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Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 23.08.2017 21:03Hallo Leya,
das Corti wurde auf 15 mg erhöht und wird jetzt wieder auf 5 mg reduziert. Seit dem haben die Schwellungen in den Füßen abgenommen. Schmerzen habe ich leider immernoch in den Füßen, vorallem am Fußrücken und Fußwurzeln.
Aber sie finden nix.
Hatte gestern ein MRT vom linken Fuß und außer einem Erguss am Sprunggelenk und meiner Archillessehne, die wohl abgenutzt und verdickt ist sehe man nix, nicht mal die beschriebene Arthrose war zu sehen, keine Verengungen oder Abnutzungserscheinungen. 
Jetzt stehe ich irgendwie wie ein betröppelter Hund da und frage mich selbst, ob ich noch ganz sauber bin. Ich habe Anlaufschmerzen in den Füßen, wenn ich länger gesessen oder gelegen habe, kann ich nur unter starken Schmerzen auftreten. Mit jedem Schritt bessert es sich ein bischen, aber das ist doch seltsam. Warum sieht man nix?
Dann das mit den ENA´s die leicht erhöht waren, aber die ANA´s negativ?
Kennt das jemand?
und wie oft muß der Ds-dna-s positiv sein, um endlich eine diagn. Bedeutung zu bekommen. Ich hatte ihn jetzt schon paar Mal positiv? Aber darauf wird nicht eingegangen.
Ich werde noch verrückt. Diese Krankheit macht mich fertig und wie immer ist da das Gefühl im Hintergrund, dass ich mir das alles nur einbilde. Dabei habe ich heute wieder 38,4 Grad Fieber gehabt, ich bin so müde, kaputt und denke dann, das kann nicht sein. 16 Jahre Fieber und Schmerzen kann ich mir nicht einbilden und auch nicht, dass mir Kortison hilft. Aber Ärzte die mich nicht kennen, könnten mich sehr schnell als gesund erklären und davor habe ich auch Angst, weil dann stehe ich wieder am Anfang. Daher glaube ich nicht, dass ich noch in die Klinik gehe. Die machen mich da nur wieder fertig, weil sie nix finden. Somatoforme Schmerzstörung eben. 
Liebe Grüße Zaubermaus
AntwortenRe: Wie wird es weiter gehen
von Zaubermaus am 20.08.2017 22:50Hallo Sally,
willkommen im Forum.
es tut mir leid, dass der Lupus in dein Leben getreten ist.
Aus eigener Erfahrung heraus würde ich dir empfehlen erstmal auf den Arztbrief zu warten und diesen mit deinem Hausarzt zu besprechen. Wichtig zu klären ist hierbei ob sich die Beschwerden auf die Haut beschränken. Hierbei bin ich kein guter Ratgeber, weil die Haut bei mir nicht im Vordergrund ist. Sollten aber Gelenkschmerzen, Fieber, Müdigkeit/Abgeschlagenheit hinzukommen würde ich einen INTERNISTISCHEN Rheumatologen aufsuchen.
Was ich dir aber raten kann ist die Sonne zu meiden, hohen Lichtschutzfaktor 50+ zu verwenden, auch an nicht so sonnigen Tagen und die Haut mit Kleidung und Hut zu schützen.
Es ist verwirrend die Ungewissheit abzuwarten. Alles ist neu und man hat Angst. Aber es ist gut, dass ein Grund für deine Ausschläge gefunden wurde und jetzt versucht werden kann etwas dagegen zu unternehmen.
Eine geplante Schwangerschaft würde ich mit einem Gynäkologen besprechen. Solche hormonellen Veränderungen sind für uns Lupis nicht immer leicht zu verkraften und bedürfen einer gewissen Planung, besonders bei bestimmten Basistherapeutika. Ausgeschlossen ist es aber nicht ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Hier haben schon einige im Forum gezeigt, dass es möglich ist. Hierzu gibt es bestimmt einige Möglichkeiten zur Klärung, dass wichtigste ist erstmal, dass du dich beruhigst und alles Schritt für Schritt durchdenkst und angehst. Meine Daumen sind gedrückt!
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 19.08.2017 22:35Hallo,
ich wollte mal schreiben, wie es beim meinem Rheumatologen war.
Ich zeigte ihm die Bilder die ich in der letzten Zeit gemacht habe und erzählte ihm von den starken Schmerzen in den Füßen, sodass ich kaum laufen kann und von den Schwellungen, dass meine Schuhe nicht mehr passen.
Er sagte mir, dass er sich das Szintigam angesehen hat und er nicht der Meinung des Radiologen sei, dass es rein degenerativ ist. Maßgeblich hierbei für ihn ist das alles (Fußwurzen, Sprunggelenk und Knie) symmetrisch Mehranreicherung anzeigten. Es wäre vom Rheuma.
Er erklärte mir, dass ich nun wieder (zuletzt 2009) MTX 15 mg zusätzlich zum Resorchin und Cortison nehmen solle.
Heute kam auch der Brief und seltsamerweise waren die ANA negativ, während die ENA mit 1.3 leicht positiv waren (Normwert bis 1,0) und außerdem waren die ds-DNA-S mit 35 positiv (Normwert bis 25), CCP war mit 17,1 negativ (Normwert bis 20) und CLPScr (kenne ich nicht!) negativ. Positiv war noch ASCA was wohl ein Wert für Morbus Crohn ist. Passt vielleicht zu meinen vielen Durchfällen und Bauchkrämpfen, die ich immer auf die vielen Medis geschoben habe. Ich muss dem mal weiter nachgehen. BSG 33 und CRP mit 0,3 normal.
Wegen der Klinikaufnahme will er nun erstmal das Anschlagen des MTX abwarten und weil ich nicht immer was zu zeigen habe und Angst vor den Rheumatologen habe, die nur die Laborwerte sehen, doch nicht das Befinden ist es erstmal okay so.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 31.07.2017 21:50Hallo,
meine Hausärztin hat sich die Bilder angesehen und hat mir zugehört. Sie hat den Labortermin vorverlegt auf den 10.08.17.
Dann werde ich weitersehen, morgen bekomme ich erstmal meine Zähne operiert, Wurzelresektion. Ganz üble Geschichte.
Wenn es nicht klappt müssen die Zähne morgen raus. Ich habe sowas von keine Nerven. Kein Bock!!!
Dannach wird wieder in Richtung Kollagenose gekämpft, aber bis dahin will ich das erstmal rumkriegen. 
Danke, das ihr für mich da wart.
Betreffend der Klinikeinweisung möchte ich meinen Rheumatologen nicht übergehen und warte noch die 2 Wochen ab. Aber dann kanns losgehen.
So ich bin fix und fertig heute. Hatte heute das erste Mal Osteopathie und merke jetzt jeden Knochen. Auah!
Gute Nacht und liebe Grüße
Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 30.07.2017 22:59Hallo,
ich danke euch für eine Tipps. Ich werde versuchen sie morgen umzusetzen.
Ich werde die Bilder morgen mitnehmen und ihr zeigen. Mal sehen, was dann ist.
Ich wohne in der Umgebung von Darmstadt. Aber die schicken das Labor hier alle nach Wiesbaden. Ich werde mich aber erkundigen.
Meine Familie ist grade echt fertig (nach dem Verlust meines Vaters) und ich muss das alles selbst in die Hand nehmen. Mache ich auch in der Regel, doch mir geht auch mal die Luft aus, wenn ich eine Hürde nach der anderen zu nehmen habe. Sie machen es einem alle so schwer. 
Ich bin zwar Mitglied bei der RL und LES Wuppertal aber gehöre keiner SHG an. Seit ihr in einer SHG? Eigentlich gibt es die SHG von Frau Marxin in Darmstadt, aber ich war schon Jahre nicht mehr da.
LG Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 29.07.2017 14:06Hallo,
ich danke euch für eueren Zuspruch.
Der Rheumatologe hätte mich auch nicht dran genommen, wenn ich bei ihm gewesen wäre. Ich hatte die Situation schon und die war nicht schön.
Und wenn was bringt es schon, denn ich bin in der Beweispflicht und wenn grade nichts zu sehen ist, oder der jehnige auch nicht hinkucken will, bringt das alles gar nix. Mein Auto ist grade kaputt (Turbolader) und die 130 km mit der Bahn zu fahren wäre noch zu erwägen.
Seine Sprechstundenhilfe (die gute Seele
) hat mir einen Termin für den 15.08.17 gegeben. Bis dahin versuche ich durchzuhalten.
Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin und werde sie um Rat fragen. Ich habe in der Klinik angerufen und die nehmen nur mit aktuellem Labor und nach Dringlichkeit auf (wenn die Einweisung nicht vom Rheumatologen begründert werden kann). Ich bekam aber erst einen Termin (bei ihr) am 22.08.17 zur Blutentnahme und muss sie fragen, ob sie das als Dringlichkeit vorschiebt. Der Termin zum MRT ist auch am 22.08.17. Dafür brauche ich ja auch noch den Krea.
Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen, ich habe echt eine krasse Zeit durchgemacht (die vielleicht zu dem Schub geführt hat) und bin schlapp und kaputt und habe das Gefühl, dass sich eine Hürde nach der anderen vor mir auftut.
Gestern hat mir ein Mann zur Begrüssung seine Hand gegeben und ich habe nicht daran gedacht und musste vor Schmerzen aufjaulen. Man tat das weh. Aber die Schmerzen kann keiner sehen!!!
Peinlich Kennt ihr das?
Hier mal ein paar Bilder: 
Ob es Arthrose ist oder Kollagenose? Ich weiß es nicht
.
Was komisch ist, dass die Schwellung nicht nur am Sprunggelenk, sondern auch an den Mittelfußknochen ist und auch an der anderen Seite des Gelenkes, doch dieses Foto war zu groß und lies sich nicht hochladen. Mir passen die Schuhe kaum noch, die drücken fürchterlich.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 28.07.2017 14:51Hallo Socke,
danke für deine Antwort. Ehrlich gesagt bin ich etwas enttäuscht.
Mein Rheumadok sagte, er hätte keine Möglichkeit mich dran zu nehmen. Es ist Urlaubszeit.
Ich sagte ihm, dass dann vielleicht nichts mehr zu zeigen sei, aber das müsste jetzt überbrückt werden, war die Antwort.
Ich überlege noch was ich nun tun soll. Ich werde erstmal darüber schlafen.
Ich bin echt in einer Zwickmühle. Aber ich werde das Cortison nehmen, was bleibt mir sonst übrig?
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 28.07.2017 09:40Hallo,
ich habe jetzt mit dem Rheumadok telefoniert und ich soll das Cortison auf 15 mg erhöhen für 7 Tage und dann reduzieren.
Außerdem soll ich ihm den Befund von der Szintigrapie zuschicken und mich in 2 Wochen melden und rückmelden, ob das Corti geholfen hat.
Dann würde er wegen einer Einweisung nach Baden-Baden entscheiden.
Ich solle kühlen und Verbände mit Quark machen.
Echt schade, dass mir keiner mal Blutabnehmen und kucken kann, ob es ein Schub ist.
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 27.07.2017 20:54Hallo Leya,
ja du hast recht. Das Cortison kann ich jetzt noch nicht nehmen, solange ich nicht weiß woran ich bin. 
Ich suche grade nach einer geeigneten Klinik im Raum Hessen (Darmstadt/Frankfurt).
Weiß da vielleicht einer eine gute RheumaKlinik, die einen akut aufnimmt?
Ich war schon mal in Mainz im Katholischen Klinikum und die waren nicht so nett
(weil außer ein bischen Entzündungszeichen nix war) 
Da gehe ich nicht so gerne wieder hin.
Hat jemand Erfahrungen mit den Acura Kliniken Baden-Baden? Die empfiehlt mein Rheumadoc immerzu. Aber wie gesagt, den rufe ich morgenfrüh erstmal an, um zu kucken was er sagt und ob er mir einen Klinikplatz besorgt (habe gelesen, die Ärzte müssen dort anrufen um einen Termin zu vereinbaren).
und bitte lasst sie nach all den Jahren etwas finden, ja ich würde mich freuen, wenn ich endlich eine richtige Diagnose hätte. Es wäre nach über 16 Jahren mal eine Erlösung. Wie oft wurde alles schon angezweifelt und ich habe immer wieder agumentiert, dass ich doch immer Fieber (kontinuierlich bis 39.0 Grad) und Schmerzen habe und die Niere schon fast beteiligt war, was nur das MTX verhindert hat und das ich psychisch nicht mehr diese Zweifelei ertragen kann und ich endlich meiner Krankheit einen Namen geben will, um mit ihr zu leben, sie zu akzeptieren und nicht immer fragen zu müssen, was kann es nur sein (Lupus - Vaskulitis - undiff. Kollagenose - gar nix???) Den ganz oft habe ich das Gefühl schuld zu sein, etwas falsch gemacht zu haben. 
Und dann kommt meine Depression und lähmt mich. Ich muss ja was haben, aber es ist verdammt noch mal nicht greifbar.
Grüße und schönen Abend
Zaubermaus
Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?
von Zaubermaus am 27.07.2017 19:26Hallo Socke,
ich danke dir für deine liebe Worte.
Ich war heute bei meiner Hausärztin und sie hat mir eine Überweisung zum MRT vom linken Fuß gegeben. Ich soll das Kortison auf 20mg erhöhen und ich solle schauen, sie würde mich in eine Rheumaklinik einweisen.
Die Schwellung, die ich schon einige Zeit an den Füßen habe, ist kein Wasser in den Beinen und es ist entweder eine aktivierte Arthrose oder meine Kollagenose.
Mir tun so die Füße weh, kein Schuh passt mir derzeit, alle drücken und meine Zehen kann ich nicht mal zur anderen Seite (von der Nase weg) bewegen.
Kürzlich ist mein Vater gestorben und die Ärztin glaubt, dass ich deshalb jetzt durchdrehe.
Morgen rufe ich meinen Rheumadok an und frage nach.
etwa 2007 stellte der Rheumadok die Diagnose undiff. Kollagenose und sagte mir, dass er Lupus vermutet.
Wo haben sie bei dir die Biopsie gemacht? Hast du einen Schmetterling?
Ds mit den Blutwerten ist sehr schlimm für mich. Immer denke ich es muss doch etwas zu sehen sein, doch nein nichts zu sehen. Aber BSG und CRP sind oft erhöht. ANA war schon länger nicht mehr pos.
Wenn ich nun in die Klinik gehe ist dies auch ein Risiko, weil wenn sie nichts finden bin ich wiedermal die Dumme. Kann mir anhören, dass ich mir das alles einbilde. Ich hasse das und leider habe ich dies schon oft gehört.
Liebe Grüße Zaubermaus