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Re: Prednisolon erfahrung !!!
von patrycja25 am 28.07.2011 18:52Danke für eure antworten...
nein ich bin nicht mehr schwanger aber ich bin trotzdem immer benommen und fühle mich wie nicht auf der welt...es ist ein schreckliches gefühl und ich weiß nicht was das sein kann.
Ja mal schauen mit wieviel mg ich starten werde...morgen werde ich mit der ärztin tel.
viele grüße an euch pati
AntwortenPrednisolon erfahrung !!!
von patrycja25 am 27.07.2011 23:46Hallo...wollte euch mal fragen wie eure erfahrung mit den Cortison Prednisolon ist oder war???
Ich soll eine therapie mir Cellcept und Prednisolon anfang 80mg starten und mache mir wieder gedanke wie das sein wird.
Hatte damals in der schwangerschaft die stosstherapien gahabt und fühlte mich wie auf droge und total benommen.
Habe wieder angst davor dass es wieder so sein wird...
Wie geht es euch damit???
Gruß pati
Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!
von patrycja25 am 12.07.2011 15:03Hallo ihr lieben...danke für die Antworten...Tja ich war heute in der UKM und habe lange mit denen gesprochen dass ich alles versuchen will nur nicht die chemo!!!! Aber ohne Erfolg...Die sagen dass ich zu hohe ausscheidung habe also ca.3g 24h
und dass es das einzige ist was hilft...ich habe die auf cellcept angesprochen aber da haben die sofort gesagt dass es meine krankenkasse nicht übernehmt...es hat bei vielen sehr gut geholfen und ich kann so etwas nicht verstehen dass man erst durch die chemo muss um es zu bekommen.....
Ich habe die noch auf Mabthera angesprochen...es gibt so viele berichte und erfolge damit und man bekommt es einfach nicht...es könnte alles sehr einfacher sein...es ist schön dass dir endoxan geholfen hat das ist richtig gut nur ich habe so eine große angst...ich weiß wirklich nicht mehr weiter ...habe mit ihr den termin für nächste woche freitag ausgemacht für den ersten stoss aber ich weiß noch nicht ob es dazu kommt
vielleicht passiert noch ein wunder.....
Re: Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!
von patrycja25 am 11.07.2011 21:58Vielen dank für die Antwort...dachte es schreibt schon keiner..Das problem ist dass ich ein 9 mon.altes baby habe der meine ganze kraft braucht und wenn ich der chemo zustimme,weiß ich dass es mir schlecht gehen wird und davor habe ich sehr große angst...Ich bin sowie so heute richtig fertig weil ich nicht weiß was mich wieder erwarten wird
Re: FRAGE AN EUCH !!!! ENDOXAN !!!
von patrycja25 am 11.07.2011 13:01Hallo ihr lieben....ich war heute beim Nepfrologen um meine werte für die UNI abzuholen...Da sagte er zu mir dass die Werte vom 24std. Urintest wieder schlechter sind...verliere sehr viel Eiweiß...er sagte dass er keine möglichkeit mehr sieht ausser ENDOXAN mir wieder zu geben...ich bin fix und Fertig weil ich nicht mehr weiter weiß in februar war meine letzte und viel geholfen hat es nicht ausser mich sehr fertig gemacht...Morgen fahre ich in die UNI MÜNSTER um alles noch mal zu besprechen....MEINE FRAGE AN EUCH...wer hat Eiweißausscheidung gehabt und es irgendwie wieder im griff bekommen ohne endoxan????????
Oder hat EUCH ENDOXAN geholfen?????
Habt ihr eine Idee die ich vielleicht vorschlagen könnte für morgen???????
DANKE.......
Pati
Re: FRAGE AN EUCH !!!!
von patrycja25 am 11.07.2011 12:44Hallo ihr lieben....ich war heute beim Nepfrologen um meine werte für die UNI abzuholen...Da sagte er zu mir dass die Werte vom 24std. Urintest wieder schlechter sind...verliere sehr viel Eiweiß...er sagte dass er keine möglichkeit mehr sieht ausser ENDOXAN mir wieder zu geben...ich bin fix und Fertig weil ich nicht mehr weiter weiß in februar war meine letzte und viel geholfen hat es nicht ausser mich sehr fertig gemacht...Morgen fahre ich in die UNI MÜNSTER um alles noch mal zu besprechen....MEINE FRAGE AN EUCH...wer hat Eiweißausscheidung gehabt und es irgendwie wieder im griff bekommen ohne endoxan????????
Oder hat EUCH ENDOXAN geholfen?????
Habt ihr eine Idee die ich vielleicht vorschlagen könnte für morgen???????
DANKE.......
Pati
Re: Gelenk und Muskelschmerzen
von patrycja25 am 10.07.2011 13:20Hallo,danke für die Antworten...ich habe mein arzt angesprochen dass er mir ein schmerzmittel gibt aber er sagte nur ich nehme ja schon die beiden...ich weiß gar nicht warum ich da überhaupt hingehe...das schlimmste ist wirklich der zustand...dass ich mich immer schlecht fühle laufe wie auf watte und bin nur noch benommen...mir ist den ganzen tag heiss und habe am ganzen körper hitzewellen...ich weiß nicht an was oder wie es irgenwann mal weggehen soll,soll jetzt mein mirtazapin auf 30mg setzen.
Traue mich aber nicht...
viele grüße pati
Re: Gelenk und Muskelschmerzen
von patrycja25 am 09.07.2011 16:45Hallo,ich war gestren noch beim Arzt ...aber da bin ich wirklich sehr unzufrieden..es ist ein reumatologe,internist und nepfrologe...ich sagte ihm das mit den schmerzen aber er weiß auch nicht mehr weiter ich nehme doch quensyl und cyclosforin und was soll er mir den noch geben...also er hat mir sehr geholfen....sitze also hier weiter mit schmerzen ganzen körper und den ist das egal...am dienstag habe ich ein termin in der uni münster wieder mal schauen was die wieder sagen...muss mein 24 std. urin abgeben und dann werden sie mir bestimmt wieder die chemo empfehlen fals die nieren werte schlecht sind....ich habe schon wirklich keine lust mehr.....
Es würde mich interessieren von anderen mitgliedern...ob ihr auch schmerzen habt und ob euch etwas geholfen hat dagegen...von welchen medikamenten seid ihr zufrieden?????
Grüße pati
Gelenk und Muskelschmerzen
von patrycja25 am 06.07.2011 20:51Hallo Ihr lieben...ich habe seid ca. 2mon. keine schmerzen mehr gehabt und habe nur mit der Psyche gekämpft damit es besser wird...habe vor 7wochen mt Mirtazapin angefangen und spürte endlich eine besserung ...mir ging jeden tag besser und ich dachte jaaaa...jetzt fängt endlich wieder ein leben an...aber seid ca.4 tagen wird wieder alles schlechter und ich verstehe es nicht...woran es liegen kann...Nehme zur Zeit Quensyl,Cyclosporin,Remipril für blutdruck und Mirtazapin.
Habe seid 4 Tagen wieder heftige Gelenkschmerzen und es tut einfach alle weh ich kann mich kaum noch bewegen...kann es viellleicht auch an den mirtazapin liegen? Ich habe heftige hitzewellen Wahrnehmungstörungen ich sehe schlechter und ich fühle mich einfach sehr sehr schlecht könnte auch nur ins bett gehen und mich verkriechen...ich weiß echt nicht mehr weiter und ob das ganze viellecht durch die med. kommt die ich nehme...am liebsten würde ich mit alles aufhören weil eifach irgendwas nicht stimmt,es kann doch nicht immer so weiter gehen..Ich habe ein 9mon. altes baby der mich jeden tag braucht und ich habe keine kräfte mehr weil alles so schmerzt.
Habt ihr vielleicht eine Idee???
Gruß patrycja
Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!
von patrycja25 am 31.05.2011 22:16Hallo ihr lieben....Als erstes danke ich euch allen für die Unterstützung und eure Antworten...war etwas länger nicht mehr on da ich immer noch am kämpfen...bin und jeden tag was neues erlebe
Ich schreibe euch mal auf was so alles passiert ist...als erstes habe ich weiter mein Quensyl genommen und bin seid ca.5 Wochen schmerzfrei,also meine Gelenkschmerzen sind weg bis jetzt...an meiner Haut ist auch nichts...nur mein KOPF funktioniert immer noch nicht ...laufe immer noch wie auf watte....fühle mich wie auf Drogen und bin einfach nicht richtig da
ich kann das gefühl einfach nicht richtig beschreiben..es ist ein heftiger druck im kopf wie als wenn man erkältet ist,ich habe jeden tag den zustand und weiß nicht woran es liegt,mein kopf ist einfach zu ....als ich in der uni klinik damals war habe ich eine tavor tablette bekommen...dannach war alles weg mir ging es wieder so gut wie nie...alles war weg.Ich habe damal eine packung für Not erhalten fals es mir sehr schlecht geht.Ich habe die nicht regelmässig genommen da ich weiß dass sie abhängig machen...daher wirklich wenn es nicht mehr ging habe ich von einer hälfte noch die helfte genommen und merkte schon eine besserung...also konnte ich feststellen dass es an den nerven liegt.....durch das ganze was ich erleben musste durch die ganzen tabletten und behandlungen bin ich kaput gegangen.Tja ich kann aber nicht jeden tag die tabletten schlucken sonst lande ich noch in der klinik.
Also hat mir meine ärzrtn Mirtazapin verschrieben die ich seid eine woche einnehme..bis jetzt merke ich da nicht viel von aber es dauert wieder....
Mein problem ist auch noch meine ganzen Med,ich weiß einfach nicht ob das so richtig ist was ich alles einnehmen muss und deshalb schreibe ich euch.
Ich bin ja beim Internisten-Nephrologen in behandlung wegen den lupus...da er jetzt auch noch festgestellt hat dass meine nieren auch nicht mehr ok sind wollte er dass ich wieder die chemo nehme...ich habe dazu nein gesagt dass ich es nicht mehr schaffen würde...darauf hin sagte er ok dann versuchen wir es mit einem med. Ciclosporin was ich jetzt erst mal nehme seid 2 wochen...
ich schreibe euch mal auf was ich nehmen muss:
Ciclosporin 100mg 2x
Quensyl 1x
Remipril 5mg 2x
Ferrosanol EISEN 2x
Mirtazapin 15mg
So und heutre war ich da und er sagte dass ich noch Metoprolol 100mg. nehmen soll und HCT 25mg
und dann soll einer mal rausfinden warum es mir so schlecht geht,ist das alles noch normal?
Das beste ist ja uch noch dass die alle med. auf die niere gehen ...also ich weiß wirklich nicht mehr wem ich noch trauen soll
und was ich noch alles schlucken muss...
Vielleicht habt ihr noch ein Rat für mich...
Ich kann auch in die Kur fahren wenn ich möchte, vielleicht währe es auch eine gute idee...vielleicht habt ihr gute ideen wo ich fahren könnte Eine Kur für Rheuma lupus und Psycho....und natürlich mit kind 
Ich danke euch schon mal
Bis bald !!!!!!!!!!!