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Re: Muskelschmerzen und weißer Belag auf der Zunge ???
von solea am 26.06.2011 19:58Hallo Dakota,
alleine deine Beschwerden rechtfertigen, meiner Meinung nach, jeden Klinikbesuch. Es muss sich doch keiner so quälen.
Gute Besserung
solea
AntwortenRe: Und noch ein neues Mitglied
von solea am 26.06.2011 08:33Hallo Malukka,
das, was dich im Moment so verwirrt, ist der Diagnoseschock.
Den kenne ich auch sehr gut, denn ich bin auch noch nicht lange krank und auch grade frisch aus dem Krankenhaus.
Ich hatte im Gegensatz zu dir aber das Glück, dass ich nicht notfallmäßig dort war, sondern nur zur Diagnostik.
Du leidest an einer seltenen Krankheit, die netterweise viele Überraschungen und Verlaufsformen haben kann. Liebhaber von definitiven, straighten und 100%igen Antworten werden damit nicht glücklich werden. 
Es gibt soviele Fragen und Sorgen zu der Krankheit, aber auch viele mutmachenden Verläufe, einen objektiven Querschnitt wird man im Internet oder in Selbsthilfegruppen nicht finden, da der individuelle Leidensdruck oft bestimmt, ob man sich in dieser Form Hilfe oder Austausch sucht. Darüber sollte man sich bewußt sein.
Wenn ich dir einen Rat geben darf: Versuche alle Informationen so zu dosieren, dass es dir psychisch nicht schadet, und dass du sie auch verdauen kannst. Mach mal Pause von der Krankheit, was dir sicher besser gelingt,wenn die Schmerzen besser werden. Besinne dich auf deine Stärken, die dir auch helfen werden, diese Krankheit in Schach zu halten.
lg
solea
Re: Schwindel
von solea am 17.06.2011 12:07Hallo Mondlicht,
gute Besserung nochmal!
Ich glaube, dass du als Diagnose den Herzbeutelerguss (Perikarderguss) bekommen hast und nicht die Hermzmuskelentzündung (Myocarditis)? Der Unterschied ist nicht irrelevant.
Normalerweise macht der (kleine) Perikarderguss keine große Symptomatik, es befindet sich im Herzbeutel immer etwas Flüssigkeit, durch bestimmte Krankheiten, wie der unseren zb, kann es zur erhöhten Menge kommen. Probleme, also Symptome sollte der Erguß nur machen, wenn der Beutel zu voll mit Flüssigkeit ist, dass das Herz, welches sich in diesem befindet,
keinen Platz mehr zur ausreichenden Dehnung hat.
Dann wird nicht mehr ausreichend Blut in den Körperkreislauf ausgeworfen, da kann es natürlich zu Beschwerden und Problemen kommen.
Darum muss kontrolliert werden, wie groß der Erguß immer so ist. Behandelt wird mir Cortison.
das sagt die Krankenschwester, die aber noch nie einen Perikarderguss (wissentlich) hatte 
lg
solea
Re: Lob für dieses Forum
von solea am 15.06.2011 20:22Vielleicht sollten man den RESET-Knopf drücken.
1. Das geschriebene Wort ohne Tonfall, Mimik, Gestik und atmosphärischen Hintergrund wird zu oft missverstanden. Da nützen weitere (schriftliche) Diskusisonen nichts, sondern verfestigen die kontroversen Haltungen.
2. Sind wir alle, auch mit einer seltenen Erkrankung, keine besseren, klügeren und perfekteren Menschen, warum geht ihr miteinander so hart ins Gericht? Wünscht ihr Euch so auf den Prüfstand gestellt zu werden? Fehler werden gemacht und müssen auch nicht immer eingestanden werden. Wir sind schließlich nicht Ghandi
3. Können wir uns auf die Grundhaltung einigen, uns gegenseitig mit nötiger Distanz zu unterstützen, ob nun mit herzlichen Worten oder mit harten Fakten? Beides ist beizeiten notwendig.
lg
solea
Re: DAS Kleid!?
von solea am 15.06.2011 18:41herzlichen Glückwunsch!
Ich finde hier gibts tolle Kleider von Designerinnen für kleines Geld,
dawanda - rockabilly Kleider,
die man sicher auch maßschneidern lassen kann
Re: 6 Fragen an Euch Profis
von solea am 13.06.2011 20:46Hallo Zaubermaus,
ich bin ganz begeistert von deinem Albtraum-Rettungsdrehbuch! Da ich, schon ohne das Jo-1, ein absoluter Splatter-Albträumer bin (saw 1-720 ist ein Dreck dagegen), bin ich immer dankbar für kreative Ideen zur Abwehr.
Wir Neulinge können echt dankbar sein, dass ihr Geduld, Zeit und liebe Worte findet für uns und praktische Ratschläge!
Ich weiß das zu schätzen und halte das nicht für selbstverständlich.
Danke
lg
solea
Re: Quensyl
von solea am 12.06.2011 11:55Hallo Michaela,
ich kann dir leider nichts zum Quensyl sagen, möchte aber Deinen Schutzengel beglückwünschen und dir gute Besserung wünschen.
lg
solea
Re: 6 Fragen an Euch Profis
von solea am 12.06.2011 11:51Guten Morgen zusammen, hier, in Kroatien und wo immer ihr seid: ein schönes Pfingstwochenende!
Ich habe mich sehr auf das WE gefreut, mich auszuruhen, mich nicht pieken und durchleuchten zu lassen...
Jetzt sind ja viele Pläne hinfällig und ich gleite immer mehr in das Emotionale ab, kaum habe ich nicht zu kontrollieren und zu managen wie im Krankenhaus.
Es fällt mir schwer mich abzulenken, habe heute nacht das zweitemal in Folge von meinem Tod geträumt, das ist echt gruselig. Jetzt gehts mir wieder besser, aber schön ist das alles nicht. Muss mal Seufzen und mal nicht tapfer sein...
Ich werde mal im KH nachfragen, wer mir beim Schwerbehindertenausweis und bei der Patientenverfügung helfen kann, mal schauen. Finde ich schon sehr wichtig, aber natürlich tut sich meine Familie damit sehr schwer und möchte das nicht hören.
Ich frage mich ob ich mit dem Jo-1 in Wuppertal gut aufgehoben bin. Vom Rituximab wollten sie erstmal nichts hören. Da muss ich, wenn das Aza nicht hilft, über das Endoxan bis mal über das Ritux gesprochen wird. Wie schätzt man denn sowas ab? Sonst bin ich echt zufrieden dort in der Tagesklinik.
lg
solea
Re: Eure Lieblingsvideos und Musik
von solea am 11.06.2011 18:41Die haben mich gestern sowas von geflasht und zum Heulen gebracht:
Face Tomorrow - All The Way