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Re: Langzeiterfahrungen mit Quensyl

von Thea40 am 08.04.2013 22:09

@Rosi

obwohl ihr es mal absetzen musstet,

Ich musste Quensyl nicht absetzen. Es war nur ein Versuch, weil ich wieder extreme Muskelschmerzen hatte. Manche haben in Foren behauptet, das käme vom Quensyl. Bei mir hat das aber nicht gestimmt. Darum hab ich es auch wieder genommen.

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Thea40

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Re: Langzeiterfahrungen mit Quensyl

von Thea40 am 08.04.2013 17:43

Hallo Sonnenschein,

hab gerade den Beipackzettel vor der Nase:
"Gelegentlich wurde über Veränderungen der Hornhaut einschlißlich Schwellungen (Ödemen) und Hornhauttrübungen berichtet." ...."Netzhautveränderungen ... Gesichtsfeldausfälle...selten..."

Gelegentlich bedeutet weniger als 1 von 100, aber mehr als 1 von 1000 Behandelten.
Selten ...weniger als 1 von 1000, aber mehr als 1 von 10000 Behandelten.

Ich hab schon einmal über 10 Jahre 2x200mg Quensyl eingenommen und nach einer Pause jetzt etwa seit 2 Jahren 1x200mg Quensyl. Anfangs hatte ich kurzfristig aufeinander folgende Augenarztuntersuchungen. Danach alle halbe bis ein Jahr. Es wird jedesmal Augeninnendruck, Augenhintergrund, Gesichtsfeld angesehen. Vom Quensyl habe ich keinerlei Nebenwirkungen. Vor dem Quensyl hatte ich Gesichtsfeldausfälle. Das hängt vielleicht mit Gerinnungsstörungen zusammen, die aber gerade das Quensyl reguliert. Es kann auch sein, dass die für MCTD speziellen Aderneubildungen da Probleme machen. Die kommen aber nicht vom Quensyl, hatte ich als 10jährige schon. - Die Augenarztuntersuchungen sind zur Sicherheit. Bei mir auch wegen Cortison und dem Diabetes.

In meiner Gegend gibt es nicht genug kundige Augenärzte, die mich alle halbe Jahr untersuchen können. Wenn es möglich wäre, würde ich das auch noch erledigen. Sollte es nötig werden, machen sie das sicher auch.

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 08.04.2013 17:46.

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Re: Melde mich kurz mal zurück,.....

von Thea40 am 06.04.2013 19:08

Bea, der Beitrag stand unter "Lupus und andere Kollagenosen." Er stand nicht unter "Dies und das." In Bezug auf Lupus wurden von verschiedenen Menschen verschiedene Antworten gegeben.

Du, Bea, wurdest nicht als neu-diagnostiziert bezeichnet. Und wenn es so wäre, was dann? Guck mal auf mein Alter, dann weißt du wie lange ich schon Kollagenose habe und wann der erste lebensbedrohliche Schub war.

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Re: Zu früh für Sport? Und: Achtet ihr auf eure Ernährung?

von Thea40 am 06.04.2013 15:05

Klar wirken sich Sjögren, Sklerodermie und andere Kollagenosen auch auf die Verdauung aus. Ich habe oftmals Probleme mit ganzen Körnern im Brot. Ich habe meine Ernährung, wie auch meine ganze Lebensführung entsprechend umgestellt. Bei mir kommen aber neben der Mischkollagenose noch zwei weitere Erkrankungen dazu.

Rosis Satz

Der Sache würde ich dann nachgehen, muss ja nicht alles auf die Kollagenosen geschoben werden.

kann ich nur unterstreichen. Man kann als Betroffener in Foren schreiben, dass man keinen Weizen verträgt. Als Behandler zu propagieren, Weizen mache Kollagenose und ohne Weizen wär die Kollagenose weg, ... Wer solche Bücher verfasst und Menschen auf die Art behandelt, ist entweder ein blinder Fanatiker oder will sich mit der Not anderer eine goldene Nase verdienen. Solche Strohhalme kann man knicken. Da sind wir als Erfahrenere auch gegenüber den Neu-Diagnostizierten in der Verantwortung.

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Re: Wörter raten

von Thea40 am 06.04.2013 10:46

.....................................senbeeren

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Re: Zu früh für Sport? Und: Achtet ihr auf eure Ernährung?

von Thea40 am 06.04.2013 10:41

Wenn man so viel Weißbrot und Plätzchen futtert, dass man davon eine Wampe kriegt, ist das sicher nicht gut. Da kann der Weizen aber nichts für.

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Re: Akzeptanz von euren Familien

von Thea40 am 05.04.2013 16:23

Oh, Felicitas, so etwas macht mich traurig und ärgerlich zugleich.

... sich dann auch noch ein Kind krallen und gegen die eigene Mutter aufhetzen wollen, bah!

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