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Re: zu niedrige Leukos Grund für Müdigkeit?
von lucifera am 05.05.2009 09:42hm das ist echt komisch. ich kann mir das nicht erklären.
ist es nicht so, dass man bei körperlicher anstrengung auch mehr leukos produziert? fragt mich nicht wo ich das herhabe... keine ahnung...
also, früher war ich ja auch sehr anfällig (chronische mandelentzündung) alle 2 monate... dann haben die mir die ja entfernt, und seitdem gehts besser. klar hab ich mal ne halsentzündung oder speicheldrüsen, aber bestimmt nur noch 1/10 von dem was früher mit den mandeln war. man ich bin froh dass das vorbei ist... naja, nächste woche machen sie mal wieder die rheumawerte. nehme ja nu seit 7 wochen quensyl. im februar wurden auch rheumawerte bestimmt, zumindest die ENA werte, großes blutbild, leber und nierenwerte, CRP etc, sowie bauchspeicheldrüse und kreatin waren alle ok, außer ena halt. Anas hat sie gar nicht gemacht, warum auch immer.. wurde sonst mind. 2-3 mal im jahr gemacht.. nu seit 1,5 jahren gar nicht mehr.
bin mal gespannt wie die so aussehen, vlt erklärt sich ja diese müdigkeit etc auch von dort aus.
Antwortenzu niedrige Leukos Grund für Müdigkeit?
von lucifera am 04.05.2009 19:18Es ist komsich. seit ewigkeiten ist es so, dass die leukozyten viel zu niedrig sind.
vor knapp 3 wochen hatte ich ein super tolles fotoshooting was mir großen spaß und auch schweiß gekostet hat-
da war ich genau danach zur blutabnahme. ich fühlte m ich richtig gut an dem tag. udn was war? die leukos waren normal bei 5400.
jetzt letzte woche gings mir wieder sehr bescheiden wie sonst auch. und die leukos wieder nur bei 3000. sonst immer nru bei 2400.
was meint ihr, hängen die faktoren niedrige leukozyten und müdigkeit und erschöpfung zusammen?
glg
Re: SLE mit Augenbeteiligung ?? Konjunktivitis - hat jemand ähnliche Symptome??
von lucifera am 04.05.2009 19:04jupp auch 200mg tabletten nehme allerdings 300mg am tag (bzw 1 tag 200, am nächsten 400mg)
sonst nix.
augen.. ja das is ja sowas.. vlt das SS sicca-symptomatik oder wie das heißt, eien drüsebeteiligung, typisch dabei trockene augen auch entzündete, und speicheldrüsen.. kenn das ne^^ hab das schon einige male gehabt, dass di eaugen wehtaten, war zwar nicht rot oder so, aber beim "rumkugeln" hatte ich echt schmerzen hinterm auge.. über wochen teilweise. dann die speicheldrüsen uiuiui.. und nu auch ncoh bauchspeicheldrüse :( seit jahren schon probleme mit der verdauung tendenz schwankend aber immer schlechter. nach dem essen richtig schmerzen. nu helfen nur noch enzyme und artischocke um das essen zu überstehen..
vlt man künstlihce tränenflüssigkeit ausprobieren..? ich glaub das macht man bei solchen sachen.
lg
Re: Kluger Zeitpunkt für SS??
von lucifera am 02.05.2009 12:53da das ein sehr schönes thema ist (weil cih mich auch grad selber damit beschäftige) werd cih jetzt mal meinen senf dazu geben.
hab auch schon gedanken gehabt, wann und wie und so weiter.
statistisch war es bei mir bisher so, dass alle 2 jahre ein (langer) schub eintrat. reintheoretisch müsste es dieses jahr also wieder so weit sein, aber oho, hab ja mti basistherapie quensyl begonne, vlt kann man den wolf im keim ersticken.. mal sehen.
demnach brauche ich etwas bis es wieder gut geht. das wäre dann so dezember 2009, bis alles wieder besser ist. dann würde ich sagen 2010 ist unser jahr. also ende 2010 oder anfang 2011 kann entbunden werden... nunja. da das alles etwas komplizierter ist, sieht man ja hier an der diskussion.
laut der studie der deutschen rheumagesellschaft wurde von experten empfohlen quensyl weiterzugeben.
meien ärzte sidn allerdings dagegen.
aber ohne medikamente in die SS?? geht das gut?? ich hab da ja echt ein wenig bedenken :(
gerinnungsstörung faktor 5 liegt bei mir ja auch vor. und bei meinem partner in der familie auch. er selber hat es nicht, das schlechte gen, allerdings weiß ich ja nicht, ob es trotzem von seiner seite aus übertragen werden kann.
ich selber bin heterozygot.
meine FÄ hat auch gesagt alle 2 wochen zur gerinnungsuntersuchung, ansonsten wäre es eigentlich nicht das problem.
hab mri einfach fest vorgenommen nicht ohne nachwuchs von der welt zu gehen, und immer mit dem hintergedanken geprägt, wie lange noch die chance besteht (lupusbedingt), überhaupt sich dem risiko einer schwangerschaft auszusetzen. darum (acuh wenn ich "erst" 22 bin) plane ich auch gern im vorraus udn frühzeitig.
udn so wie es aussieht, habe ich nach meiner ausbildung auch schon eine festanstellung im gepäck 
(26.6. ist ausbildungsende, prüfungsbeginn 28.Mai)
lg tina
Re: Cerazette...???
von lucifera am 02.05.2009 12:37nunja, meine frauenärztin hat mir das auch gesagt. allerdings ist das risiko lange nicht so groß wie bei einer östrogenpille, erst recht nicht,wenn du hoffentlich nicht rauchst.
wenn deine gerinnungsfaktoren alle in ordnung sind und du noch nie eien thrombose hattest, sollte das doch eigentlcih kein problem sein.
ich bin ja auch umgestiegen vom evra-pflaster auf cerazette, da das pflaster östrogene enthält.
meine gerinnung ist auch nicht in ordnung (Faktor V - nach Leiden Mutation, 10% der Bevölkerung ist betroffen, sehr hohes risiko an einer thrombose zu erkranken), geraucht hab ich auch mal, hab aber aufgehört. meine mutter hatte bereits eine thrombose. trotzdem nehme ich sie bisher ohne beschwerden.
würde halt zusehen dass ich nicht ständig am stück so viel sitze, dass ich mich genügend bewege, viel trinke, und wenns den anschein hat dann doch mal zur aspirin greifen, wirkt auch schon blutverdünnend. falls die gerinnnung gestört ist, hat man mir geraten (hämatologe) mir ein paar komperssionsstrümpfe und ein paar thrombosespritzen zur sicherheit verschreiben zu lassen. hab ich bisher aber nicht gemacht.
glg tina
Re: Beine
von lucifera am 28.04.2009 21:38vielleicht nicht ganz so schlimm, wie du es beschreibst, aber dennoch ist es ähnlich auch bei mir.
ich fühle mich manchmal komisch, da gehe ich 3 schritte und es fühlt sich echt wahnsinnig an, als hätte man grad nen 200treppenstufen lauf hinter sich. jaja... komisch das.. oder dass die beine komplett einschlafen, und das im Schlaf! dann wache ihc meistens auf udn spüre nix mehr, genauso wie auch in den armen manchmal, dann bekomme ich leichte panik udn klopfe sie wieder wach... dauert ein paar minuten..
schmerzen hab ich in den beinen udn armen eher pulsierend stellenweise sehr häufig. das nervt total.. in den beinen ist es so, dass die schienbeine manchmal tagelang so sehr schmerzen, dass ich nich mehr laufen kann.
was anderes außer schmerzmittel gab es dagegen noch nicht. was mri auch aufgefallen ist, ist dass an einer stelle am bein ziemlich weit oben und am schulter nacken bereich eine stelle oder auch mal ein finger ab und zu mal so rumzuckt.. unter der rechten brust da wo die rippen enden ist das auch manchmal. ganz komisch, das zuckt dann einfach so rum.
hm.
also, keien ahnung warum das so ist. weiß nur, dass in den letzten monaten das auch schlimmer geworden ist, besonders die schmerzen in der brust an den lymphen, am brustbein und rippenenden ausgeprägter sind als sonst. vorher hatte ihc eigentlich selten probleme damit. jetzt ist es aber täglich.
hast du eine hirnbeteiligung? hast du vlt auch noch andere beteiligungen außer zns?
Re: Das Leben dreht sich fast nur noch um die Schmerzen
von lucifera am 17.04.2009 14:54Danke für eure hilfe.
mit der gesprächstherapie wird das nix, hab schon 2 therapien bei psychotherapeuten (tiefenpsychologie und verhaltenstherapie) hinter mir, außerdem auch gesprächstherapie und medikamentös über einen psychiater.
die letzte habe ich 2008 abgeschlossen. und wurde als "wieder in ordnung" entlassen.
bin seit 3/07 im berufsförderungswerk udn mach dort eine ausbildung (unter beruflicher Rehabilitation). unter anderen wird man dort eigentlich auch ganz gut betreut. psychologen, ärzte, sozialarbeiter.... dennoch hilft mir das so gar nicht.
zur zeit stehe ich unter stress- in 4 wochen hab ich meine gesellenprüfung... das nervt total, dann anschließend der umzug... geld... zukunftsängste, wie solls mit lupus weitergehen im beruf...? alles sachen, die wohl jeder kennt. und im moment, wenns dann auch noch weh tut, und man dann noch doofe sprüche hört (immer und immer und immer und immer wieder..) dann kann ich irgendwann nicht mehr. ne ganze weile hab ich arbeitstechnisch immer nur gesagt bekommen wie "blöd" und "dumm" ich doch wäre, und dass ich mal "nachdenken sollte"... ich weiß nicht, im moment hab ich das gefühl cih krieg nix mehr auf die reihe, vlt ist auch diese ausschließlich negative kritik daran schuld dass ich mich so fühle.
Denn eigentlich bin cih gar nicht so schlecht, denke ich.. leider glaube ich auch fast jede kritik.. und auch wenn ich dann manchmal gesagt bekomme, ich sei nicht kritikfähig:
ich bin doch einfach nur sensibel, wenn ich mich einfach gesundheitlich scheiße fühle.
Ja... irgendwo stimmt das. Mitleid machts schlimmer... ich finde erfahrungsgemäß aber, dass witze drüber machen und dumme sprüche und ignoranz das gefühl vermitteln, man sei nicht glaubhaft und uninteressant und vor allen dingen gibt es mir das gefühl, dass ich anderen nicht wichtig bin.
ein paar mal schon da stand ich vor dem punkt, dass ich nicht mehr leben wollte :( (gedanklich)
hab das gefühl, dass ich mir viel auf die meinung anderer einbilde, udn glaube fast alles was man über mich sagt.. auf der anderen seite, wenn es zur disskussion kommt, bin ich dann angeblich diejenige, die die meinung anderer nicht akzeptiert udn anscheinend immer recht haben will. passt nicht zusammen ne..?
aber dann ausgenutzt werden.. jaja.. so sind se die menschen. so sind die menschen, denen es zu gut geht.. und gar nicht wissen, was es heißt mit schwierigkeiten leben zu müssen oder sich auseinandersetzen zu müssen.
wen habt ihr denn, mit dem oder der ihr über euer befinden reden könnt?
meine mutter ist da ganz fürsorglich. das ist auch echt gut, ohne das ging bei mir gar nichts mehr.
seit einigen wochen schlafe ich auch wieder nicht gut. lange lange einschlafphasen, blöde gedanken, nicht durchschlafen, nassschwitzen, herzrasen.. so wie früher. und tagsüber total geschwächt. kann das vom quensyl kommen?
Re: Menstruation und Lupus...?
von lucifera am 17.04.2009 14:32also früher hatte ich immer ein paar tage vorher probleme, da taten die muskeln weh und die stimmung war böse, und auch der rücken tat weh.. aber das haben fast alle meiner weiblichen bekannten auch ohne lupus.
ich nehme die cerazette, und mir gehts viel besser damit. keine blutung mehr, aber das ist ja auch verschieden von frau zu frau. ich würde es auf jeden fall ausprobieren ;)
Quensyl - Schwangerschaft ja oder nein?
von lucifera am 14.04.2009 16:29ich würde gern eure erfahrungen und beurteilungen hören vlt auch von frauen, die selbst schwanger waren oder sind und quensyl nehmen, nahmen oder absetzen mussten.
mein hausarzt sagt faktisch nein zur schwangerschaft bei chloroquin, dabei ist doch quensyl doch hydroxychloroquin oder nicht? ist doch ein unterschied oder?
von der deutschen gesellschaft für rheumatologie ev wird geraten quensyl nicht abzusetzen wenn man schwanger ist.
was meint ihr denn dazu?
Re: Hormonbehandlung bei Kinderwunsch
von lucifera am 14.04.2009 15:33ja würd ich auch sagen!!
lupus ohne behandlung - tztztzt 
was für verantwortungslose ärzte..
ich weiß noch was sie mir damals sagten (damals war nur hautlupus bekannt): alle 6 monate in die klinik und sämtliche untersuchungen machen... is ja nix draus geworden, aber so ist nunmal die sachlage bei lupus.
vom ignorieren wirst du auch nicht gesund, spring über deinen schatten und hau mal auf die kacke.
fragen an den arzt wie: haben sie sich eigentlich mal mit lupus beschäftigt? was für untersuchungen müssen denn da gemacht werden? was in falle einer schwangerschaft und lupus? was ist mit einer basistherapie? was mach ich gegen die schmerzen? was ist mit Krankengymnastik?
wusstet ihr dass wir einen anspruck auf 2 jahre wassergymnastik haben bei lupus??
ich kenne das ja mit "psychisch labil" blabla- 3 jahre beim therapeuten und psychiater gewesen, udn was war? lupus wars- und keiner hat damals die nötigen untersuchungen veranlasst, weils wohl zu teuer ist!
ganz kla: dem arzt klarmachen mit überzeugung dass du keinen schatten hast, sondern eine chronische nicht ungefährliche entzündlich-rheumatische erkrankung namens lupus, und das aufgrund dessen regelmäßige kontrollen und untersuchungen gemacht werden MÜSSEN!
wenn was passieren sollte, weil niemand es für nötig hielt, dann ist das meiner meinung nach grobe fahrlässigkeit.