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Re: Herz
von Ulrike am 21.04.2009 18:40Hallo Steffi,
ich habe auch ähnliche Probleme mit dem Herzen.
Wurde vor 2 Jahren nach einer Endokarditis in Nürnberg am Herzen operiert. Musste aber zum Glück keine neue Herzklappe bekommen. Aber das hätte auch nicht viel geändert.
Auf der Reha hab ich Patienten getroffen, bei denen die Herzklappe über einen seitlichen Schnitt zwischen den Rippen operiert werden konnte. Wäre natürlich besser, als übers Brustbein.
Aber es ist alles auszuhalten und in Nürnberg war ich sehr zufrieden. Wo sollte es bei dir gemacht werden?
Ich merke zwar das Brustbein immer noch und keinen Schönheitswettbewerb gewinne ich nicht mehr, aber die OP hat mir im Endeffekt das Leben gerettet.
Liebe Grüße
Ulrike
P.S. ein herzliches Willkommen
AntwortenRe: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von Ulrike am 21.04.2009 18:25Liebe Maja,
dieses Gefühl kenne ich: Ich will eine Diagnose!!!
Zuerst war ich auch froh, dass ich endlich die Diagnose Lupus hatte und mit der Therapie begonnen werden konnte. Aber es ist leider alles doof, so wie Gitte auch schon gesagt hat.
Bei mir hat es leider 7 Jahre Leidenszeit gedauert, bis sie raus fanden was mir fehlt. Ich zweifelte an mir selber, und dachte ich spinne langsam.
Aber lass dich bitte, bitte nicht unterkriegen und kämpfe. Es lohnt sich trotz allem.
Ich war vor 2 Jahren hart an der Todesgrenze und denke jetzt um einiges anders. Genieße jeden Tag, an dem es dir einigermaßen gut geht.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von Ulrike am 18.04.2009 19:47Hallo Maja,
den Arzt kenne ich nicht, weil ich nicht aus diesem Bereich komme.
Prof. Dr. Müller-Ladner kenne ich nur aus Regensburg, wo er ja leider nicht mehr ist. Musste mich leider neu orientieren.
Aber eine Vaskulitis kann doch auch im Rahmen des Lupus auftreten, so wie bei mir. Und die Antikörper müssen doch nicht unbedingt vorhanden sein. Es gibt ja noch mehrere Kriterien.
Nicht das ich dir den Lupus wünsche, aber ich wünsche dir nicht eine solange Zeit bis zur Diagnose wie bei mir. Daher gib nicht nach. Lass dir alles erklären, ein guter Arzt nimmt sich die Zeit.
Liebe Grüße und lass von dir hören
Ulrike
Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...
von Ulrike am 17.04.2009 19:59Hallo Maja,
ich habe schon zweimal ein PET machen lassen, um eine aktuelle Vaskulitis nachzuweisen. Die Untersuchung ist außer der Infusionsnadel völlig schmerzfrei. Es wird irgendein radioaktives Zeug gespritzt. An diesem Tag sollte man möglichst keinen Kontakt mit Kleinkindern haben, aber sonst kein Problem. Ich musste halt ziemlich lange in der Röhre liegen, weil bei mir der ganze Körper untersucht wurde.
Warst du denn schon in Gießen bei Prof. Müller-Ladner? Diesen Arzt vertraute ich lange Jahre in der Uni Regensburg. Er ist ein toller Arzt. Das wird jetzt als Professor hoffentlich nicht anders sein. Er hat sich sehr um seine Patienten gekümmert, konnte ihn immer erreichen, wenn ich Probleme hatte.
Ich hoffe das beste für dich!!
Alles Gute und ganz liebe Grüße
Ulrike
Re: Rentenversicherung
von Ulrike am 09.12.2008 18:35Hallo Nicole,
ich war vor kurzem auch bei so einem Arzt, weil es bei mir um eine Verlängerung geht.
Bei meinem Erstantrag war ich bei einem Arzt, dem es ausreichte meine umfangreiche Krankenakte zu lesen und er sagte zu mir, dass er keine weiteren Untersuchungen macht, weil ich ja ständig untersucht und behandelt werde.
Jetzt schickte die Rentenversicherung mich zu einem Arzt, der mich von oben bis unten untersuchte. Mit Ultraschall, Lungenfunktion, EKG, Blutentnahme und eine sehr ausführliche körperliche Untersuchung.
Also ich denke, dass kommt immer auf den jeweiligen Doc an.
Aber sagen, dass es dir gut geht solltest du in diesem Fall auf jeden Fall nicht. Sonst kommst du zu nichts. Ich jammer sonst auch nie und nimm alles so hin wie es ist.
Aber hier solltest du schon etwas "jammern"! Dir geht es ja wirklich nicht gut, sonst würde man ja keine Rente beantragen.
Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Erfolg bei deinem Antrag.
Ganz liebe Grüße
Ulrike
Re: Endoxan bei Allgemeinsymptomen?
von Ulrike am 09.12.2008 18:20Hallo Wolvesse,
ich habe Endoxan eigentlich immer nur in heftigen Schüben bekommen. Wie haben sich bei dir heftige Schübe angekündigt, welche Symptome hattest du? Welche Organe sind bei dir beteiligt?
Da ich Endoxan nicht so toll finde (3 Tage übelste Übelkeit und Erbrechen) würde ich erst mal ein sehr ausführliches Gespräch mit meinem Rheumadoc führen und Vor-und Nachteile abwägen.
Bei so allgemeinen Symptomen glaub ich würde ich erst mal abwarten. Kann nicht eventuell CellCept oder Cortison erstmal erhöhen? Für mich ist Endoxan eigentlich immer das Letzte.
Aber natürlich musst du das mit dir und deinem Doc ausmachen.
Ich hoffe ihr habt das richtige Händchen und wünsche dir, dass es dir sehr bald wieder besser geht.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Treffen der Christkindle in Nürnberg
von Ulrike am 03.12.2008 17:29Hallo ihr Christkindle,
kann am Sonntag wahrscheinlich nicht zu euch stoßen. Der Wolf hat wieder heftigst zugeschlagen. Hab sehr starke Schmerzen in der Hüfte mit Entzündungen im Gelenk und den Sehnen, Schleimbeutel. Volles Programm. Kann kaum laufen und so macht es wahrscheinlich keinen Sinn.
Ich hoffe natürlich auf eine Wunderheilung, haha.
Sehr schade, aber so ist das halt bei uns. Nix planbar.
Liebe Grüße
Ulrike
Re: Mir gehts gerade zum heulen
von Ulrike am 18.11.2008 18:44Hallo Pedi,
mir geht es in einem Schub genauso. Psychisch einfach katastophal. Ich denke auch das das ganz normal ist.
Eine Erkältung ist für uns immer schlecht und kann sehr wohl den Lupus verschlechtern.
Ich wünsch dir das absolut nicht, aber man muss daran denken.
Probier´s doch mal in Bad Abbach. Ich wünsch dir alles, alles Gute und eine sehr baldige Besserung, dass du fit bist für Nürnberg.
Ganz liebe Grüße
Ulrike
Re: Bekomme neues Medi
von Ulrike am 18.11.2008 18:36Hallo Inge,
ich nehme seit gut einem Jahr jetzt auch Myfortic. Zuvor hatte ich mit CellCept auch enorme Magen-Darm-Probleme bis zur Pankreatitis. Unter dem Myfortic geht´s mir von den Nebenwirkungen wesentlich besser.
Ich hoffe, dass das bei dir auch der Fall sein wird.
Bis dahin und Gute Besserung
Ulrike
Re: Und wieder eine Neue
von Ulrike am 16.11.2008 10:27Hallo Steffi,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Bin auch noch nicht lange dabei, aber das Forum ist ne klasse Sache.
Zu deiner Leidensgeschichte möchte ich sagen, dass das wohl schon fast typisch ist. Lass dich auf jeden Fall auf einen Organbefall von einem guten Rheumatologen untersuchen. Lass dich nicht abwimmeln. Du mußt ja schließlich wissen, was genau los ist.
Wenn es wie angenommen bis jetzt nur eine leichte Form ist, dann ist es ja super. Aber immer Augen auf!!
Hast du schon einen guten Rheumatologen?
Bis bald
Ganz liebe Grüße
Ulrike