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Re: Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Cathy_70 am 21.01.2010 15:19Hallo Leonie!
Bei mir sehen die Flecken weiß aus.(ca.20 Stück) Ich weiß auch nicht. Wahrscheinlich waren die LE Entzündungen so stark, daß daher die Vernarbungen im Hirn kommen. So vermuten einige Ärzte. Aber es ist schön zu hören, daß man nicht allein steht. Werde demnächst mal einen großen Check machen lassen. Die untere li Hand war bei mir auch mal ne ganze Zeit taub. Neurologe konnte nichts feststellen. Nun geht es wieder. Ging aber so 1/4 Jahr. Manchmal habe ich das Gefühl, man wird behandelt, als wenn man sich so einiges einbildet.
Grüßle.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
AntwortenRe: Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Cathy_70 am 20.01.2010 22:19Hy Conny!
Das sollte ich mal wirklich machen. Ich bin zwar Patientin bei einer Rheumatologin in Stuttgart,doch
Deinen Tip halte ich mal fest.
Grüßle.
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Re: Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Cathy_70 am 20.01.2010 21:19Hy Conny!
Vielen Dank für deinen lieben Willkommensgruß.
Mich interessieren die ersten Anzeichen sehr, denn ich mache mir auch so meine Gedanken.
Ich fühle mich sehr oft abgeschlagen, sehr müde und lustlos. Habe ich eine Grippe, muß ich aufpassen, daß es nicht gleich eine Lungenentzündung wird. Zum Glück habe ich eine gute Hausärztin, sie meinte letztens zu mir, "Bei Ihnen müssen wir einfach eine längere Genesung einplanen.". Fast jedes Jahr steht eine Lungenentz. an. Letztes Jahr bin ich verschont geblieben, starke Bronchitis wurde gleich mit Antibiotika behandelt. Zum Glück. Alle 2 Jahre muß ich auch zu einer Rheumatologin, die macht dann ein großes Blutbild, ob der LE zum SLE übergesprungen ist. Nun ist es wieder an der Zeit, einen Termin auszumachen. Was mir bei der jetzigen Jahreszeit wieder ganz arg auffällt, daß ich sehr auf Kälte reagiere. Meine Haut, die der Kälte ausgesetzt ist, läuft nach kurzer Zeit rot an, es ist starker Juckreiz vorhanden und es bilden sich danach richtige Quaddeln. Komisch!!!! Habe ich aber schon seit meiner Jugend. Nach 2 Std ist der Spuk vorbei. Es sind alles so Kleinigkeiten, aber die man dann so zusammenzählt. Ich bin schon sehr anfällig. Vor 2 Jahren war ich auch auf der Neurologischen Station. Hatte Sehstörungen, verbunden mit Sprachstörungen! MRT wurde gemacht, dort stellte man fest, daß ich viele Vernarbungen im Hirn habe, Wurde auf Verdacht auf "MS" stationär aufgenommen. MS bestätigte sich zum Glück nicht. Die Ärzte taten die Vernarbungen als Migräne(?) ab. Das glaube ich aber ganz bestimmt nicht. Naja!!!! Aber was soll man machen...
Bis bald und ein liebes Grüßle.
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Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von Cathy_70 am 20.01.2010 18:31Hallo!
Bin neu hier im Forum!
Habe auch den CDLE. Die Sonne vertrage ich gut. War auch in der Karibik, aber mit LSF 50. Anschließend bin ich wieder zur Vorstellung in die Hautklinik. Die Ärzte der älteren Generation konnten sich nicht erklären, daß mir die Sonne nichts ausgemacht hat. Die jüngeren Ärzte und Studenten befürworteten die südliche Sonne. Nun saß ich zwischen 2 Stühlen.
Aber ich denke, jeder Erkrankte reagiert anders. Man muß es für sich selbst heraus finden.
Bei mir haben die LE-Herde doch schon einige Vernarbungen hinterlassen. Sie haben sich ins Gewebe gefressen. Es sah wirklich nicht so gut aus. Zuerst versuchte man es mit Kältetherapie, brachte aber nichts. Danach versuchte man es mit einer Lasertherapie. Die schlug an. Die Narben sind nun nicht mehr so arg.
Der LE machte sich bei mir hauptsächlich im Gesicht und Rücken breit.
Wo hast du deine LE-Herde?
Liebe Grüße, Cathy.
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Re: Reihe mich nach über 22 Jahren ein bei den Systemischen
von Cathy_70 am 20.01.2010 18:08Hallo Heidi!
Bin neu im Forum. Habe den CDLE nun auch schon seit 18 Jahren. Mich interessiert nun, was die ersten Anzeichen zum systemischen LE waren.
Liebe Grüße, Cathy.
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Re: Leonie stellt sich vor
von Cathy_70 am 20.01.2010 15:49Hallo Leonie!
Bin seit heute neu hier. Vielen Dank auch für deinen Willkommensgruß.
Du fragtest mich, wie mein LE-Herd ausgeprägt ist. Er hat einen Durchmesser von ca 2cm und ist sehr schmerzempfindlich, verbunden mit Juckreiz. Es löst sich auch die Hautschicht ab. Manchmal ist es gar blutig. Keine so schöne Sache. Wie ist es bei dir, hast du die Herde nur auf den Rücken??? Meine ganzen LE-Herde waren vor allem im Gesicht.
Gruß Cathy.
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Re: Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Cathy_70 am 20.01.2010 15:32Vielen, vielen Dank für Eure Willkommensgrüße!
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Bin neu!!! "CDLE" und "Lichen Ruber"
von Cathy_70 am 20.01.2010 09:55Möchte mich heute kurz vorstellen.
Ich bin 40 Jahre alt und komme aus Urbach, in der Nähe von Stuttgart.
Seit 1992 lauten meine Diagnosen:
- Lupus erythematodes cronicus discoides
- Exzision eines pseudokarzinomatösen LE
- Exzision eines spinozellulären Karzinom im LE-Herd
- Exzision eines gutartigen Lymphknotens
- Multiple vergrößerte Halslymphknoten unklarer Genese
- Lichen ruber
Betreut werde ich von der Uni-Hautklinik Tübingen. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Behandlung erfolgte mit Resochin, Diprosone Creme, Advantan Creme und Anthelios L .
In den 18 Lupus-Jahren gab es viele Tiefen, aber auch Höhen. (Geburt meiner Tochter 2000 und Geburt meines Sohnes 2002)
Momentan läßt mich der Lupus fast in Ruhe, nur 1 Herd am Rücken, behandelt wird er mit Advantan Creme.
Aber diese Müdigkeit, Lustlosigkeit, Hormonschwankungen, Gelenkschmerzen ect. nerven doch sehr.
Es gibt noch so viel zu schreiben, ich belasse es aber für heute, in der Hoffnung auf einen regen Austausch!!!
Liebe Grüße!!!!
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