Frage zur Tabletteneinnahme

Frage zur Tabletteneinnahme

hallo Ihr Lieben,

ich versuche es kurz zu halten...

Vor 1,5 Monaten bekam ich meine Lupus Diagnose, ich bin also ein Frischling.

Die Panik war groß aber nach meinem Besuch bei einer sehr netten Rheumatologin war ich ein wenig beruhigt. Sie erklärte, dass alles nicht ganz so schlimm ist und es sicherlich bei einem Hautlupus bleiben wird, den man ohne Weiteres in den Griff bekommt.

Ich bekam eine Kortison Stoßtherapie sowie das Quesyl-Medikament verordnet.

Sehr glücklich war ich darüber wie schnell die Einnahme des Kortisons meinem Gesicht half. Meine Hautprobleme besserten sich innerhalb einer Woche enorm, so dass kaum noch Make-Up nötig war. Beim Haarausfall merkte ich leider keine Verbesserung... Eher das Gegenteil. Kann das sein? Hat es überhaupt Zusammenhang? Die Stoßtherapie sollte 4 Wochen erfolgen und wurde wöchentlich etwas runter dosiert. In der letzten Woche bildete ich mir schon ein, eine erneute Verschlechterung meines Gesichtes zu bemerken.
Nach dem Absetzen am letzten Donnerstag brauchte es dann 2 Tage und mein Gesicht war fast schlimmer angeschwollen als je zu vor.
Ich habe nun in meiner Verzweiflung gestern angefangen die Prednisolon-Tabletten wieder ein zu nehmen. Und zwar in der Dosierung der vor letzten Einnahmewoche. Aber kann ich das überhaupt so handhaben? Und wenn ja, wie lange? Es ist sicher keine gute Idee zu viel Kortison zu nehmen, aber ich weiß nicht recht was ich tun soll. Den nächsten Termin bei der Rheumatologin habe ich erst Ende Dezember. Dennoch habe ich bereits das Gleiche per E-Mail gefragt – telefonisch geht gar nichts. Da ich nicht weiß, ob und wann ich Antwort bekomme stelle ich die Frage auch noch mal hier, ich weiß hier sind nur Betroffene, aber Ihr könnt es durch eure Erfahrungen vielleicht besser einschätzen als ich.

Ganz große Sorgen mache ich mir auch um den Haarausfall. Was kann hier tun, damit es sich nicht weiter verschlimmert. Noch mal die Hautärztin kontaktieren?

Ich hoffe die Einnahme das Quensyls wird bald Ihre Wirkung zeigen und ich kann auf das Kortison bald verzichten. Oder ist das Naiv? Muss ich mich an den aufgedunsenen Schmetterling gewöhnen und schon mal eine Perücke beantragen?

sorry bin echt frustriert und für jeden Tipp und jede Erfahrung Dankbar.

Liebe Grüße

Re: Frage zur Tabletteneinnahme

Hallo Sally,

tut mir leid, dass der Therapieversuch noch nicht endgültig erfolgreich war.

Wenn bei der Rheumatologin niemand ans Telefon geht und auch eine Mail nicht sofort beantwortet wird, würde ich sofort zur Praxis fahren und auf eine Entscheidung der Rheumatologin über das weitere Vorgehen drängen. Nicht abwimmeln lassen.

Es ist Aufgabe der Rheumatologin, Deine Therapie einzustellen und bei Problemen die Therapie anzupassen. Es ist auch ihre Aufgabe, sich auch mit dem Problem Haarausfall zu beschäftgen. Sie kann am ehesten einschätzen, ob dieser vom Lupus kommt oder doch eher von den Medikamenten, und ob deshalb evtl. die Therapie verändert werden muss. Erforderlichenfalls kann sie Dich auch noch bitten, ergänzend zur Hautärztin zu gehen.

Wie hoch war denn das Cortison in der Stoßtherapie dosiert?

Ich hätte übrigens genau gehandelt wie Du und das Cortison wieder eingenommen bis die Ärztin mich berät, aber das ist nur eine persönliche Entscheidung von mir und keine Empfehlung.

War denn nicht ohnehin nach der Stoßtherapie eine Erhaltungsdosis Cortison geplant (üblicherweise in Höhe von einigen wenigen Milligramm) zusammen mit dem Quensyl?

Naiv würde ich es nicht nennen, sondern verständlicherweise ungeduldig, wenn man darauf hofft, dass Medikamente sofort wirken und dann "alles gut ist". Ein bisschen Geduld muss man leider schon haben. Und dann wird sich sicherlich alles in den Griff bekommen lassen.

Nur mal nebenbei: Warst Du beim Augenarzt bevor Du mit Quensyl begonnen hast?
Hast Du einen Therapieüberwachungsbogen erhalten - wie diesen zum Beispiel:
https://web.archive.org/web/20160615140002/http://dgrh.de:80/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/Antimalariamittel/antimalaria_arzt_23_07_2010_korr.pdf

Leider muss man sich auch und insbesondere bei Lupus selbst für seine Interessen einsetzen und dabei hartnäckig bleiben.
Ich wünsche Dir deshalb Kraft und Zuversicht. Du schaffst das.

Alles Gute.

Halt uns gern auf dem Laufenden, wenn Du magst.

Gruß

Leya

Re: Frage zur Tabletteneinnahme

Hallo Sally,

auch ich kann sehr gut verstehen, dass Dir das erneute Aufflammen der Erkrankung Sorgen bereitet. Bis das Quensil anschlägt kann es ja leider noch dauern. Ich würde mich auch auf gar keinen Fall von der Rheumathologin abwimmeln lassen. Sie ist zuständig!!!! 

Die Ärzte sind leider oftmals überlastet, wobei das nicht auf dem Rücken der Patienten ausgetragen werden darf.

Auch von mir alles Gute,  auch ich würde gerne hören wie es weiter geht.

LG
Daniela