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lucifera

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Re: Wo hast du das denn her?

von lucifera am 26.05.2009 18:17

is ja schon komisch dass so viele leute wenn sie "immunsystem" hören sofort an aids denken. dass es andere immunsystemerkrankungen gibt, wissen die meisten wohl nicht was?? meine erfahrungen waren auch so. die meisten denken echt an aids.
dabei gibt es auch andere immunschwächen... ein freund von mir hat auch sowas. nur halt dass sein körper viel zu wenig antikörper hat, und darum ist er ständig krank.

dass das ansteckend ist (der lupus) wurde mich bisher nicht gefragt soweit ich mich daran erinnere. allerdings sage ich auhc fast immer nicht, dass ich lupus habe, sondern einfach Rheuma. und fertig. wenn die leute es genauer wissen wollen, dann erkläre ich dass es zig arten von rheuma habe. und meines nennt man kollagenose, was auf das bindegewebe geht, und nicht wie die meisten glauben, dass es die gelenke zerstört. das verstehen bzw wissen die meisten ja auch nicht.
sprüche wie: trink dohc mit oder sowas bekomme ich auhc zugenüge. wenn jemand fragt warum ichnicht trinke, sag ich einfach ich trinke seit ein paar jahren schon nicht mehr. meistens werd ich als "Anti" hingestellt, aber was solls. wenns mir zu dumm wird mit den fragen, dann sag ich halt dass ich medikamente nehme und keinen alkohol trinken darf. fertig. thema erledigt.
am meisten hört man ja: du bist doch noch so jung, oder (von meinen schwiegereltern) jaaa, wir wissen ja dass du ein körperliches wrack bist und immer irgendwas hast... bis dato sie erfahren haben dass es rheuma ist. dann war ruhe. ignoranz erfahre ich auch zb von meinen damaligen lehrern, die versuchen diagnosen und ausreden zu finden. man kann sogar sagen, nein, das ist dies und jenes, manche sind wirklcih so dreist, udn leugnen diese tatsachen... am schlimmsten fand ich bisher, dass ärzte, die nichts fanden der meinung waren, da wäre nichts, ich wäre vollkommen gesund. und statt zu einem internisten wurde ich zum psychiater geschickt. hehe. wie ignorant die menschen doch sein können. und wie traurig, dass sowas auch im familien und freundeskreis so ist.

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lucifera

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Re: bald nachhause!!

von lucifera am 20.05.2009 14:59

hey das ist ja wunderbar!! freue mich total für dich, dass es wieder bergauf geht. dann mal teu teu teu :D

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lucifera

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Re: Hand plötzlich taub

von lucifera am 20.05.2009 14:55

ja dass der ganze arm einschläft und ganz schwer und gefühlslos wird kenne ich auch sehr gut. besonders nachts ;)

außerdem wird bei mir uahc das linke schulterblatt dann mit taub. manchmal auch das ganze linke bein samt pobacke :))
es ist auch echt merkwürdig denk ich mir. man liegt gerade aufm rücken also ist eigentlcih ausgeschlossen dass etwas eingeklemmt ist und trotzdem taub.. ich wach dann auch immer auf komischerweise. naaj ob immer ist, keine ahnung bin halt schon oft aufgewacht mit tauben arm. oder krampf im schulterblattmuskel oder so.
seit einigen wochen hab ich auch son armeisenlaufen aufm kopf. immer an der selben stelle ca 15cm durchmesser das fühlt sich an wie ne gänsehaut aufm kopf. manchmal ist es 5 mal am tag da manchmal im sekundentakt. ein mrt wurde bei mri auch erst winter 2007 gemacht, wo alles okay war. medikamente können es nicht sein bei mir, weil das schon länger ist, bevor ich medis nahm.
was ich auch sehr sehr seltsam fand, da nahm ich quensyl erst 2 wochen 400mg am tag. udn dann morgens am arbeitsplatz das halbe gesicht fast taub und das ohr dementsprechend auch, hab dann mal in die packungsbeilage gesehen, udn da steht auch sowas drin von wegen hörstörungen oder so. also hab ich es mal auf quensyl geschoben. ist auch nich wieder vorgekommen.
lg

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lucifera

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Re: Schultermuskel entzündet!

von lucifera am 14.05.2009 22:45

dabei handelt es sich doch um 2 völlig verschiedene dinge. das worüber ich mich aufrege sind die rückenschmerzen die seit 10 jahren da sind, udn wo der arzt der meinung ist (bzw die ärzte), dass es am mangeldem sport liegen würde ohne dass einmal nachgesehen wurde, sondern danach abgeharkt.
das andere ist ganz aktuell!! das kribbeln im kopf die tauben arme und beine - DAS habe ich mcih nciht getraut zu sagen! ich finde da ist kein widerspruch, sondern ein großer unterschied. außerdem die angst die ich habe ist die angst für bekloppt abgespempelt zu werden einerseits und andererseits angst vor der meinung des arztes.
das eien hat hier mit demanderen ja gar nichts zu tun,meiner meinung nach. die ganzen jahre hört man wegen den rückenschmerzen immer das selbe, dabei hat man alles ausprobiert was angeblich fehlen würde (sport, KG etc.) und es wurde nicht besser! was glaubst du mit welchem gefühl ich jedesmal zum arzt gehe, wie oft ich glaube, die leute denken ich wäre nicht ganz dicht, wie angst ich habe, wieder als psychisch krank abgestempelt zu werden, wieder an die 3 jahre psychiatrische behandlung mit psychopharmakern zu denken, die vollkommen fehl am platz waren, weil es keine psychische störung war sonder eine kollagenose? jedesmal wenn ich zum arzt gehe..!

darum verstehe ich momentan nicht, was du mir sagen willst.

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lucifera

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Re: Schultermuskel entzündet!

von lucifera am 14.05.2009 22:08

war heute nochmal beim doc. er möchte mal für ein paar tage cortison geben, damit die beschwerden besser werden.
kam heute morgen mal wieder nicht hoch. seit einigen tagen spüre ich ein kribbeln auf der rechten seite des kopfes. das kommt und geht. im moment im minutentakt.
mir schlafen ja auch in letzter zeit ganze gliedmaßen ein, zb der linke arm samt schulter und nacken -.- wache meistens nachts auf und dann spür ich den arm nicht mehr. der ist dann ganz schwer, und kann ihn gar nich heben. klopfe den dann wach. aber angst bekomme ich dann schon etwas. habe mich noch nicht getraut es meinem doc zu sagen. irgendwas hintert mich daran.

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Re: Krämpfe am äußeren Fußknöchel

von lucifera am 13.05.2009 19:24

da läuft doch eine sehne lang. vlt an eine sehnenscheidenentzündung denken. schmerzsalbe udn entzündungshemmende udn bandage. besser noch: ab zum doc..
die schmerzen sind mir bekannt, nur nicht da, sondern im schienbein. die gehen vom fußknöchel aus das gesamte schienbein hoch. ist ein eher heller schmerz, tritt fast ausschließlich bei belastung auf. lafuen ist dann teilweise ganz unmöglich. pferdesalbe oder mobilat helfen mir ganz gut udn natürlich das hochlegen und bandagieren. es fühlt sich auch manchmal an wie ein krampf, aber nicht ganz so, sondern doch anders. wenns anschwellen soltle, dann würde ich auf jeden fall auch zum rheumatologen gehen.

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lucifera

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Re: Schultermuskel entzündet!

von lucifera am 13.05.2009 19:17

morgens sind die schmerzen am schlimmsten. da ist es echt schwierig teilweise sich anzuziehen. manchmal sidn schmerzen so groß dass mein freund mri beim an und ausziehen helfen muss. die schulter war aj schon häufig so sehr am schmerzen dass ich den arm gar nicht mehr hochbekam. das ging auch gar nicht von alleine weg. bei der KG damals mit den muskelaufbautraining war es am schlimmsten. beide arme nicht mehr hochbekommen, nicht mehr auf der seite liegen nur noch rückenlage oder bauch.. udn es hörte nicht auf. nach wochen auch nicht. nur im zusammenhang mit schmerzmittel und entzündungshemmer wurde es besser.
im moment ist es wieder so. seit 5monaten mittlerweile tendenz schlechter. letztes jahr war es ja einmal so schlimm, dass ich noch spät abends zum arzt bin. dann am nächsten tag zur chirurgie in die klinik. schultergelenk schief, kein wunder, das becken ja auch ne.. aber trotzdem. kann ja nicht sein oder?
die rückenschmerzen haben mit 12 angefangen, als ich noch intensiv sport gemacht habe. in letzter zeit treten die schmerzen häufig im liegen auf. manchmal ist sogar das einschlafen eine qual.
bei belastung (heben, joggen, viel bücken) tut es eher richtig akut weh. das dauert auch ein paar stunden bis es besser wird. allgemein ist es auf einer skala von 1-10 der schmerz so auf 5 über den tag. morgens dann auf 8. bei belastung auf 9. ganz zentral auch in der BWS. was manchmal auch ausstrahlt in den bauchraum und in die schulterbereiche. die schmerzen im moment sind ja vorne ausschließlich.
neulich nacht hatte ich im schlaf eine ganz üblen muskelkrampf in der schulter selbst... das hab ich auch sehr häufig wenn ich mich so drehe udn zb wenn ich im auto sitze und was von der rückbank holen will, dann bekomme ich einen echt hammaschmerzenden krampf in schulter udn nacken -.- das ist ja mal unangenehm.

nunja. ich hab mal nachgesehen udn in Bünde ist ein ganzes Zentrum. da ist eine rheumatologin udn auch ein orthopäde. werde mal gucken, dass cih da mal einen termin bekomme.
es kann doch nicht sein, dass man alles mögliche ausprobiert, udn die schmerzen schlimmer werden, und dann aber trotzdem noch gesagt wird, dass das an mangelnden muskelaufbautraining liegt -.- seit 10 jahren die schmerzen udn nichts weiter als "das ist weil sie zuwenig sport machen", udn mal grad abtasten und fertig- kein röntgen kein CT oder MRT kein gar nichts -.- so langsam fühle ich mich verarscht. man hört immer nur dasselbe (bestimmt schon bei 10 ärzten gewesen udn immer das selbe gelaber ohne, dass die mal richtig untersucht haben)

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Schultermuskel entzündet!

von lucifera am 11.05.2009 21:17

Hallöchen..
ich war mal beim doc wieder. seit 5 monaten wieder plagen mich diese harten schmerzenden stellen rund um die rechte brust udn schulter. nachts sehr schmerzhafte krämpfe der schulter-nackenmuskulatur und ein ständiges ziehen in der brust machen mich langsam wahnsinnig. kann schon ewig nicht mehr auf der rechten seite liegen. keine schmerzmittel haben bisher geholfen. gestern abend fingen auch ncoh die ohrspeicheldrüse udn die unter der zunge an zu schmerzen. also warf ich abends eine entzündungshemmende tablette ein. am nächsten mrogen tat es nicht mehr weh.
also bin ich mal zum arzt getrudelt. der freute sich mich zu sehen. als ich ihm von den schmerzen erzählte untersuchte er alles durch, tastete die bereiche ab, schaute nach den rippen. dann schickte er mich zum ruhe- und belastungs-EKG. zu meiner und seiner freude waren beide super in ordnung :) hätte ja nicht gedacht, dass er noch sagt, dass ich doch gar nich schlecht war von meiner kondition und kraft! das hat mich echt überrasch, weil cih ja echt ein kleiner schwächling geworden bin.
nunja. da die entzündungshemmenden medis geholfen haben, lässt scih, so mein arzt zu 99% sagen, dass es eine rheumatische entzündung ist. also hat er mir ein paar entzündungshemmende tabletten aufgeschrieben und will mich ggf. darauf einstellen.
nun zu meiner frage.
kann das der lupus sein? oder ist da an eine andere rheumatische geschichte zu denken (hatte ja schon andere verdachtsdiagnosen)... ?
wenn ich an meinen Brustwirbel denke, der seit ich 12 bin permanent wehtut und auch durch osteoparthie, krankengymnastik, massagen, einrenken und wärme NICHT aufhört zu schmerzen (die grundschmerzen bleiben immer gleich, wenn mal was verspannt ist, gehen die verspannungen auch mit der entsprechenden behandlung fort, dennoch bleibt immer dieser schmerz in der BWS permanent, mal schlimmer mal weniger schlimm), habe ihc angst, es könnte ebenso was rheumatisches sein. mein HA hat ja auch schon den verdacht geäußert, udn als ich dann bei meiner rheumatante war, hat sie das voll ignoriert udn ohne nachzusehen gemeint, es würde an meiner mangelnden sportlichen betätigung liegen (ich hab bsi cih 18 war regelmäßig sport gemacht!!! unter anderen muskelaufbauende übungen auch mit KG und es ergab keien besserung sondern verschlimmerung!).

ich fühle mich bei mener rheumatologin irgendwie nicht für voll genommen und "unterversorgt". bei meinem Hausarzt allerdings fühle ich mich sehr gut behandelt udn auch wirklcih ernst genommen.
wie würdet ihr denn ejtzt vorgehen? Arzt wechseln? Nach einem Orthopäden fragen?

lg tina

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lucifera

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Re: Gaumensegel entzündet?

von lucifera am 10.05.2009 13:20

mein gaumen war auch schon oft entzündet.. dazu meistens auch eine komplette halsentzündung. hab auch keien mandeln mehr.
da is der komplette gaumen total rot erst, dann eitrig.. antibiotika haben da nicht geholfen. hab mit kamillentee gespült. 6 mal täglich 4 tage lang, dann wars weg.
so nun schönen muttetag an alle mütter.

lg

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lucifera

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von lucifera am 10.05.2009 13:18

lange kein englisch mehr geschrieben^^ hihi

aber hat geklappt, gott segne die online wörterbücher :D

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