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Verdacht auf Vaskulitis im Kopfbereich
von Heidi am 17.10.2009 16:24Hallo,
hatte vor 14 Tagen eine Regenbogenhautentzündung. Da die gut abgeheilt ist, ich aber zeitweise weiter längeranhaltende Sehstörungen auf dem Auge habe, sagte der Arzt, man müsse auch an eine Vaskulitis denken und einen Doppler beim Neurologen machen lassen.
Was ist das eigentlich? Hat jemand Erfahrungen mit Vaskulitis im Zusammenhang mit Sehstörungen und Tinitus?
Gruß Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Darmbeteiligung
von Heidi am 16.10.2009 20:49Hallo Lupiene,
habe auch seit ca. 10 Jahren Probleme mit dem Darm, neben dem Lupus.
Habe schon allle möglichen Diagnosen und Therapien hinter mir, alles war nicht sehr erfolgreich, aber mit sehr viel Verlust der Lebensqualität verbunden. Vor ca 1/2 Jahr wurde es so schlimm, dass ich jeden morgen 2-4 Stunden brauchte, bevor ich das Haus verlassen konnte, häufigen Stuhlgang, irgendwann nur noch Schleim, Schmerzen bis zu den Knien, Blutungen etc.dne ganzen Tag und auch nachts.
Schließlich wurde nach unzähligen Kolloskopien, Rektoskopien, Lapraskopie eine Verkürzung des Darms empfohlen. Habe mich -Gott sei dank - dafür entschieden, das in der Klinik machen zu lassen, wo auch der Lupus behandelt wird, weil bis dahin keiner einen Zusammenhang gesehen hatte, war ich in mit dem Darm zuletzt in einem anderen, ortsnahen Krankenhaus. Und da fingen sie die ganze Diagnostik von Vorne an. Rausgekommen ist, dass ich zum Lupus jetzt noch endzündliches Wirbelsäulenrheuma am Kreuz-Darmbeingelenk hatte. Habe dann die Babor-Infiltrationstherapie und Sulfasalazin bekommen und nach ca. 5 Wochen wurde es mit dem Darm besser, jetzt kann ich damit wieder relativ normal leben und gehe hoffentlich übernächste Woche wieder zur Arbeit. Festgestellt wurde zwischzeitlich eine "Darmentzündung unbekannten Ursprungs".
Helfen können sie einem nur in Unikliniken oder Kliniken mit Maximalversorgung, denn da gibt es für alle Disziplinen Fachabteilungen. Ich war /bin schließlich in Minden und die haben mir sehr schnell helfen können.
Also, nicht aufgeben, es nicht als Schicksal nehmen, gerade der Darm kann einem sehr zu schaffen machen. In die richtige Klinik gehen und viel Leid kann einem erspart bleiben, das ist mein Resümee, nach so vielen Jahren Schmerzen und Darmproblemen.
Gruß Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Ich drehe durch... :-(
von Heidi am 16.10.2009 15:00Hallo Dani,
kenne solche Situatioen, war bei mir so ähnlich, als zum Lupus-Schub noch ein doppelter Bandscheibenvorfall, pflegebedürftige Eltern etc dazu gekommen war. Wirklich zur Ruhe bin ich nur in der Klinik gekommen, in einer Klinik der Maximalversorgung gibt es alle Fachdisziplinen und was du sonst nur durch wochenlange Gänge zu allen möglichen Ärzten schaffst, machen die da in wenigen Tagen unter der Regie von den Rheumatologen und das war gut und sehr hilfreich. Habe vorher auch immer das Gefühl gehabt, kann ich wegen der Kinder nicht, aber die kriegen alles mit und machen sich auch ihre Gedanken. Wenn sie merken dir wird geholfen und es geht dir wieder besser, hilft das denen auch. Notfalls kannst du auch von der Krankenkasse eine Familienhilfe für die Zeit bekommen. Es klingt wirklich so, als solltest du das jetzt mal tun. Eine Gesprächstherapie ist gut, hilft aber nur langfristig und es scheint mir, als wärst du dazu jetzt noch zu "aufgekratzt".
Herzliche Grüße und viel Erfolg!
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Mein Hausarzt weiß nicht mehr weiter!
von Heidi am 16.10.2009 14:45Hallo,
wenn bei mir während einer Cortisonbehandlung Ödeme auftreten, würde ich damit immer zum Rheumatologen und nicht zum Hausarzt gehen. Das auch, weil je nahezu alles eben mit dem Lupus etc. zusammenhängen kann.Und beim Thema Krankenhaus ist auch die Frage, was für ein Krankenhaus? Ich glaube auch dort geht man besser in eine Klinik der Maximalversorgung, d.h. mit Rheumatologischer Fachabteilung etc. Sind nun mal nicht zu verhindern solche blöden Phasen, bei Leuten wie uns. Bin im Sommer 3x im Krankenhaus gewesen und dabei 2mal operiert worden. Geholfen haben dann aber wieder nur die Rheumatologen. Also Kopf hoch und durch!!!
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: forumsabmeldungen
von Heidi am 15.09.2009 15:29Hallo,
ich konnte zwar den eigentlichen Auslöser für das Thema nicht rauskriegen, dafür wird hier m.E. auch viel zu viel Belangloses zb Assoziationstreads etc geschrieben, aber irgendwie drängt sich bei mir der Eindruck Zickenkrieg auf. Habe mich inzwischen deshalb auch einem anderen Forum angeschlossen und muss sagen, da finde ich leichter, schneller mal was substanzielles und sehr ernsthafte, hilfreiche Antworten und muss mich nicht durch endlose Blödeleien lesen. Schade, Lupus ist mehr mein Problem, aber hier will ich weder Kochrezepte noch Blödeleien austauschen.
Eine Bereinigung würde aus meiner Sicht viel bringen. Krisen können sehr positiv wirken im Ergebnis.
Nichts für Ungut!!!!!!!!!!!!
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Weiß auch nicht so recht ? !
von Heidi am 21.10.2008 19:53Hallo,
das kenne ich, die Brustwirbel sind ein echtes Problem, kann nur sagen, habe einen guten Tuina-Therapeuten gefunden, leiste mir seit Jahren eine Masssage wöchentlich und das hilft wirklich.
toi, toi, toi
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Hallo, mein "Wolf" hat mich auch hierher geführt
von Heidi am 21.10.2008 19:46Hallo,
ich bin auch neu hier, wenn auch schon über 25 Jahre Lupus. Bin auch solange mit der Verdrängungsmethode gut gefahren,nach vielen Versuchen und mind. einer Fehlgeburt habe ich jetzt zwei gesunde Kinder.
Also nicht aufgeben, würde mich über einen Austausch sehr freuen.
Gegen die Flecken hilft bei mir nur viel Sonenschutz und dick Make-up!!!!!!!!!
Gruß Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"