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Re: Mein erstes ›wolfsMal‹ hab ich aufgeschrieben

Der Wolf machte einen Krüppel aus ihr. Nachdem das Knie dank Cortisonsalbe abschwoll, folgte auch schon der nächste Wolfenstreich. Seine Bisse gingen unter die Haut und sogar noch etwas tiefer. Rot und violett angeschwollene Fußknöchel, steife Schultern, die das Schlafen auf der Seite zur Qual machten, geschwollene Handknöchel wie Tennisbälle und steife Finger, als ob man sie in ein Eisbad getunkt hätte, bildeten die rheumatoiden Symptome der heimtückischen Krankheit ab. In ihrem Inneren sah es nicht viel besser aus. Ihr Körper war ein einziges Schlachtfeld, dachte sie. Gesunde Zellen fraßen nicht nur abgestorbenes Gewebe, sondern auch sich selber auf, wenn sie keine Lust mehr hatten weiterzuleben. Wie Selbstmord. Und Eve konnte nicht das Leiseste dagegen unternehmen. Sie war machtlos. Hatte kein Mitspracherecht. Das reinste Massaker. Der Wolf hatte tausend Gesichter. Er war ambivalent. Muskeln, Sehnen, Knochen, Organe. Der Wolf gab sich mit allem zufrieden, was er auseinandernehmen konnte. Zerfleischen. Da Dr. Seiler seine Existenz nun entlarvt hatte, sah sich das Biest im rotbraunen Pelz im Recht seine Gelüste offen auszuleben. Dazu gehörten Beißen, Kratzen, Grölen und Jaulen, manchmal konnte es auch vorkommen, dass er sich einfach nur die Pfoten leckte und die Zunge aus dem Maul heraushängen ließ, ohne auch nur ein einziges Mal seine Zähne zu fletschen. Sie waren auch gerne mal Faulenzer, die Wölfe. Man musste schließlich seine Kräfte gut einteilen. Unheilbar krank sein bedeutete, dass sie so lange am Leben bleiben würden, wie ihr Wirt noch am Leben war. Es wäre viel zu langweilig, immer nur zu schlafen und nichts zu tun. Ausbrechen konnten sie nicht. Der Körper ihres Wirts war ihre erste und letzte Spielwiese. Sie waren über diese Begrenztheit genauso informiert, wie das Opfer. Beide wussten was ihnen bevorstand. Niemand war im Vorteil. Sie begegneten sich auf Augenhöhe, wenn man rein vom Wissensstand ausging. Was die Macht betraf, so dürfte ihnen beiden ziemlich klar sein, wer wen beherrschte. Es lag auf der Hand, jedenfalls für die meisten Menschen. Eve war jedoch niemand, der sich in diese Allgemeinheit einreihte. Sie war selbst betroffen. Sie hatte die Wahl, entweder Wirt oder Opfer zu sein. Der Wirt war gegenüber seinem Gast eindeutig im Vorteil. Der Wolf hatte nichts zu melden, wenn er auch in Zukunft von ihr bedient werden wollte, lautete Eves Kampfansage. Er hatte sich gefälligst unterzuordnen, wenn er seinen Fraß bekommen wollte, dieser elende Köter. Von Beginn an verfolgte sie die Strategie, den Wolf unerbittlich fühlen zu lassen, dass sie die Kontrolle übe ihn hatte und nicht anders herum.

Obgleich Dr. Seiler versuchte, ihr das Gegenteil zu verklickern, ließ sie sich nicht in ihrer monopolen Alleinherrschaft erschüttern. Sie würde ihren haarigen Freund zähmen, bis er irgendwann vor Furcht erstarrte und nie wieder aufwachte. Dr. Seiler musste ja nichts davon wissen. Es reichte, wenn der Wolf und sie selbst es wussten. Eine Überweisung in ein Krankenhaus brachte die vollständige Wahrheit ans Licht. Man schloss eine Nierenbeteiligung nicht aus, doch nur eine Biopsie konnte den fundierten Nachweis erbringen. Es war die Zeit, in der Eve erwachsen wurde. Wer wurde es nicht, wenn man mit Patientenaufklärungen und Einverständniserklärungen für lebensgefährdende Eingriffe bombardiert wurde, von denen man am liebsten nie was gehört hätte. Doch Oma Holli wollte, dass Eve selbst darüber entschied, was man mit ihrem Körper anstellte, auch wenn sie noch nicht achtzehn war. Es nützte nichts sich mit potenziellen Komplikationen auseinanderzusetzen, wenn man keine andere Wahl hatte und wieder gesund werden wollte, was hinsichtlich einer unheilbaren Krankheit sowieso nie möglich war. Die Biopsie hatte deshalb nur den Zweck herauszufinden, inwieweit der Lupus die Nieren schon geschädigt hatte. Eve war bei ihrem ersten Eingriff unter Narkose fünfzehn Jahre jung. Die anderen aus ihrer Klasse schossen sich an den Wochenenden mit reichlich Alkohol ins Abseits, während man ihr hier legal Lidocain spritzte. Ohne Schmerzmittel hätte sie es die ersten Wochen nicht ausgehalten. Der Lupus war noch viel zu aggressiv und noch nicht bereit zu kooperieren. Er wütete wie von Sinnen. Man musste sich erst einmal an sein Tempo gewöhnen, seine Grenzen ausloten, ihn vorsichtig anlocken bis man den Dreh raus hatte und ihn mit seinen eigenen Mitteln schlagen konnte. Bis dahin half es, brav die Medikamente zu schlucken, die den Anschein erweckten genau die Symptome heraufzubeschwören, die man eigentlich zu bekämpfen ersuchte. Das Lupus-Paradoxon war hiermit geboren. Da der Wolf tausend Gesichter hatte, musste man ihm tausend verschiedene Arten von Scheiße in die Fresse feuern, damit er Ruhe gab. Die größte Scheiße trug den Namen Cyclophosphamid, worunter sich kein halbwegs normaler Mensch etwas vorstellen konnte, wenn er noch nie, mit etwas mehr, als die Allgemeinmedizin hergab, in Berührung gekommen war. Gut für ihn, schlecht für all diejenigen, die die Arschkarte gezogen hatten, so wie auch Eve. Unter dem Begriff Chemo jedoch konnten sich aber auch die Glückspilze auf der anderen Seite etwas vorstellen. Kahle Köpfe, dünnhäutige, mit Nadeln zerstochene Arme, grün anlaufende Gesichter mit Augen, so stumpf und leer. Genauso leer, wie die Mägen, die zu ihren Trägern gehörten. Leer, weil sie alles erbrachen, womit sie gefüllt waren, wegen der Nadeln, durch dessen millimeterbreite Hohlöffnung eine Substanz in die zerstochenen Arme durchsickerte. Chemo. Oder Endoxan. Oder für die Klugscheißer unter ihnen Cyclophosphamid. Früher wäre Eve genauso leichtsinnig gewesen zu glauben, dass nur Krebskranke Chemo bekamen, heute wusste sie es besser. Lupus-Kranke durften an diesem Kotzvergnügen gleichermaßen teilhaben. Welch Freude, dachte sie polemisch. Da war ihr Borreliose viel lieber gewesen. Fünfhundert Milligramm hochprozentiges Gift tröpfelten, seit man das Untier in ihr endlich identifiziert hatte, jede zweite Woche in ihre Venen und das insgesamt sechsmal. Nach jeder Sitzung verlor sie ein Büschel Haare, bis am Ende nicht viel mehr als ein paar Fuseln übrigblieben, die sich spinnennetzartig über ihren noch kindlichen Schädel zogen. Sie sah aus, wie eine Krebskranke, waren ihre Worte gewesen, als sie ihr Profil im Spiegel betrachtete. Von da an wusste sie, dass sich der Lupus und der Krebs die Hand reichen konnten. Gleichzeitig erkannte sie auch, dass der Lupus ernst zu nehmen war, wenn er in der Lage war, so viel Schaden wie der Krebs auszurichten. Nach der Chemotherapie stützte sich ihr Medikamentenkonsum auf fünf Säulen. Cortison gegen die Gelenkschmerzen und Entzündungen, Paracetamol gegen die Fieberschübe, Pantozol gegen die Magenschmerzen, Cellcept und Quensyl, um das überschießende Immunsystem herunterzufahren, was zugleich auch bedeutete, dass man sich umso mehr vor äußeren Einflüssen schützen musste, da man die körperliche Abwehr bewusst schwächte und sich deshalb schneller bei Anderen anstecken konnte. Im Krankenhaus trug das Personal Mundschutz, wenn es in Eves Nähe war. Das Desinfektionsspray nahm fortan einen festen Platz in ihrem Kulturbeutel ein, genauso wie die ganzen Pillenpackungen. Damit sie einen Überblick über ihren täglichen Medikamentencocktail bewahrte, hatte ihr Oma Holli ein Miniatur-Medizinschränkchen in Form von sieben übereinander gestapelten Medikamentenboxen geschenkt. Jede Box stand für einen Wochentag und war zudem noch dreigeteilt in morgens, mittags und abends, sodass es zu keinen Verwechslungen kommen konnte. Eve spülte jeden Tag pflichtbewusst den Inhalt dieser Boxen mit einem großen Schluck Wasser runter, ohne sich über deren Nebenwirkungen zu scheren. Sie war froh, wenn sich dadurch wenigstens die Schmerzen betäuben ließen. Vergaß sie mal eine Tagesration dauerte es nicht lange, bis die Folgen ihrer Unachtsamkeit bis ins Knochenmark vordrangen und der Wolf alles, was ihm dabei in die Quere kam gleichermaßen zerfetzte, wie Schafe die mit offenen Mägen und heraushängenden Eingeweiden von der Weide kamen. Er war aktiv, der Lupus. So bezeichneten die Ärzte ihren damaligen Zustand. Das Gegenteil nannte sich Remission, der Idealzustand. Das, worauf man hin arbeitete. Den Wolf in eine Art Winterschlaf zu versetzen war das Maß aller Dinge, wenn man ihn schon nicht töten konnte. Das Lupus-Paradoxon zeigte schon nach nur wenigen Wochen erste Spuren. Ihr Gesicht quoll vom Cortison auf, ihre Haare wurden lichter, die Nägel brüchiger, die Haut trockener. Im Spiegel erkannte sie sich plötzlich nicht mehr wieder. Das einzig Positive an der Therapie, die aus ihr ein Monster machte, war, dass sie nicht zur Schule gehen konnte. Auch wenn man es ihr erlaubt hätte, wäre sie niemals auf die Idee gekommen, sich als ehemaliges Leichtgewicht nun als Zwillingsschwester von Cindy aus Marzahn zu präsentieren, ganz zu schweigen von den Reaktionen ihrer Mitschüler,wenn diese ihre Geheimratsecken entdeckten. Sie fühlte sich nicht mehr weiblich. Das Cortison hatte einen Wackelpudding auf zwei Beinen aus ihr gemacht. Auf eigene Faust beschloss sie deswegen das Cortison abzusetzen. Damit fing alles an. Erst ließ sie es nur einen Tag aus. Aus einem wurden zwei. Aus zwei drei und so weiter, bis sie es eines Tages ganz verschwinden ließ. Oma Holli musste davon nichts mitbekommen. Trotz dem Wegfall dieses Basis-Lupus-Medikaments, besserte sich ihr Zustand kontinuierlich, bis sich irgendwann sogar der Idealzustand einstellte. Remission hieß das neue Paradies. Der Wolf hatte ein ganzes Jahr lang seine Klauen gewetzt. Nun waren sie endlich abgestumpft, triumphierte es in Eve auf. Die monatlichen Arztkontrollen wurden nur noch auf vier Termine im Jahr begrenzt und auch Oma Holli achtete nicht mehr ganz so streng auf die Einnahme ihrer Pillen, was es Eve ungemein erleichterte, ihren geheimen Plan zu verfolgen. Dieser trug den Namen „Operation zurück ins Leben" und beinhaltete perfide Trainings- und Essensanweisungen, die sie wieder in Form bringen sollten. Sie hungerte sich sogar unter ihr einstiges Normalgewicht runter. Mit jedem Kilo, das von ihr purzelte, gewann sie mehr Selbstsicherheit und darüber hinaus die Aufmerksamkeit der Jungs aus ihrer Stufe. Sie fühlte sich nach diesem Schicksalsjahr wie neugeboren. Eve 2.0 war im Vergleich zum Vorgängermodell straighter, rebellischer und freier. Frei in allem. Im Handeln, im Klappe-zu-weit-aufreißen, im Denken, im Fühlen, im Ausprobieren ihrer Reize und der Wirkung auf das andere Geschlecht. Das alles musste Oma Holli nicht wissen. Genausowenig wie von dem Schuhkarton unter ihrem Bett, in dem die ungeöffneten Pillenpackungen drohten überzuquellen. Um nicht aufzufliegen, ließ sie sich bei jedem Kontrolltermin ein neues Rezept ausstellen, das sie auch tatsächlich in der Apotheke einlöste. Die bunten Pillen hingegen landeten nur nicht da, wo man sie am meisten gebraucht hätte. Eine Remission war etwas Feines, weil man die lästigen Medikamente in dieser Phase nicht brauchte. Falsch. Man glaubte sie nicht zu brauchen, weil der Wolf ruhte. Irgendwann würde es zum Eklat kommen, zum unliebsamen Wolfserwachen, wusste sie doch sie hatte auch im Netz gelesen, dass durchaus mehrere Jahre vergehen konnten, ohne dass es dazu kam. Das war der Augenblick, in dem sie die Lust überkam, mit ihrer Gesundheit, mit dem Schicksal zu parieren. Wie ein Spiel mit dem Schalk. Wer würde das Duell gewinnen? Wer würde länger durchhalten? Eve oder der Wolf?

Heute war der lang gefürchtete Tag gekommen. Das Bangen hatte ein vorübergehendes Ende. Der Sieger war gelüftet. Es war der Wolf, dachte sie voll Wehmut, noch immer an die Zimmerdecke starrend. Neben ihr auf der Ablage der Nachtkommode lag eine Box prall gefüllt mit Pillen in allen möglichen Farben, Größen und Formen. Sie sah so ähnlich aus, wie jene, die sie von Oma Holli geschenkt bekommen hatte. Der einzige Unterschied zu früher war lediglich die Tatsache, dass sie heute mindestens eine Fingerbreite mehr Pillen schlucken durfte. Das war also der Preis für ihren Egoismus. Sie wollte doch nur wieder schön sein, seufzte sie. Was war daran falsch? Der Wolf wollte immer ein wenig schöner sein. Er war in Wirklichkeit der Egoist. Er hatte sie ausgestochen, doch das Rennen war noch lange nicht entschieden, dachte sie. Es war erst vorbei, wenn sie es beendete. Sie würde die Kontrolle, die sie einst über das Untier hatte, nicht einfach so hergeben. Da musste er sie schon zu Tode zerfleischen.

Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?

Sie verliert den Lebensmut, da sie aus ihren gewohnten Lebensmustern herausgerissen wird, so wie einst als die Krankheit das erste Mal ausbricht. Diese Phase ist jedoch bald überwunden, da Eve ein äußerst optimistisches Wesen ist. Sie erkennt die Kostbarkeit des Lebens, vor allem in den seltenen Momenten, in denen sie keine Schmerzen hat. Daraus zieht sie den Schluss, das Leben nicht mit Nebensächlichkeiten zu vertrödeln, sondern etwas zu machen, das non-konform ist in Zeiten von Konkurrenzdruck und Karrierestreben. Sie weiß nämlich um die Begrenztheit des menschlichen Daseins. Leider widerfahren ihr in kurzer Zeit weitere Schicksalsschläge, doch sie schlägt sich wacker und geht daraus nur noch stärker hervor.

Es ist ein Adoleszenzroman, der aus den Perspektiven von 3 Figuren erzählt wird, wobei alle einen Selbstfindungsprozess duchwandern, jeder mit seiner eigenen kleinen Geschichte.

Ich frage mich, ob es wichtig ist zu tief in das Detail zu gehen, was die Schmerzen/Behandlungen betrifft?
Ich beschreibe vielmehr die Gemütslage und den Drang die Krankheit zu verdrängen, wobei im Laufe der Handlung Eve erkennen muss, dass der Lupus ein Teil von ihr ist, der sich nicht ausblenden lässt.

Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?

Danke Leya für dein Feedback.

Ich habe das falsche Wort verwendet. Es ist nicht wirklich ein Klappentext, sondern schon ein Exposee.
Der nachfolgende Text entspricht schon eher einer Klappentextversion.

Eve leidet schon lange an SLE, doch nach einem Schub, der ihr bisher schwerster war, verliert sie den Lebensmut und stürzt in eine tiefe Sinnkrise.
Gregori, ein brillanter Computer-Guru lebt in Berlin ein Leben, das seinem machthungrigen Vater missfällt.
Und dann wäre da noch Tom, ein sensibler Künstler, der seine krebskranke Mutter bis zur Selbstlosigkeit pflegt.
Diese 3 Figuren haben keinerlei Beziehungen zueinander, sondern werden zu Beginn als eigenständige Individuen betrachtet. Im Laufe der Handlung führt sie das Schicksal zusammen, wobei Eve in einen zwiespältigen Konflikt zwischen Gregori und Tom gerät.
Am Ende liegt es allein an Eve, sich für den richtigen Wegbegleiter zu entscheiden. Doch bis sich der Nebel am Horizont lichtet, muss sie erst einmal lernen ihre Augen für das wahre Glück zu schärfen.

Ich werde weiterhin berichten!

Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?

Hallo liebe Forumsmitglieder ,

ich schreibe zurzeit an einem Roman, der den Fokus auf die Krankheit SLE legt und damit gewissermaßen eine persönliche Note hat, da ich selbst betroffen bin. Ich sehe eine große Chance in diesem Segment, da es bis auf 2-3 Ausnahmen, keine allzu große Resonanz auf die Leidensgeschichten der Betroffenen gibt. Ich bin der Meinung, dass unsere Krankheit ebenso auf Gehör stoßen sollte, wie es MS oder Parkinson tun, deshalb habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, meine und auch gewissermaßen eure Geschichte aufzuschreiben und sie hoffentlich publik zu machen.

Nun meine Frage an euch, da ihr selbst betroffen seid und ich gerne euer Feedback lesen würde. Was haltet ihr von einer neuen Entdeckung auf dem Büchermarkt, die sich in erster Linie der Aufklärung über die Krankheit verschrieben hat, verpackt in einem Adoleszenz-Roman, der ebenso andere Schichten des menschlichen Daseins durchdringt und eine Idee für die Suche nach dem höchsten Glück vorschlägt?

In Kürze der Buchklappentext:

Eve ist am Boden zerstört, als sich der Wolf nach jahrelanger Abstinenz wieder an sie heranschleicht. Der Wolf hört auf den Namen Lupus Erythematodes und ist eine Autoimmunerkrankung bedrohlicher Rasse. Er nimmt die Haltung eines stets lauernden Raubtiers ein und niemand weiß, wann der Moment kommt, in dem er endgültig die Kontrolle verliert und Eves hart umkämpfte Selbstständigkeit zerfleischt. Solange man es schafft, nach solchen Rückschlägen immer wieder aufzustehen, um dem Wolf seine Stellung als unterstes Mitglied der Eve-Wolf-Rangordnung, ohne die Option auf Aufstiegsmöglichkeiten klarzumachen, besteht kein Grund seinem Schicksal den Tee kalt aufgegossen zu servieren.
Stattdessen überlegt man sich so etwas, wie einen Roadtrip zu starten, man hatte ja vorher keine Gelegenheit dazu.
Wenn einem der böse Wolf einen Besuch abstattet, war es besser ganz schnell seine sieben Sachen zu packen und das zu Land verlassen, so wird in einem Märchen geraten.
Da in jedem Märchen ein Funke Wahrheit steckt, sonst würde man sie  Kindern nicht zum Abendsnack auftischen, beschließt Eve diesen universellen Rat in die Tat umzusetzen und flüchtet nach Portugal, an den westlichsten Punkt Europas. Dort wähnt sie ein gutes Versteck, bis sich die Spur des Wolfes im aufgewirbelten Staub der Zurückgebliebenen verwischt.
In dieser Zeit blendet sie sämtliche Gedanken und Erinnerungen an das Untier aus, das ihre einst harmonische Welt in ein Chaos verwandelt hat. Sie will nur noch eins werden mit den Erfahrungen und Begegnungen auf dem Roadtrip ihres Lebens. Egal was passiert und egal, welche Herausforderungen sie unterwegs erwarten, sie wird aus dieser Reise als ein neuer Mensch hervorgehen. Jemand, der erkannt hat, worauf es im Leben wirklich ankommt.

Dies ist die Geschichte über eine junge starke Frau, die sich nicht ziert, aller ethischer Firlefanzgleichberechtigungs-Lords zum Trotz, das größte Stück vom Kuchen für sich zu beanspruchen, denn schließlich hat sie es sich mit ihrer Steh-Auf-Männchen-Attitüde mehr als verdient. Aber bitte mit Sahne und der Piemont-Kirsche aus der Mon-cherie-Werbung. Denn eins ist klar, der Sommer ist da, um ihn in voller Montur auszunehmen und daraus einen unvergesslichen Showdown allerhöchster Emotionen zu machen, der so unglaublich ist, dass sogar die Geschichte mit dem bösen Wolf näher an der Realität erscheint. Diese Aufforderung, die vom Leben persönlich gestellt ist, ist für Eve der Startschuss in ein Abenteuer voller Entdeckungen, Leidenschaft und dem unbändigen Verlangen nach Veränderung.

Ich freue mich auf euer Feedback

Surfhippie

Re: Rippenfellentzündung --> immer wieder Schmerzen

Hi Robert,

ich habe auch des Öfteren Symptome einer Rippenfellentzündung, in letzter Zeit weniger, da ich eine heftige Endoxan-Dosis intus hab...finde die Schmerzen abartig, wenn es mich mal packt...gehen aber nie meist über einen Tag hinaus.

Re: Schluckschmerzen

danke für eure Antworten. Das beruhigt mich ungemein, dass ich nicht die Einzige mit diesen Symptomen bin. Ich hoffe, dass ich nie wieder die Erfahrung damit machen muss, denn diese Art von Schmerzen waren für mich bisher die Schlmmsten. Ich muss mich dann aufrecht setzen, wenn ich gerade liege. Es fühlt sich an, wie ein Trauerkloß, der einem im Hals stecken geblieben ist, aber auch diese Beschreibung trifft den Nagel nicht wirklich auf den Kopf.

Re: Schluckschmerzen

Ursula, danke für den Tipp! Ich hoffe, dass mir das erspart bleibt.

Re: Lupus ? Ernährung ? Entgegenwirken ? Viele fragen?

Hi,

ich habe den SLE mit Nierenbeteiligung. Bisher hatte ich nur 2 erwähnenswerte Schübe, der eine war direkt zu Beginn der Erkrankung, anhand dessen die Diagnose gestellt wurde, dann hatte ich erst einmal ganze 7 Jahre Ruhe und im Mai diesen Jahres hat es mich heftiger denn je getroffen. Das volle Programm: Beteiligung ZNS dadurch Psychosen und vehemente Migräneanfälle, Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Leber und Lunge teilweise angegriffen, Infektionen, Blutgerinnsel, Hautausschlag...als ob das nicht schon genug wäre, kam zum krönenden Abschluss noch akutes Nierenversagen hinzu. Mit einem solchen Ausmaß habe ich niemals gerechnet, als ich in meiner beschwerdefreien Phase leichtsinnig die Medikamente weggelassen habe, um wieder Normalität zu genießen(Cellcept 1000mg).
Ich habe mich schon als geheilt gesehen und war in meiner jugendlichen Naivität vielmehr den schönen Dingen des Lebens zugetan, als mich von einer Krankheit vorführen zu lassen.
Der Uni- und Umzugsstress Anfang des Jahres haben es mir heimgezahlt und den SLE einen optimalen Nährboden gegeben. Ich habe es nicht geschafft selbständig das Bett zu verlassen, wollte nur schlafen und konnte es auch ohne, dass ich mich mal ausgeschlafen hätte, hatte Infektionen am laufenden Bande, jeder Schritt kostete mich einen Haufen Überwindung und sobald eine Extremität abschwoll, kündigte sich schon die nächste Schwellung an. Ich lag 2 Wochen im Krankenhaus, wo ich auch zum ersten Mal das Vergnügen mit Mr. Sheldon hatte und der Gang zur Plasmapharese etw. Abwechslung in meinem Schlafmarathon brachte, wobei ich kaum etw. mitbekommen habe, Tavor sei Dank :)
Plasmapharese, Cortison und Rituxi, folgte eine 6-malige Cyclophosphamid-Gabe, wo ich nahezu all meine Haare verlor inkl. Übelkeit u. Müdigkeit.

Nach dieser Gift-Therapie habe ich relativ früh wieder mit Sport begonnen. Ich laufe jeden 2. Tag 7 km und gehe ins Fitnessstudio. Außerdem surfe ich und verausgabe mich dabei, da mir dieser Sport sehr viel bedeutet. Ich bin unendlich dankbar dafür, dass ich eine ausgezeichnete Kondition habe u. trotz zeitweiliger Gewichtszunahme durch Corti wieder super in shape bin. Ich kann sogar behaupten, dass ich aktiver denn je bin u. trotz des Zusammenbruchs wieder Optimismus gefasst habe. Mit den Medikamenten (Cellcept 2000mg) bin ich zwar immer noch auf Kriegsfuß, doch nach und nach lerne ich, mich mit diesem Schicksal zu arrangieren, um nicht wieder einen derartigen Schub zu riskieren, doch sicher sein kann man sich eh nie. Was die Ernährung betrifft, bevorzuge ich vegetarisches Essen u. wenig Milchprodukte. Außerdem salzarme Vitalkost u. keinen Süßkram. Dazu trinke ich 3 l Wasser tgl.. Meine Lebensweise hat sich auch drastisch geändert, vor allem was mein Seelenleben betrifft. Ich schalte einen Gang zurück, wenn ich merke, dass etw. zu belastend wird, unternehme viel und halte nur noch zu den Leuten Kontakt, die mir gut tun. Negative Menschen od. jene, mit denen ich in der Vergangenheit Schwierigkeiten gehabt habe, haben bei mir kein offenes Ohr mehr. Ich halte mich des Weiteren aus allem raus, was mich unglücklich machen könnte, wobei das den Nachteil hat, dass ich manchen Begegnungen wenige Chancen einräume, obgleich sie interessant zu sein scheinen. Jedoch ist mir ein inneres Gleichgewicht wichtiger, als diese ständige Grübelei und Ungewissheit, wenn ich jmd. Neuen kennenlerne in Bezug auf das andere Geschlecht. Momentan fahre ich damit zwar einen dezenten Ego-Trip, doch ich achte jetzt bewusst auf meine eigenen Bedürfnisse u. Wünsche, was ich früher oft vernachlässigt habe. Ich habe bis heute einen Zustand erreicht, wo mich nichts und niemand, sei es auch von noch so großer Begeisterung, in Aufregung versetzen kann. Ich habe den letzten Kampf gegen den Wolf gewonnen, alles andere ist ein Nebenschauplatz.

Ich will dir mit auf den Weg geben, dass du dich nicht von der Krankheit davon abhalten lässt, das auszuleben, was dich zu dem macht, was du bist. Vergiss dabei nicht, dass in jedem gesunden Körper, ein gesunder Geist steckt :)


Schönen Sonntagabend!    

Schluckschmerzen

Hallo,

Wenn ich einen Schub habe, treten bei mir häufig Schluckbeschwerden auf, die teilweise so heftig sind, dass sie bis in die Lunge ausstrahlen, sodass ich Symptome einer Rippenfellentzündung habe, obwohl die Docs beim Abhören nie etwas gefunden haben.  Um den Schmerz zu unterdrücken hilft es mir, wenn ich mit meinem Finger Druck auf den Kehlkopf ausübe bzw. der Bereich um die Halsmulde, wo Schlüsselbeine der Schultern und Brustbein aufeinandertreffen. Es schmerzt höllisch, wenn ich den Schmerz "herunterwürge", also schlucke!
Die Ärzte nehmen dies bei der Anamnese zwar zur Kenntnis, doch niemand konnte mir bisher sagen, wie ich diesen gravierenden Schmerz unterdrücken kann - rein medikamentös. Neulich hatte ich mal wieder einen Schub mit Schluck-Beteiligung und da habe ich einfach Pantoprazol eingenommen, weil ich aufgestiegenen Magensaft dahinter vermutet habe. Nach ein paar Stunden waren die Schmerzen weg, doch das könnte auch ein Zufall gewesen sein.
Kann jemand einen ähnlichen Schmerz vorweisen?
Wie äußert sich das bei euch?
Was hilft?

Ich freue mich über eure Hilfe  Schönes Wochenende! 

Aloha liebes Forum

Ich werd mich in nächster Zeit hier auch des öfteren umschauen und hoffe, dass ich auf gute Ratschläge, Chats und Bekanntschaften treffe 

Viele Grüße