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Re: Ja, aber du tust ja auch nichts dagegen

Ja, ich kenn das auch mit den dummen Sprüchen... allerdings habe ich eines gemerkt: Sie können mich nur treffen wenn ich selbst an dieser Stelle nicht im Einklang bin.

Verstehst du was ich meine? Wenn die ICH die rosa hose toll finde, kann mich keiner Angreifen. Tut auch niemand, weil ich genau das Ausstrahle. Wahrscheinlich machst du deiner Meinung nach wirklich zu wenig für dich... sonst würd das alles besser abprallen. Also haben die schon iwie Recht...

Tu bitte was für dich! Vor allem für dein Selbstbewusstsein. Solche Sprüche dürfen nicht schmerzen! Du hast einfach andere Sorgen.

Eine Bekannte von mir hat immer soooo vorbildich gesund gelebt. Jetzt kämpft sie mit Krebs. Jeder der Sie kennt sagt: Warum die? das kann doch nicht sein, so gesund wie die immer war... aber vielleicht auch zu gesund?

Menschen haben große Angst krank zu werden. Eine Krankheit die daher geflogen kommen kann, ist somit nicht zu akzeptieren. Der Schluldige muss der Kranke also schon selbst sein.

Es hat sicher nichts mit dir zu tun, sondern mit Ihrer eigenen Angst.

Also nochmal auch von mir:
TU was für dich, und überdenke vielleicht hierzu auch die ein oder andere Freundschaft

Re: Wie wird es weiter gehen

Update;
ja ich habe einen schnellen Termin bekommen . Auch scheint kein Organ betroffen was eine unglaubliche Erleichterung brachte. Im Griff habe ich die Geschichte leider noch nicht.

Ich hoffe das kommt bald... und ich kann mich um das andere kümmern... mit 39 bin ich ja nicht mehr so frisch...

Auch euch alle: Danke für die Antworten. das hat sehr weitergeholfen.

Liebe Grüße

Frage zur Tabletteneinnahme

hallo Ihr Lieben,

ich versuche es kurz zu halten...

Vor 1,5 Monaten bekam ich meine Lupus Diagnose, ich bin also ein Frischling.

Die Panik war groß aber nach meinem Besuch bei einer sehr netten Rheumatologin war ich ein wenig beruhigt. Sie erklärte, dass alles nicht ganz so schlimm ist und es sicherlich bei einem Hautlupus bleiben wird, den man ohne Weiteres in den Griff bekommt.

Ich bekam eine Kortison Stoßtherapie sowie das Quesyl-Medikament verordnet.

Sehr glücklich war ich darüber wie schnell die Einnahme des Kortisons meinem Gesicht half. Meine Hautprobleme besserten sich innerhalb einer Woche enorm, so dass kaum noch Make-Up nötig war. Beim Haarausfall merkte ich leider keine Verbesserung... Eher das Gegenteil. Kann das sein? Hat es überhaupt Zusammenhang? Die Stoßtherapie sollte 4 Wochen erfolgen und wurde wöchentlich etwas runter dosiert. In der letzten Woche bildete ich mir schon ein, eine erneute Verschlechterung meines Gesichtes zu bemerken.
Nach dem Absetzen am letzten Donnerstag brauchte es dann 2 Tage und mein Gesicht war fast schlimmer angeschwollen als je zu vor.
Ich habe nun in meiner Verzweiflung gestern angefangen die Prednisolon-Tabletten wieder ein zu nehmen. Und zwar in der Dosierung der vor letzten Einnahmewoche. Aber kann ich das überhaupt so handhaben? Und wenn ja, wie lange? Es ist sicher keine gute Idee zu viel Kortison zu nehmen, aber ich weiß nicht recht was ich tun soll. Den nächsten Termin bei der Rheumatologin habe ich erst Ende Dezember. Dennoch habe ich bereits das Gleiche per E-Mail gefragt – telefonisch geht gar nichts. Da ich nicht weiß, ob und wann ich Antwort bekomme stelle ich die Frage auch noch mal hier, ich weiß hier sind nur Betroffene, aber Ihr könnt es durch eure Erfahrungen vielleicht besser einschätzen als ich.

Ganz große Sorgen mache ich mir auch um den Haarausfall. Was kann hier tun, damit es sich nicht weiter verschlimmert. Noch mal die Hautärztin kontaktieren?

Ich hoffe die Einnahme das Quensyls wird bald Ihre Wirkung zeigen und ich kann auf das Kortison bald verzichten. Oder ist das Naiv? Muss ich mich an den aufgedunsenen Schmetterling gewöhnen und schon mal eine Perücke beantragen?

sorry bin echt frustriert und für jeden Tipp und jede Erfahrung Dankbar.

Liebe Grüße

Re: Wie wird es weiter gehen

Vielen lieben Dank für deine Worte. Ich hoffe einfach, es zieht sich nicht so lang bis ich bei einem Facharzt vorstellig werden kann... Eben hab ich bei einer Klinik in Oberhausen angerufen. Selbst im Dezember sind schon kaum noch Termine Verfügbar.

Ich weiß wirklich nicht wie ich diese Wartezeit überstehen soll... hm...

Wie wird es weiter gehen

Hallo zusammen,

mein Name ist Sandra durch einen etwas unglücklichen Verlauf weiß ich seit Freitag frühen Nachmittag, dass ich an der Krankheit Lupus erkrankt bin.

Ich war bei mehreren Hautärzten um meine Rosacea endlich in den Griff zu kriegen keines der bisherigen Medikamente schlug auch nur im Ansatz ein bisschen an. Zusätzlich leide ich an Haarausfall und dann einem Ausschlag auf den Oberarm dieser ärgert mich allerdings nur im Sommer...

Es war mir eigentlich immer das Wichtigste, das Gesicht in den Griff zu kriegen.... gegen den Haarausfall nehme ich bereits Zink und ich hoffte ich könne ihn ohne Hormontherapie besiegen... ich würde gerne ein Kind bekommen was die begünstigende Einnahme der Pille ausschließt, auch macht mich das bei Hautärzten nicht sehr beliebt, da die somit nur eingeschränkt verschreiben können.

Nachdem ich alle drei Dinge wieder entsetzlich ärgerten und ich endlich den Besuch der neuen Hausärztin antreten konnte war ich diesmal nicht so bescheiden Hilfe für nur eines meiner Probleme zu suchen, sondern sagte ihr gerade aus ich habe drei Baustellen am Körper: das 1. ist Haarausfall das 2. ist ein Ausschlag auf den Oberarm ich glaube eine Sonnenallergie und das 3. ist die Rosacea in meinem Gesicht. Und dass ich all dies gern trotz Kinderwunsch behandeln lassen möchte. Sie guckte ein wenig kritisch und meinte dann zu mir: sie fürchtet, das ist alles das Gleiche, sie braucht aber eine Gewebeprobe... ich war nicht der Meinung, dass das alles das Gleiche ist. Mit meiner rosacea hatte ich mich ja schon abgefunden... das der Haarausfall hormonell bedingt is, war mir auch immer wieder erfolgreich eingeredet wurden... egal - ich war aber schon mal entzückt, das Blut und eine Gewebeprobe entnommen wurde... Denn dies is den Hautärzten' die ich zuvor besuchte niemals eingefallen (oder muss auch hier gespart werden? ich weiß es nicht)

Im Normalfall kann man sich den Befund am Telefon durchgeben lassen in meinem Fall druckste die Arzthelferin aber rum und die Hautärztin rief mich dann nach ihrem letzten Patient selbst an. Sie teilte mir mit, dass ich die Krankheit Lupus habe, und diese therapieren lassen müsste.

Ich habe vorweg zufällig schon mal von der Krankheit gehört. (Wegen seal?... ich weiß es nicht mehr) In meinem Kopf war abgespeichert: große Scheiße aber Gott sei Dank en seltenes Ding. Dementsprechend geschockt reagierte ich nun auch am Telefon. Die Ärztin versuchte mich zu beruhigen sie bat mich bloß nicht im Internet nach zu sehen.

So wie ich es verstanden habe sollte ich mich nun erstmal an meine Hausärztin weden und an einen rheumatologen.

Für mich das das grad alles ein bisschen viel. Was bedeutet das für mich, meinen Kinderwunsch? Meine geliebten Sonnenbäder und Strandurlaube... wie lange wird es dauern bis ich Oberhaupt beim rheumatologen sitze Termine hat der erst nächstes Jahr laut Internet. Ich bin jetzt 39 und mir rennt die Zeit weg wenn ich erst eingestellt werden muss um den Kinderwunsch anzugehen... was kann ich machen, damit alles so schnell wie möglich hin biegen kann...
Danke schon mal