Wie wird es weiter gehen

Wie wird es weiter gehen

Hallo zusammen,

mein Name ist Sandra durch einen etwas unglücklichen Verlauf weiß ich seit Freitag frühen Nachmittag, dass ich an der Krankheit Lupus erkrankt bin.

Ich war bei mehreren Hautärzten um meine Rosacea endlich in den Griff zu kriegen keines der bisherigen Medikamente schlug auch nur im Ansatz ein bisschen an. Zusätzlich leide ich an Haarausfall und dann einem Ausschlag auf den Oberarm dieser ärgert mich allerdings nur im Sommer...

Es war mir eigentlich immer das Wichtigste, das Gesicht in den Griff zu kriegen.... gegen den Haarausfall nehme ich bereits Zink und ich hoffte ich könne ihn ohne Hormontherapie besiegen... ich würde gerne ein Kind bekommen was die begünstigende Einnahme der Pille ausschließt, auch macht mich das bei Hautärzten nicht sehr beliebt, da die somit nur eingeschränkt verschreiben können.

Nachdem ich alle drei Dinge wieder entsetzlich ärgerten und ich endlich den Besuch der neuen Hausärztin antreten konnte war ich diesmal nicht so bescheiden Hilfe für nur eines meiner Probleme zu suchen, sondern sagte ihr gerade aus ich habe drei Baustellen am Körper: das 1. ist Haarausfall das 2. ist ein Ausschlag auf den Oberarm ich glaube eine Sonnenallergie und das 3. ist die Rosacea in meinem Gesicht. Und dass ich all dies gern trotz Kinderwunsch behandeln lassen möchte. Sie guckte ein wenig kritisch und meinte dann zu mir: sie fürchtet, das ist alles das Gleiche, sie braucht aber eine Gewebeprobe... ich war nicht der Meinung, dass das alles das Gleiche ist. Mit meiner rosacea hatte ich mich ja schon abgefunden... das der Haarausfall hormonell bedingt is, war mir auch immer wieder erfolgreich eingeredet wurden... egal - ich war aber schon mal entzückt, das Blut und eine Gewebeprobe entnommen wurde... Denn dies is den Hautärzten' die ich zuvor besuchte niemals eingefallen (oder muss auch hier gespart werden? ich weiß es nicht)

Im Normalfall kann man sich den Befund am Telefon durchgeben lassen in meinem Fall druckste die Arzthelferin aber rum und die Hautärztin rief mich dann nach ihrem letzten Patient selbst an. Sie teilte mir mit, dass ich die Krankheit Lupus habe, und diese therapieren lassen müsste.

Ich habe vorweg zufällig schon mal von der Krankheit gehört. (Wegen seal?... ich weiß es nicht mehr) In meinem Kopf war abgespeichert: große Scheiße aber Gott sei Dank en seltenes Ding. Dementsprechend geschockt reagierte ich nun auch am Telefon. Die Ärztin versuchte mich zu beruhigen sie bat mich bloß nicht im Internet nach zu sehen.

So wie ich es verstanden habe sollte ich mich nun erstmal an meine Hausärztin weden und an einen rheumatologen.

Für mich das das grad alles ein bisschen viel. Was bedeutet das für mich, meinen Kinderwunsch? Meine geliebten Sonnenbäder und Strandurlaube... wie lange wird es dauern bis ich Oberhaupt beim rheumatologen sitze Termine hat der erst nächstes Jahr laut Internet. Ich bin jetzt 39 und mir rennt die Zeit weg wenn ich erst eingestellt werden muss um den Kinderwunsch anzugehen... was kann ich machen, damit alles so schnell wie möglich hin biegen kann...
Danke schon mal

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally, 

willkommen im Forum.

es tut mir leid, dass der Lupus in dein Leben getreten ist. 

Aus eigener Erfahrung heraus würde ich dir empfehlen erstmal auf den Arztbrief zu warten und diesen mit deinem Hausarzt zu besprechen. Wichtig zu klären ist hierbei ob sich die Beschwerden auf die Haut beschränken. Hierbei bin ich kein guter Ratgeber, weil die Haut bei mir nicht im Vordergrund ist. Sollten aber Gelenkschmerzen, Fieber, Müdigkeit/Abgeschlagenheit hinzukommen würde ich einen INTERNISTISCHEN Rheumatologen aufsuchen. 

Was ich dir aber raten kann ist die Sonne zu meiden, hohen Lichtschutzfaktor 50+ zu verwenden, auch an nicht so sonnigen Tagen und die Haut mit Kleidung und Hut zu schützen. 

Es ist verwirrend die Ungewissheit abzuwarten. Alles ist neu und man hat Angst. Aber es ist gut, dass ein Grund für deine Ausschläge gefunden wurde und jetzt versucht werden kann etwas dagegen zu unternehmen. 

Eine geplante Schwangerschaft würde ich mit einem Gynäkologen besprechen. Solche hormonellen Veränderungen sind für uns Lupis nicht immer leicht zu verkraften und bedürfen einer gewissen Planung, besonders bei bestimmten Basistherapeutika. Ausgeschlossen ist es aber nicht ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Hier haben schon einige im Forum gezeigt, dass es möglich ist. Hierzu gibt es bestimmt einige Möglichkeiten zur Klärung, dass wichtigste ist erstmal, dass du dich beruhigst und alles Schritt für Schritt durchdenkst und angehst. Meine Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße Zaubermaus 

Re: Wie wird es weiter gehen

Vielen lieben Dank für deine Worte. Ich hoffe einfach, es zieht sich nicht so lang bis ich bei einem Facharzt vorstellig werden kann... Eben hab ich bei einer Klinik in Oberhausen angerufen. Selbst im Dezember sind schon kaum noch Termine Verfügbar.

Ich weiß wirklich nicht wie ich diese Wartezeit überstehen soll... hm...

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally!
Ich möchte dir an dieser Stelle gerne etwas Mut machen. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit sehr vielen Lupus Symptomen. Deinen starken Kinderwunsch kann ich sehr gut verstehen. Ich musste nach meiner Diagnose auch erst lange warten, bis ich eine Schwangerschaft angehen konnte. Wichtig ist aber, dass du gut eingestellt bist, deine Krankheit gerade nicht sehr aktiv ist und du ein gutes Netzwerk an Ärzten und Therapeuten hast, denen du vertrauen kannst und die sich mit der Materie auskennen. Eine Schwangerschaft muss mit so einer Erkrankung gut geplant und durchdacht sein. Wichtig ist, dass du den Ärzten deinen Kinderwunsch gleich mitteilst, sie berücksichtigen das, wenn es vertretbar ist. Ich habe vor zwei Jahren einen gesunden Jungen zur Welt gebracht. Er ist für mich ein so tolles Wunder und ich bin unendlich froh, dass alles gut gegangen ist. Das geht aber nur, wenn es dir einigermaßen gut geht und du gute Ärzte hast. Gib nicht auf, du musst dich nun erst gut um dich kümmern.
LG Nadine

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally,

welche Form des Lupus hast Du denn, die auf die Haut beschränkte (kutaner Lupus) oder die systemische (sytemischer Lupus erythematodes). Ich nehme an, das muss erst noch geklärt werden.
Hast Du den Bericht Deiner Hautärztin vorliegen?

Mit einer neuen rheumatischen Diagnose muss man nicht monatelang auf einen Termin beim Rheumatologen warten.
Es gibt sogenannte Früharthritissprechstunden bei internistischen Rheumatologen, zu denen Neuerkrankte unverzüglich einen Termin erhalten. Dazu müssen gewisse Voraussetzungen erfüllt werden. Und zwar vorrangig bestimmte medizinische Faktoren und eine Überweisung und manchmal das Ausfüllen und Faxen eines Formular durch den überweisenden Arzt.

Manche Hausärzte sind so freundlich und rufen bei dem Rheumatologen, der eine Früharthritissprechstunde anbietet an.
Das halte ich für ein sehr gutes Vorgehen.
Andere überlassen das alles dem Patienten.

Ausgehend von dem von Dir angegebenen Wohnort, konnte ich diese Rheumatologen finden - Achtung! Du benötigst einen internistischen Rheumatologen (keinen orthopädischen).
http://rheumazentrum-ac-k-bn.de/versorgung/koeln/

Davon mit Früharthritissprechstunde http://rheumapraxis-koeln.de/LEISTUNGEN.html

Eventuell auch hier (siehe Formular "Terminvereinbarung durch den Hausarzt"):
https://nephrologie.uk-koeln.de/erkrankungen-therapien/rheumatologie/

Eventuell hier (siehe Faxformular zum Download)
https://www.khporz.de/de/fachbereiche-und-zentren/rheumatologie/sprechzeiten-kontakt.html

Tipp: Anrufen und fragen.

Weitere Rheumazentren findest Du auf dieser Karte
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Landkarte-der-Rheumazentren.html

Und möglicherweise kann dir auch die Lupus Erythematodes Selbshilfegemeinschaft weiterhelfen und weitere Ärzte nennen
http://lupus.rheumanet.org/


Wichtig ist zunächst, die Erkankung in den Griff zu bekommen. Kinderwunscherfüllung kommt dann.

Gruß

Leya

Re: Wie wird es weiter gehen

Update;
ja ich habe einen schnellen Termin bekommen . Auch scheint kein Organ betroffen was eine unglaubliche Erleichterung brachte. Im Griff habe ich die Geschichte leider noch nicht.

Ich hoffe das kommt bald... und ich kann mich um das andere kümmern... mit 39 bin ich ja nicht mehr so frisch...

Auch euch alle: Danke für die Antworten. das hat sehr weitergeholfen.

Liebe Grüße

Re: Wie wird es weiter gehen

Hallo Sally,

das hört sich ja schon mal ganz gut an.

Um das andere würde ich mich erst kümmern, wenn die Erkrankung im Griff ist.

Vor dem in die Tat Umsetzen des anderen unbedingt beraten lassen:

Auf der Website http://lupus.rheumanet.org/
findest Du unter "über uns" den Punkt "Wissenschaftlicher Beirat" und dort unter "Schwangerschaft"