re: Raynaud in den Brustwarzen - Stillproblem
von mira am 08.05.2012 19:48Liebe Lucifera,
vielleicht soll man das nicht machen, in einem tollen Forum ein anderes zu empfehlen, aber es ist zu dieser speziellen Frage einfach das Beste: Bitte wende Dich and die ausgebildeten Stillberater im Forum "Stillen und Tragen": http://www.stillen-und-tragen.de --- die kennen sich auch mit Raynaud aus und können selbst bei richtig kniffligen Problemen helfen. Die machen sogar Einzelbetreuung im Forum. Oft kennen sich Hebammen bei solchen Spezialproblemen nicht aus. Übrigens können das auch Vasospasmen sein - da können die im Forum auch weiterhelfen.
Ich hatte auch einen ganz, ganz fiesen Stillstart, aber falls Du das Stillen noch nicht aufgegeben hast (wofür man natürlich dort auch Verständnis hätte), wirst Du bald sehen, dass Stillen etwas ganz Wunderbares ist. Diese Innigkeit ist einfach toll. Ich hoffe, ich mache hier nicht diejenigen traurig oder wütend, die nicht stillen können oder wollen, aber ich bin eben persönlich einfach so begeistert davon.
Alles Gute!
Mira
Re: Nur Antikörper, wieder schwanger
von mira am 15.04.2012 18:05Hallo lena1412,
ich habe auch SS-A-Antikörper und habe mich ab der 16. Woche bis zur Entbindung (!) alle zwei Wochen zum Feinultraschall begeben. Laut Literatur (find eich gerade nicht) müsste man eigentlich wöchentlich kontrollieren, aber das macht offenbar niemand. Wichtig ist also, dass der kongenitale Herzblock bis zur Geburt gebildet werden kann.
Alles Gute!
Mira
Re: Resochin in der Schwangerschaft
von mira am 23.03.2012 12:49Hallo,
ob das Medikament geeignet ist in der Schwangerschaft, kann man gut bei Embryotox nachlesen: http://embryotox.de/resochin.html
Generell verschreibt man ja offenbar lieber Hydroxychloroquin (Quensyl) statt Chloroquin (Resochin) - sowohl als Basistherapie, als auch als Mittel der Wahl in der Schwangerschaft. Vielleicht wäre das ja eher geegnet für Dich? Dein Rheumatologe wird aber sicher Gründe haben, Dir das vorzuschlagen.
Jedenfalls, zurück zu Deiner Frage: Ich habe in der Schwnagerschaft Quensyl, also Hydroxychloroquin genommen und hatte keinerlei Probleme. Ist zwar nur sowas Ähnliches wie Resochin, aber vielleicht hilft das ja weiter.
LG
Mira
Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
von mira am 08.02.2012 16:55Hallo Lucifera,
dein Post ist zwar schon eine Weile her und Du wirst hofentlich von ärztlicher Seite beruhigt worden sein.
Aber ich will trotzem kurz aufschreiben, wie es mir erging.
Mein Kind kam im September 2011 auf die Welt - ich hatte es mir so toll vorgestellt: natürliche Geburt, dann halte ich das Kind im Arm, das Stillen läuft von allein. Dem war leider nicht so (Kaiserschnitt, Stillprobleme, Kind auf anderer Station).
In dem Krankenhaus, wo ich gebären sollte, wurden alle Kinder von SLE-Müttern drei Tage lang beobachtet. Sprich: Das Kind war auf einer anderen Station (nur einen Gang weiter) als ich. Es war dennoch sehr belastend, denn ich war wegen der PDA nicht so mobil. Das heißt, nach dem Kind wurde in jedem Fall kurz nach der Geburt sehr gründlich geguckt. Bei mir hat man auf die Klassiker geachtet: Eiweiß im Urin, Blutungsstärke, Fieber, Blutdruck etc. Nach dem Krankenhaus war ich für drei Monate einmal pro Monat beim Rheumatologen zur Kontrolle und auch wegen des APS bei Gerinnungsspezi. Musste ich also selbst organisieren.
Zur Schubsituation: Ich hatte viel Unterstützung von meinem Mann in den ersten Monaten. Die ist auch nötig. Egal, was alle vorher sagten: Das Leben mit Kind war so komplett anders, dass es mir extrem schwerfiel, in dei Rolle als Mama reinzuwachsen. Dementsprechend hoch war der Stresspegel. Dennoch verhielt sich der SLE ruhig. Erstaunlich war auch: Obwohl ich voll stille (also auch nachst alle zwei, drei oder vier Stunden), verkrafte ich den Schlafmangel sehr gut. Kurz und knapp: Bislang haben die Hormone bei mir den SLE nicht aktiviert. Außerdem haben meine Antikörper dem Kind auch nichts Schlimmes angetan.
Ich weiß, es gibt andere Beispiele. Aber ich wollte Dir meine Erfahrungen zusammenfassen, die Dich hoffentlich etwas beruhigen. Was ich Dir aber dennoch (ungefragt) raten möchte: Besorg Dir für die ersten zwei, drei Monate Hilfe. Das ist wirklich nötig. Und zweitens: Wenn Du stillen willst, bereite Dich vorher drauf vor - also wie oft muss man anlegen? Wird der Kleine evtl. ncht satt? Soll ich zufüttern? (Bloß nicht, solange es nicht zwingend notwendig ist!). usw. Das hätte mir absolut geholfen, wenn ich letzteres gemacht hätte. Denn Stillen ist was Großartiges!
Liebe Grüße und alles Gute!
Mira